Vasaku vatsakese mittekompressioonne kardiomüopaatia: Ananya lugu | SFOMC

Ananya oli noor ja täis elujõudu, kui tema elu muutus ootamatult, kui talle diagnoositi vasaku vatsakese mittekompressioonne kardiomüopaatia. See haruldane haigus pani teda mõistma, et elu võib olla habras ning tervis on hindamatu aare. Tänu SFOMC meditsiinikeskuse tipptasemel ravile ja hooldusele õnnestus Ananyal võita oma võitlus haigusega ning naasta täisväärtusliku elu juurde. Tema lugu on inspireeriv ja näitab, et lootust on alati, isegi kõige raskematel hetkedel.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• Lõuna-Indiast pärit 6-aastasel Ananya tüdrukul diagnoositi varajases eas haruldane kardiomüopaatia vorm, vasaku vatsakese mittekompressioonne kardiomüopaatia (LVNC).
• Perekülastuse ajal Floridasse halvenes Ananya südameseisund ootamatult, mistõttu ta viidi SFOMC lastehaiglasse.
• Haigla südameinstituudis määrati Ananya kehavälisele membraaniga hapnikuga varustamisele (ECMO) ja seejärel siirdati doonori südant oodates vasaku vatsakese abiseade (LVAD).
• Pärast peaaegu viit nädalat riiklikus siirdamisjärjekorras viibimist sai Ananya eduka siirdamisoperatsiooni kaudu uue südame.
• Ananya paranes operatsioonist kiiresti ja jätkab igakülgset järelravi SFOMC lastehaiglas.
• Ananya ema Swarna avaldas tohutut tänulikkust tütre haiglas osaks saanud hoolduse eest, öeldes: “See on minu ees mängiv elu kingitus. Pole midagi väärtuslikumat.”

Ananya ja CVICU õde Micayla Johnson, RN, jalutavad kuu aega pärast Ananya südamesiirdamist haiglas, et ta saaks veidi trenni teha. Ananya kutsus möödujad koridoris arkaadmängule ning Terrell ja Trudy Riley ei suutnud vastu panna.

Kaks vastandlikku mälestust jäävad igavesti elama ühe väikese tüdruku ema südames.

Swarna ei unusta kunagi, kuidas tema tütar, 6-aastane Ananya, SFOMC lastehaiglasse jõudis.

Ja ta ei unusta kunagi seda, kuidas ta on vasakule.

Aasta oli alanud lootusrikkalt.

Lõuna-Indiast külla tulnud pere nautis Oldsmaris sugulase juures viibimist. Swarna püüdis siin viibides saada toitumisspetsialisti litsentsi ning Ananya oli aktiivne ja õnnelik, nautides koos oma vennaga Florida päikest.

Ananyal diagnoositi varases eas haruldane kardiomüopaatia vorm. Vasaku vatsakese mittekompressioonne kardiomüopaatia (LVNC) on südamelihase haigus, mille korral sisesein on sile, mitte käsnjas, mistõttu südamel on raskem verd kehasse pumbata.

Ananya südameseisund oli aastaid stabiilne. Kuid ülestõusmispühade hommikul jäi tal äkki väga paha.

“Ta nägu oli pundunud, ta oksendas. Arvasime, et tal võib olla toidumürgitus, nii et andsin talle selle vastu ravimit, ”ütleb Swarna.

Kuid tema haigus muutus raskemaks. Mõne tunni jooksul tõusis tal kõrge palavik. Lastearst saatis pere Tampa hädaabikeskusesse.

Ananya viibis Tampa haiglas neli päeva, kuid tema seisund ei paranenud.

Nagu selgus, oli see väike tüdruk südamepuudulikkuse viimases staadiumis.

Südamevalu

Ananya jaoks ei paistnud olevat palju valikuvõimalusi – kriitiliselt haige laps, kelle süda oli talle võõras riigis.

Aga üle lahe – lootusekiir.

SFOMC lastehaigla südamespetsialistid said Ananya juhtumist teada ja olid nõustunud lapse sinna hooldusesse transportimisega.

Haigla oli viimase aasta jooksul oma südameinstituuti ümber ehitanud ja tugevdanud, hankides kõrgelt kvalifitseeritud lastesüdamekirurge ja igakülgse südamearstide tugimeeskonna üle kogu riigi.

Uus südamemeeskond lootis ja uskus, et see võib seda väikest tüdrukut aidata.

Kuid tee heaoluni ei oleks lihtne.

Oma elu säilitamiseks rakendati Ananya kiiresti kehavälisele membraaniga hapnikuga varustamisele (ECMO), mis on südame ja kopsude jaoks omamoodi möödaviik.

Hakkas selgeks saama, et ellujäämiseks oli Ananyal üks võimalus – südamesiirdamine.

SFOMC kõigi laste südameinstituudil on kogemusi laste südamesiirdamisega.

Kuid elupäästva südamesiirdamise läbiviimiseks peab teil kõigepealt olema süda.

Kas Ananya jaoks oleks õigel ajal uus doonorsüda, et tema elu päästa?

Ootab

48 tunni jooksul pärast tema saabumist eemaldas südameinstituudi meeskond Ananya ECMO masinast. Selle asemel implanteerisid nad kirurgiliselt tema rindkeresse vasaku vatsakese abiseadme (LVAD), mehaanilise pumba, mis aitaks hapnikuga küllastunud verd tema kehasse jaotada viisil, mida tema südamepuudulikkus ei suutnud.

See ajutine LVAD võidab aega – võib-olla mitu nädalat –, kui nad ootasid, kas tüdrukule leitakse doonorsüda.

