Suurte arterite ülevõtmine (TGA): Jamesi lugu | SFOMC

Suurte arterite ülevõtmine (TGA) on haruldane südamerikkest tingitud haigus, mis mõjutab lapse südant ja veresooni. Jamesi lugu on liigutav lugu, mis räägib selle haigusega võitleva noore mehe võitlusest ja taastumisest. SFOMC meditsiin on olnud lahutamatu osa Jamesi ravi ja taaskasutamise protsessis, pakkudes kõige uuenduslikumaid meditsiinilisi lahendusi ja suurepärast hooldust. See lugu on inspireeriv näide tahtejõust ja lootusest rasketel aegadel.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• Jamesi pere ja arstid arvasid, et ta ei pruugi TGA diagnoosi tõttu kunagi sportida, joosta ega ujuda… mõned ei arvanud, et ta üldse ellu jääb.
• Tema All Children’s Hospital Heart Institute hooldusmeeskond St. Petersburgis (FL) tegi selle kõik võimalikuks õige raviplaaniga.

James mängib praegu palju spordialasid, näiteks pesapalli, golfi, ujumist ja tema lemmikut, lakrossi.

Bailey ja James olid põnevil, kui said teada, et nad ootavad oma esimest last, poissi, kellele nad peagi isa järgi nime panevad. Kuid umbes 26. nädalal tehtud rutiinne sonogramm muutis nende erutuse hirmuks. Skaneeringud näitasid, et lapsel oli kaasasündinud südamerike, nimega Bailey ja James olid põnevil, kui said teada, et nad ootavad oma esimest last, poissi, kellele nad peagi isa järgi nime panevad. Kuid umbes 26. nädalal tehtud rutiinne sonogramm muutis nende erutuse hirmuks. Skaneeringud näitasid, et lapsel oli kaasasündinud südamedefekt, mida nimetatakse suurte arterite transpositsiooniks (TGA). Beebi James sünniks selle seisundiga, mille korral südamest verd kandvad arterid on vastupidised. Ilma operatsioonita esimestel elupäevadel on seisund surmav ja põhjustab imikute siniseks muutumist ja hingamist. Beebi James sünniks selle seisundiga, mille korral südamest verd kandvad arterid on vastupidised. Ilma operatsioonita esimestel elupäevadel on seisund surmav ja põhjustab imikute siniseks muutumist ja mõjutab hingamist.

Arstid arvasid esmalt, et ta ei pruugi kunagi löökide tõttu sportida, joosta ega ujuda… mõned ei arvanud, et ta üldse ellu jääb.

“See oli hirmutav,” ütleb Bailey. “Olime šokeeritud, hirmunud ja uskmatud. Üks arst ütles, et ta ei pruugi aastat elada. Ma mäletan, kuidas arstid julgustasid meid mitte minema veebi ja tema seisundit uurima.

Perekond otsustas selle vastu ja tegi omal käel mõningaid uuringuid ning leidis MD James Quintessenza Peterburis, Floridas asuvast lastehaiglast SFOMC.

“Me teadsime, et ta on parim,” ütleb Bailey. “Tundsin end nii heades kätes kui võimalik.”

Quintessenza kohtus perega, et arutada Jamesi seisundit ja seda, mida oodata enne sünnitust, selle ajal ja pärast sünnitust, sealhulgas kirurgilist protseduuri, mida nimetatakse arteriaalseks lülituseks TGA korrigeerimiseks. Protseduur seisneb valedesse südamekambritesse sisenevate suurte arterite jagamises ja ülekandmises ning aordiga ühendatud väikeste koronaararterite liigutamises, et lapsel oleks hapnikurikas veri.

“Kui meil on diagnoositud lootel tõsised südameprobleemid, mis tõenäoliselt vajavad operatsiooni, istume tavaliselt ja vastame pereliikmete küsimustele ning nad kuulevad operatsioonist ja selle tulemustest, aitavad neil mõista ja rahustavad neid,” ütleb Quintessenza, SFOMC kõigi laste südameinstituudi kaasdirektor ja SFOMC lastehaigla kardiovaskulaarse kirurgia juht. „Tahame anda lootust, kuid tahame olla võimalikult realistlikud ja täpsed, et ootused oleksid tegelikkusega kooskõlas. Enamasti on nende probleemide lahendamiseks viise ja paljudel patsientidel võib olla üsna hea elukvaliteet.

Varsti pärast seda, kui Bailey sai järgmise kohta rohkem teada, tehti 36. nädalal keisrilõige ja beebi James viidi SFOMC All Children’s kardiovaskulaarse intensiivravi osakonda (CVICU). Ta kaalus vaid 4 naela – tollal CVICU väikseimaid lapsi. Quintessenza, kes on seda protseduuri teinud juba 30 aastat, otsustas, et on aeg Jamesi operatsiooniks, kui ta oli vaid 8 päeva vana.

