Elu IgAN või C3G-ga

Elu IgA nefropaatia (IgAN) või komplementkomponendi 3 glomerulopaatiaga (C3G) on täis väljakutseid. Need haruldased neeruhaigused võivad ilmneda ootamatult ja mõjutada igapäevaelu igat aspekti. Patsiendid seisavad silmitsi ebakindlusega, mis kaasneb kroonilise haigusega – pidev arstitestide vajadus, ravirežiimid ja võimalik elukvaliteedi langus. See pole lihtsalt meditsiiniline võitlus; see on psühholoogiline ja emotsionaalne rännak, mis nõuab tohutut sisemist jõudu ja toetavat kogukonda, et navigeerida tervise keerukal teekonnal.

Meie kehad ja nende raku-, kudede- ja elundite süsteemid on nii keerulised, et kui probleem puudutab üht väikest hammasratast meie vanasõnalises bioloogilises rattas, võib see jätta püsiva mulje meie enesetundele ja sellele, kuidas me oma elu elame.

See tundub kindlasti nii, kui räägime neeruhaigustest, nagu IgA nefropaatia ja C3G. Kuid kui mures peaksite oma diagnoosi pärast olema? Kas sa tõesti pead muutma kõike oma toitumise või treeningute sageduse osas? Ja kas neerudialüüs on kõigi jaoks vältimatu tulemus?

Nefroloog Ali Mehdi, MD, kirjeldab, mida võite oodata pärast neeruhaiguste, nagu IgAN ja C3G, diagnoosi saamist ja milliseid elustiili muutusi peate oma neerude tervise pikendamiseks tegema.

Mis on IgAN ja C3G?

IgA nefropaatia (immunoglobuliin A nefropaatia) ja C3G (komplemendi 3 glomerulopaatia) on mõlemad neeruhaigused. Täpsemalt kuuluvad need glomerulaarhaiguste kategooriasse, mis mõjutavad teie neerude spetsiifilist filtreerivat komponenti. IgA nefropaatial ja C3G-l on selged erinevused ja üsna vähe sarnasusi.

IgA nefropaatia või IgAN on kõige levinum glomerulaarhaigus ja põhjustab järgmisi sümptomeid:

• Veri uriinis (hematuria).
• Vahune uriin liiga suure valgusisaldusega (proteinuuria).
• Valu selja külgedel.
• Hüppeliigese turse (turse).
• Kõrge vererõhk (hüpertensioon).

C3G on haruldane ja sellel on palju samu sümptomeid nagu IgA nefropaatia. Mõnel juhul võivad C3G-ga inimestel tekkida sümptomid, mis mõjutavad ka silma tagaosa valgustundlikku kude.

Nii IgA nefropaatia kui ka C3G võivad olla geneetiliselt päritud (sellega koos sündinud) või omandatud hilisemas elus. Kui neid ei ravita, võivad need aja jooksul põhjustada neerukahjustusi ja lõppstaadiumis neeruhaigust (tuntud ka kui lõppstaadiumis neeruhaigus või ESKD). Ja nii IgA nefropaatial kui ka C3G-l on erinevad esitused – nagu IgA vaskuliit –, mis võivad olla kas agressiivsed ja kiiresti kasvavad või aeglaselt kasvavad.

“Kui meil on haigus, millel on erinevad esitusviisid, ei tea me tingimata, kuidas haigus ühelt inimeselt teisele käitub,” ütleb dr Mehdi. “Me ei saa kunagi öelda, kuidas asjad tegelikult lõppevad, kuid kui me vaatame teie neeru biopsiat, näeme vihjeid selle kohta, kui agressiivne see on ja kas see reageerib ravile.”

Levinud väärarusaamad IgA nefropaatia ja C3G kohta

Neere kahjustav seisund ei ole sama, mis neerupuudulikkus.

