Respiratoorse distressi sündroom: John-Derricki lugu | SFOMC

John-Derrick elas tervislikku ja aktiivset elu, kuni ta oli ootamatult sunnitud võitlema hingamisraskustega. Ta diagnoositi respiratoorse distressi sündroomiga, mis pani teda ja tema perekonda karmi võitlusesse. Õnneks juhendasid nad end SFOMC meditsiinimeeskonna juures, kelle ekspertiis ja hooldus aitasid neil ületada kõik takistused. See on inspireeriv lugu võitlusest ja lootusest ning kuidas meditsiin saab muuta elusid.

Patsiendi lugu

John-Derrick ja tema ema Anna koos õde Carolyn Kellyga, APRN. Perekond ja Kelly lõid erilise sideme pärast seda, kui said teada, et nad on kõik pärit samast linnast Newfoundlandis, Kanadas.

Patsiendiloo tipphetked

• Anna ja Stefan reisisid Floridasse, kui Anna oli 28. nädalat rase, et nautida sooja puhkust Kanada lumisest talvest.
• Anna sünnitas John-Derricku oodatust 3 kuud varem ja ta tuli kiiresti haiglasse toimetada. John-Derrick kaalus veidi üle 3 naela ja intubeeriti SFOMC lastehaigla NICU-s.
• John-Derrickil oli respiratoorse distressi sündroom, kuid ta stabiliseerus ja tema vanematele tutvustati nende kodulinnas, Kanadas Newfoundlandi osariigis St. Johnsis pärit edasijõudnute praktikaga registreeritud õde Carolyn Kellyt, kes pakkus nende pojale erihooldust.

Värske ema läheb ettevaatlikult SFOMC lastehaigla vastsündinute intensiivravi osakonda (NICU), tema kõrval on tema elukaaslane.

Anna ja Stefan otsivad oma poissi.

Siin ta on… John-Derrick.

Ta näeb nii habras välja. Vaevalt üle 3 naela. Ümberringi nii palju tehnoloogiat. Ta on intubeeritud ja annab endast parima, et hingata. Ema ja isa ei saa teda puudutada, veel mitte.

Värsked vanemad ei suuda ikka veel päriselt uskuda, et nad siin on. Sürrealistlik. Kas see tõesti toimub?

“See on valdav,” ütleb Anna. “Seal on kõik need väikesed voodid rivis, nende ümber töötab nii palju inimesi … kogu see varustus … ja inimesed nende ratastega asjadega.”

Anna pole kunagi isegi luud murdnud. Ta ei mäleta, et oleks kunagi näinud haiglat, kindlasti mitte sellist nagu SFOMC All Children.

Nad on kodust nii kaugel.

Tegelikult ei olnud see nii, nagu nad seda ette kujutasid.

Kuidas see juhtus

Kodus oli kohutav talv. Anna ja Stefan on pärit Kanada idapoolseimas provintsis asuvast Newfoundlandi saare väikesest linnast St. Johnist.

Mõned Kanada talved on kerged, kuid see oli meeldejääv. Kurnavad lumetormid olid sundinud linna viimase 12 päeva jooksul erakorraliselt sulgema. “Snowmageddon,” kutsusid kohalikud seda.

“Lähme siit minema,” ütles Stefan Annale, kui lukustus oli tühistatud. “Jookseme nädalaks Floridasse.”

Anna oli umbes 28-nädalane ja see võib olla viimane võimalus enne lapse sündi pausi teha. Tema arsti loal reisisid nad veebruari alguses Treasure Islandile.

Anna ja Stefan olid tema rasedusest väga põnevil. Nad olid püüdnud rasestuda viimased kolm ja pool aastat. Stefanil on 14-aastane, kuid see pidi olema Anna esimene laps.

Veidi aega soojas Florida õhus oleks just see, mida arst käskis… Nad võiksid end tagasi võtta, päikest võtta ja unistada oma uue lapse tulekust – vaid 12 nädala pärast.

Ainult, asjad ei juhtunud sugugi nii.

Plaanide muutmine

On kuulus John Lennoni tsitaat, mis kõlab: “Elu on see, mis juhtub siis, kui olete hõivatud muude plaanide tegemisega.”

Mõnikord on imikutel viis ignoreerida kõiki meditsiinilisi nõuandeid ja tulla maailma oma tingimustel – ja omal ajal.

