Suurte arterite dekstrotranspositsioon (d-TGA): Luca lugu | SFOMC

Luca lugu on südantlõhestav lugu tema võitlusest suurte arterite dekstrotranspositsiooniga (d-TGA), mis on haruldane südamerike. Õnneks leidsid Luca vanemad SFOMC meditsiinikeskuse, kus tema ravi ja toetus olid esmaklassilised. See lugu on tunnistus sellest, kuidas pühendunud meeskond ja tipptasemel meditsiin saavad anda lootust ja uut elu isegi kõige keerulisemates olukordades. Luca lugu inspireerib meid uskuma imedes ja tuletab meelde, kui oluline on leida õige meditsiiniline abi ja toetus rasketel aegadel.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• Lucal diagnoositi ventrikulaarse vaheseina defektiga suurte arterite dextrotranspositsioon.
• Ta viidi SFOMC lastehaigla kardiovaskulaarse intensiivravi osakonda.
• Tänu oskuslikule personalile lasti Luca välja kümme päeva pärast operatsiooni.

Mayuly ja Daniel koos kaksikute Luca ja Sebastianiga SFOMC lastehaiglas.

Magama.

Silm kinni.

Vastsündinud lapse kasvatamisel on sellest väga vähe…

Aga kaksikud? Neil on viis teie mängu tõsta.

Vanemad Mayuly ja Daniel on kõik kaasas – iga kolme tunni järel söötmiseks, lugematu arvu mähkmete vahetamiseks ja oma kaunite poiste Luca ja Sebastiani kõigi vajaduste rahuldamiseks. Abiks on ka suure õe Bella doseerimine.

Perekond peab seda kõike oma õnneks.

“Kui arst ütles, et meil on kaksikud, mõtlesime:” Mida? See on võimatu!” ütleb Mayuly. “Meid on lihtsalt õnnistatud.”

Kuid poiste sisenemine maailma ei tuleks kergelt.

Mayuly 20-nädalase skannimise käigus said ta ja Daniel teada ühe lapse kandmise kohta midagi, mis muudaks kõike.

Ühel kaksikul Lucal oli eluohtlik kompleksne südamehaigus.

“Me nutsime ja nutsime,” ütles Mayuly. “Praegu ei saa te lihtsalt uudiseid töödelda.”

Mayuly ja tema sündimata lapsed vajasid kõrgetasemelist spetsiaalset südameravi. Nende Tampa arst suunas pere SFOMC kõigi laste südameinstituuti Peterburis, Floridas.

Haigla oli viimase 18 kuu jooksul oma südameinstituudi ümber ehitanud, omandades andekaid laste südamekirurge ja lugupeetud kardiolooge, kellest paljudel on aastakümnete pikkune kogemus.

Kardioloog ja südameinstituudi kaasdirektor Michael Puchalski, MD, kohtus paariga ja kinnitas Luca diagnoosi: suurte arterite (d-TGA) dekstrotranspositsioon koos ventrikulaarse vaheseina defektiga (VSD).

Lapsevanema jaoks on see hirmutav diagnoos. Kuid Puchalski ei raisanud aega, aidates Mayulyl ja Danielil mõista oma sündimata lapse seisundit ja näidates neile teed lapse päästmiseks.

“Tavaliselt väljub kopsuarter paremast vatsakesest ja aort vasakust vatsakesest, ” ütleb Puchalski. “Ülepanemisel tuleb aort paremast vatsakesest ja kopsu vasakpoolsest.”

Kui see juhtub, ei ole kehal tõhusat viisi hapnikuga küllastunud verd kudedesse viia. Tulemus võib olla surmav.

VSD võib olukorra veelgi keerulisemaks muuta. VSD korral on südame peamiste pumpamiskambrite vahelises seinas ebanormaalne ava.

Lucat ootas ees suur südameoperatsioon.

Perekond sai kiiresti teada, et on jõudnud õigesse kohta.

Meeskond südamega

Enne kaksikute sündi kohtus kirurgiline meeskond Mayuly ja Danieliga, et anda neile sügav arusaam, mida Luca vajab ja kuidas asjad arenevad – enne operatsiooni, selle ajal ja pärast seda.

Nad isegi selgitasid, kuidas iga meditsiiniseade välja näeb ja milleks see mõeldud on, et vanemad ei ehmuks masinate ees, mis nende last ülal pidada.

“Küsisime palju küsimusi ja meil oli kogu kirurgiameeskonnaga selline mugavus,” ütleb Daniel.

28. detsembril sünnitas Mayuly C-sektsiooni teel Lucale ja Sebastianile.

Ta teadis, et Luca viiakse kardiovaskulaarse intensiivravi osakonda (CVICU) abi saama.

