Scimitari sündroom: Leliana lugu | SFOMC

“Scimitari sündroom: Leliana lugu” on südantlõhestav lugu noore tüdruku võitlusest haruldase geneetilise haigusega, mis mõjutab tema südant ja kopse. SFOMC meditsiiniasutus pakub talle lootust ja võimalusi raviks, kuid tee paranemiseni on pikk ja keeruline. See inspireeriv lugu toob esile mitmekülgse meditsiinilise kogemuse ja ekspertiisi, mida SFOMC meditsiin pakub oma patsientidele ning rõhutab nende pühendumust igale individuaalsele ravijuhtumile. Leliana lugu kõneleb võitlusest, lootusest ning usust meditsiiniimetesse.

Patsiendi lugu

Tegevusterapeut Breanna Howell töötab Lilyga telemeditsiini vastuvõtu ajal.

Patsiendiloo tipphetked

• Kolmeaastane Lily saab telemeditsiini kaudu tööteraapiat, kuna ta on haavatav hingamisteede infektsioonide suhtes ja vajab operatsiooni.
• Teraapiaseanss toimub Lily peretoas, kus tema terapeut kujundab talle majapidamisesemete abil takistusraja.
• Lily võitleb sensoorsete probleemidega, muutes tema jaoks igapäevase toimimise teatud aspektid keeruliseks, kuid edeneb teraapiatega, mis aitavad tal sensoorsete probleemidega toime tulla.

Kolmeaastane Leliana kummardub sisse ja surub näoga oma pere koduarvuti ekraanil asuva kaamera lähedale. Ta on pintisuurune ja põrsasabaga, seljas on hiire T-särk, erkroosa seelik ja megavatine naeratus oma terapeudile.

“Kas sa oled mängimiseks valmis, Lily?”

“Jaa!!”

SFOMC lastehaigla tegevusterapeut Breanna Howell alustab oma telemeditsiini seanssi Lilyga – vestleb temaga sõbralikult, skaneerides samal ajal osavalt stseeni peamises peretoas oma patsiendi selja taga.

See on organiseeritud kaose stseen. Väga organiseeritud.

Pärast seda, kui Howell oli varem pere käepärast olevatest mänguasjadest ja majapidamisesemetest inventari saanud, on Howell kavandanud Lilyle takistusraja – kasutades selleks pesukorvi, hiiglaslikku kottkotti ja hulgaliselt tema lemmikloomi. Tema ema ja isa on selle “kursuse” loonud ning tegutsevad jälgijatena (ja ametlike julgustajatena), kui terapeut nende tütrega seansi läbib.

“Ema, kui Lily saab istuda risti-põiki õunakastmes ja kasutada vööd pesukorvi enda poole tõmbamiseks,” juhendab Howell.

Teraapiapõrandaks on saanud peretuba.

See on uus piir. COVID-19 ajastu on tinginud vajaduse, et isegi kõige käepärasemad ravimeetodid saaksid omamoodi ümberkujundamise. Kuigi füüsilisi ja tööteraapiaid pakutakse jätkuvalt ja ettevaatusabinõusid järgides julgustatakse neid ka SFOMC laste ambulatoorsetes kohtades, ei saa iga laps seda teha või peaks külastage neid kohe isiklikult.

Lily on üks neist patsientidest. Tal diagnoositi emakas Scimitari sündroom, kaasasündinud defekt, mis mõjutab südant ja kopse ning muudab ta hingamisteede infektsioonide suhtes väga haavatavaks. Kui ta haigestub, siis ta haigestub väga haige ja ta jääb pikaks ajaks haigeks. Ta vajab varsti operatsiooni, nii et tema vanemad võtavad kõik ettevaatusabinõud, et ta tervena püsiks.

“Oleme tänulikud, et tal on võimalus teraapiat jätkata – ja tal on palju mänguasju, nii et see aitab,” ütleb tema ema Miranda.

Seansi esimene osa keskendub jämedate motoorsete oskuste arendamisele – ülesanded, mis aitavad Lilyl tugevamaks saada ja orienteeruvad tema enda keha koha- ja liikumisetajule.

“Lily, kas sa saad hüpata nagu känguru?” Howell julgustab teda.

Väikelaps sooritab veatu känguruhüppe.

