Varajane skolioos: Annaka lugu | SFOMC

Varajane skolioos on õõvastav selgroo kõverus, mis võib noortele teismelistele põhjustada tugevat valu ja füüsilist ebamugavust. Selle haiguse põhjuste ja ravivõimaluste kohta on kõneainet pakkunud SFOMC meditsiin. Annakas on üks nendest noortest, kellel diagnoositi varajane skolioos. Tema lugu ja võitlus selle haiguse vastu on inspireeriv ning võib anda lootust teistele, kes võitlevad samade probleemidega. SFOMC meditsiin on olnud oluline osa Annaka ravis, andes talle vajalikku tuge ja abi sellega hakkama saamisel.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

Annaka sündis 32. nädalal haruldase kromosomaalse häire ja paljude tüsistustega, sealhulgas varakult algava skolioosiga. Annaka ja tema pere leidsid SFOMC All Children’s skolioosi ja selgrookirurgia programmis vajaliku hoolduse.

Annaka koos oma ema Jeannette’iga SFOMC lastehaiglas

SFOMC lastehaigla Child Life Activity Centeris on peoaeg.

Keset erksavärvilisi dekoratsioone ja rõõmsat rütmi tuksuvat muusikat teeb Child Life meeskond oma võlu, kui nad meelitavad häbelikke noori patsiente oma mured unustama, vabaks laskma ja lõbutsema.

Kuid üks pisike tüdruk ei vaja palju meelitamist.

Tegelikult varastab ta saate.

Seitsmeaastane Annaka tantsib nii, nagu keegi ei vaataks – 30 naela vabandamatut rõõmu –, pretendeerides igale tollile, mille ta hõivab.

“Tal on suur isiksus,” ütleb tema ema Jeannette. “Ta on õnnelik iga päev, kogu aeg.”

Ärge unustage, et Annaka on kinnitatud täieliku halogravitatsiooniga veojõuga – metallrõngasse, mis on kinnitatud tema kolju külge tihvtidega –, mis on ühendatud rihmaratta süsteemiga, mida kasutatakse tema selgroo sirgendamiseks.

Annaka on see, mida te nimetaksite an ületaja.

Ületaja

Annaka, kes sündis 32. nädalal haruldase kromosomaalse häire ja paljude tüsistustega, veetis oma esimesed neli elukuud vastsündinute intensiivravi osakonnas (NICU).

Lõpuks diagnoositakse tal tserebraalparalüüs, mis on üks pikast diagnooside nimekirjast, mis teda proovile panna.

Kuid üks diagnoos ohustas eriti tema liikumisvõimet, elutähtsaid organeid ja isegi tema elu.

Varajane skolioos on lülisamba deformatsioon, mis diagnoositakse enne 10. eluaastat. See on palju harvem kui tavaline skolioos, lülisamba ebanormaalne keerdumine, mida tavaliselt diagnoositakse noorukieas. Küfoos on erinev – see on selgroo ümardumine ettepoole, seda on raskem korrigeerida ja kui seda ei ravita, võib see põhjustada selgroo korrigeerimise ajal halvatust.

Annakal on selgroo ülaosas nii keerduv kõver kui ka ettepoole ümardus. Ja see tekitab suuri probleeme.

Mõlemad tema vanuserühma probleemid võivad ravimata jätmisel olla eluohtlikud.

“Kuna tema selgrookõverused suurenevad, võivad need suruda kokku südant ja kopse ning raskendada nende organsüsteemide tööd,” ütleb Ryan Fitzgerald, MD, juhatuse sertifitseeritud ortopeediline kirurg, kes on spetsialiseerunud varajase skolioosi ravile.

Fitzgerald on osa skolioosi- ja lülisambakirurgia meeskonnast koos SFOMC lastehaiglaga St. Peterburis, Floridas, ning juhtiv kirurg ettevõttes Children’s Orthopedic & Scoliosis Associates, LLP (COSSA), mis on aastakümnete pikkune kombineeritud kogemus kompleksse skolioosi ja skolioosi ravis. küfoosi juhtumid lastel.

Ortopeedilised spetsialistid püüavad lapse varases eas üldiselt kasutada mitmesuguseid muid sekkumisviise peale operatsiooni – selleks, et last võib vajada kuni 10-aastaseks saamiseni lõpliku korrigeeriva seljaaju liitmise operatsiooni edasilükkamiseks. See võimaldab lapse rinnaõõnes ja kopsudel kasvada. täielikumaks arendamiseks.

Kuid mõnikord ei piisa aja jooksul kipsi või trakside kasutamisest. Arvestades Annaka selgrookõveruste tõsidust, vajas ta midagi enamat.

Fitzgerald ja skolioosi meeskond soovitasid kirurgilist protseduuri, et asetada Annaka selgroole teatud tüüpi “kasvusõbralikud” vardad. Magnetpaisumise kontrollvardaid saaks siis arstikabinetis asuva välise kaugjuhtimispuldi abil iga paari kuu tagant, kui Annaka kasvab, pikendada. See plaan vähendaks aja jooksul vajalike operatsioonide arvu.

Justkui poleks need uudised vanemale piisavalt väljakutseid pakkuvad, sai Annaka ema teada, mis peab tulema enne “kasvavate” varraste implanteerimise operatsiooni. Annaka raske küfoos tähendas, et ta vajab täiendavat ettevalmistust.

