Varajase algusega Alzheimeri tõvega elamine

Elades varajase algusega Alzheimeri tõvest haaratuna seisavad inimesed silmitsi paljude unikaalsete raskustega. See pole pelgalt mälukaotus — see on võitlus igapäevase toimetuleku ja eneseidentiteedi säilitamise nimel. Käesolev artikkel pakub sügavat sukeldumist sellesse keerulisse olukorda, avades selle haiguse varjatud mõõtmeid ja nende mõju indiviidile ning tema lähikondsetele. Oluline on mõista ja toetada neid, kes elavad selle varakult alanud haigusega, et leida uusi viise nende elukvaliteedi parandamiseks.

Varajase algusega Alzheimeri tõbi on Alzheimeri tõve haruldane vorm, mille puhul inimestel diagnoositakse haigus enne 65. eluaastat, tavaliselt 40–50. eluaastates.

Mis on varakult algav Alzheimeri tõbi?

Alzheimeri tõvel on kaks peamist tüüpi: varajase algusega Alzheimeri tõbi ja hilise algusega Alzheimeri tõbi. Hilise algusega Alzheimeri tõbi on palju levinum tüüp, mis algab tavaliselt pärast 65. eluaastat.

Varajase algusega (nimetatakse ka nooreks) Alzheimeri tõbi on haiguse suhteliselt haruldane vorm, mida tavaliselt diagnoositakse alla 65-aastastel inimestel – tavaliselt 40-50-aastastel. Seda tüüpi esineb vähem kui viiel protsendil Alzheimeri tõvega patsientidest. Varase algusega Alzheimeri tõve sümptomid on sarnased hilise algusega Alzheimeri tõve sümptomitega, kuid haigusnähtude ilmnemisel on inimene sageli endiselt aktiivne töö, perekondlik ja ühiskondlik tegevus.

Alzheimeri tõve sümptomiteks on:

• Mälukaotus
• Segadus
• Rahutus
• Asjade valesti paigutamine
• Probleemid tuttavate ülesannete täitmisel
• Muutused isiksuses ja käitumises
• Kehv või vähenenud otsustusvõime
• Häiritud side
• Suutmatus juhiseid järgida
• Probleemid keelega
• Häirunud visuaalruumilised oskused (võime tuvastada ja korraldada teavet, kui inimene midagi näeb, ja seejärel tõlgendada seda, mida ta näeb; näited, lugemine, kujundite äratundmine, kaardi jälgimine)
• Sotsiaalne endassetõmbumine ja väiksem valmisolek teistega suhelda
• Motivatsiooni või algatusvõime kaotus

Millised on erinevused varajase ja hilise algusega Alzheimeri tõve vahel?

Lisaks vanusele on varajase ja hilise algusega Alzheimeri tõve vahel ka muid erinevusi, sealhulgas järgmised:

• Enamik varajase algusega Alzheimeri tõve juhtumeid näib olevat seotud 1. või 14. kromosoomi geneetilise defektiga; hilise algusega Alzheimeri tõbi ei ole selle geneetilise defektiga seotud. Ka Downi sündroomiga patsientidel tekib pärast 40. eluaastat varajane Alzheimeri tõve dementsus, kuna neil on 21. kromosoomil omane defekt. Mõnedel varajase algusega Alzheimeri tõvega patsientidel on ApoE 4/4 geen, mis on haiguse väga tugev geneetiline riskitegur. arengut.
• Seisundit, mida nimetatakse müokloonuseks – lihastõmblused ja -spasmid – esineb sagedamini varajase algusega Alzheimeri tõve kui hilise algusega Alzheimeri tõve puhul.
• Mõned uuringud näitavad, et varajase algusega Alzheimeri tõvega inimesed langevad kiiremini kui need, kellel on hilise algusega Alzheimeri tõbi.

Nooremad inimesed, kellel on diagnoositud Alzheimeri tõbi, on tavaliselt füüsiliselt vormis ja aktiivsemad ning paljudel on endiselt perekondlikud ja karjäärikohustused. Selle tulemusena kipuvad nad haigusele erinevalt reageerima ja võivad tõenäolisemalt tunda end jõuetuna, pettumustena ja masendusena.

