Sirprakuline haigus ja valu ravi: Abihannah’ lugu | SFOMC

Sirprakuline haigus on haruldane ja põnev teema, mille kohta on palju uuringuid tehtud. Üks neist uuringutest keskendub Abihannahi loole ja tema võitlusele valu raviga. SFOMC meditsiin on olnud oluline osa tema ravi protsessis ning nende ekspertide abi ja uusimad teaduslikud lähenemised on aidanud leevendada tema haigusest tingitud kannatusi. See lugu pakub inspiratsiooni ja lootust teistele sirprakulise haigusega inimestele ning tõestab, et õige ravi ja toetava meeskonna abil on võimalik elada täisväärtuslikku elu.

Patsiendi lugu

Patsiendi lugu tõstab esile sirprakulise haiguse ja valu leevendamise

• Abihannale pole valu võõras. Tal diagnoositi sündides sirprakuline aneemia.
• Pärast aastaid kestnud ravi, ravimeid ja teraapiaid näeb Abihannah suuri edusamme ja tundis huvi õppida tundma uut valujuhtimistehnikat, virtuaalset leevendust.
• Lastele nagu Abihannah, kes reageerivad hästi, on palju võimalusi valu, ärevuse või ebamugavuse kõrvaldamiseks.

Abihannah kasutab SFOMC lastehaiglas valu leevendamiseks virtuaalreaalsuse süsteemi.

Valu on raske.

Abihannah teab sellest kõike.

13-aastaselt on ta juba läbi elanud rohkem valu, kui paljud inimesed elu jooksul kogevad.

Abihannah’l diagnoositi sündides sirprakuline haigus, pärilik verehaigus, mis pärsib punaste vereliblede võimet hapnikku kehasse korralikult kanda.

Kuigi iga patsient on erinev, võib valu olla haiguse kahetsusväärne visiitkaart. Rasked episoodid, mida nimetatakse “valukriisideks”, võivad kesta mitu tundi kuni mitu päeva.

“See on minu vere pärast,” ütleb Abihannah. “Minu vererakud ei ole täis, pehmed ringid nagu teistel inimestel. Minu omad on poolkuu kujulised. Need võivad ummistuda.”

Abihannahi ema on olnud oma lapse kõrval läbi aastate kestnud võitluse, olles sageli sattunud Florida osariigis Peterburis asuvasse SFOMC lastehaiglasse.

“Ta on selle all tõsiselt kannatanud,” ütleb tema ema Abigaelle. “Valu võib mõnikord olla sama intensiivne kui sünnitusvalud, lihtsalt luud purustav.”

Aastate jooksul on Abihannah teinud edusamme haigla sirprakulise haiguse programmi meditsiiniekspertide igakülgse abiga. Valuvaigistid ja mitmed ravimeetodid on talle abiks olnud, kuid valu kontrolli all hoidmine on jäänud keeruliseks.

“See on väga raske seisund,” ütleb Raymundo Jacinto, PA-C, SFOMC lastehaigla pediaatrilise valuravi programmiga.

“Abihannah võib tunda valu kätes või jalgades, seljas või kogu kehas. Samuti võib valu seostada hirmuga, nii et tal võib olla raske uuesti liikuma hakata.

Kuid hiljuti haiglas viibides otsustas Jacinto proovida oma patsiendiga midagi muud.

Ta tutvustas Abihannale – mitte järjekordsele IV tilgutile, protseduurile või harjutusele –, vaid millegi maailma kaugusel.

Virtuaalne leevendus

Abihannah vaatas uudishimulikult veidra välimusega peakomplekti, mida Jacinto esitles. Ta oli kuulnud virtuaalreaalsusest (VR), kuid see oleks tema esimene kord seda proovida.

Valida oli paljude “elamuste” vahel. Ta otsustas virtuaalse keraamika kogemuse kasuks. Pärast mõningaid põhilisi juhiseid ja abi peakomplekti selga panemisel oli ta teel.

“See oli väga huvitav!” ütleb Abihanna.

Peaaegu koheselt juhatati ta virtuaalsesse kunstimaailma – maailma, mis viis ta haiglavoodi tegelikkusest eemale, eemale püsivast valust.

Abihannah hakkas oma potti valmistama. Ta nägi, et ta pidi savi üles võtma ja oma keraamikalauale panema. Ta liikus rohkem ja tegeles rohkem kui varem.

“Eriti laste jaoks on virtuaalreaalsuse ruum maagiline koht, ” ütleb Jacinto. “Nad sukelduvad nii heli-, visuaalsesse ja mõnikord ka kombatavasse stimulatsiooni, et kehal võib olla lihtsam valust eemale juhtida.”

