Kaasasündinud diafragmaalne song: Jacksoni lugu | SFOMC

Jacksoni lugu on südantliigutav lugu kaasasündinud diafragmaalsest songast, mis mõjutas tema elu ja tervist. Ravimatu haigus pani tema vanemad otsima abi ja lahendust SFOMC meditsiinikeskuses. Siin leiti Jacksonile ravivõimalus, mis tõi kaasa tema täieliku taastumise. See lugu rõhutab SFOMC mainet tipptasemel meditsiiniasutusena ning näitab, kuidas professionaalne meeskond suudab muuta inimeste elusid.

Patsiendi lugu

David Kays, MD, teel SFOMC lastehaiglasse koos Jacksoniga.

Keskööl hakkab jõudma.

Unitedi lend nr 800 Dullesi rahvusvahelisest lennujaamast on reisikõrgusel ja on mõeldud Tampasse.

Istmel 9C ei suuda värske ema Jacqueline nutmist lõpetada. Ta pole kindel, kas kuumad pisarad tema näol on hirmust või kergendusest või mõlema segunemisest.

Kusagil öötaevas nende ees lebab Jacqueline’i habras ja kriitiliselt haige vastsündinu kitsas Cessna lennuki – Citation II – kõhus, mis sõidab Peterburi.

Mida see ema ei annaks, et olla praegu oma pisipojaga.

See polnud kunagi Jacqueline’i sünniplaani osa olnud. Kuid ka see laastav diagnoos, mille ta sai 23. rasedusnädalal, ei olnud see, et ta laps sünnib kaasasündinud diafragmasongiga (CDH) … diafragma väärarenguga, mille tulemuseks on kõhuõõne organite surumine rindkeresse, mis pärsib kopsude kasvu. . Tema lapsel on haigus, mida spetsialistid nimetavad “parempoolseks CDH-ks” koos “maksaga”, mis tähendab, et see on üks haruldasemaid ja raskemaid CDH juhtumeid.

Tema kodulinnas Baltimore’is asuva Marylandi ülikooli meditsiinikeskuse arstid selgitasid õrnalt tema võimalusi ja valikuvõimalusi.

“Nad ei öelnud nii palju, et peaksin lõpetama, kuid nad ütlesid, et paljud vanemad lõpetavad,” ütleb Jacqueline.

Jacqueline ei kavatsenud lõpetada. Ta alustas kiiresti uurimistööd selle kohta, kuidas ta saaks oma lapse eest parimat võimalikku hoolt kanda. Tema otsingud viisid ta Peterburi SFOMC lastehaiglasse, kus MD David Kaysi juhitud CDH programm on saavutanud märkimisväärseid tulemusi.

Riiklikult on CDH-ga imikute puhul, kes vajavad ECMO-d (kehaväline membraani hapnikuga varustamine – südame ja kopsude elu toetamise arenenud vorm), elulemus 50 protsenti. Kuid SFOMC lastehaigla CDH patsiendid, kes vajavad ECMO-d, jäävad ellu üle 90 protsendi.

Pärast üht visiiti koos meeskonnaga SFOMC lastehaiglasse oli Jacqueline kindel, et tahab oma last Peterburi saada. Plaan oli, et ta kolis Baltimore’ist kolm nädalat enne sünnituskuupäeva. Tal oleks juurdepääs kogu parimale hooldusele, mida see riiklikult tunnustatud programm pakub.

Nagu selgus, olid Jacqueline’i beebil teised plaanid. 27. veebruaril kell 1 öösel, kuus nädalat varem, purunes tema vesi. Poeg Jackson toodi maailma Baltimore’is. Ta oli ootuspäraselt kriitiline ja paigutati 24 tunni jooksul ECMO-sse.

Aga siin oli ema, kes ei andnud kergelt alla. Jacqueline saatis ühele SFOMC All Childrensi CDH meeskonnaliikmele meili. “Nii et siin on see, mis toimub. Kas me saame ta kuidagi alla tuua?” Ta teadis, et tõenäosus on tema vastu.

„Ma lihtsalt ei teadnud, kuidas sa nii haiget last transpordid,” ütleb Jacqueline. “Ma ei teadnud, kuidas sa seda teed. Aga kui see oli ohutu ja kui see oli võimalik, siis ma tahtsin seda teha.

