Sirprakuline haigus: Joshua ja Jaimieri lugu | SFOMC

Sirprakuline haigus on haruldane geneetiline seisund, mis mõjutab punaseid vereliblesid ning võib põhjustada tõsiseid terviseprobleeme. SFOMC meditsiinikeskuses ravitakse selliseid haruldasi haiguseid eksperdi tasemel. Joshua ja Jaimie olid raskelt haigeid lapsi, kelle elu päästis just sealne spetsialistide meeskond. Nende lugu on täis võitlust, lootust ja imesid ning annab lootust ka teistele sarnaste probleemidega peredele. SFOMC meditsiin on kõrgelt tunnustatud institutsioon, mis võitleb raske haiguste vastu igapäevaselt.

Patsiendi lugu

On keskpäev ja haigla peamine fuajee pulbitseb energiast…

Patsiendid ja pered registreerivad end vastuvõttudele, arstid ja õed astuvad sihikindlalt mööda ning lõunasöögi ajal hakkab rahvamass kohvikusse voolama, et nautida hinnatud neljapäevast Southwest Chicken Saladi eripakkumist.

Kogu tegevuse keskel paistab fuajee avarast aatriumist tulev loomulik valgus istumisnurga lähedal asuvale väikesele lauale.

Silt laual ütleb, Ole Match.

September on sirprakulise teadlikkuse kuu ja sel septembri lõpus üritavad mõned julged südamed mõne raskustes oleva lapse tõenäosust muuta. SFOMC Kõik laste vabatahtlikud on teinud koostööd organisatsioonidega Be The Match ja STAR (Sirprakkude siirdamise propageerimis- ja uurimisliit), et värvata doonoreid riiklikusse luuüdi doonorite registrisse. Nad loodavad, et neil on hea päev.

“Oh, hei! Kas teid on juba testitud?” ütleb teismeliste poiste ema Keyona tuba tööd tehes. Ta paneb käe võõrale õlale ja püüab kiiresti sõpra leida.

“Teil on aega, ma luban,” ütleb ta. “See on lihtsalt kiire põsetampoon!”

Keyona ei ole enam muretsenud selle pärast, et inimesed oma entusiasmi tasemega pisut ebamugavalt tunnevad. Tal on selleks kaks väga isiklikku põhjust.

18-aastane Joshua ja 14-aastane Jaimier on poolõed-vennad, mõlemal on raske sirprakuline aneemia. Mõlemad on kannatanud mitu insulti, valuepisoode, vereülekandeid ja mitu pikka haiglaravi. Mitu korda on aastate jooksul mõlemad poisid vajanud korraga haiglaravi.

“Ma prooviksin neid ühte tuppa panna… sest ma olen ainult üks ema, tead?”

Joshua on kõige rohkem vastu pidanud. Tema viimane insult, 8-aastaselt, ei suutnud ta kõndida ega end sõnadega hästi väljendada. Aga ta saab asjadest aru. Ta saab aru, miks ta siin on. Ta otsib paarilist.

Vere tüviraku siirdamine on ainus teadaolev ravim sirprakulise aneemia vastu. Sirprak mõjutab ühte 365 afroameeriklasest. Registris olevast 20 miljonist potentsiaalsest doonorist on vaid 4 protsenti mustanahalised või afroameeriklased. Selle tulemusena on mustanahalistel patsientidel ainult 23% tõenäosus vere tüvirakkude vaste leidmiseks.

Vere ja luuüdi siirdamise spetsialist Deepak Chellapandian, MD, ravib siirdamist vajavaid sirprakulisi patsiente. Tema sõnul on võtmetähtsusega suurem teadlikkus – aidata inimestel mõista, mida doonoriks olemine lapse jaoks tegelikult tähendab.

“See tähendab igaveseks vabadust kroonilisest haigusest,” ütleb Chellapandian. “See muudab lapse elu. Nad ei pea enam muretsema valukriiside episoodide, narkootikumide tarvitamise, haiglaravi või vereülekannete pärast. Nad saavad osaleda tegevustes ja elada normaalset elu nagu iga tavaline laps.

Jaimieri jaoks võib tüvirakkude siirdamine tähendada võimalust täita tema unistusi jalgpalliväljakul silma paista. Mis puutub Joshuasse, siis siirdamine ei saa insuldi tekitatud kahju tagasi pöörata, kuid see võib takistada tema seisundi halvenemist.

“Ütleme nii, et ma ei kavatse oma last kaotada,” ütleb Keyona.

Keyona unistab leida oma mõlemale poisile doonorpartner, kuid ta on üks neist inimestest, kes ei piirdu unistamisega. Ta töötab aktiivselt selle nimel, et anda oma lastele teine ​​võimalus. See on fotodel, mida ta näitab ja millel ta on värvanud naabreid, poiste õpetajaid ja isegi nende bussisaatjaid sirprakulisi värve kandma ja sõna levitama. See on tema hingematvas entusiasmis inimesi selle haiguse kohta harida. Ja see on tema selges ja läbipaistvas armastuses oma poiste ja kogukonna vastu.

“Me vajame inimesi, kes toetavad, toetavad ja toetavad,” ütleb Keyona. “Kui hoolite lastest, kui hoolite oma kultuurist, kui teil on südant, siis võtke lihtsalt aega, et end proovile panna. See võib ravida nii palju lapsi!

Võib-olla on poisid harjunud oma ema kirega asja vastu. Sel päeval liigub Jaimier kergekäeliselt ringi, näiliselt hoolimatult.

Aga Joshua – Joshua jälgib vaikselt oma ratastoolist, särasilmad on suunatud igale potentsiaalsele uuele doonorile, kes astub laua juurde ja ütleb jah. Ta vaatab, kuidas noor naine võtab selle ümbrikust välja väikese testpulga, pühib põse siseküljele ja libistab selle siis õrnalt tagasi pakki. Saate peaaegu lugeda Joshua mõtteid.

Joshua ja Jaimieri vere- ja luuüdi siirdamise spetsialist

Deepakbabu Chellapandian, MD

SFOMC kõigi laste vähi ja verehäirete instituut

Florida osariigis Peterburis asuvas SFOMC kõigi laste vähi ja verehaiguste instituudis tegeleme nii haruldaste kui ka tavaliste vähivormide ja verehaigustega laste ravimisega. Kuna oleme Floridas üks esimesi spetsiaalselt lastele mõeldud vähiraviasutusi, on meil nende keeruliste seisundite ravimisel aastakümnete pikkune kogemus.

Kokkuvõtteks võib öelda, et sirprakuline haigus on raske ja elu mõjutav seisund, mis nõuab pidevat meditsiinilist jälgimist ja ravi. Joshua ja Jaimie lugu näitab, kuidas pühendumine ja püsivus võivad aidata ületada haigusega seotud väljakutseid. SFOMC meditsiin pakub tipptasemel ravi ja toetust sirprakulise haigusega patsientidele, aidates neil elada võimalikult täisväärtuslikku elu. On oluline, et patsiendid ja nende lähedased oleksid teadlikud haigusega seotud võimalustest ja ressurssidest, et parandada nende elukvaliteeti ja heaolu.