Tricuspid Atresia: Asheri lugu | SFOMC

Asheri lugu on südamelöökide häire, mida nimetatakse trikuspidaalte atreesiaks. See haruldane seisund tekib siis, kui trikuspidaalne klapp ei arene normaalselt ja blokeerib verevoolu südame paremasse vatsakesse. SFOMC meditsiinikeskus on olnud Asheri ja tema pere jaoks oluline ressurss, pakkudes tipptasemel meditsiinilist abi ja tuge. Sellel raskel teekonnal on olnud palju väljakutseid, kuid läbi pühendumuse ja ravi on Asheril lootus paremale tulevikule. Tema lugu on inspireeriv ja kõneleb võitlusest ning lootuse leidmisest isegi kõige raskematel aegadel.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• Asher sündis kaasasündinud südamehaiguse haruldase vormiga ja vajas operatsiooni kõigest 6 päeva vanusena.
• SFOMC lastehaigla südameinstituut valmistas Asheri ette kolmeks südameoperatsiooniks.
• Asherit näeb nüüd SFOMC lastehaigla kardioloogiameeskond, kus ta tegeleb toitmise ja füsioteraapiaga.

Asher sündis kaasasündinud südamehaiguse haruldase vormiga ja vajas operatsiooni kõigest 6 päeva vanusena. Tema ja ta perekond tähistasid hiljuti oma esimest sünnipäeva.

Beebi Asher istub pargis oma söögitoolil ja tema ees on omatehtud kook. Ta vaatab oma suurte siniste silmadega ringi, samal ajal kui tema lähedased laulavad Palju õnne sünnipäevaks. Ta puudutab ettevaatlikult kooki ja hakkab maitset testima. Peagi sukeldub ta kahe käega sisse ja õgib sel väga erilisel hetkel oma väga erilise koogi, kattes oma hinnalise näo valge glasuuriga. Lõppude lõpuks on tal esimene sünnipäev ja see väike südamesõdalane väärib seda.

“Ma mõtlesin, kui õnnistatud me oleme, et ta siin on,” ütleb Asheri ema Rhenda. “Aasta tagasi ei olnud me kindlad, kas ta seda teeb, ja see oli rullnokkade päev, mil pidime pisaraid tagasi hoidma.”

Rhenda ja tema abikaasa Jeremy on pärit Port Charlotte’ist ja soovisid innukalt tervitada oma uusimat liitujat maailmas. Rhendat peeti tema vanuse tõttu kõrge riskiga patsiendiks ja ta suunati SFOMC kõigi laste emade, loote ja vastsündinute instituudi emade ja loote meditsiini spetsialisti Karen Raimeri juurde, kuid ta ei oodanud seda uudist. tema sonogrammi anatoomia skaneerimise ajal 20. nädalal. COVID-19 pandeemia tõttu liitus Jeremy kohtumisega videokõne kaudu.

„Sonograaf Denise Aviles käis pidevalt südamest edasi-tagasi ja ma ei arvanud sellest midagi, kuid Jeremy näo järgi võisin aru saada, et miski häirib teda. Siis tuli arst sisse,” selgitab Rhenda ja teeb pausi, kuna hetke uuesti läbielamisel lämbub – ta vabandab: „Ma hakkan nutma. Mul on kahju.”

See oli tohutu ja emotsionaalne päev. Asheri südamega oli midagi valesti – tõenäoliselt oluline kaasasündinud südamerike. Võttes endale rohkem kui sonograafi rolli, seisis Denise tema kõrval.

“Ta hoidis selle ajal mul kätt ja kõike muud,” mõtiskleb Rhenda. “Ma olin hirmul. Ma nutsin.”

Pärast esialgset šokki valmistusid ta ja Jeremy.

„Ma ei oska isegi öelda, kui palju me enda ettevalmistamiseks uurisime, sest arvasime, et mida rohkem teame, seda parem meil läheb. Meile oli oluline omada võimalikult palju teavet, et paremini mõista meie eesseisvat reisi meie väikese kangelasega. Valmistusime parimaks ja valmistasime end ette ka halvimaks stsenaariumiks,” räägib Rhenda.

Osa sellest ettevalmistusest oli SFOMC All Children’s kardiovaskulaarse intensiivravi osakonna meeskonnaga tutvumine ja võimalike stsenaariumide õppimine pärast Asheri sündi.

“Meil olid telemeditsiini konverentsid, kus kohtusin SFOMC All Children’s erinevate töötajatega juhuks, kui laps peaks saama hooldust erinevatest osakondadest/erialadest,” räägib Rhenda. “Kohtusime südameosakonnaga ja siis umbes kuu aega enne Asheri sündi sain tema kirurgi dr Q-ga telemeditsiini.”

James Quintessenza, MD, on südameinstituudi kaasdirektor ja SFOMC lastehaigla kardiovaskulaarse kirurgia juht. Asher vajas kolme südameoperatsiooni, et anda Asherile võimalus elule.

37. nädalal tõusis Rhenda vererõhk hüppeliselt, nii et Asher sündis keisrilõike kaudu.

“Arvasin, et võin kaotada oma poja ja naise. Rhenda selja taga istumine, kui nad Asherit sünnitasid, on olnud minu jaoks kõige raskem asi, millega olen silmitsi seisnud, kuid temaga silmitsi seismine muutis selle palju lihtsamaks,” räägib Jeremy. “Sel hetkel, kui nad meile Asherit näitasid, tahtsin ainult teda kinni hoida ja teda suudelda.”

