Gastroskiis: Andrese lugu | SFOMC

“Gastroskiis: Andrese lugu” on südantlõhestav lugu noormehest nimega Andres, kes võitleb haruldase seedetrakti haigusega nimega gastroskiis. SFOMC meditsiinikeskuses leidis ta lõpuks abi ja lootuse uuesti terveks saada. See lugu rõhutab mitte ainult haiguste raskust, vaid ka lootust, mida meditsiin võib pakkuda neile, kes seda kõige rohkem vajavad. Andresi võitlus on inspireeriv ja annab lootust kõigile, kes võitlevad terviseprobleemidega.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• Beebi Andres sündis 35. rasedusnädalal, sünnieelsel diagnoosil kompleksne gastroskiis – sünnidefekt, mis tekib siis, kui lapse sooled ulatuvad läbi kõhuseina augu.
• Kuna Andrese sooled olid emakasisene arenenud, oli Andrese sünnitamiseks vaja kirurgilist sekkumist otse sünnitustoas.
• Andres oli vastsündinute intensiivravi osakonda viimisel kriitiline ja habras, kuid pärast 8-kuulist NICU-s viibimist suutis perekond ta koju tuua.

Rohkem kui 30 aastat on Florida osariigis Peterburis asuva SFOMC lastehaigla lastekirurg Paul Danielson sageli keset ööd kutsutud elupäästvat operatsiooni tegema. Kui aga beebi Andres sündis 16. aprillil 2022 35. rasedusnädalal keerulise gastroskiisi sünnieelse diagnoosiga, osutus see kirurgiliseks stsenaariumiks, mida Danielson polnud oma arstikarjääri jooksul kunagi varem kogenud.

Gastroskiis on sünnidefekt, mis tekib siis, kui lapse sooled ulatuvad läbi kõhu seinas oleva augu. Lapse kõhtu katvad lihased ja nahk ei moodustu enne sündi täielikult. See paneb lapse sooled läbi kõhus oleva avause torkima.

Kui Danielson jõudis Bayfront Baby Place’i (Peterburi Bayfront Healthi osakond, kuid asus SFOMC lastehaiglas), mõistis ta kiiresti, et see ei ole rutiinne gastroskiisi juhtum. Andrese sooled ei arenenud mitte ainult väljaspool kõhuõõnde, vaid olid kindlalt kinni ka tema ema platsenta külge, mistõttu oli lapse sünnitamiseks vaja kohe sünnitustoas kirurgilist sekkumist soolte läbilõikamiseks.

„Mul ei olnud palju aega operatsiooniks valmistuda või ema ja beebi OR-i viia,“ ütleb Danielson, kirurgiaosakonna juhataja ja Florida osariigi Peterburi haigla kliiniliste suhete dekaan. “Meil oli olukord, kus laps jäi sünnitusteedesse kinni (seda eeldati rutiinse vaginaalse sünnitusega) ja ma pidin küünitama läbi sünnikanali, et jagada eluvõimetu sool, mis last sidus. Sisuliselt pidin selle ära lõikama, et ta välja saada. Sünnitusel osalenud neonatoloogid olid lapse intubeerinud, kui ta sündis vaid osaliselt, mis oli hämmastav saavutus.

«Lastehaiglas töötades näeme gastroskiisi juhtumeid üsna sageli. Kuid stsenaarium, kus sooled kinnituvad platsenta külge ja last ei saa ilmale tuua, on väga-väga haruldane ja see on see, millega me antud juhul tegelesime.

“Kui olin 15. nädalat rase, tehti meile mõned vereanalüüsid, mis näitasid, et hormoonide tase on tasakaalust väljas,” räägib Andrese ema Allison. “Anatoomiline uuring kinnitas, et see oli gastroskis. See oleks võinud olla palju muid asju palju hullemini. Meile öeldi, et oleme tänulikud, sest nii see on.

“Nutsin palju pärast uudise saamist,” ütleb ta. “Istusin arvutisse ja hakkasin gastroskiisi lugusid otsima, et rohkem teada saada.