Ta peaks veetma kuus kuni kaheksa nädalat halo-gravitatsioonilises veojõuseadmes – rihmarattasüsteemis, mis aitab aja jooksul õrnalt lapse selgroogu tõsta ja sirutada. Seadme kolju külge kinnitamiseks oleks vaja teha eraldi operatsioon.

See võib olla lapsele ja vanemale hirmutav idee, sest halo seade näeb välja selline, nagu peaks see kindlasti haiget tegema. Kuid peale peavalu esimese paari päeva jooksul see üldiselt ei kehti. Paljud skolioosi all kannatavad lapsed tunnevad end paremini, kuna see leevendab nende selgroole avaldatavat survet. Veojõud aitaks leevendada Annaka tõsist küfoosi ja lõdvestada tema selgroogu piisavalt, et olla ideaalses asendis, et leppida “kasvavate” varrastega, mida ta pidi vastu võtma.

Fitzgeraldil on kaks oma väikest poissi. See juhib tema sõnul alati tema kui kirurgi otsuseid.

“Minu patsientidest saavad minu lapsed, ” ütleb Fitzgerald. “Mõttes panen alati oma pojad patsiendi positsioonile ja küsin: “Teades seda, mida ma meditsiiniliselt tean, kas ma soovitaksin seda mõnele oma lapsele?””

Vastus oli jah.

See on protsess

Annaka operatsioon haloseadme paigutamiseks läks väga hästi.

“Ma olin eelnevalt nii mures näo võimaliku halvatuse ja kõigi nende asjade pärast,” ütleb Jeannette. “Kuid tegelikult oli selle tegemine nagu jalutuskäik pargis.”

Annaka veetis haiglas seitse nädalat, kuna tema ortopeedide meeskond suurendas järk-järgult halo-gravitatsiooniga veoratta süsteemi raskust, et selg õrnalt sirgendada.

Ta sai vabalt liikuda ja mängida ning sõpru leida. Seitse nädalat on piisavalt aega haiglas tegutsemiseks. Piisavalt aega, et võita Anda poole püüdlevate töötajate südamed.

Tema arst käis sageli.

“Annaka armastab dr Fitzgeraldi,” ütleb Jeannette. “Ta on hämmastav. Mulle meeldib, kui kaugele ta läheb, et sind õnnelikuks teha ja tunda, et sa oled oluline.

Seitsme nädala pärast oli halogravitatsiooniga veojõusüsteem oma töö teinud.

“Me suutsime tema kyfoosi parandada peaaegu 50 protsenti, mis on tõesti suurepärane, ” ütleb Fitzgerald.

Annaka oli valmis oma järgmiseks suureks sammuks – oma varraste “kasvatamiseks”.

Tähtis päev

11. novembril 2022 eemaldas skolioosikirurgia meeskond Annaka haloseadme ja asetas kaks varda piki tema selgroogu, et hoida skolioosi kontrolli all ja võimaldada selgrool kasvada.

Operatsioon läks tõrgeteta ja mõne päeva jooksul sai Annaka koju paranemist jätkata.

Algul ettevaatlikult taastus ta peagi, liikudes ja mängides usinalt oma mänguasjade köögis. Inspiratsiooniks oli see, kellega ta oli armastanud mängida haiglas asuvas lasteelu tegevuskeskuses.

Mõni kuu pärast operatsiooni oli aeg teha esimene “pööre”, et pikendada seljas olevaid vardaid, et kohandada kasvu.

Lühikese ja valutu protseduuri käigus leidis Fitzgerald varraste magnetid Annaka naha all ja aktiveeris puldi varraste laiendamiseks.

Kui ta teatas edukast umbes sentimeetri pikkusest pikendamisest, tundis Annaka ema piisavalt kergendust, et arstiga nalja visata.

“Ma tõesti tahan, et ta saaks sõita kõikidel Disney sõitudel,” ironiseeris ta. “Kas saate lihtsalt minna ja teha ta 42 tolli pikkuseks?”

Uus peatükk

Tänaseks kohaneb Annaka hästi, rõõmus ja tugev.

Tema vardaid pikendatakse iga paari kuu tagant, kuna ta kohaneb uue ja sirgema selgrooga ning kõige sellega, mida see tema jaoks tulevikus tähendab.

Selle väikese tüdruku meditsiiniline teekond on jätkuvalt keeruline.

Kuid ema jaoks, kes on andnud nii palju, et luua oma tütre ellu normaalsust ja rõõmu, on see hiiglaslik ja julgustav verstapost.

“Ma tahan, et ta kogeks maailmast nii palju kui võimalik ja teeks elus kõike, mida ta tahab,” ütleb Jeannette.

Annaka on teel.

MD Ryan Fitzgerald on SFOMC All Children’s Hospital, Inc. (“JHACH”) meditsiinipersonal, kuid on sõltumatu praktiseeriv arst, kes ei ole JHACHi töötaja ega agent.

Annaka arst

Ryan Fitzgerald, MD

Kokkuvõttes võime öelda, et varajane skolioos võib olla salakaval haigus, mis vajab varast avastamist ja ravi. Annaka lugu SFOMC meditsiinikeskuses näitas, kui oluline on regulaarne kontroll ja õigeaegne sekkumine skolioosi korral. Tänu professionaalsele meeskonnale ja kvaliteetsele ravile suudeti Annaka seisund stabiliseerida ning tagada talle parem elukvaliteet tulevikus. On oluline teadvustada skolioosi ohtusid ja jälgida laste selgroo seisundit regulaarselt, et vältida tõsiseid tüsistusi ja tagada nende tervis ning heaolu.