Trahheomalaatsia: Saara lugu | SFOMC

Trahheomalaatsia on harva esinev haigus, mis mõjutab hingamisteede süsteemi. Saara lugu on südantlõhestav lugu noore tüdruku võitlusest selle salakaval haiguse vastu. SFOMC meditsiinikeskus on olnud oluline osa Saara raviteekonnast, pakkudes talle parimat võimalikku ravi ja toetust. See lugu tõstab esile meditsiinilise tipptaseme olulisust ning patsientide ja nende perede võitlust elu nimel.

Patsiendi lugu

Sarah ja lastekirurg C. Jason Smithers, MD, SFOMC All Children’s

Just tema suurus raputas tema isa maailma…

Beebi Sarah tuli maailma varakult – kõigest 27-nädalaselt – kaaludes alla naela.

“Ma olin lihtsalt šokeeritud, kui pisike ta oli,” ütleb tema isa Darlin. “Kui ma oleksin saanud teda hoida, oleks ta peaaegu minu peopessa mahtunud.”

Kuid Saara vanemad ei suutnud teda kinni hoida. Ta oli liiga habras, võitles hinge ja elu eest. Igal pool olid torud.

Oma esimestel nädalatel ja kuudel võitles imik paljude tüsistustega, mis võivad kaasneda enneaegse sünniga, sealhulgas kroonilise kopsuhaigusega. Tampa haigla arstid, kus teda raviti, kahtlustasid ka teist probleemi… midagi, mida nimetatakse trahheomalaatsiaks – seisund, kus hingetoru kitseneb või vajub täielikult kokku ühes või mitmes kohas – muutes hingamise äärmiselt raskeks või lausa võimatuks.

Beebi Sarah’ puhul oli tema hingamisteede kollaps nii tõsine, et isegi mehaanilise ventilatsiooni korral pidi ta ohtlike probleemide vältimiseks olema suurepärases asendis ja sageli tugevalt rahustama.

“Ma usun Jumalasse ja teadusesse,” ütleb tema ema Marie. “Ja kuigi ma olin lootusrikas, olin endiselt mures, et see ei lõpe hästi.”

Tingimuste juurde jõudmine

Kuna Sarah jätkas rasketest raskustest üle saamist, pidid tema vanemad leppima raske reaalsusega. Nende väikese tüdruku elu säilitamiseks vajaks ta jätkuvalt hingamise abi. See tähendas kodus hingamistoru ja hingamismasinat. Võib-olla aastateks, võib-olla igaveseks.

Kuigi trahheostoomia oli seda tüüpi probleemide jaoks tavaline meditsiiniline lahendus, ei olnud see kaugeltki ideaalne tulemus, mida need vanemad Sarah jaoks ette kujutasid. Nende lootus, et nende tütar saab hingamistorust vabastada, oli luhtunud. Piiratud valikuvõimalustega tegid Marie ja Darlin oma lapsele trahheostoomiat.

Isegi trahheostoomiga kaasnevad tüsistused, osaliselt Sarah’ väikese suuruse tõttu. Kuid vaid paar päeva enne teise operatsiooni määramist – tema vanemad said julgustavaid uudiseid – uudised, mis muudavad kõike.

Teistsugune tee

Marie ja Darlin said teada kõrgelt kvalifitseeritud lastekirurgist, kes oli just liitunud SFOMC lastehaigla kirurgilise meeskonnaga, tuues endaga kaasa hulgaliselt kogemusi ja teadmisi hingamisteede ja söögitoru probleemide kohta.

C. Jason Smithers, MD, oli tulnud Bostoni lastehaiglast, kus ta veetis üle kümne aasta, aidates rajada ja arendada haigla söögitoru ja hingamisteede ravikeskust. Ta teenis meeskonnas, mis lõi ja täiustas protseduure paljude haruldaste ja keeruliste hingamisteede ja söögitoruga seotud probleemide lahendamiseks ning spetsialiseerus uutele probleemide lahendamise lähenemisviisidele. Nüüd toob ta need teadmised, et luua SFOMC All Children’s sarnane söögitoru ja hingamisteede raviprogramm.

Smithers hindas Sarah’t ja kohtus tema vanematega. Ta ütles neile, et usub, et saab aidata nende last kirurgilise protseduuriga, mida nimetatakse trahheopeksiaks – see on spetsiaalne lähenemine hingetoru kokkuvarisenud piirkondade avamisele.

Mitte paljud haiglad ei pakkunud seda operatsiooni ja vähesed kirurgid teavad seda, kuid Smithers oli viimase seitsme aasta jooksul teinud sadu neid protseduure. See ei oleks kiire operatsioon või lihtne, vaid see võib lihtsalt vabastada nende lapse hingamismasina elust.

“Trahheostoomia oleks olnud mõistlik valik, kuid see poleks andnud Sarah’le parimat võimalikku tulemust, ” ütleb Smithers. “See oli asi, mida me uskusime, et suudame kirurgiliselt parandada.”

