Suulaelõhe: Bree lugu | SFOMC

Suulaelõhe on sünnidefekt, mis mõjutab lapse huuli ja/või suulaelu arengut. Bree lugu on südantlõhestav ja inspireeriv lugu tüdrukust, kes sündis suulaelõhega, kuid leidis SFOMC meditsiinikeskuse toel uue lootuse ja võimalused. SFOMC meditsiin on tuntud oma tipptasemel arstide ja patsiendikeskse lähenemise poolest ning Bree lugu on vaid üks näide sellest, kuidas nad muudavad elusid ja pakuvad uut lootust neile, kes seda kõige rohkem vajavad.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• Bree ei hinganud sündides.
• Suulaelõhe esineb umbes ühel 800 elussündi kohta.
• Vaid 5 päeva vana Bree lennutati Florida osariigis Peterburis asuvasse SFOMC lastehaiglasse ja paigutati vastsündinute intensiivravi osakonda (NICU).

Bree koos audioloog Robin Edmiastoniga, AuD., CCC-A

Bree ema Areen ei unusta kunagi päeva, mil sündis tema praegune 6-aastane tütar. Sellele tagasi mõeldes ajab ta pisarateni.

“Bree ei hinganud, kui ta sündis,” mõtiskleb Bree ema Areen.

Tema ja ta abikaasa Boyd teadsid, et sünnitusel võib tekkida tüsistusi. Raseduse ajal ei mõõtnud Bree sonogrammidel korralikult ja tal diagnoositi skeleti düsplaasia. Erinevaid düsplaasiaid on sadu, kuid nad ei tea tema diagnoosi enne, kui ta sündis ja saaks teha täiendavaid uuringuid.

“Me eitasime teda kuni tema sünnini,” selgitab Areen. “Mina ja mu abikaasa ei ole väga pikad inimesed, nii et arvasime, et ta võib olla lihtsalt väike.”

Bree’d raviti kohalikus Tampa haiglas, kuid tema hingamisprobleemid püsisid.

“Ta ei hinganud hästi. Nad ei teadnud miks ega olnud varustatud,” räägib Areen.

Pisike, kõigest 5 päeva vana, lennutati ta Florida osariigis Peterburis asuvasse SFOMC lastehaiglasse ja paigutati vastsündinute intensiivravi osakonda (NICU).

“Nii, kuidas nad Bree jaoks kõik valmis olid, nägi ta välja, et puhkab lõpuks esimest korda,” räägib Areen. “Nad teadsid täpselt, mida teha, et tal oleks mugav olla. Me mõlemad lihtsalt teadsime, et ta on õiges kohas.

Selgub, et Bree on väga eriline. Nii eriline, et ta on sõna otseses mõttes üks miljonist. NICU-s tegi Bree geenitestid, mis näitasid tema diagnoosi: haruldane, üks miljonist skeleti düsplaasia, mida nimetatakse Kniesti düsplaasiaks. See on siis, kui nad avastasid ka kuulmislanguse ja pehme suulae lõhe.

“Kui nad igal hommikul oma ringe tegid, tulid kõik kokku ja me olime kogu protsessis kaasatud. Meid ei jäetud kunagi arutelust kõrvale,” selgitab Areen.

Audioloogiameeskond hakkas Bree’d kohe järgima ja nüüd on ta Tampas SFOMC laste ambulatoorses hoolduskeskuses audioloog Robin Edmiastoni (AuD., CCC-A) hoole all.

“Breega on rõõm töötada! Bree on olnud nii edukas oma keele omandamises, kõnes ja keele arendamises tänu perekonna pühendumusele, mida ta tema eest hoolitseb,” räägib Edmiaston. “Tal on kahepoolne kuulmislangus, mis võib kõikuda olenevalt keskkõrvasüsteemi tervisest. Ta on saanud mõlema kõrva kuuldeaparaadid ja tema tähelepanelik jälgimine on olnud võtmetähtsusega tagamaks, et ta kuuleb kõiki oma kõnehelisid, et edendada kõne ja keele arengut.

Perekond kohtus ka Ernesto Ruasiga (MD), kes on spetsialiseerunud plastilisele kirurgiale ning näo- ja kraniokirurgiale ning on Bree suulae parandamise kirurg.