«Arstid selgitasid mulle, et on olemas rutiinne operatsiooniplaan, et võimalikult kiiresti pärast sündi sooled lapse kehasse tagasi saada. Mulle öeldi, et võin oodata üsna normaalset rasedust ja tõenäoliselt sünnitan 37. nädalal lapse lühikese haiglaraviga.

Kuid see pole täpselt see, mis Allisoni puhul välja tuli.

‘See oli hirmus’

“Laps tuli põhimõtteliselt välja ja tema sooled ja platsenta mitte,” ütleb Allison. “Mul polnud eelhoiatust. See ei olnud ilmne ühelgi sünnile eelnenud skaneerimisel. Nad arvasid, et sooled on ümber platsenta mähitud. Laps oli põhimõtteliselt minu külge kinni jäänud. See oli hirmutav.”

Sel ajal, kui Danielson valmistus operatsiooniks, oli meditsiinimeeskond juba Andrese hingamisteedesse sisestanud hingamistoru. Ta kaotas värvi ja hapniku. Pärast operatsiooni pidi Danielson Andrese soolestikku ära lõikama, et teda Allisonist eraldada. Operatsioon toimus kõigest 36 minutit pärast Andrese sündi.

Kui ta emast kirurgiliselt eraldati, viidi ta kohe Bayfront Baby Place’ist SFOMC All Children’s operatsioonituppa, mis on vaid lühikese liftisõidu kaugusel. Ta oli kaotanud palju oma soolestikku. Operatsiooni ajal taastas Danielson soolestiku järjepidevuse, nii et kõik oli ühendatud ja sulges seejärel kõhuseina, nii et ta oli siis terve.

Danielsoni sõnul oli kasulik, et Allison sünnitas Baby Place’is, nii et probleemi saab kohe lahendada.

Vahepeal viibis Allison Bayfront Baby Place’is, kus arstid tegid ülejäänud soolte ja platsenta eemaldamiseks laiendus- ja kuretaažiprotseduuri, mida nimetatakse ka D&C-ks. Läks rohkem kui 24 tundi, enne kui ta oma last uuesti näeks.

“Kui ma operatsioonilt anesteesiast välja tulin, öeldi mulle, et Andres oli kaotanud palju soolestikku ja kasutas ostsillaatorit, et aidata tal hingata,” räägib Allison. “See ei olnud tol ajal suurepärane prognoos. Kulus veel kuus päeva, enne kui ta hakkas iseseisvalt hingama.

“Tal tekkis ka ajuverejooks, mis oli tõenäoliselt tingitud sünnitustraumast. Mulle öeldi, et peame ootama ja vaatama, kuidas see tema arengut mõjutab. Meditsiinimeeskond ei teadnud ka, kui palju tal soolestikku on jäänud või kas ta saab kunagi suu kaudu süüa.”

“Kriitiline ja habras”

Ta viidi pärast operatsiooni IV taseme SFOMC vastsündinute intensiivravi osakonda (NICU). Seal asus tema hoole alla neonatoloog ja SFOMC kõigi laste soolestiku taastusravi programmi direktor Fauzia Shakeel, MD.

“Andres oli pärast sünnitust NICU-s väga kriitiline ja habras ning tema massiivse sooleresektsiooni tõttu ei teadnud me, kuidas tema sooled kohanduvad ja toitaineid omastavad. Kui ta stabiliseerus, hakkas ta toitma gastrostoomi sondi kaudu, ”räägib Shakeel. “Tal tekkisid tüsistused toitumistalumatuse ja malabsorptsiooniga ning ta vajas mitu kuud kasvuks intravenoosset toitmist, mis seadis ta riski IV toitumisega seotud maksahaiguse tekkeks. Pärast kahe kolmandiku peensoole ja osalise käärsoole kaotamist tehti talle veel paar operatsiooni, et taastada soolefunktsioon. Tal on lühikese soole sündroom. See on siis, kui lapsel on vähem kui 25% soolestikku või ta sõltub IV toitumisest rohkem kui 60 päeva pärast soole resektsiooni.