Oota

Sarah vanemad olid selle uue võimaluse üle nende beebile elevil. Kas see võib olla vastus?

Neil oli vaja teada saada.

Sarah registreeriti SFOMC All Children’s ja operatsioonipäeval algas ootamine. See oli pikk ootamine. Seitse tundi operatsiooni … suur osa sellest ajast kulus imiku konkreetsete hingamisteede probleemide hindamisele ja seejärel kriitiliste struktuuride eemaldamiseks, et saaks parandada.

“Peate olema väga ettevaatlik, et mitte midagi vigastada, ” ütleb Smithers. «Tuleb liigutada aordi, liigutada söögitoru, liigutada hingetoru. Seal on kriitilised närvid sees. Suur osa protsessist seisneb selles, et kulub kogu aeg, mis on vajalik probleemi täielikuks tuvastamiseks ja mõistmiseks.

Smithers ja tema meeskond tegid kindlaks, et Sarah’ alumine hingetoru vajus kokku koos tema vasaku ja parema bronhi esimeste harudega, mis läksid tema kopsudesse.

Nüüd parandus. See pidi suures osas olema kõrgetasemeline õmblustöö. Kirurg õmbles hingetoru tagaosa kokkuvarisenud osad hoolikalt selgroo esiosa külge, avades need hingetoru osad tõhusalt tagasi üles ja hoides ära nende edaspidise kokkuvarisemise. Ta tegi sama asja Saara bronhide osadega.

“Kui teie laps on seitsmetunnisel operatsioonil, on see väga hirmutav,” ütleb Darlin. “Aga meeskond oli nii professionaalne. Umbes iga tund tuli keegi välja ja andis meile teada… „Siin me oleme. Siin on, kuidas see läheb. Me jätkame liikumist, et Sarah’d aidata.

Tulemus

Saara operatsioon läks sujuvalt. Edasine oli põnev. Ta hakkas peaaegu kohe taastuma ja paranema. Ta üllatas meditsiinitöötajaid sellega, et väljus hingamistoest oodatust varem.

“Ma tundsin end nii õnnelikuna!” Marie ütleb. “Tema olukord oli väga tõsine.”

Kuu ja kaks päeva pärast seda, kui Sarah oli haiglasse operatsioonile tulnud, said vanemad ta koju viia. Ilma hingamistoruta ja hingamismasinata.

“Nende imikute aitamine on tõesti üks selle töö rõõmudest, ” ütleb Smithers. “Sarah’l on kõik võimalused normaalse lapsena kasvada.”

Smithers ütleb, et sellised seisundid nagu Sarah jäetakse sageli tähelepanuta või valesti diagnoositakse ning isegi õigesti hinnates on vähestel kirurgidel nende parandamiseks väljaõpe või teadmised.

“Niisiis, osa missioonist on aidata inimestel, sealhulgas arste, harida, milline on nende laste jaoks parim võimalik tulemus, ja määratleda uuesti hooldusstandard, ” ütleb Smithers.

Sarah täna

Sarah hüppab kiiresti mööda põrandat. Itsitades suundub ta oma lemmikmänguasja – oma “mobiiltelefoni” – poole, mille ta haarab ja esitab oma parima versiooni “Tere, isa!”

Kaaludes 22 naela, on ta õnnelik ja õitsev 16-kuune. Tema enneaegsuse tõttu vajab ta nendel esimestel aastatel mõningaid muid ravimeetodeid ja varajast sekkumist, kuid kõige kriitilisem probleem – see, mis võttis ta peaaegu elu – on lahendatud.

“See on parim kingitus, mis me oma tütrele saada võiksime, parim asi, mis temaga juhtuda saab,” ütleb Darlin. “Sest hingamine… noh, see on kõik.”

Saara arst

Jason Smithers, MD

Söögitoru ja hingamisteede raviprogramm SFOMC lastehaiglas

Söögitoru ja hingamisteede eksperdi Jason Smithersi juhitud St. Petersburgis (Florida osariigis) SFOMC lastehaigla söögitoru ja hingamisteede ravi (EAT) programm ravib söögitoru ja hingamisteede probleemidega imikuid ja lapsi kaastundliku hoolduse ja uuenduslike tehnikatega. , ning tipptasemel tehnoloogiat ja seadmeid.

Kokkuvõttes võib öelda, et traheomalaatsia on haruldane, kuid tõsine haigus, mis mõjutab hingamisteede funktsiooni. Saara lugu SFOMC meditsiinikeskusest näitas, kuidas ka kõige keerulisemad meditsiinilised probleemid saavad leevendust ja ravi tänu meeskonnatööle ja patsiendi tugevusele. Oluline on mõista haiguse põhjuseid ja sümptomeid ning pöörduda õigeaegselt arsti poole. Tänu meditsiiniuuringutele ja personali pühendumusele on võimalik leida lahendusi ka kõige keerulisematele terviseprobleemidele.