Gastroschisis: Nathani lugu | SFOMC

Gastroschisis on haruldane ja keeruline haigus, mis mõjutab vastsündinuid nagu Nathaniel. See seisund nõuab kiiret ja täpset sekkumist, et tagada lapse ellujäämine ja tervis. SFOMC meditsiinikeskuses tehti Nathanielile edukas operatsioon, taastades tema seedetrakti normaalse funktsiooni. See on lugu võitlusest ja lootusest, mis on inspireerinud paljusid. SFOMC meditsiin on tuntud oma tipptasemel ravi ja uuringute poolest, aidates patsiente üle kogu maailma. Nathani lugu on vaid üks näide nende pühendumusest ja professionaalsusest.

Patsiendi lugu

Nathan, Becca ja Fetal Care meeskond.

Patsiendiloo tipphetked

• Paar, kes üritas üle 10 aasta last saada, jäi lõpuks rasedaks kehavälise viljastamise ja rasedusaegse kandja abil.
• Raseduse surrogaadi veretöö kõrvalekalle 19. nädalal näitas, et lapsel oli gastroskiis, haruldane sünnidefekt.
• SFOMC lastehaigla lootehooldusprogramm pakkus keerulise raseduse korral koordineeritud individuaalset abi, sealhulgas spetsialistide meeskonda, nõustamist ja tugiteenuseid.

Becca ja Michael püüdsid enam kui 10 aastat last saada.

Lõpuks, in vitro viljastamise ja raseduskandja abil, oli nende laps teel. Kuigi nad elavad Buffalos, oli nende gestatsioonisurrogaat Floridas Peterburis. Teda hooldas SFOMC lastehaigla OB-GÜN Tess Chase. Ebanormaalsus tema vereanalüüsis andis Chase’ile teada, et sünnidefektide tekkerisk võib olla suurenenud, ning patsient suunati emade ja loote meditsiini spetsialisti Bradley Sipe’i juurde hindamiseks, sealhulgas loote üksikasjalikule anatoomia ultraheliuuringule 19. rasedusnädalal. Tulemus näitas, et lapsel oli gastroskiis, sünnidefekt, kus lapse sooled väljuvad kehast kõhuõõnde.

“Miski ei karju, et asjad on teie kontrolli alt väljas, nagu kolmas isik, kes kannab teie last, kellel on haruldane sünnidefekt,” ütleb Becca. “See oli nii üks miljonist, et see juhtus.”

Vaatamata ebakindlusele sai Becca lohutust sellest, mis juhtus, nii lühiajalises perspektiivis kui ka teel oma lapse kojuviimiseni mitu kuud hiljem.

Mis on gastroskiis?

Gastroskiis (hääldatakse gas-troh-skee-sis) on sünnidefekt, mille puhul kõhuseinas naba kõrval olev auk võimaldab sooltel ja mõnikord ka teistel organitel kehast välja pääseda. Haiguste tõrje ja ennetamise keskuste andmetel sünnib teadlaste hinnangul 1 1953-st beebist gastroskiisiga. Vahetult pärast sündi on vaja kirurgilist remonti, et elundid oma kohale tagasi panna. Gastroskiisi põhjus on ebaselge.

SFOMC All Children’si emade-loote meditsiiniprogramm on spetsialiseerunud keeruliste raseduste juhtimisele, nii et nad näevad suuremat gastroskiisi ja muude kõrvalekallete protsenti.

“Meie arvud on moonutatud kõrge riskiga suunamiste tõttu,” ütleb Sipe. “Oleme viimase aasta jooksul ilmselt näinud viit või kuut.”

Rahustav vastus

Pärast diagnoosi edastamist rasedusaegsele kandjale ja vanematele teavitas Sipe lootehooldusprogrammi koordinaatorit Jackie O’Toole-Segleri, RN. 48 tunni jooksul oli SFOMC All Children’s andnud Beccale telefoninumbri, kuhu küsimuste korral helistada, ja leppinud kokku kohtumise Lootehooldusprogrammi meeskond, et arutada tema lapse raviplaani.

“Alates novembri algusest oli mul kontoris kontaktisik, kui mul oli küsimusi või midagi, kellega sain rääkida ja küsida küsimusi,” räägib Becca. “Siis leppisid nad kokku videokonverentsi kõigi spetsialistidega. Mulle avaldas see üsna muljet. ”

SFOMC All Children’s Fetal Care Programme pakub koordineeritud personaalset hooldust keerukate ja kõrge riskiga raseduste jaoks alates sünnist kuni sünnituseni ja kuni järelhoolduseni. See koondab mis tahes spetsialistide kombinatsiooni, mida on vaja ravitava loote anomaalia või haigusseisundi jaoks. Sel juhul olid OB-GÜN, perinatoloogia, neonatoloogia, kirurgia ja psühholoogia spetsialistid.

“Kõrge riskiga või keerulise rasedusega rasedad emad läbivad emotsioonide mägironi, mis on sageli täis ebakindlust, küsimusi, hirme ja abituse tunnet tulevase ees,” ütleb neonatoloog ja Fetal Care’i meditsiinidirektor Mara DiBartolomeo. Programm. „Lootehooldusprogrammi eesmärk on olla nende perede jaoks suurepärane. Püüame nende hooldust sujuvalt koordineerida sellest hetkest, tuues kokku spetsialistid, kaasates vanemaid. See lisab väga ainulaadse tugikihi, mille eesmärk on leevendada suurt osa sellest stressist ja ebakindlusest ning pakkuda peredele vahendeid ja mõistmist, mida nad vajavad oma imikute parimaks kaitsmiseks.

