Spastiline neljaliikmeline tserebraalparalüüs: Emmy lugu | SFOMC

Emmy lugu on liigutav ja võimas lugu spastilise neljaliikmelise tserebraalparalüüsiga võitlevast tüdrukust. Tema tee on olnud täis väljakutseid ja võite ning SFOMC meditsiin on mänginud olulist rolli tema elus. See institutsioon on Emmy jaoks olnud mitte ainult meditsiiniline tugi, vaid ka perekond, kes on aidanud tal ületada oma füüsilisi piiranguid. Emmy lugu on inspireeriv näide sellest, kuidas ta on suutnud oma diagnoosiga toime tulla ja leida edu, lootust ja õnne elus.

Patsiendi lugu

“Tere, armas tüdruk!”

Terapeut Angela Stone (OT) kogub 3-aastase Emmy sülle SFOMC laste arendamise ja rehabilitatsioonikeskuse värvilisele polsterdatud põrandale, rahustades teda rõõmsa vestlusega, kui ta tööle asub.

“Siin läheme… teeme seda.”

Terapeut võtab Emmy vasakust käest ja liigutab seda üles-alla, edasi ja tagasi. Ta kordab parema käega. Aga Emmy on täna rahutu. Ta ei osta täielikult sisse.

Aeg lähenemist muuta. Kui Stone väikelapsega töötab, hakkab ta laulma.

“Päike, sära, väike täht… kuidas ma imestan, mis sa oled…”

Emmy tõstab pea ja hakkab kuulama — justkui kogu kehaga. Ta itsitab ja pehmendab, võimaldades terapeudil teha seda, mida ta kõige paremini oskab.

Eesmärgiks on Emmy jäsemete venitamine ja tugevdamine, et anda talle suurem ulatus ja funktsionaalsus. Väikese tüdruku jaoks, kellel on diagnoositud spastiline nelinurkne tserebraalparalüüs, on see heraklese ülesanne.

“Tema ajul on raske oma kehale öelda, mida teha,” ütleb Stone. «Ta ei liigu nii, nagu liigub tavaline laps. Nii et ta on pettunud. See mõjutab ka tema kõnet, nii et ta ei saa lihtsalt suhelda ja see frustreerib teda veelgi.

Kõik võõrutuskeskuses tunnevad Emmyt. Ta on imikueast peale käinud teraapias.

Varakult sündinud, vaid 800 grammi (veidi alla 1,8 naela) kaalunud Emmy veetis oma esimesed 147 päeva vastsündinute intensiivravi osakonnas (NICU).

“See oli rullnokk,” ütleb tema ema Megan. “Selline, mille peal ükski vanem olla ei taha.”

Emmyl on üle elanud toitumisprobleemid, uneapnoe, krambid ja refluks, kui nimetada vaid mõnda tema väljakutsetest. Kuid tema suurim on neuroloogiline.

“Me tahame, et Emmy oleks füüsiliselt ja vaimselt nii iseseisev kui võimalik,” ütleb laste taastusravi spetsialist James Chinarian.

Kuid mida saaks meeskond teha, et aidata Emmyt tulevikuks seada? Kuidas saaksid nad aidata tal vabaneda oma kehapiirangutest ja anda talle kõige rohkem vabadust – mitte ainult täisväärtuslikuks täiskasvanuks saamiseks, vaid ka kohesemalt, et lihtsalt oma maailma avastada – teha seda, mida lapsed teevad?

Suur osa vastusest peitub kõikehõlmavas teraapias – suur osa sellest.

Emmy ajakava on nendel päevadel täis. Igal nädalal on tal kaks päeva füsioteraapiat, kaks päeva tegevusteraapiat ja üks kuni kaks päeva kõnet, välja arvatud muud kliinikukülastused.

Miks nii palju teraapiat – nii varajases elus?