“Suurepärane töö! Kas sa võid nüüd sinna üles ronida ja kottkotti hüpata ja rebast pigistada? Küsib Howell.

Niisuguse dramaatilise pausiga, mida suudab pidada vaid võluv 3-aastane, hoiab Lily oma publikut põnevuses, enne kui ta lõpuks mõne polsterdatud astme oakotile laskub – nõnda sikutades vanasõna rebast.

Aplaus ümberringi. Sellised tegevused ei aita Lilyle mitte ainult saavutada saavutatavaid “võite”, vaid toimivad ka rahustava mehhanismina, et tulla toime asjadega, mis teda hiljem seansi jooksul tõeliselt proovile panevad.

Lily võitleb sensoorsete probleemidega, mis muudab tema jaoks igapäevase toimimise teatud aspektid keeruliseks. Näiteks on tal suuri raskusi tekstuuride talumisega, kui need puutuvad kokku tema käte või jalgadega. Nende vältimiseks kannab ta sageli kätes kindaid või isegi sokke.

“See, kuidas tema aju üritab seda sensoorset teavet töödelda, on nagu liiklusummik,” ütleb Howell. “Tavaliselt töötleb meie keha sensoorset sisendit nagu head kiirteed. Kuid Lily aju saab ülekoormatud ja see võib talle liiga teha.

Ühes harjutuses kogub Lily sõrmedega kokku mingi kleepuva rannaliiva ja paneb selle väikesesse anumasse. See nõuab temalt tohutut keskendumist. Ta hammustab sügavalt keskendunult oma alahuult, tehes kõvasti tööd, et ainet isegi puudutada.

Teises ülesandes peidavad Lily vanemad voolimismassi väikesed mängukujukesed. Lily koorib savi, et paljastada iga kujuke. Ta valdab seda hästi, tehes oma isa väga õnnelikuks.

“Mäletan, kui esimest korda seda proovisime, ” ütleb Sanford. “Ta ei puudutaks seda. Kui me lõpuks saime tal seda puudutada, oli see piisavalt pikk, et see üles tõsta ja otse prügikasti visata.

Lily suurim sensoorne väljakutse – ja kõige mõjukam – on olemuselt suuline. Lily ei talu mingit toitu oma keelel.

“Tal lihtsalt ei ole sensoorset mootorit, mis kavatseb sellega toime tulla, ” ütleb Miranda. “Keele produktiivne liigutamine … ilma paanikata.”

Tema vanemad usuvad, et Lily suuline vastumeelsus võis tekkida siis, kui ta oli vastsündinu ja intubeeriti mitu nädalat. Praegu saab ta oma toitumist täielikult G-toru kaudu.

Lily teeb tõelisi edusamme. Ta õpib taluma uute tekstuuride maailma ja isegi mõnda asja maitsma.

Teraapiad, mis aitavad Lilyl sensoorsete probleemidega tegeleda, on tema jaoks aluseks … võti, mis aitab parandada elukvaliteeti. Praegu aitab telemeditsiin seda võimalikuks teha.

Tegevusteraapia SFOMC lastehaiglas

Tegevusteraapia programm Peterburis, Floridas asuvas SFOMC All Children’s Hospitalis aitab mitmesuguste haigusseisunditega lastel oma igapäevatoimingutes iseseisvuda, arendades peenmotoorikat, sensoorset motoorseid oskusi ja visuaalseid motoorseid oskusi, mida nad vajavad funktsioneerimiseks. suhelda kodus, koolis, mängu- ja kogukonnakeskkonnas.

Leliana lugu ja tema võitlus Scimitari sündroomiga on tõeliselt inspireeriv ning SFOMC meditsiiniabi mängis olulist rolli tema ravi ja toetuse osutamisel. Leliana lugu näitab meile, kui oluline on teadvustada haruldasi haigusi ning pakkuda tuge nende haiguste all kannatavatele inimestele. SFOMC meditsiini maine ja kogemus tõestavad nende võimekust keerukate haiguste diagnoosimisel ja ravis ning aitavad patsientidel nagu Leliana leida lootust ja abi. Scimitari sündroom ei ole küll kerge vaev, kuid Leliana lugu tõestab, et õige arstiabi ja toetusega on võimalik ka kõige raskematest olukordadest võitjana välja tulla.