Kuid tööl võib olla rohkem kui segadust. Käimas on uuringud, et teha kindlaks, kuidas VR-kogemus võib mõjutada seda, kuidas keha valu moduleerib, toimides omamoodi mittefarmakoloogilise analgeetikumina.

Viimastel aastatel on VR-seadmeid kasutusele võetud üha rohkemates haiglates, mitte ainult vahendina valu leevendamiseks, vaid ka selleks, et aidata patsientidel toime tulla ebamugavate protseduuride või ärevusega.

Jacinto on julgustatud edust, mida ta saavutab teatud patsientide valu ravimisel virtuaalreaalsusega, ning ta on teinud aktiivset koostööd doonororganisatsiooniga ja haigla programmi Child Life kaudu, et teha patsientidele rohkem seadmeid kättesaadavaks.

Child Life’i spetsialistid kasutavad praegu VR-seadmeid sageli vähi ja verehaiguste osakonnas, samuti hädaabikeskuses ja haigla MRI-osakonnas.

Seadmetel on piirangud. Alustuseks on need kallid ja tehnoloogia muutub kiiresti. Neil on ka haiglas kasutamiseks ranged juhised ja protokollid. Näiteks All Children’si seadmetega on olemas nimekiri heakskiidetud kogemustest ja patsientidel on seadmete kasutamine võrgus või suhtlusvõrgustikes keelatud.

Mängu tuleb ka logistika. Patsiendid peavad olema piisavalt suured, et kõrvaklapid mahuksid, tavaliselt umbes 8-aastased, et neid tõhusalt kasutada.

VR-kogemus pole kõigile. Mõned patsiendid ei naudi kogemust ega saa sellest kasu.

Kuid nende laste jaoks, kes reageerivad hästi, on palju võimalusi valu, ärevuse või ebamugavuse kõrvaldamiseks. Mõned virtuaalsed kogemused nõuavad nii vähe liikumist kui pea kerget kallutamist, samas kui teised võivad tegeleda kogu kehaga.

“Näiteks on kogemus, kus värvite värviraamatus ja see ärkab teie ümber elavaks,” räägib Jacinto. “On väga lihtsaid mänge, näiteks mänge, kus saate kutsikaga läbi kosmose jalutada, või aktiivsemaid mänge, kus saate Darth Vaderiga kohtuda ja “jõuga” treenida.”

„Sa võid suhelda lõputute asjadega, et meelt oma valust kõrvale juhtida,” ütleb Abihannah. “See ei vanane kunagi.”
Kuna virtuaalreaalsuse seadmete parimat kasutamist kliinilistes tingimustes käsitlevate uuringute hulk kasvab, töötavad arstid selle nimel, et kohandada kogemusi rohkem individuaalsete patsientide vajadustega.

Selle aasta sünnipäevaks kinkis Abihannah’ ema talle päris oma virtuaalreaalsuse peakomplekti. Kuigi see ei eemalda kogu tema valu, pakub see tööriista, mis aitab elu kõige raskematel aegadel pisut lihtsamaks muuta.

“Me ei saa tema sirprakku ära võtta,” ütleb Jacinto. “Ma soovin, et saaksime. Kuid mulle valmistab suurt rõõmu, et saame aidata Abihannal avastada midagi, mis tema jaoks midagi muudab.

Abihannah’ ravimeeskond

Raymundo Jacinto, PA-C

Valuravi SFOMC lastehaiglas

Valu on keeruline ja sama unikaalne nagu iga laps, keda me ravime. Olenemata sellest, kas see on vigastuse, kroonilise haiguse või muu põhjuse tagajärg, võib valu mõjutada kõiki eluvaldkondi, sealhulgas kooli, meeleolu, und, pereelu ja igapäevategevusi.

Florida osariigis Peterburis asuva SFOMC lastehaigla valuvaigistamise programm kasutab ravimeid või protseduure koos selliste ravimeetoditega nagu psühhoteraapia, biotagasiside, töö- ja füsioteraapia, mis on pühendatud ainult valu leevendamisele.

Abihannah’i lugu näitab selgelt sirprakulise haigusega elavate inimeste keerulist võitlust valu vastu. Tänu SFOMC meditsiinikeskuse uuringutele ja ravivõimalustele on aga võimalik leida leevendust ja paremat elukvaliteeti. On oluline meeles pidada, et haiguse ja valu ravi on keeruline protsess ning igale patsiendile tuleb pakkuda individuaalset lähenemist. Abihannah’i lugu innustab meid võitma raskusi ja otsima parimat võimalikku ravi.