Rhenda meenutab: „Operatsioonisaalis oli neil seal kardioloogiameeskond. Seal oli nii palju inimesi, kes ootasid Asheri hindamist kohe pärast sündi, et veenduda, kas temaga on kõik korras. Ta oli piisavalt stabiilne, et saaksin teda hoida, jumal tänatud.

Asher sündis trikuspidaalse atresiaga koos suurte arterite d-transpordiga (d-TGA) ja väikeste vatsakeste vaheseina defektidega. See tähendas, et tal oli kahe vatsakese asemel ainult üks ja tavalisest väiksem aordiklapp.

“Ta sündis pooleldi normaalselt töötavast südamest, mille põhiarter väljus vähearenenud poolest,” selgitab Quintessenza. “See on kaasasündinud südamehaiguse haruldane vorm. Ta vajas esimesel elunädalal suurt operatsiooni.

Vaid 6 päeva vanusena viidi Asher esimeseks kolmest operatsioonist operatsioonituppa.

Tee Ees: Asheri operatsioonide sari

Norwoodi protseduur, 6 päeva vana: See on suur operatsioon. Varem suri riigis kodus 15 protsenti pärast seda operatsiooni koju lastud beebidest. Nüüd, uue järelkontrolli protokolli ja meditsiiniliste edusammudega, on risk langenud 5 protsendini. Operatsiooni ajal paigutatakse südame veresooned ümber, et võimaldada kehas head verevoolu. Samuti asetatakse šunt, mis aitab verd kopsudesse viia.

Glenn protseduur, 5 kuud vana: Suunab ümber verevoolu ülakehast. Plastikust šunt, mis annab verd kopsu vereringesse, eemaldatakse ja asendatakse suure veeniga keha ülaosast, mis on ühendatud kopsuvereringega.

Fontani protseduur, umbes 2 aastat vana: Palliatiivne kirurgia, mis muudab südame võimalikult normaalseks. Peamine veen keha alumisest poolest ühendatakse kopsu vereringega.

Asheri esimese ja teise operatsiooni vahelisel ajal nägid teda iga kahe nädala järel MD Benton Ng ja kardioloogiameeskond. Rhenda ja Jeremy jaoks, kellel on veel kaks last, oli raske, kuid nad jäid positiivseks.

“Asheril tehti igal kohtumisel ehhokardiogramm, et kontrollida tema südant,” ütleb Ng. “Perekond oli Asheri hoolitsusele väga pühendunud. Seda räägib teadmine, kui kaugele nad iga külastuse ajal reisisid. Nad suutsid meie poole küsimustega suurepäraselt pöörduda. Nad olid selgelt oma hoolduse iga aspekti peal.

Rhendal ja Jeremyl oli juurdepääs spetsiaalsele telefoniliinile, et esitada küsimusi või väljendada mingeid muresid seoses tema gastrostoomitoru ehk G-toruga (mis aitavad tal saada kehale vajalikke toitaineid)

Asherit näevad nüüd ka MD Joelle Miller ja SFOMC All Children’s Outpatient Care’i North Portis asuva kardioloogiameeskond. Ta vajab endiselt G-toru, et jätkata kaalus juurde võtmist ja kasvamist, ning ta teeb ka toitmisteraapiat, silmapiiril on füsioteraapia, mis aitab arengu verstapostidel. Kuid ta on jõudnud väga kaugele ja tema hiljutine sünnipäeva tähistamine tähistas seda.

“Kõige üle, mida ta on läbi elanud, on ta üks õnnelikumaid lapsi. Ma ei saa piisavalt tänada SFOMC All Childrensi töötajaid – nad on lihtsalt inglid Maal. Dr Q, ta on ingel, kes kõnnib Maal. Ma jään igavesti tänulik.”

“Ma armastan kõiki inimesi, kes on meie elu puudutanud, hoolitsedes meie väikese kangelase eest,” ütleb Jeremy. “Minu lootused ja unistused Asheri jaoks on praegu, et ta saavutaks oma lootused ja unistused, olenemata sellest, kui suured või väikesed need on. Loodan, et ta saab teha kõike, mida ta otsustab, ja tema seisund ei piira kunagi tema ambitsioone ja unistusi.

Asheri ravimeeskond

Benton Ng, MD

Joelle Miller, MD

James Quintessenza, MD

Karen Raimer, MD

Südame kriitilise ravi meditsiin SFOMC lastehaiglas

Kaasasündinud südamedefektide, südame-veresoonkonna häiretega vastsündinud, imikud, lapsed ja noored täiskasvanud ning südameoperatsioonist või siirdamisest taastuvad saavad hooldust Florida osariigis Peterburi SFOMC lastehaigla kardiovaskulaarse intensiivravi osakonnas (CVICU).

Tricuspid atreesia on haruldane südamehaigus, mis vajab varajast diagnoosimist ja ravi. SFOMC meditsiinikeskus on tuntud oma tipptasemel ravi ja uuringute poolest, mis aitavad selgitada ja leida lahendusi sellistele keerulistele südamehaigustele nagu tricuspid atreesia. Asheri lugu on hea näide sellest, kuidas pühendunud arstid ja meditsiinitöötajad suudavad muuta patsiendi elu paremaks ning tagada talle pikema ja tervema tuleviku. Tänu meditsiinilisele teadusele ja hooldusele on võimalik leida lahendusi ka kõige keerulisematele haigustele.