Kaasasündinud diafragmaalne song: legendi lugu | SFOMC

Kaasasündinud diafragmaalne song on haruldane haigus, mis mõjutab beebisid ja väikelapsi. Legendi lugu, mis räägib SFOMC meditsiinikeskuse saavutustest selle harvaesineva seisundi ravimisel, on muutnud paljude perede elu. Kogenud arstid ja tipptasemel meditsiinilised uuringud on aidanud leida uusi lahendusi ja ravimeetodeid, mis annavad lootust ja tulevikku neile, kellele on diagnoositud kaasasündinud diafragmaalne song. SFOMC meditsiin on tuntud oma pühendumuse poolest patsientidele ja uuenduslike ravimeetodite kasutamisel, et parandada nende elukvaliteeti ja tervist.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• LaToya oli 20. nädalat rase, kui sai teada, et tema lapsel on tõsine haigus, mida nimetatakse kaasasündinud diafragmaalsongiks (CDH), mis tekib siis, kui diafragmasse tekib auk või diafragma puudub täielikult.
• Legend Jr oli 26. augustil 2019 sündides 37 nädalat ja neljapäevast rasedust ning 80 protsenti tema maksast ning osa käärsoolest ja põrnast oli surutud rindkeresse. SFOMC kõigi laste meeskond viis ta kiiresti minema vastsündinute intensiivravi osakonda eriravile ja songa parandamiseks kirurgilisele ravile.
• Täna tunneb Legend Jr end tugevalt. Talle meeldib mängida pargis, kus talle meeldib partidega suupisteid jagada. Ta naaseb SFOMC All Children’sisse, et oma meditsiinimeeskonnaga perioodiliselt registreeruda.

Legend, Jr., koos oma ema LaToyaga

LaToya oli 20. nädalat rase, kui sai hirmutava uudise. Anatoomiline skaneerimine näitas, et tema lapsel oli tõsine haigus, mida nimetatakse kaasasündinud diafragmasongiks (CDH), mis tekib siis, kui diafragmasse tekib auk või diafragma puudub täielikult.

“See oli pööris, kui ma uudisest teada sain,” ütleb LaToya. “Ma ei olnud kindel, kas peaksin mängutoa kaunistama või millekski muuks valmistuma.”

Diafragma – õhuke koe- ja lihaskiht – eraldab kõhuõõne rinnast. Selle puudumine võib põhjustada mitmesuguseid struktuurseid ja funktsionaalseid tüsistusi. Ülerahvastatus kõhuõõnes võib suruda kokku ja piirata arenevaid kopse – seda seisundit nimetatakse kopsuhüpoplaasiaks, mis võib potentsiaalselt põhjustada eluohtlikke hingamisraskusi.

Otsides lahendusi

LaToya ja tema abikaasa Legend juhatati SFOMC lastehaiglasse tänu sõprade soovitustele ja sihtasutusele Tiny Hero, Utahis asuv mittetulundusühing, mis on pühendunud CDH-st mõjutatud perede abistamisele.

“Kõik teed ja statistika viisid meid SFOMC All Children’s asuvasse kaasasündinud diafragmaatilise songa keskusesse,” ütleb LaToya. “Neil oli riigi kõrgeim eduprotsent. See oli hindamatu, et meil oli kusagilt otsida vastuseid ja hoolt, mida vajame.

Ameerika Ühendriikide esimene statsionaarne programm, mis oli pühendatud ainult CDH ravile, pakkus SFOMC All Children’s keskus kõrgetasemelisi spetsialiste, tehnoloogiat ning Legend Jr jaoks vajalikku LaToya ja Legendi tuge. Nad said kiiresti ühenduse meditsiinidirektori David Kaysiga. CDH keskusest.

“Dr. Kays ütles, et Legend Jr.-l oli raske parempoolne CDH juhtum, mille diafragmast oli vähem kui 10 protsenti, kuid minu lapsel oli midagi tõestada,” räägib LaToya. “Kui olin kaheksandat kuud rase, kolisime Peterburi, et oleksin SFOMC All Children’s lähedal, kui Legend Jr saabus.”

Perekond sai alguse sellest, mis kujunes neljakuuliseks elamiseks ühes kolmest Ronald McDonaldi majast SFOMC kõigi laste ülikoolilinnakus. Legend Jr oli 26. augustil 2019 sündides 37 nädalat ja neljapäevast rasedust ning 80 protsenti tema maksast ning osa käärsoolest ja põrnast oli surutud rindkeresse. SFOMC kõigi laste meeskond viis ta kiiresti minema vastsündinute intensiivravi osakonda eriravile ja songa parandamiseks kirurgilisele ravile. Legend Jr veetis 26 päeva kehavälise membraaniga hapnikuga varustamise (ECMO) seadmetes, mis hapnikuga varustavad verd väljaspool keha, et pakkuda habrastele vastsündinutele hingamistoetust.