“Kui kellelgi diagnoositakse neeruhaigus, on inimesed üsna hirmul ja nad lähevad erinevatele sotsiaalmeedia platvormidele ning hakkavad lugema neerupuudulikkuse kohta,” ütleb dr Mehdi. “Nende diagnooside olemasolu viitab sellele, et teil on neeruhaigus, kuid see ei tähenda, et teil on neerupuudulikkus.”

Neerupuudulikkus on neeruhaiguse viies ja viimane etapp. Võite elada IgA nefropaatia ja C3G-ga aastaid, enne kui see kunagi selleni jõuab – ja mõnel juhul suudavad arstid need haigused stabiliseerida nii, et need ei arene kunagi täielikuks neerupuudulikkuseks.

“Meie eesmärk on teha koostööd, et vältida neerupuudulikkust,” ütleb dr Mehdi. “Niipea, kui teil on need diagnoosid, on oluline jälgida oma sümptomeid hoolikalt oma nefroloogiga, kellegagi, kes tõesti mõistab haigusseisundit ja oskab teid oodata.”

Neeruhaigused võivad sageli mõjutada teie keha teisi süsteeme ja organeid, sealhulgas teie südant ja vererõhku. Seetõttu on levinud eksiarvamus, et neeruhaigus tähendab, et peate hakkama kasutama neerudieeti, mis seab piirangud fosfori ja kaaliumi tarbimisele. Kuid dr Mehdi ütleb, et see ei ole alati vajalik muutus kõigile, kellel tekib neeruhaigus.

“Kaalium on teile väga kasulik ja sellel on mõju südame-veresoonkonnale,” ütleb dr Mehdi. “Ainult murdosa patsientidest, kellel on lõppstaadiumis neeruhaigus ja vajavad dialüüsi, võivad vajada neerudieeti.”

Kuna IgA nefropaatia ja C3G on oma sümptomite arenemise ja avaldumise poolest väga erinevad, selgitab dr Mehdi, et iga inimese raviplaan näeb sõltuvalt teie nefroloogi soovitustest erinev.

Paljudel juhtudel võite eeldada, et teie raviplaan sisaldab mitmeid elustiili muutusi, mis ühelt poolt võtavad teie neerudelt haigusega võitlemise koormuse ja teiseks parandavad teie kogetavaid üldisi sümptomeid. Need elustiili muutused võivad hõlmata järgmist:

• Naatriumi tarbimise piiramine.
• Loomsete valkude piiramine.
• Madala küllastunud rasvade ja kolesteroolisisaldusega toitude söömine.
• Vältige toidulisandeid, mida FDA ei ole heaks kiitnud.
• Suurendage oma füüsilist aktiivsust ja treeningut.

“Vererõhu kontrollimine on absoluutselt võtmetähtsusega, kuid ootused teie raviplaanile võivad iga diagnoosi saanud inimese puhul olla erinevad,” kordab dr Mehdi. “Üldiselt julgustame kaalu langetamist, aeroobseid harjutusi ja tervislikku eluviisi.”

Kas inimesed, kellel on IgA nefropaatia ja C3G, saavad alati dialüüsi?

Mitte igaüks, kellel on diagnoositud IgA nefropaatia või C3G, ei pea saama dialüüsi. Dialüüs on neerupuudulikkusega inimeste ravimeetod. Seda ravi kasutatakse juhul, kui IgA nefropaatia või C3G tõttu on teie neerud parandamatult kahjustatud ja teil on tekkinud ESKD (lõppstaadiumis neeruhaigus).

“Mõnikord on nende neeruhaigustega inimestel olnud pereliikmeid, kes on samuti seda haigust põdenud ja nad võisid näha oma onu või nõbu dialüüsi sattumas. Kuid see, et su pereliige satub dialüüsi, ei tähenda, et sa saad ka dialüüsi,” täpsustab dr Mehdi. “Töötame nii palju kui võimalik, et vähendada teie neeruhaiguse progresseerumise riski, et vältida dialüüsi ja neerupuudulikkust.”

Kuidas teada saada, kas teie neeruhaigus progresseerub?