Kuid kõigepealt on eriline hetk oma mõlemat vastsündinud kaksikut – isegi õrna Lucat – süles hoida.

Selleks hetkeks aeg peatus.

“Mõlema lapse hoidmine – see oli üks mu elu parimaid hetki,” ütleb Mayuly.

The Mend

Selle diagnoosiga imikud vajavad tavaliselt esimese elunädala jooksul kirurgilist ravi.

Teisel päeval transporditakse Luca operatsioonituppa.

Südamekirurgia meeskond on täies hoos – kirurgid, anestesioloogid, perfusiooniarstid, puhastusõed ja teised töötavad sujuvalt koos ühe eesmärgi nimel – Luca jaoks parim võimalik tulemus.

Vahetatud arterite parandamiseks eemaldab meeskond esmalt koronaararterid ja seejärel läbib aordi ja kopsuarteri, et muuta arteriaalne vahetus.

Meeskond teostab osavalt beebi Luca südame rekonstrueerimis- ja remonditöid, sealhulgas sulgeb esmalt lootekaja abil tuvastatud VSD.

Luca operatsioon läheb sujuvalt, kuid see, mis juhtub järgmisena, on üks asju, mis võib seda südamemeeskonda teistest eristada.

Hingamistuba

Erakordsete oskuste ja jälgimisega suudab meeskond sageli luua tingimused, mis võimaldavad südamehaigel iseseisvalt, ilma ventilaatorita hingates operatsiooniruumist välja tulla.

See aitab kiirendada taastumist CVICU-s ja tähendab, et meeskond saab vähendada valuvaigisteid ning panna patsient kiiremini liikuma ja iseseisvalt sööma.

Igal südamekirurgia meeskonnal pole selleks asjatundlikkust ega soovi. Kuid see võib lapse taastumisel positiivselt mõjutada.

Seda suutis meeskond Luca heaks teha.

Iga päevaga pärast Luca operatsiooni saadi veel üks väike võit.

Iga päev eemaldati veel üks meditsiinitehnika, sest tal polnud seda enam vaja.

Iga päev sõi ta natuke rohkem.

Luca isa ootas põnevusega õhtuid, mil Luca kaalule asetatakse, ja ta nägi, kuidas tema poiss kaalus juurde võttis ja tugevnes.

Danielil oli lapse paranemise ajal aega CVICU töötajaid tähelepanelikult jälgida ning ta oli nähtu ja kogetu üle rahul.

“Sa ei taha kunagi, et teie lastele südameoperatsioon tehtaks, eks?” Daniel ütleb. “Kuid meil vedas nii palju, et saime Luca SFOMC All Children’s CVICU-sse. Nad olid imelised. Mul pole isegi sõnu, et neid tänada.

Lähen koju

Kümme päeva pärast operatsiooni läheb Lucal ilusti ja ta on valmis väljastamiseks.

Ta saab järgnevatel aastatel regulaarset järelkontrolli südameravi ja arstid jälgivad väikest jääk-VSD-d, et näha, kas see sulgub iseenesest.

Tema väljavaade on suurepärane.

“Lucal peaks väga hästi minema ja tal peaks olema pikk eluiga, sama tugev ja elujõuline kui tema kaksikvend,” ütleb kardioloog Puchalski.

Tema vanemad tunnevad sellest mõttest rõõmu, kui koguvad kaksikud sülle, et nad koju viia.

“Oleme Kuubalt ja perekond on meie kultuuris kõik,” ütleb Daniel.

“Ma tahan, et Lucast ja Sebastianist kasvaksid suurepärased mehed – nad armastaksid perekonda ja aitaksid teisi inimesi, nagu paljud inimesed siin neid on aidanud.”

Luca arst

Michael Puchalski, MD

SFOMC lastehaigla kardiovaskulaarse intensiivravi osakond

Kaasasündinud südamedefektide, südame-veresoonkonna häiretega vastsündinud, imikud, lapsed ja noored täiskasvanud ning südameoperatsioonist või siirdamisest taastuvad saavad hooldust Florida osariigis Peterburi SFOMC lastehaigla kardiovaskulaarse intensiivravi osakonnas (CVICU).

Kokkuvõttes, Luca lugu on südantsoojendav näide sellest, kuidas meditsiiniline meeskond ja patsiendi perekond suudavad koos ületada suuri väljakutseid. SFOMC meditsiin on tõestanud end olevat üks juhtivaid asutusi keeruliste südamehaiguste ravimisel, sealhulgas suurte arterite dekstrotranspositsiooni juhtudel nagu Luca puhul. Lugu demonstreerib, et õigeaegne ja professionaalne ravi võib muuta elusid ning pakkuda lootust ka kõige raskemates olukordades. Luca päästmine on suurepärane näide sellest, kuidas pühendunud meeskond suudab teha imesid.