Kaasasündinud diafragmaalne song: Jacksoni lugu | SFOMC

Kaasasündinud diafragmaalne song on haruldane haigus, mis võib mõjutada vastsündinuid ja imikuid. Jacksoni lugu on südamlik lugu võitlusest ja lootusest, kui ta sündis selle harvaesineva seisundiga. SFOMC meditsiin on olnud oluline osa Jacksoni ravi ja taastumise teekonnast. Selles artiklis uurime lähemalt Jacksoni võitlust kaasasündinud diafragmaalse songaga ning seda, kuidas SFOMC meditsiin on aidanud tal tagasi tervisele ja õnnele.

Patsiendi lugu

Jackson on täna energiline 2-aastane, kellele meeldib mängida mängulennukite ja rongidega.

Patsiendiloo tipphetked

• Jackson sündis kaasasündinud diafragmaalsongiga (CDH) – diafragmas oleva auguga, mille tagajärjel liiguvad kõhuõõne organid üles rindkeresse, mis lämmatab kopsukasvu.
• Vaatamata võimalustele jäi Jackson ellu tänu SFOMC lastehaigla kaasasündinud diafragmaatilise songa keskuse kõrgelt kvalifitseeritud meeskonnale, kelle elulemus ületas 90 protsenti.
• 2-aastasena on Jackson edukas, ilma hapnikuta ja saavutab või ületab paljusid oma arengu verstaposte, vaatamata raskele elu algusele.

Jackson sai just 2-aastaseks.

Blondide lokkide ja võimatult siniste silmadega on ta, nagu tema ema teda kirjeldab, “kõik poiss”.

«Talle meeldib karmilt mängida. … Talle meeldib, kui teda jälitatakse. Tal on piiritu energia,” ütleb Jackie.

Jacksoni lemmikmänguasjad? Asjad, mis liigutada. Lennukid, rongid ja autod.

Selle iroonia ei kao tema emale, sest üks Jacksoni varasemaid kogemusi oleks ta kõige dramaatilisemal viisil “liikvel”.

Jackson sündis kaasasündinud diafragmaalsongiga (CDH) – diafragmas oleva auguga, mille tagajärjel liiguvad kõhuõõne organid üles rindkeresse, mis lämmatab kopsukasvu.

Riiklikult on nende imikute elulemus, kes vajavad ECMO-d (kehavälise membraani hapnikuga varustamine – pideva südame-kopsu möödaviigu vorm), 50 protsenti. Kuid SFOMC lastehaiglas näib ellujäämismäär üsna erinev. Kaasasündinud diafragmaatilise songa keskuses David Kaysi juhendamisel ravitud patsiendid jäävad ellu üle 90 protsendi.

Kaks aastat tagasi

Kui Jacksoni ema sai teada, et tema laps sünnib CDH-ga, tegi ta oma uurimistööd ja valis Kaysi ja tema kõrgelt kvalifitseeritud meeskonna tema lapse ravimiseks. Nad panid paika tervikliku plaani, mis hõlmas Jackie ja tema sündimata lapse kolimist Baltimore’ist Peterburi paar nädalat enne lapse sündi.

Jacksonil oli teistsugune plaan. Ta tuli kuus nädalat varem, sisenedes maailma 27. veebruaril 2018 – ootuspäraselt võideldes oma elu eest. Tema kopsud hakkasid üles ütlema ja ta pandi ECMO-sse.

Kuid see ema oli teinud otsuse selle kohta, kus ta soovib oma last hooldada, ja ta ei kavatsenud sellest loobuda. Ta pöördus Kaysi meeskonna õe koordinaatori Joy Perkinsi poole. Kas nad võiksid tulla Baltimore’i ja ta kätte saada?

„Ma ei teadnud, kuidas sa nii haiget last transpordid,” ütleb Jacksoni ema. “Aga kui see oli ohutu ja kui see oli võimalik, tahtsin seda teha.”

Kays ja tema meeskond polnud varem sellist transporti teinud ja vähesed meditsiiniasutuses proovisid seda teha. Kuid nad uskusid kindlalt, et suudavad selle lapse jaoks midagi muuta.

“Tundus, et … me jätkame sammude astumist teistest kaugemale, sest me usume nende laste ellujäämisvõimesse ja oleme valmis pingutama, et seda näidata … et teha, mida vaja,” ütleb Kays. .