Muidugi ei toimi kõik neeruhaigused ühtemoodi. Mõned nende neeruhaiguste vormid võivad olla agressiivsemad kui teised. ESKD arendamine võib mõnel juhul toimuda kiiresti, kuid mõnel juhul võib see võtta aastaid. Ja mõnel inimesel ei pruugi ESKD üldse kunagi tekkida.

IgA nefroloogiat või C3G-d ei ravita, seega on kõige olulisem proovida oma haigusseisundit ja sellega seotud sümptomeid hallata, ilma et see kahjustaks teie neere rohkem kui see, mis on juba tehtud.

Teie raviplaani osana saavad arstid jälgida teie haigusseisundi kulgu, jätkata täiendavate sümptomite, nagu kõrge vererõhk ja aneemia, ravi ning pöörduda erinevate ravivõimaluste poole, kui teie seisund aja jooksul areneb või muutub.

Geneetiline testimine võib aidata arstidel määrata sihipäraseid raviplaane, mis võiksid olla kasulikud teile ja teistele lähedastele, kes võivad neeruhaiguse pärida.

Ja kliinilised uuringud on saadaval ka neile, kes on huvitatud ravivõimalustest, mis on alles väljatöötamisel.

“Mõnel inimesel ei pruugi olla progresseeruvat haigust. Kuid isegi siis, kui me midagi ei tee, me tegelikult ei tee mitte midagi,” rõhutab dr Mehdi. “Teie nefroloog töötab teiega koos muude elementidega, mis võivad põhjustada tüsistusi, nagu vererõhu kontrollimine, ja pakub ravimeid edasise neerukahjustuse vältimiseks.”

Kõigi IgA nefropaatia ja C3G-ga seotud tundmatute asjaolude tõttu on oluline jälgida oma sümptomeid ja kohtuda oma nefroloogiga iga kolme kuu tagant.

Vereanalüüsid võivad aidata kindlaks teha, kas teil tekib kreatiniini (lihaste normaalsest kulumisest tekkiv jääkprodukt) tõus. Uriinianalüüsid võivad aidata kindlaks teha, kas teie uriinis on suurenenud vere- või valgusisaldus. Kui need testid näitavad tõusu, võib see olla märk sellest, et teie neerudes on suurenenud põletik ja teie neeruhaigus progresseerub.

Asjade muutudes võib teie nefroloog kohandada teie raviplaani erinevate ravimite ja ravimeetoditega, mis on suunatud nendest neeruhaigustest põhjustatud tüsistustele. Kuid kuna asjad võivad nii ootamatult ja sageli ilma hoiatuseta muutuda, rõhutab dr Mehdi, et peaksite jälgima oma sümptomeid, pidama kohtumisi kolmekuuliste intervallidega ja isegi kaaluma ettekirjutatud koduste testikomplektide kasutamist, et aidata neil silma peal hoida. teie neerude tervist. Jäädes valvsaks, muutes elustiili ja hoides ühendust oma tervishoiumeeskonnaga, saate teha koostööd, et aeglustada IgA nefropaatia ja C3G progresseerumist.

“Isegi kui ma ravi ei soovita, võivad asjad mingil hetkel muutuda ja mõnikord muutuvad need kiiresti,” ütleb dr Mehdi. “Selle tõttu ei saa ma piisavalt rõhutada suhte loomise tähtsust nefroloogiga, keda te usaldate.”

Eluga IgA nefropaatia (IgAN) või C3 glomerulopaatia (C3G) diagnoosiga kaasnevad omad väljakutsed. Oluline on järgida arsti soovitusi, jälgida tervislikku eluviisi ning toitumist. Toetus lähedastelt ja spetsialistidelt võib samuti aidata toime tulla haigusega seotud stressiga. Kuigi mõlemad haigused võivad mõjutada igapäevaelu kvaliteeti, on tänapäeva meditsiinilised edusammud ja individuaalne lähenemine ravi planeerimisel võimaldanud paljudel inimestel juhtida täisväärtuslikku elu.