“See on lihtsalt kõige olulisem aeg seda teha,” ütleb Chinarian. “Need on kujunemisaastad, mil lastel arenevad motoorsed oskused ja keele kujunemine. Varajane sekkumine on tõesti oluline. ”

Loodetavasti aitab järjepidev ja kõikehõlmav teraapia Emmyl välja töötada uusi närviradasid, et hallata funktsioone, mida tema aju kahjustatud osad ei suuda hõlbustada.

Ka õige käigu olemasolu ei tee paha.

Kui Emmy polnud veel päris 2-aastane, varustas taastusravimeeskond ta elektrilise ratastooliga ja hakkas õpetama, kuidas seda liikuma panna. Väikesed liikumisanduri lülitid asetati tema tooli kandiku alla ja kui Emmy pani käe anduri kohale, liikus see edasi, siis vasakule, paremale ja tagurpidi.

“Ma valetaksin, kui ütleksin, et ma ei pidanud seda mõtet minu lapse jaoks alguses pisut hulluks. Aga talle meeldis… isegi vastu seinu põrkamine,” ütleb Megan naerdes. “Nüüd meeldib talle sõõrikuid teha.”

Kuna tema verbaalsed võimed on piiratud, õpib Emmy suhtlemiseks ka silmapilguseadmega töötama. Kui ta vaatab oma pilku ekraanil olevale pildile või sümbolile, jälgib seade tema pilku ja jagab kuuldavalt tema vajadust või soovi.

“Ta ütleb meile, et tahab muusikat kuulata, ja valib laulu,” ütleb Megan. “Talle meeldib seadet käivitada, et öelda:” Tere. Minu nimi on Emmy.”

Enesemääramine on nii väikese tüdruku jaoks suur idee.

Kuid seda soovib SFOMC kõigi laste rehabilitatsioonimeeskond sellistele lastele nagu Emmy. Anda neile kõik võimalikud vahendid oma elus ja hoolimises kaasarääkimiseks ning vabadus omal teel edasi liikuda.

“Mulle meeldib, et dr Chinarian pole kunagi Emmyle piiranguid seadnud,” ütleb Megan.

“Ja meie terapeudid… nad on olnud nii toetavad. Me tunneme nende armastust Emmy vastu ja nad tähendavad meie jaoks maailma.

Chinarian ütleb, et mõistab, et mitte iga lapsevanem ei suuda pühenduda optimaalseks peetavale tasemele ja ravisagedusele. Siiski ütleb ta, et näeb nii palju hämmastavaid perekondi.

“Loodetavasti alustate alati sellest, et teie ees istub vanem, kes armastab oma last,” ütleb Chinarian. “See on väga tugev koht alustamiseks. Siis saame anda endast parima, et head asjad juhtuksid.”

Mitte kaua aega tagasi saatis Megan Emmy terapeutidele video, mille ta oli oma kambris teinud. Oli helge, päikesepaisteline päev. Emmy 8-aastane õde Aubree sõitis tõukerattaga – Emmy, ratastoolis, järgnes tihedalt.

Vaid kaks õde, kes mängivad päikese käes. Tehes seda, mida lapsed teevad.

Emmy ravimeeskond

Angela Stone, OT

James Chinarian, MD

Füsioteraapia

Florida osariigis Peterburis asuva SFOMC lastehaigla osavate laste füsioterapeutide meeskond hindab ja pakub ravi imikutele, lastele ja noorukitele, kellel on probleeme luu- ja lihaskonna süsteemiga. Teie laps võib vajada füsioteraapiat kroonilise haigusseisundi, arengupeetuse või traumaatilisest vigastusest, spordivigastusest või operatsioonist taastumiseks.

Emmy lugu on liigutav ja inspireeriv näide sellest, kuidas spastilise neljaliikmelise tserebraalparalüüsiga inimene suudab ületada elu raskused ja saavutada oma eesmärgid. SFOMC meditsiini abiga on Emmy saanud vajalikku ravi ja teraapiat, mis on aidanud tal arendada oma oskusi ja saavutada iseseisvust. See lugu on oluline meeldetuletus sellest, kui oluline on vältida eelarvamusi ja anda kõigile võimalus elada täisväärtuslikku elu, hoolimata nende erivajadustest.