Kui Fetal Care’i meeskond kohtus jaanuaris Becca, Michaeli ja rasedusaegse kandjaga, polnud Becca kindel, kuidas läheb. Ta oli hoolikalt uurinud gastroskiisi ja liitunud tugirühmaga. Michael oli olnud aeglasem, et omaks võtta nende lapse seisundi eripära.

“Mu abikaasa ja mina oleme asjade töötlemise osas täiesti erinevad,” ütleb Becca. “Minu arvates oli selle jaanuaris peetud kohtumise puhul väga tore see, et see oli suurepärane meie mõlema jaoks. Teadsin, millest nad räägivad, sest olin oma uurimistööd teinud. Kuid sellisele inimesele nagu mu abikaasa, kes kartis väga, et midagi meie lapsega juhtub, selgitasid nad tõesti, mis on gastroskiis. Nad elasid tõesti läbi, mis lapsega sündides juhtuma hakkas, ja minu arvates oli see tõesti hästi korraldatud. See oli tema jaoks suurepärane võimalus mõista, mis juhtuma hakkab, ja olla selles kindel.

Varajane sünd, kiire remont

Raseduse kandja vesi purunes ja laps Nathan sündis 2. märtsil 34. rasedusnädalal, rohkem kui kolm nädalat plaanitust varem.

Kaks tundi pärast sündi asetas lastekirurg Christopher Snyder sooled tagasi ja parandas Nathani kõhu.

“Nathanil oli esmane sulgemine, nii et nad said tema sooled esimesel õhtul tagasi tema kehasse,” räägib Becca. “Ja dr Snyder suutis selle parandada, nii et see on omamoodi suur naba. Kui sa teda praegu vaatad, ei saa sa isegi aru.

See pole läbi

Isegi pärast paranemist on gastroskiisiga imikutel sageli probleeme toidu söömise ja seedimisega ning toitainete imendumisega. Nathan võitles nende probleemidega ja veetis lõpuks 107 päeva vastsündinute intensiivravi osakonnas (NICU), millel on IV tase, mis on Ameerika Pediaatriaakadeemia kõrgeim saadaolev reiting.

“Tal diagnoositi söötmise talumatus, ” ütleb Becca. “Päris palju, me ei saanud julgust tööle.”

“Nathanil oli palju probleeme, mis olid seotud halva soolefunktsiooni, toitumistalumatuse, kuseteede infektsiooni ja nekrotiseeriva enterokoliidiga,” ütleb neonatoloog Fauzia Shakeel, kes juhib haigla soolestiku taastusravi meeskonda, mida tuntakse nime all CUIRE (Care Under Intestinal Rehabilitation Excellence).

Kolmekuulise viibimise ajal õppis Nathani perekond tundma enamikku neonatoloogia ja NICU meeskonnast ning Beccale avaldas muljet nende pühendumus beebidele ja see, kui hästi nad koos töötasid.

“Töö, mida nad seal teevad, on tõesti hämmastav,” ütleb ta. „Meile avaldab muljet algusest lõpuni pakutud hoolduse tase. Tundsime, et nad nägid teda beebina, mitte ainult meditsiinilise patsiendina.

Lisaks on haiglas spetsialiseerunud meditsiinimeeskonnad, nagu multidistsiplinaarne soolestiku taastusravi meeskond, mis on spetsialiseerunud komplekssete soolehäirete, sealhulgas gastroskiisi ja soolepuudulikkuse koostööle.

Becca on eriti tänulik Shakeelile ja soolestiku taastusravi meeskonnale erinevate söötmisstrateegiate (nt doonori rinnapiima) kasutamise eest, kuna Nathani talumatus söötmisel ja sooleinfektsioon on anamneesis. See töötas ja aitas tal ilma täiendava meditsiinilise või kirurgilise sekkumiseta turvaliselt koju minna.

“Ta õitseb pärast gastroskiisi, ” ütleb Becca. “See on iseenesest monumentaalne. Nad tegid meditsiiniliselt suurepärast tööd, kuid selle haigla töötajad hoolivad sellest tõesti.

“Keegi ei usu, et Nathan oli gastroskiisiga beebi, sest tal on suured põsed ja ta on turske. Siiski mäletame Mike’iga alati tema algust ja kogu toetust, mille saime SFOMC lastehaiglas.

Nathani ravimeeskond

Tess Chase, MD

Bradley Sipe, MD

Mara DiBartolomeo, DO

Christopher Snyder, MSPH MD

Fauzia Shakeel, MD

Lootehooldusprogramm SFOMC lastehaiglas

Lootehooldusprogramm Peterburis, Florida osariigis asuvas SFOMC lastehaigla lootehooldusprogrammist alates sünnist kuni sünnituseni kuni järelravini pakub keeruliste ja kõrge riskiga rasedustega emadele üht sujuvat plaani.

Gastroschiis on haruldane sünnidefekt, mille korral beebi kõhuseinal on ava, mille kaudu sooled välja ulatuvad. Nathani lugu näitab, kui oluline on varajane diagnoosimine ja ravi oskuslik juhtimine. SFOMC meditsiin uuenduslikud lähenemised ja tipptasemel meditsiiniline hooldus aitasid Nathani ja tema perekonna läbi selle keerulise perioodi. Tänu professionaalsele meeskonnale ja põhjalikule raviplaanile saab Nathan nüüd elada täisväärtuslikku elu. See näide näitab, kuidas pühendunud meeskond ja teadusuuringud saavad muuta inimeste elusid paremaks.