John-Derrick sisenes 9. veebruaril, kolm kuud oodatust varem – ja 24 tunni jooksul pärast seda, kui Anna oli kiirabiga nende rannakorterist haiglasse viinud.

“Ekstreemseks preemiaks” peetud beebi stabiliseeriti NICU-s, kuna kliinilised töötajad töötasid selle nimel, et aidata tema vanematel uue keskkonnaga kohaneda.

Annat ja Stefanit tutvustati nende beebispetsialistidele, kui nad hakkasid jagatavat teavet omaks võtma.

Nende lapse eest hoolitseks terve ekspertide meeskond, kes on koolitatud pakkuma enneaegsetele imikutele spetsiaalset hooldust. Haigla NICU-l on Ameerika Pediaatriaakadeemia IV tase – kõrgeim saadaolev tase.

“Meie tervishoiusüsteem on siinsest nii erinev,” ütleb Stefan. „Siin on teie esmane arst, neonatoloog, õde, toitumisspetsialist… nii palju. See oli super organiseeritud. Kõik on seal kindla eesmärgiga.

Anna ja Stefan hakkasid aja jooksul mõistma selle erihoolduse väärtust, kuid sel esimesel täispäeval NICU-s olid nad ikka veel vaevlemas, saades ikka veel aru kõigest, mis oli juhtunud.

Siis juhtus midagi erilist.

Annale ja Stefanile tutvustati nende meditsiiniõde Carolyn Kellyt, APRN. Ta tervitas neid helde naeratusega ja pakkus kolm lihtsat sõna.

“Ma olen kodust,” ütles ta.

Ma olen kodust. Mitte “Ma olen Newfoundlandist” või “Ma olen St. John’sist”, vaid “Ma olen kodust”.

Anna läheb hetke meenutades emotsionaalseks. “Neid sõnu ei unusta ma kunagi. See tundus nagu soe kallistus.”

Anna ja Stefan tundsid aktsendi ära, vaid puudutust pehmest Iiri kaljast, mille poolest newfoundlandlased on tuntud.

Mis on tõenäosus?

Kui suur on tõenäosus, et paar reisib teise riiki, sünnitab erakorraliselt varakult ja satub vastsündinute intensiivravi osakonda, kus nende hooldaja on pärit samast Kanada väikelinnast – peaaegu 3000 tuhande miili kaugusel?

Sel hetkel sulas selle värske ema jaoks päevane pinge.

“See oli ausalt nagu… nüüd läheb meil hästi,” ütleb Anna.

Tööd teha

Väike John-Derrick hoidis end omast käest, kuid tal ootas ees mõni töö.

Teda raviti respiratoorse distressi sündroomiga, mis tekib siis, kui imikud ei ole piisavalt kaua emakas, et saada kasu looduslikust pindaktiivsest ainest, mida nende kopsud tavaliselt teevad – vedelikust, mis aitab neil hingata.

Praktik Kelly oli koos beebi spetsialistide meeskonnaga igal sammul kohal.

Ta vastas igale küsimusele, selgitas patsiendile üksikasjalikult iga protseduuri, iga testi ja tähistas iga verstaposti koos Anna ja Stefaniga.

“Pidime nägema paranenud hingamist, vajame, et ta suudaks hoida oma kehatemperatuuri, ta pidi õppima hästi ilma komplikatsioonideta sööma ja lihtsalt natuke kasvama,” räägib Kelly.

Anna ja Stefan teadsid, et nad on heades kätes.

“Kui töötate kellegagi, kes tunneb oma tööd, pole raske öelda, ” ütleb Stefan.

Nädalad John-Derricki hooldusravi NICU-s möödusid kasvava COVID-19 pandeemia taustal. Annal ja Stefanil oli raske, et perekond ei saanud oma uut väikest külla tulla, kuid nad mõistsid, miks.

Arst oli neile varakult selgitanud, et enneaegsete imikute tee NICU-s sarnanes sageli pigem mägironimisega … mitte niivõrd sirge trajektooriga ülespoole, vaid mõningate tõusude ja langustega.

See osutuks tõeks 10. märtsil.

Kelly oli märkinud, et John-Derricki temperatuur langes veidi. Siis, kui mähkmevahetuse ajal märgati pisikest verelaiku, asus NICU meeskond tegutsema.

“Kiirus, millega kõik juhtus, oli nii muljetavaldav. See tekitas minus tunde – nad on nii peal, nad on toimuvaga nii kursis,” räägib Anna. “Me olime surmani hirmul, kuid mis iganes juhtuks, olid nad sellest sammu võrra ees.”