Rüselus

Kell 2 öösel saab õde koordinaator Joy Perkins Jacqueline’i meili. Ta vastab sellele ettevaatlikult julgustades, kuid ei anna lubadusi. Perkins teatab Kaysile ja rattad hakkavad pöörlema. Kas nad saavad seda teha? Kas nad peaksid minema kriitiliselt haigele lapsele ja tooma ta tagasi SFOMC All Children’s’i? Seda polnud see meeskond kunagi varem teinud.

“Meil oli võimalus last aidata,” ütleb Kays. “Teadsime, et lapsel on meie käes parem potentsiaalne tulemus, kui saame ta turvaliselt siia tuua. See oli küsimus. Tundsin, et koefitsiendid on head.”

Kays pöördus südame-veresoonkonna intensiivravi osakonna õenduse vanemdirektori Lisa Moore’iga teksti kaudu:

Kays: Kas soovite ECMO transporti teha? ECMO-s on CDH, mille ema soovib siia üle kanda.

Moore: Lol. Sa tapad mu!

Kays: Ma teen ainult pooleldi nalja.

Moore: Mis osa on nali?

Kays: Pole kindel. Ma lootsin, et saate mulle öelda.

Moore: Kuidas ma saan aidata?

Järgmised päevad on rüselus. Kays tunneb heameelt haigla juhtkonna toetuse üle, kuid on hetki, mil seotud üksikasjad tunduvad peaaegu ületamatud.

Rekordilise ajaga peavad nad kindlustama meditsiinitranspordi jaoks varustatud lennuki ja kõrgelt kvalifitseeritud lennumeeskonna. Laupäevast saab pühapäevase lennu planeerimise päev. Beebi transportimiseks ECMO-s on vaja erakordselt palju varustust. Kas nad mahutaksid väikesele Cessnale kõik vajalikud inimesed ja varustuse ning paneksid selle tööle?

Rattad üles

4. märtsil kell 10.40 startivad kaks pilooti ja neljaliikmeline meeskond Baltimore’i. Pardal on Kays, Michelle Chadbourne, ARNP, hingamisteede terapeut Dean Shepherd ja perfusioonispetsialist James O’Brien, kes vastutaks ECMO seadmete eest.

Lennuk on täis seitse IV pumpa, kaks meditsiinigaaside komplekti, ECMO pump ja sellega kaasas olev massiivne torustik, ECMO vooluringi kütteseade ja kolm monitori.

“Ma ei osanud teile öelda kogu varustuse kaalu, kuid see on kõige rohkem, mida ma olen kolmekümne aasta jooksul transpordiga vedanud,” ütleb Shepherd.

Meeskond lendab kirdekannul Baltimore’i. Viimase tugeva tuulega manööverdab piloot lennuki BWI lennujaama eralennuväljale.

Oma varustuse asfaldilt Marylandi ülikooli meditsiinikeskusesse viimiseks kulub kaks kiirabiautot. Nende väljakutsed on alles algamas.

Lõika ja kleebi

Marylandi ülikooli meditsiinikeskuse kliiniline personal toetab Jacqueline’i soove ja on valmis abistama, kuid väga keeruline töö, mis valmistab imikut pideval südame-kopsu ümbersõidul lennutranspordiks, esitaks mõningaid väljakutseid.

Kays saab teada, et beebi Jackson on erinevalt vedelast verest, kui ta on harjunud retsepti välja kirjutama. Seda tuleks arvesse võtta.

Varasemas pea ultraheliuuringus ilmnes Jacksoni ajus väike laik, mis on nüüd murettekitav. Kas nad suudaksid teda lennu ajal stabiilsena hoida, et mitte süvendada võimalikku ajuverejooksu, kui seda üldse on?

Seejärel tuleb kriitiliseks ülesandeks minna üle Marylandi ülikooli meditsiinikeskuse ECMO-lt SFOMC kõigi laste meeskonna ECMO-seadmetele. See on keeruline lõikamise ja kleepimise töö. Nad teevad selle teoks.

Siis veel üks väljakutse – hoida beebi lennukisse viimisel piisavalt soojas. Seade, mida nimetatakse “küttekehaks/jahutiks”, hoiab beebi vere optimaalsel temperatuuril, kui see on ühendatud toiteallikaga. Kuid 34-kraadise ilmaga on imiku pistiku lahtiühendamine ja liigutamine isegi lühikest teed mööda asfalti.

“Imiku kogu veremaht ringleb väljaspool tema keha ECMO ahelasse, mis pole isoleeritud,” ütleb Chadbourne. “See oli suur väljakutse.”

