Tsüstiline fibroos: 5 viisi, kuidas aidata teie lapsel kauem ja tervislikumalt elada

Tsüstiline fibroos on keeruline haigus, mis nõuab pidevat tähelepanu ja hooldust. Laste elukvaliteedi parandamine ja eluea pikendamine selle diagnoosiga on võimalik tänu järjepidevale ravile ja igapäevastele rutiinidele. Siit leiate viis tõhusat meetodit, kuidas toetada oma last tsüstilise fibroosi korral, julgustades teda elama pikemat ja tervislikumat elu. Need targad sammud aitavad teie perel kohanduda ja tagada, et teie laps võiks nautida iga päeva täisväärtuslikult.

Tsüstiline fibroos on kopsuhaigus, mis nõudis kunagi laste elud enne kooliminekut. Tänu ravi edusammudele jäävad tsüstilise fibroosiga lapsed ellu 30., 40. eluaastani ja kauemgi.

Kuid varajane diagnoosimine ja ravi, millele järgneb hea ja järjepidev hooldus, on kriitilise tähtsusega. Kuidas leida oma lapsele hooldust, mis aitaks tal kasvada ja areneda?

Pediaatriline pulmonoloog Nathan Kraynack, MD, jagab allpool viit nõuannet.

1. Sõelumine on võtmetähtsusega

Tsüstilise fibroosi hea hooldus algab avastamisest. Iga osariik teeb vastsündinute tsüstilise fibroosi sõeluuringu. Kui teie lapse test on positiivne, oodake täiendavaid teste, et teha kindlaks, kas tal on haigusseisund.

“Umbes 90% vastsündinutest, kellel on positiivne sõeluuringu tulemus, on kandjad ja neil ei ole tegelikult haigust,” selgitab dr Kraynack.

Lapse viivitamatu viimine järelkontrolliks aitab arstidel hakata tema hooldust planeerima. See on ka hea võimalus arutada oma hirme ja muresid lapsevanemana.

2. Sagedased külastused parandavad tulemusi

Kui teie lapsel on tsüstiline fibroos, on arsti järelevalve ülioluline. Teie arst peaks hoolikalt jälgima kopsude või muude süsteemide probleemide märke.

Lastel, kes käivad sageli arstide juures, on parem kasv ja kopsufunktsioon ning nad elavad kauem.

“Hoolduse standard on kord kvartalis käimine,” ütleb dr Kraynack. “Kuid kuna uuringud näitavad, et sagedasemad visiidid parandavad tulemusi, meeldib meile patsiente näha iga kahe kuu tagant.”

3. Parim on meeskonnapõhine lähenemine

Kuna tsüstiline fibroos mõjutab erinevaid kehaosi, tagab hea programm meeskonnapõhise lähenemise kaudu hoolduse. Oodake, et teie lapse meeskond hõlmaks:

• Kopsuarst.
• Õde praktik.
• Hingamisteede puhastamise seadmete alal kogenud hingamisterapeut.
• Dietoloog.
• Sotsiaaltöötaja.

Kuna tsüstiline fibroos põhjustab sageli tüsistusi väljaspool kopsu, aitab see, kui teie tsüstilise fibroosi meeskonnal on tugev töösuhe teiste spetsialistidega. “Sa tahad otsida ühishooldust,” ütleb dr Kraynack.

4. Oma rolli võivad mängida geneetilised testid

Üha suurema hulga tsüstilise fibroosiga patsientide jaoks võivad geneetilistele mutatsioonidele suunatud ravimid sümptomeid mõne nädala jooksul täielikult leevendada.

“Varajane ravi mõne sellise ravimiga võib haiguse kulgu täielikult muuta,” ütleb dr Kraynack. “Uued ravimid, mis on suunatud üha rohkematele geenidele, tulevad alati alla. Nii et soovite töötada meeskonnaga, kes on teadlik geneetilisest testimisest ja viib läbi.

5. Otsige sujuvat üleminekut

Kui tsüstilise fibroosiga noored täiskasvanud valmistuvad kodust lahkuma, on oluline tagada hea hoolduse jätkumine.

“Täiskasvanueas võivad tekkida tüsistused, mis hõlmavad kopse, seedesüsteemi ja lihasluukonna süsteeme,” ütleb dr Kraynack. “Nii et ideaaljuhul on teie meeskonnal ametlik üleminekuprotsess, mis aitab noortel täiskasvanutel liikuda pediaatriast täiskasvanute hooldusesse.”

See protsess toob laste- ja täiskasvanud pakkujad kokku, et jagada teie lapse terviselugu ja tuua päevavalgele käimasolevad terviseprobleemid.

“Järgige neid samme, et tagada oma lapsele hea tsüstilise fibroosi ravi, ” ütleb ta. “Te teate, et teete kõik endast oleneva, et aidata neil nautida pikemat ja tervislikumat elu.”

Kokkuvõttes on tsüstilise fibroosi puhul eluliselt tähtis järgida tervislikke eluviise ja spetsialistide soovitusi. Viis võimalust, kuidas aidata teie lapsel pikemat ja tervislikumat elu elada, hõlmavad regulaarset füüsilist aktiivsust, tasakaalustatud toitumist, piisavat meditsiinilist järelvalvet, geneetilist nõustamist ning emotsionaalset ja sotsiaalset tuge. Nende meetodite järjepidev rakendamine aitab vähendada tsüstilise fibroosi mõjusid ja parandab elukvaliteeti.