Testid näitasid, et John-Derrickil oli arenenud varajases staadiumis midagi, mida nimetatakse “nekrotiseerivaks enterokoliidiks”, mis on soolepõletik, mis on tavaline enneaegsetel imikutel ja võib olla väga tõsine, kui seda kiiresti ei ravita.

John-Derrickile anti antibiootikume ja õnneks seisund kadus.

Kodutee

Iga nädalaga hingas John-Derrick paremini, õppis iseseisvalt sööma ja võttis kaalus juurde. Tema edusamme oli põnev jälgida.

“Ta on nüüd kena ja toekas poiss,” ütleb Anna.

“Ma olen teda kohelnud nagu enda oma…” ütleb Kelly, “nagu ma tahaksin, et minu enda last koheldaks.”

Igaüks, kes Kellyt tunneb, teab, et ta kohtleb iga beebit nagu enda oma – nagu perekonda. Kuid nende newfoundlandlaste vahel tekkinud sidet oli raske mööda vaadata.

Kelly ja Anna avastasid, et kauplevad lugude ja mälestustega kodust ning jagavad naeru kohalike väljendite üle, mida floridlased võivad segadusse ajada.

Ühel päeval, kui laps pärast toidu allaneelamist köhis, irvitas Anna teisele õele: “Selles pidid olema luud.”

“Millest sa räägid?” vastas õde kerge ärevusega.

See oli lihtsalt naljakas vana väljend, midagi Newfoundlandi inimesed räägivad kogu aeg… “Selles pidid olema luud.”

Kelly nägi, et John-Derrickil läheb hästi, ja ta teadis, et ei lähe kaua aega, kui tema perekond saab ta koju viia.

Kuid traditsioon ütleb, et NICU kliinilised töötajad ei kiidelda toas viibides lapsega. Ärge kasutage sõnu “võib-olla läheb koju”, kus laps seda kuuleb. Vastasel juhul võib nende tee olla pikem. Kahjutu ebausk – aga milleks saatust kiusata?

Kelly andis mõista, et John-Derrick hakkab oma lahkumispäevale lähenema, kuid ta ütles seda loovalt.

“Ma arvan, et meie poiss võib varsti väikese reisi ette võtta,” pakkus ta.

Kelly püüab kord aastas koju jõuda St. Johnisse, et oma vanemaid näha. Kui koroonaviirusega seotud reisimured on vaibunud, ootab ta seda reisi põnevusega. Ainult seekord on tal ees üks lisapeatus – külastada ilusat tervet poissi – ja vanemaid, kellega tal on tekkinud eluaegne side.

“Lahkume siit erilise tunnustusega, mitte ainult selle suhte pärast, vaid ka selle pärast, mis NICU-sse läheb,” ütleb Stefan.

“Me tundsime, et kliiniline hooldus oli täiuslik, ” lisab Anna. “Usume 100 protsenti, et pidime siin SFOMC All Children’sis olema. Kõik juhtus täpselt nii, nagu pidi, ja see on meid meie teekonnal tõeliselt aidanud.

27. aprillil lahkusid kaks uhket vanemat koos pojaga SFOMC lastehaiglast. kodu poole teel.

See oli John-Derricki esialgne tähtaeg.

Mõnikord on maailmal viis ennast parandada.

Neonatoloogia SFOMC lastehaiglas

Enneaegselt sündinud või kriitiliselt haiged imikud vajavad asjatundliku ja kaastundliku meeskonna erihooldust. Florida osariigis Peterburis asuva SFOMC lastehaigla meeskonda kuulub üle 25 juhatuse sertifitseeritud neonatoloogi, kes on spetsialiseerunud täiustatud hooldust vajavate vastsündinute ravile. Pakume ka sujuvat juurdepääsu eriteenustele ja mugavat järelravi.

Respiratoorne distressi sündroom võib olla eluohtlik seisund, kuid õigeaegne ja adekvaatne ravi võib patsiendi elu päästa. John-Derricki lugu SFOMC meditsiinikeskusest on särav näide sellest, kuidas professionaalne ja kaastundlik meeskond suutis päästa ühe elu. See kinnitab, kui oluline on usaldada oma tervis spetsialistide hooleks ning mitte kõhelda abi otsimisest. SFOMC meditsiin on tuntud oma tipptasemel raviteenuste poolest ning see lugu on vaid üks näide nende suurepärasest tööst patsientide heaolu nimel.