Viimaseks katseks on tohutu hulga seadmete külge kinnitatud haige ja habras imiku manööverdamine väikesesse lennukisse, millel on veelgi väiksem uks.

“See oli raske, ” ütleb Kays. “Lapse selga panemine. See oli 10 või 15 minutit, kui lihtsalt proovisin… See oli palju “Stopp… mine”. Nüüd vasakule… paremale. Ja sa liigud tolli korraga, püüdes seda kõike teha.

Lõpuks pardale jõudes kogeb beebi Jackson oma esimest lendu – sihtkoht: SFOMC lastehaigla.

Kui kogenud arst, kes on oma oskuste tasemes kindel, tunnistaks kunagi muretsemist, siis võib-olla just selle kojulennu ajal. Kas lapse veri oli liiga vedel? Kas ta aju oli korras? Kas tema kolimisest tekkiv stress oleks väärt kasu, mida SFOMC All Children’s võiks pakkuda? David Kays lootis ja uskus, et see nii läheb.

“See on osa sellest, milleks me siin oleme,” ütleb Kays. “Ümbriku lükkamiseks ja asjade tegemiseks, mida teised inimesed kardavad teha. Ma pidin usaldama meie võimet tema eest hästi hoolitseda. Mul oli suur kindlus, et saame sellega hakkama ja teeme seda hästi.

Välja hingata

Cessna langeb kesköö lähedal Peterburi-Clearwateri rahvusvahelises lennujaamas. Baby Jackson transporditakse SFOMC kõigi laste kardiovaskulaarse intensiivravi osakonda (CVICU). Osav kliiniline meeskond on valmis ja ootab teda.

Tund hiljem maandub ema Jacqueline Tampa rahvusvahelises lennujaamas ja saab kiiresti haiglasse.

“Ütleme nii, et mu Uberi juht ei ületanud kiirust,” tunnistab Jacqueline.

Ta tormab CVICU-sse, soovides oma lapsega taasühineda. Ta pole täiesti kindel, mida ta leiab. Tema tuppa jõudes näeb ta, et tema pisipoiss on kõik korras ja stabiilne ning valmis terveks saama.

Ema saab välja hingata. Ja ta ei suuda naeratamist lõpetada.

*************

Üks päev hiljem – pea ultraheli näitab, et Jacksoniga on kõik korras. Uusi ajuverejooksu märke pole.

Mõni päev hiljem – Jackson võõrutatakse ECMO-st. Kays teeb diafragma parandamiseks eduka operatsiooni.

Kolmenädalaselt – Jackson ekstubeeritakse (torud eemaldatakse) ja Jacqueline saab esimest korda oma poissi käes hoida. Ta hoiab teda tunde, korvates kaotatud aja.

Neljanädalaselt – Jackson õpib sööma ja saab teada, et see talle maitseb.

Just hiljuti – parim heli üldse. CDH-lapsed tavaliselt sündides ei nuta, sest nad ei suuda täielikult hingata. Kuid Jackson on oma hääle leidnud.

“Seda on fantastiline kuulda,” ütleb Jacqueline. “See näitab, kui tugev ta on.”

Jacksoni arst

David Kays, MD

SFOMC lastehaigla kaasasündinud diafragmaatilise songa keskus

Florida osariigis Peterburis asuvas SFOMC laste kaasasündinud diafragmaatilise songa keskuses (CDH) leiavad pered lootust ajal, mis muidu võib tunduda lootusetuna.

CDH eksperdi David Kaysi (MD) juhitud meeskond ühendab CDH-ga imikute ravimiseks kaastundliku hoolduse, uuenduslikud tehnikad ning tipptasemel tehnoloogia ja seadmed.

Kokkuvõttes võime öelda, et kaasasündinud diafragmaalne song on haruldane haigus, mis nõuab spetsialiseeritud ravi ja hooldust. Jacksoni lugu on inspireeriv näide sellest, kuidas pühendunud meeskond SFOMC meditsiinikeskuses suutis edukalt ravida ja aidata sellist patsienti. See juhtum rõhutab oluliselt varajast diagnoosimist ja individuaalset lähenemist igale patsiendile. Tervishoiu spetsialistid peaksid olema teadlikud selle harvaesineva seisundi tunnustest ja sümptomitest, et tagada ravi õigeaegsus ja tõhusus.