“Me ei saanud Legend Jr.-d kinni hoida enne, kui ta ECMO-st lahkus,” ütleb LaToya. „See oli äge ja meil oli nii palju õppida. Kuid SFOMC All Children’s töötajad olid meiega igal sammul, alates meditsiinilise juhendamise pakkumisest kuni julgustamiseni kohtinguõhtule. Nad pöörasid tähelepanu kõikidele pisiasjadele – ja see on oluline.

Täna tunneb Legend Jr end tugevalt. Talle meeldib mängida pargis, kus talle meeldib partidega suupisteid jagada. Ta naaseb SFOMC All Children’sisse, et oma meditsiinimeeskonnaga perioodiliselt registreeruda.

“Sa ei tea kunagi, kuidas elu teid tabab, kuid Jumal on tõeline ja hoolitseb selle eest, et keegi oleks teie seljataga,” ütleb LaToya. “Seda SFOMC All Children’s meie heaks tegi ja me oleme nii tänulikud.”

Kuidas kinkimine aitab

Legend Jr. edu poleks võimalik ilma SFOMC All Children’s Foundationi ja annetajate, nagu Judy Keyak, toetuseta. Eluaegne õpetaja ja SFOMC All Children’s Foundation Guildi liige Keyak on aastaid haiglas vabatahtlikuna töötanud ja annetanud. Ta tegi hiljuti suure kingituse CDH programmi toetamiseks ja vormistas plaani jätta osa oma testamendist CDH keskusele.

“Pole kahtlust, et Judy mõju on haiglas tunda,” ütleb Lydia Bailey, CFRE.
planeeritud annetamise direktor, SFOMC All Children’s Foundation. “Ja tänu oma kinnisvara kingitusele on tema mõju tunda pikka aega tulevikus. Selle kingitusega ühineb Judy Dream Buildersi pärandühiskonnaga – erilise sõpruskonnaga, kes on kaasanud SFOMC All Children’s Foundationi oma kinnisvaraplaanidesse.”

Kuna Keyak töötas aastaid haigla kõrval asuvas Ronald McDonaldi majas vabatahtlikuna, on ta hästi kursis stressiga, mida CDH perekondadele paneb. Ta mõistab ka vajadust täiustatud tehnoloogia järele, et pakkuda õigeaegseid ja tõhusaid lahendusi.

“Paljud Ronald McDonald House’is ööbinud CDH-ga imikute pered jagasid lugusid sellest, kuidas teiste asutuste arstid käskisid neil rasedus katkestada, sest nende lastel ei oleks ellujäämise korral elukvaliteet,” ütleb ta. “See puudutas mu südant ja ma tahtsin tagada, et sama seisundiga väikelastel oleks võimalus elada. Rääkisin dr Kaysiga sellest, mida oli vaja aidata, ja see oligi.

Enne oma viimast kingitust CDH programmile annetas Keyak Tecothermi seadme ostmise toetamiseks, kaasaskantava seadme, mis jahutab ja soojendab imikuid terapeutilise hüpotermia jaoks.

“Ma olen tagasi tulnud, et näha tulemusi ja seda, kuidas need tehnoloogiad on laste elusid päästnud,” ütleb ta. “See lihtsalt paneb mind tahtma rohkem teha.”

Legendi arst

David Kays, MD

SFOMC kõigi laste kaasasündinud diafragmaatilise songa keskus

Florida osariigis Peterburis asuvas SFOMC laste kaasasündinud diafragmaatilise songa keskuses (CDH) leiavad pered lootust ajal, mis muidu võib tunduda lootusetuna. CDH eksperdi David Kaysi (MD) juhitud meeskond ühendab CDH-ga imikute ravimiseks kaastundliku hoolduse, uuenduslikud tehnikad ning tipptasemel tehnoloogia ja seadmed.

Kaasasündinud diafragmaalne song on haruldane haigus, mis mõjutab vastsündinuid ja vajab kiiret ravi. SFOMC meditsiinitöötajad on teinud uskumatut tööd selle haiguse uurimisel ja ravimisel, päästes paljude laste elusid. Nende pühendumus ja professionaalsus on teinud neist juhtivaid spetsialiste selles valdkonnas. Kuigi selle haigusega kaasneb palju väljakutseid, on oluline meeles pidada, et õigeaegne diagnoosimine ja ravi võivad anda lootust ja tulevikuväljavaateid patsientidele ja nende perekondadele. SFOMC meditsiin jätkab võitlust kaasasündinud diafragmaalse songa vastu ning nende tehtud töö on imetlusväärne.