6 nädala vanuselt suutsid arstid teha veel ühe operatsiooni, et hinnata, kui palju tema soolestikku veel paigas oli. Nad leidsid ainult 30 sentimeetrit (umbes 11,8 tolli) peensoolest ilma ileotsekaalklapita ja osalise käärsoole. “Seda pole palju,” ütleb Allison. Peensool on koht, kus imikud omastavad kõiki olulisi toitaineid, mineraale ja vitamiine ning käärsool on osa jämesoolest, mis aitab absorbeerida vett ja elektrolüüte. “Tal puudus ka ileotsekaalne klapp, mis asub peensoole ja jämesoole ristumiskohas. See koosneb lihaskoest, mis tõmbub kokku ja lõdvestub, et kontrollida toidu liikumist peensoolest jämesoolde.

Arstid pidid tegema stoomi. See on kõhuõõnes kirurgiliselt loodud ava (stoma), mis laseb jääkainetel kehast lahkuda, jättes ülejäänud sooltele pärast operatsiooni aega kreeni. Mõnikord on stoomia püsiv. Kuid Andrese puhul läks see mitme nädala pärast tagasi. Kui tema sooled taastati erinevate toitumisstrateegiate abil, pikaajalise intravenoosse toitumise hoolika juhtimisega, et tagada kaalutõus ja elektrolüütide tasakaal.

“Tema kaheksakuulise NICU-s viibimise ajal oli palju tõuse ja mõõnasid, ” ütleb Shakeel. “Ükski gastroskisi juhtum pole lihtne. Iga patsient on oma unikaalsel viisil erinev, kuid kui pakute õiget multidistsiplinaarset erihooldust ja toetate perekonda, võib neil olla suurepärane tulemus.

Ja täpselt nii on juhtunud ka Andrese puhul. Ta kirjutati koju 8. detsembril 2022.

“Südantsoojendav juhtum”

“See on minu jaoks alati meeldejääv juhtum,” ütleb Danielson. “Olen seda tüüpi juhtumitest kuulnud ja lugenud, kuid see oli esimene kord, kui ma paljude aastate jooksul kirurgina kokku puutusin.”

“See oli minu jaoks südantsoojendav juhtum, sest kartsime halvimat ja eeldasime, et taastusravi võtab aastaid, kuid Andres on kõik võimalused ära võitnud,” räägib Shakeel. “Arstina on sellised juhtumid, mis muudavad selle kõik ära. Intestinaalse taastusravi meeskond suutis selle lapse kõigist tüsistustest läbi viia, et saaksime ta tervena, jõudsalt ja ilma maksahaiguseta või pikaajalise IV-toitumise järel tekkinud tüsistuste kahjustuseta koju tuua. Tänaseks on tema kasvunäitajad normaalsed. Ta sööb peaaegu kõike, mida tahab, ja tema IV toitumine on katkestatud.

“Olen väga tänulik meeskonnale, kes Andrese eest hoolitses ja selle eest, et arstid olid tema juhtumiga iga päev kooskõlas,” ütleb Allison. “Kui ta 16 kuud tagasi sündis, ei teadnud me, kas ta jääb ellu. . Jumal on hea! Andres on teel väga normaalse elu poole. Ta on terve, õnnelik, naeratab ja armastab elu.”

Andrese ravimeeskond

Paul Danielson, MD

Fauzia Shakeel, MD

Emade, loote ja vastsündinute instituut

Pakume Floridas Peterburis asuvas SFOMC kõigi laste emade, loote ja vastsündinute instituudis naiste ja imikute igakülgset hooldust kõigis arenguetappides, sealhulgas kõrge riskiga rasedusega emade erihooldust.

Andrese lugu Gastroskiisist on südantkriipiv ja inspireeriv lugu võitlusest haruldase haigusega. SFOMC meditsiiniasutuse pühendumine patsientidele ja nende ravi edendamisele on muljetavaldav. Andresel oli õnn saada parimat ravi ja hooldust, mis võimaldas tal oma elu tagasi võtta. See lugu toob esile meie tervishoiusüsteemi tähtsuse ja vajaduse pideva arengu järele, et pakkuda parimat võimalikku hooldust kõigile patsientidele. Andres on suurepärane näide sellest, kuidas lootus ja kindlameelsus võivad võita ka kõige raskemaid väljakutseid.