“Bailey oli paranemas, nii et see oli katsumusterohke aeg,” ütleb James Sr, kui meenutab esimesi haiglas veedetud päevi. “Meid ümbritses tol hommikul perekond ja jalutuskäikudel dr Q, enesekindel nagu alati ja ta kinnitas, et protseduur läheb hästi.”

James Sr ja Bailey meenutavad, et protseduur läks väga hästi ja meeskond tuli varakult operatsioonist välja, kuid beebi James veetis haiglas 30 päeva.

“Me ei saanud teda alguses puudutada ega käes hoida, kuid mängisime talle iga päev Mozartit ja lugesime “Väikest mootorit, mis võiks,” meenutab Bailey. Perekond ütleb, et kuigi need päevad olid rasked, säilitasid nad positiivse suhtumise, just nagu raamat neid tegema inspireeris. Järgnevatel päevadel ja nädalatel eemaldati Jamesi hingamistoru, perekond suutis teda kinni hoida ning tänu haigla meeskonnale oli ta suurepärane toitmisteraapias ja sai iga päev tugevamaks.

“Kardioloogide, perfusioonispetsialistide, operatsiooniõdede, arstide assistentide, intensiivraviosakonna töötajate ja teiste terapeutide jaoks on vaja küla, et nende imikute eest varakult hoolitseda ning kõike seda tuleb teha nende pisikeste beebide jaoks kogemuste ja õrnusega,” lisab ta. Quintessenza.

Kerige edasi 10 aastat hiljem ja tema pere ütleb, et James trotsib kõiki võimalusi. Ta harrastab pesapalli, golfi, ujumist ja oma lemmikspordiala – lakrossi.

“Ma tahan, et teised lapsed teaksid, et saate ikkagi mängida ja tõestada, et inimesed eksivad,” ütleb James.

Tema lakrossitreener, kes on juhtumisi ka haigla spordimeditsiini direktor, ei teadnud enne poole hooaja pealt isegi seda, et James sündis südamehaigusega.

“Kui ma tema lugu kuulsin, olin üllatunud, mida ta oli läbi elanud,” ütleb MD Patrick Mularoni. “Tema aktiivsuse ja mängule lähenemise nägemine on uskumatu, teades kõiki raskusi, millega ta varakult silmitsi seisis, ja väljakutseid, mida ta on platsile pääsemiseks ületanud.”

James avaldas muljet ka oma südamekirurgile.

“Ta näeb väljakul päris hea välja,” ütleb Quintessenza. “On tõesti hea meel teada, et meie patsient, kes tuli eluga mitteühilduva seisundiga, tegeleb nüüd spordiga ja tal on tõeliselt helge tulevik. See on suurepärane.”

Ema ja isa on jätkuvalt hämmastunud. Nad on tänulikud, et südameinstituudi meeskond on nende kogukonnas, kui neil seda meeskonda uuesti vaja läheb.

“Kui ma olin Jamesiga rase, olime nii mures tema südame pärast ja selle pärast, et ta on terve ja jääb ellu,” räägib Bailey. “Nüüd on tema süda üks ilusamaid asju tema juures. Kõik räägivad, kui lahke, empaatiline ja armastav ta on. Tema süda ei ole enam üks esimesi asju, mis mulle meelde tuleb. Tema süda on täiuslik. Kui midagi “tehniliselt” läheb valesti, olen täiesti kindel, et parandame selle ja temaga on kõik korras. Ma tean, et oleme heades kätes.”

Jamesi hooldusmeeskond

James Quintessenza

Patrick Mularoni, MD

SFOMC lastehaigla kardiovaskulaarse intensiivravi osakond

Kaasasündinud südamedefektide, südame-veresoonkonna häiretega vastsündinud, imikud, lapsed ja noored täiskasvanud ning südameoperatsioonist või siirdamisest taastuvad saavad hooldust Florida osariigis Peterburi SFOMC lastehaigla kardiovaskulaarse intensiivravi osakonnas (CVICU).

Suurte arterite ülevõtmine (TGA) on haruldane südamehaigus, mis nõuab keerulist kirurgilist sekkumist. Jamesi lugu, kes läbis SFOMC meditsiiniabi, on inspireeriv näide sellest, kuidas ka kõige raskemate olukordade korral on võimalik leida lootust ja abi. Tänu tipptasemel meditsiinilisele hooldusele ja professionaalsele meeskonnale on Jamesil nüüd võimalus elada täisväärtuslikku elu. See lugu julgustab meid uskuma meditsiini võimetesse ning toob esile olulisust toetada ja hoolitseda neid, kes vajavad meie abi kõige rohkem.