Mõnda aega tundus logistika peaaegu ületamatu. Vaid paari päeva jooksul peavad nad leidma sobiva lennuki ja laskma selle meditsiiniliselt varustada, et transportida haige ja hapra beebi ECMO-sse. Nad peaksid kokku panema reisimeeskonna – sealhulgas Kays, Michelle Chadbourne, ARNP, hingamisteede terapeut Dean Shepherd ja perfusioonispetsialist James O’Brien.

Need neli koos kahe kaaspiloodi ja hämmastava hulga meditsiiniseadmetega torkasid väikesesse Cessna Citationi ja lendasid Baltimore’i pühapäeva varahommikul, just siis, kui Nor’easter oli ulgumas.

“See oli segu põnevusest ja ärevusest,” ütleb Kays, vaadates tagasi sellele sündmusele täpselt kaks aastat tagasi. “Pelevus, et saime selle lapse aitamiseks nii palju vaeva näha, kuid ärevus, et võimalik, et asjad ei pruugi hästi minna.”

Meeskond saabus Marylandi ülikooli meditsiinikeskusesse ja teda tervitas toetav meditsiinipersonal. Sellegipoolest ületasid nad ühe väljakutse teise järel … alates ECMO vooluringi ümberseadistamisest kuni erinevate ravimite sisseviimiseni, mille eesmärk oli Jackson hoida oma kehatemperatuuri ja muid elutähtsaid näitajaid stabiilsena, kui need toimetasid ta asfaldilt külmumistemperatuurile. pisike lennuk.

Sel õhtul tegi beebi Jackson oma esimese lennu – Cessna kõhus – Peterburi, Florida osariigis ja SFOMC lastehaiglasse.

Jackson oli heades kätes. Järgmistel päevadel võõrutati ta ECMO-st ja Kays tegi diafragma parandamiseks eduka operatsiooni. Iga päevaga sai ta natuke tugevamaks. Pärast seitset nädalat oli aeg koju minna.

“Lõpuks oli see täiesti õige valik,” ütleb Kays. “Teadsime, et saame anda Jacksonile palju suurema ellujäämisvõimaluse. Otsuse teeksin uuesti südamelöögiga.”

Jackson täna

2-aastaselt oleks raske Jacksonit jälgida ja uskuda, et tal oli nii erakordselt keeruline algus. Ta õitseb. Kuigi tema kopsud on endiselt väikesed, on ta hapnikust täielikult väljas ja saavutab või ületab paljusid oma arengu verstaposte.

“Vaatan tagasi aukartusega, millest ta üle sai. See on lihtsalt uskumatu,” ütleb Jackie. “Mulle tundub, et see oli 100 protsenti mõeldud.”

Kuidas see ema oma lapsele seda erakordset esimest elupeatükki selgitab?

“Kuni tal pole armide kohta küsimusi, ei tee ma sellest suurt numbrit,” ütleb ta. “Kuid mul on talle valmis väljalõigete raamat artikleid ja mälestusi, kui ta seda küsib. Ma tahan, et ta mõistaks omaenda tugevust ja oma loo jõudu … ja elaks lihtsalt oma parimat elu, olenemata sellest, milline ta tee olema peab.

Jacksoni jaoks on piiriks taevas.

Jacksoni kirurg

David Kays, MD

SFOMC kõigi laste kaasasündinud diafragmaatilise songa keskus

Florida osariigis Peterburis asuvas SFOMC laste kaasasündinud diafragmaatilise songa keskuses (CDH) leiavad pered lootust ajal, mis muidu võib tunduda lootusetuna. CDH eksperdi David Kaysi (MD) juhitud meeskond ühendab CDH-ga imikute ravimiseks kaastundliku hoolduse, uuenduslikud tehnikad ning tipptasemel tehnoloogia ja seadmed.

Jacksoni lugu on südantliigutav näide kaasasündinud diafragmaalse songa keerulisest, kuid võidukast raviprotsessist. SFOMC meditsiini meeskond suutis Jacksoni elu päästa tänu oma tipptasemel teadmistele ja oskustele. See lugu rõhutab olulisust varajase avastamise ja õigeaegse ravi tähtsust selliste terviseprobleemide korral. Jacksoni juhtum julgustab ka teisi patsiente ja nende lähedasi mitte kaotama lootust ning uskuma, et meditsiinilised imed on võimalikud isegi kõige raskemate haiguste puhul.