Näpunäiteid varakult algava Alzheimeri tõvega elamiseks

Varase algusega Alzheimeri tõvega inimesed peavad mõistma, et elu pole veel läbi. Kuigi on tõsi, et teie elu muutub, eriti kui haigus areneb, saate siiski säilitada sisuka ja produktiivse elu. Eriti oluline on jätkata tegevuste ja huvidega, mis teile meeldivad, ning tunda lohutust sõprade ja pere toetusest.

Siin on mõned näpunäited Alzheimeri tõvega elamiseks:

iseennast

• Alzheimeri tõbi mõjutab iga inimest erinevalt. Teil on häid ja halbu päevi. Püüdke keskenduda headele päevadele ja mitte peatuda halbadel päevadel.
• Pea meeles, et sa ei ole üksi. Kaaluge tugirühmaga liitumist. Helistage oma Alzheimeri tõve assotsiatsiooni kohalikule osakonnale, et saada teavet varajase Alzheimeri tõvega inimeste tugirühmade kohta.
• Ärge hoidke oma hirme ja tundeid sees. Otsige professionaalset nõustamist ja/või jagage oma tundeid oma sõprade, perekonna või vaimulikuga.
• Hoolitse enda eest. Käige regulaarselt kontrollis ja järgige oma arsti soovitusi dieedi, treeningu ja ravimite võtmise kohta.

Pere ja sõbrad

• Rääkige oma abikaasa/partneriga avameelselt teile olulistel teemadel, nagu rahaasjad, majapidamis- ja lastekasvatuskohustused ning seksuaalne intiimsus. Vaadake tulevasi hooldusvajadusi ning proovige teha plaane ja otsuseid koos, enne tähtaega. Julgustage oma abikaasat/partnerit liituma hooldaja tugirühmaga.
• Rääkige oma lastega haigusest ja sümptomitest avalikult. Saage aru, et teie haigus mõjutab ka teie lapsi. Lisaks sellele, et teie lapsed tunnevad muret teie pärast, võivad teie lapsed tunda ka arusaadavaid hirme Alzheimeri tõve tekke pärast. Kui see on asjakohane, kaasake oma lapsed otsuste tegemisele, mis mõjutavad kogu perekonda. Julgustage neid tugirühmas osalema. Kaaluge oma mõtete, tunnete, tarkuse ja mälestuste salvestamist, et saaksite need oma lastele edasi anda.
• Ärge häälestage oma sõpru. Jagage oma kogemusi Alzheimeri tõvega elamisest. Püsi nii kaua kui võimalik aktiivne. Kutsuge oma sõpru osalema Alzheimeri tõbe käsitlevatel haridusprogrammidel.

Karjäär

• Kui teie haigus areneb, võib teil olla raskem täita tööga seotud ülesandeid. Uurige kõiki võimalikke valikuid, sealhulgas pere- ja tervisepuhkuse seadust (FMLA), tööandja rahastatud invaliidsusprogrammi, ennetähtaegset pensionile jäämist ja kõiki muid tööandja kaudu saadaolevaid hüvesid. Rääkige oma arstiga meditsiinilise puude või meditsiinilise pensionile jäämise võimaluste kohta, et teid ei koondataks halva töötulemuste tõttu.

Finants- ja juriidilised küsimused

• Planeerige rahalised vajadused ette, teades, et lõpuks peate töölt lahkuma ja kaotate sissetuleku. Kohtuge finantsnõustajaga, kes aitab teil uurida kindlustust, investeeringuid, töövõimetuskindlustust ja muid finantsvõimalusi.
• Rääkige oma pere ja arstiga, millist ravi soovite saada, kui te ei suuda oma soove edastada. Võib-olla soovite koostada eelkäsitluse, juriidilise dokumendi, mis kirjeldab teie soove tulevase ravi osas.
• Korraldage kõik oma finants- ja juriidilised dokumendid ning muu oluline teave (kindlustuspoliisid, sotsiaalkindlustuse teave, testamendid jne) ühte kohta ning andke oma abikaasale ja/või lastele teada, kust neid leida.

Elades varajase algusega Alzheimeri tõvega, seisavad inimesed silmitsi mitmete raskustega, mis mõjutavad igapäevast elu ja iseseisvust. Oluline on saada piisavat tuge nii meditsiiniliselt kui ka sotsiaalselt, et parandada elukvaliteeti ja toetada patsiendi ning lähedaste kohanemist. Positiivne suhtumine ja kogukonna mõistmine võivad aidata toime tulla haiguse progresseerumisega, säilitades väärikuse ja isikliku väärtuse tunde.