Ananya kanti riiklikusse siirdamise ootenimekirja. Päevade ja nädalate möödudes tegi südamesiirdamise meeskond kõik endast oleneva, et Ananya jääks tugevaks, kui nad haldasid paljusid üksikasju ja korraldusi, mis on vajalikud doonorsüdame saamiseks, kui see peaks olema kättesaadav.

“Doonorsüdame kindlustamine pole lihtne,” ütleb südameinstituudi lastekardioloog Alfred Asante-Korang. “Teie positsioon ootenimekirjas on seotud sellega, kui kriitiline te olete.”

Pärast peaaegu viit nädalat ootamist — hommikul tuli rõõm.

Grace saabus kahe prillidega südamearsti kujul, kes kikivarvul Ananya haiglatuppa suurte uudistega.

“Ma ikka magasin,” ütleb Swarna. “Nad ütlesid:” Emme, meil on sulle häid uudiseid! Meil on teie tütre jaoks uus süda. Täna õhtul saab ta uue südame!”

See on üks kaubanduse eeliseid. Sellise uudise edastamiseks lapsevanemale.

“Siinne hooldus jättis mind sõnatuks. Sõnatuks, sest ma poleks kunagi suutnud ette kujutada sellist haiglat ega sellist inimeste meeskonda. Olen nii tänulik, et mu laps oli sellise haigla hoole all. Elu kingitus minu ees. Pole midagi väärtuslikumat.”

Swarna

Siirdamine

Planeerimise, täpsuse ja südamesiirdamisega seotud inimeste täiuslikku sümfooniat on raske üle hinnata.

4. mai esimestel tundidel viidi Ananya OR-i, kui siirdamismeeskond valmistus eelseisvaks pikaks operatsiooniks. Töörühma kuulus kaks siirdamiskirurgi. Samuti anestesioloog, diplomeeritud anestesioloog, kirurgiaarsti assistent ja õed. Kohal olid siirdamise kardioloog, samuti siirdamise koordinaator, kes oli kogu protsessi hoolikalt korraldanud.

Samal ajal olid kirurg ja õde tellinud kiire lennu osariigist välja, et kontrollida doonorsüda, eesmärgiga tuua see uuesti puutumata seisukorda ootavale siirdamismeeskonnale.

Hankemeeskonna poolt pöidlaga, et süda on Ananyale ideaalne, viivad kirurg ja tema meeskond OR-is ajutise LVAD eemaldamise lõpule ja eemaldavad seejärel Ananya rikke tekitava südame – täpselt õigel ajal, et see temaga asendada. uus.

Rohkem kui kirurgia

Ananya südamesiirdamise operatsioon läks ülimalt hästi. Ta taastus kirurgilisest protseduurist kiiresti, üllatades ema oma jõuga – nii südame kui vaimuga.

“Paistis, et ta oli ärkvel, mängis videomänge ja vestles arstidega,” räägib Swarna.

Kuid edukas südamesiirdamine hõlmab enamat kui operatsioon ise. Põhjalik järelravi, mida Ananya jätkab SFOMC lastehaiglas, on tema käekäigu jaoks ülioluline.

“Teil peavad olema kõik ressursid, ” ütleb Asante-Korang. “Mitte ainult lastekirurgia, vaid intensiivravi meeskond, laste nefroloogia, laste GI spetsialistid, laste ENT. Teil on vaja siirdamisbiopsiate lugemiseks vajalikku immunoloogialaborit. See on väga keeruline kõrgelt kvalifitseeritud spetsialistide võrgustik, kes kõik tulevad kokku, et hoolitseda selliste laste eest nagu Ananya.

See on hoolitsuse tase, mis on jätnud tema ema tänulikuks.

“Siinne hoolitsus jättis mind sõnatuks. Sõnatu, ”ütleb Swarna. “Sest ma poleks kunagi suutnud ette kujutada sellist haiglat, sellist inimeste meeskonda. Olen nii tänulik, et mu laps oli sellise haigla hoole all.

Swarnal on oma lapse arstiteekonnast palju mälestusi ja palju on veel tegemata.

Kuid kaks tugevaimat mälestust, mis on üksteisega sügavas kontrastis, jäävad talle alatiseks. Piinav mälestus tema raskelt haigest lapsest, kes saabus SFOMC lastehaiglasse ventilaatoriga, klammerdus elu külge – ja mälestus 76 päeva möödumisest, päevast, mil Ananya välja kirjutati – kõndis üksi, kallistas, lehvitas ja naeratas. hooldusmeeskond, keda ta armastas.

Tema väike tüdruk – tugeva ja tuksuva südamega – jätab hüvasti.

“See on minu ees mängitava elu kingitus,” ütleb Swarna.

“Pole midagi hinnalisemat.”

Ananya arst

Alfred Asante-Korang, MD

Laste südamesiirdamise programm SFOMC lastehaiglas

Tõsiste kaasasündinud südamedefektidega või omandatud südamehaigusega lastele, kes vajavad südamesiirdamist, pakub Florida osariigis Peterburis asuva SFOMC lastehaigla ekspertrühm igakülgset hooldust, mida nad vajavad aktiivseks ja täisväärtuslikuks eluks.

Ananya lugu Vasaku vatsakese mittekompressioonse kardiomüopaatia kohta andis meile sügava sissevaate haruldasesse südamehaigusesse, mis mõjutab nii paljusid inimesi. SFOMC meditsiinitöötajate pühendumus patsiendi hooldamisele ja Ananya toetamine tema raskel teekonnal näitas nende professionaalsust ja empaatiavõimet. Jätkuvad uuringud ja arengud selles valdkonnas aitavad leida paremaid raviviise ja anda lootust kõigile nendele, kes võitlevad mitmesuguste südamehaigustega. Ananya lugu on inspireeriv ja julgustab meid hindama tervist ja hoolitsema enda eest.