Mitu pärilikku eksostoosi: Lindsay lugu | SFOMC

Lindsay on vaid üks paljudest, kes on pärandanud haruldase haiguse nimega pärilik eksostoos. See geneetiline seisund põhjustab luukasvajaid ja võib põhjustada tugevat valu ning liikumisraskusi. SFOMC meditsiinikeskuses on spetsialiseerunud meeskond, kes aitab patsientidel nagu Lindsay leida leevendust ja lahendusi nende seisundile. See on lugu võitlusest ja lootusest, kus meditsiiniline ekspertis ja patsiendi tahe saavad kokku, et võidelda haruldaste haiguste vastu.

Patsiendi lugu

Lindsay Arenas, RN, koos töökaaslastega, kes ravisid teda kunagi SFOMC lastehaigla kirurgiaosakonnas

tänupüha. jõulud. Sünnipäevad. Nimetage puhkus ja Lindsay Arenas, RN, on tõenäoliselt tähistanud seda päeva SFOMC lastehaiglas, mitte ainult õena. Tema mälestused haiglast ulatuvad tagasi 1980. aastatesse, mil tema hingamisterapeutist isa ja vastsündinute õde ema tegid lõuna- või õhtusöögipausi, et koguneda koos ülejäänud perega ajutisele pühadetoidule või tavalisele keskpäevale. nädala õhtusöök.

“Mul on haigla tütrena kasvamisest palju erinevaid mälestusi,” räägib Arenas. “Mäletan, kuidas mu ema pani isadepäeva puhul lõunapausi ajal haigla kohvikusse laudlina ja tuli peaaegu igal teisipäeval kohvikusse Chicken Tampico järgi.”

Tim ja Debbie Lovelady

Ta nimetab oma vanemaid Tim ja Debbie Lovelady “Kõigi laste armastuslooks”. Nad kohtusid haiglas, abiellusid vaid mõne kuu pärast ja varsti pärast seda sündis neil neli last. Nad ei kujutanud ette, et nende pere veedab nii palju aega nende töökohal ja et nende lapsed külastavad rohkem kui lihtsalt kohvikut.

Esiteks oli see Lindsay vend Christopher, kellel tekkis käsivarre alla luukasv. Skaneeringud näitasid, et see oli Ewingi sarkoom, haruldane luudest leitud vähkkasvaja. Arstid määrasid kohe keemiaravi. Umbes samal ajal tekkisid sarnased kasvud Lindsays.

“Kui ma lasteaias käisin, märkas mu ema mu jalgadel sõlmesid,” räägib ta. “Õnneks oli mul hea koht, kuhu tulla.”

Meditsiinilised testid kinnitasid Lindsayt ja tema kolm teist õde-venda pärisid haruldase luuhaiguse, mida nimetatakse mitmeks pärilikuks eksostoosiks (MHE). Lindsay jaoks tähendas see valusaid sõlmekesi tema jalgades, seljaajus ja ribides, mis lõpuks viisid tema noorukieas ja teismeeas üle 20 operatsioonini.

“Ma olin käputäis ja see oli minu elus raske aeg,” ütleb ta. “Mul oli pärast operatsiooni palju probleeme valu kontrolliga. Paljud mälestused, mis mul on patsiendina, olid haiglas õdede ja teiste hooldajate propageerimine ning nende võime ära tunda, mida ma vajan.

“Mäletan, et hoolitsesin tema operatsioonijärgselt ja tal oli väga valus,” ütleb Pam Gehrich, RN, kes oli üks Lindsay õdedest. “Tema ulatusliku kirurgilise ajaloo tõttu mõistis ta, mida oodata, kuid valu ennetamine oli osa tema traumaatilisest kogemusest. Õnneks sain tema ja kogu perega koostööd teha. Nad teadsid, mis töötas hästi ja mis ei aidanud tema valu vastu. Sain teda kogu oma vahetuse vältel propageerida, tagades, et kõik Lindsay vajadused on täidetud ja valu on minimaalne.

Lindsay veetis paratamatult suure osa oma lapsepõlvest haiglas kuni viimase operatsioonini umbes 19-aastaselt. Tema vend läbis edukalt keemiaravi. Nooruse patsiendivoodis veetmine ei pruugi enamiku laste jaoks tunduda rahuldust pakkuv, kuid haigla jättis Lindsayle jälje. Ta teadis, et pole muud kohta, kus ta peaks olema, kui All Children’s, nii et ta alustas haiglas patsiendihooldustehniku ​​koolitust ja suundus õdede kooli.

“Kui ma õdede kooli läksin, küsisin oma emalt, mis korrusel ma töötama peaksin. Mu ema ütles mulle, et peaksin minema 4 lõunasse, kus olin vanas haiglas patsiendina,” räägib Lindsay kirurgiaüksusele viidates. “Ta tundis, et suudan nende patsientidega hästi samastuda.”

Tema endine õde nõustus, et üksus vajab meeskonda sellist õde nagu Lindsay, ja ta pole sellest ajast peale tagasi vaadanud. “Ta mõistab kõiki vaatenurki, mis on aidanud tal olla täna suurepärane õde ja õdede juht,” lisab Gehrich.

Jerry Tuite, MD, oli aastate jooksul vaid üks Lindsay kirurgidest ja ütleb, et on hämmastunud tema edusammudest nii patsiendi kui ka professionaalina. „Mul on olnud rõõm ja privileeg olla tema kirurg, kolleeg ja sõber juba üle 20 aasta,“ lisab Tuite. “Läbi paksu ja peeni pole ma teda kunagi ragistamas näinud. Tal on erakordne kaastunne, küpsus, teadmised ja visadus, nagu tema emal ja isal.

Lindsay oma perega

“Kõik üksuses olid mulle mõju avaldanud. Need inimesed on kõige tugevamad, kaastundlikumad ja kõikehõlmavamad õed. Mul on hea meel neid näha ja iga päev nendega koos töötada, ”ütleb Lindsay.

Lindsay, kes on nüüd SFOMC lastehaigla kirurgiliste neuroteaduste osakonna kliiniline juht, avaldab noortele patsientidele oma mõju. Ta on praegu ka kolme lapse ema, kellel on üks poeg, kes päris MHE ja on tõenäoliselt tema osakonna patsient.

“On midagi öelda selle kohta, et teate, et ta on suurepärases kohas, kus on turvaline hooldus, ja saabumisest üksusesse, mis teda hästi tunneb,” ütleb Lindsay. “Ma usaldaksin 100 protsenti iga õde siin oma lapsega.”

Pediaatriline kirurgia SFOMC lastehaiglas

Peterburis, Floridas asuva SFOMC lastehaigla pediaatrilise kirurgia osakond pakub laia valikut teenuseid, sealhulgas täiustatud minijuurdepääsu ja minimaalselt invasiivset kirurgiat, vastsündinute kirurgiat, kaasasündinud diafragmaatilise songa operatsiooni, rindkere seina deformatsioonioperatsiooni, ambulatoorseid haavasid. teenused ja onkoloogiakirurgia.

Lõpetuseks võib öelda, et pärilik eksostoos võib olla väga keeruline ja valus seisund, nagu nähtud Lindsay loost. SFOMC meditsiinikeskus pakub suurepärast ravi ja toetust sellistele patsientidele, aidates neil leida leevendust ja paremat elukvaliteeti. Oluline on teadvustada päriliku eksostoosi olemasolu ja otsida professionaalset abi selle ravimiseks. Lindsay lugu näitab, et õige ravi ja toetus võivad teha suurt vahet patsiendi elus.