“Suulaelõhe esineb umbes ühel 800 elussündi kohta,” ütleb Ruas. “See on üsna tavaline seisund. Esimese asjana ütlen alati vanematele, et palun ärge minge süümepiinale. See pole sinu süü. Püüan sellele positiivselt läheneda, sest see on konarlik teel, kuid kinnitan neile alati, et see on lahendatav probleem.

Enamikul neist pole teadaolevat põhjust ning vähemalt pooled huule- ja suulaelõhe juhtudest diagnoositakse sünnieelse ultraheli abil.

“Kuigi ausalt öeldes on sünnieelses ultraheliuuringus raske suulagi näha,” ütleb Ruas.

Nii et sellistel juhtudel nagu Bree puhul tuvastati see alles tema sündimiseni.

“See oli väga hirmutav, kuid kohtusime dr Ruasiga ja kohtusime iga päev meeskonna ja arstidega ning te loote nendega usaldust ja suhteid – teadsime, et ta saab parimat abi,” räägib Areen.

Ruas julgustab perekondi tungivalt uurima kirurgi valimist ja küsima kindlasti palju küsimusi.

“Näeme palju imikuid ja lapsi teistest asutustest, kes vajavad oma operatsioone ümber tegema, seega on uurimine ja õige kirurgi valimine ülioluline,” ütleb Ruas.

Bree oli umbes 6-kuune, kui talle tehti operatsioon, ja mõne nädala jooksul eemaldati tema gastrostoomisond (“g-sond” – toitmissond) ning ta alustas pudelist toitmist.

Sageli mittetäieliku lõhe korral on see ainult üks operatsioon. Kuid Bree puhul on ta erijuhtum, kus ta võib vajada järeloperatsiooni, kuna õhk mõjutab tema kõnet “S” ja “Sh” helidega.

“Kümme protsenti vajab kõne parandamiseks täiendavat operatsiooni ja ta on üks neist,” ütleb Ruas.

Sel ajal, kui perekond Ruasega võimaliku operatsiooni üle arutleb, on Areen ja Boyd nii uhked selle üle, millest nende väike tüdruk on juba üle saanud, sealhulgas hiljutise lasteaia lõpetamise üle.

“See maailm pole tema suuruse jaoks loodud ja me tahame, et ta õpiks selle maailmaga suhtlema, sest see on oluline,” ütleb Areen. “Pole kahtlust, et ta teeb suuri asju ja tal on suurepärane tugisüsteem. Kõik, kes temaga kohtuvad, lihtsalt armuvad temasse, sest tal on nii armas vaim.

“Me teame, et ta seisab silmitsi palju suuremate väljakutsetega kui enamik meist,” ütleb Boyd. “Meie suurim lootus on, et ta on raevukalt iseseisev ja tal on süda täis armastust Issanda vastu.”

Areen ja Boyd ütlevad mõlemad, et Bree audioloogia, kõneteraapia (söötmiseks) ja füsioteraapia saamine vähem kui aastaga muutis tema edusamme täna.

“See muutis prognoosi selle kohta, kus ta on. Varajane sekkumine on nii oluline, ”ütleb Areen.

Bree kirurg

Ernesto Ruas, MD

SFOMC lastehaiglas asuv näolõhede ja kranioteraapia kliinik

Florida osariigis Peterburis asuva SFOMC lastehaigla lõhede ja kraniofacial meeskond ravib kaasasündinud ja omandatud pea ja kaela kõrvalekalletega patsiente. Kõige levinumad haigusseisundid, mida me ravime, on huule- ja suulaelõhe, kraniosünostoos, hemifaciaalne mikrosoomia, näohalvatus ning kõrvade ja lõualuude deformatsioonid.

Kokkuvõttes võib öelda, et Suulaelõhe on keeruline seisund, mis nõuab pikaajalist ja mitmekülgset ravi. Bree lugu SFOMC meditsiinikeskusest näitab, kui oluline on professionaalne abi ja toetus sellise haruldase anomaalia korral. Tänu oma pühendunud meeskonnale suutis Bree ületada mitmeid takistusi ja saavutada lõpuks soovitud tulemuse. Oluline on teadvustada, et suulaelõhega inimestel on samasugused õigused ja võimalused nagu kõigil teistel. SFOMC meditsiin on näidanud, et individuaalne lähenemine ja tipptasemel ravi võivad muuta elusid ning tuua tagasi enesekindluse ja õnne.