Patsiendi lugu: Emily ja TJ | SFOMC

Emily ja TJ on kaks vaprat patsienti, kellel on õnnestunud ületada elu suuri takistusi tänu SFOMC meditsiinikeskuse professionaalsele ja hoolivale meeskonnale. Nende lugu räägib uskumatutest võitudest, visadusest ja lootuse säilitamisest isegi kõige raskematel hetkedel. SFOMC maine tipptasemel meditsiiniasutusena on vaieldamatu ning nende pühendumus igale patsiendile on kõrgelt hinnatud. Astume kahe vapra patsiendi kingadesse ning avastame nende inspireerivaid ja liigutavaid elulugusid.

Patsiendi lugu

Kõik sai alguse sellest, et Janeti õemehele tehti põlveoperatsioon ja tal tekkis vasikas tromb. Perekond ei mõelnud kunagi trombidele. Pärast seda, kui sai sugulaselt teada, et mõnel pereliikmel on C-valgu vaegus, mis suurendab ebanormaalsete verehüüvete tekke riski, tehti Janeti abikaasale ja kolmele lapsele testid. Kõik testid olid puuduse suhtes positiivsed.

“See on healoomuline häire, ” ütleb Janet. “Nii paljudel inimestel on verehaigused, mida nad ei teagi. Probleem on selles, et kui te ei tea, et teil on verehaigus ja tegelete kontaktspordiga või olete istuv, on need riskid. Tromboositeadlikkus on tervisliku elu võti.

Janet otsustas leida tromboosile spetsialiseerunud arsti. Pere lastearst suunas ta Neil A. Goldenbergi, MD, Ph.D., hematoloogi ja SFOMC lastehaigla uurimisdirektori juurde. Goldenberg keskendub oma kliinilisele hooldusele ja uuringutele tromboosile ja insuldile.

“Laste tromboosile spetsialiseerunud arsti leidmine on haruldane, ” ütleb Janet. “Kõikidele küsimustele, mis mul on aastaid olnud, vastas dr Goldenberg vaid mõne kuuga.”

Kõiki kolme last kontrolliti SFOMC lastehaiglas uuesti C-valgu puudulikkuse suhtes. 18-aastane Trevor, kellel algselt häire diagnoositi, oli ainus laps, kelle tulemused olid negatiivsed. 21-aastasel TJ-l ja 13-aastasel Emilyl oli puudus.

“Diagnoos võib olla keeruline ja nõuab nii vanusest sõltuva normaalse taseme mõistmist kui ka kliinilist laborit, mis kasutab usaldusväärseid testimismeetodeid, ” ütleb Goldenberg. “Samuti vajab see asjakohaseid teadmisi testimise kvaliteedi tagamisel, eriti lastel, kus vereproovide võtmine võib olla väljakutse ja põhjustada verehüübimistesti tulemustes vigu.”

Süvaveenide tromboos toob operatsioonile lisariski

Perekond teeb igal aastal rutiinset iga-aastast füüsist oma tavalise lastearstiga, kes leidis Emily selgroos suure kõveruse. Nende lastearst soovitas perel kohe pöörduda arsti poole, kes on spetsialiseerunud laste ortopeediale ja skolioosi ravile SFOMC lastehaiglas. Emilyl diagnoositi raske skolioos. Pärast seitsmekuulist tema edusammude jälgimist suurenes Emily kõverus märkimisväärselt ja selle ebanormaalse kõveruse korrigeerimiseks soovitati selgroo liitmist.

“Ma ei saanud kuidagi lubada Emilyl skolioosioperatsioonile, teades, et tal on see verehaigus ja hematoloog ei olnud kaasatud. Siis tulime doktor Goldenbergi juurde tagasi,” räägib Janet. “See oli raske, sest verehaigus muutis kõik 10 korda raskemaks.”

“Probleem oli selles, et skolioosi operatsioon on väga keeruline ja sellel on juba suur risk verejooksu jaoks, mis võib kahjustada nõuetekohast paranemist, ” ütleb Goldenberg. “Hüübimishäirega patsient võib vajada verevedeldajaid, et vältida eluohtlikku trombi tekkimist veenides, kuid samal ajal muuta verejooksu kirurgiline risk potentsiaalselt eluohtlikuks. Alternatiiviks oli anda C-valgu taseme taastamiseks suurtes kogustes plasmaülekannet, kuid sellel on ka potentsiaalsed riskid vedeliku tasakaalu seisukohast operatsiooni ajal ja pärast seda.

Goldenberg kinnitas perele, et kui operatsiooni on vaja, oli Emily heades kätes SFOMC All Children’i multidistsiplinaarse ja koostööpõhise lähenemisega hooldusele.

Kuna skolioosioperatsiooni ajal laieneb selgroolülide piirkond, ei saanud Emily enne operatsiooni ega selle ajal vere hüübimise vältimiseks verevedeldajaid võtta. Verevedeldajad võivad põhjustada vere kogunemist selgroolülide vahele ja potentsiaalselt põhjustada halvatust kogu ülejäänud eluks.

Goldenberg tegi tihedat koostööd Amanda Memkeniga, PharmD, SFOMC All Children’s Hospitali laste tromboosivastase apteekriga, et leida õige ravim, mis normaliseeriks Emily valgutaseme enne operatsiooni ja selle ajal. Operatsiooni ajastus oli verehüüvete vältimisel võtmetähtsusega. Meeskond otsustas anda Emilyle C-valgu asendusravimi, mis sisaldab C-proteiini ja aitaks reguleerida Emily verd ja vältida operatsiooni ajal hüübimist.

“Panime Emilyle operatsioonieelsel õhtul C-valgu asendusravimit ja jälgisime tema taset. Tema jaoks oli see ideaalne lahendus, kuna see asendab kehas valku C, ”ütleb Memken.

Perekond tundis kergendust teadmisest, et C-valgu kontsentraadiga asendamine on võimalik, ja ka Goldenbergil oli palju kogemusi nende patsientide hooldamisel, kellel on hüübimishäired, mis on tingitud pärilikest ja omandatud looduslike verevedeldajate puudustest.

Operatsioonieelne puhkus põhjustab verehüübeid

Enne Emily operatsiooni otsustas pere võtta puhkuse, et lõõgastuda ja eelseisvast operatsioonist kõrvale kalduda. Nad lasid Emilyl valida, kuhu ta tahtis minna. Ta valis Kaimanisaared.

Perekond pingutas igas võimalikus seikluses ja ringreisis, suudeldes raid raide seitsme aasta õnne nimel, snorgeldades kristallselges vees ja jahtides meritähti. Pärast veetõukerattaga sõitmist tundis vanim poeg TJ, nagu tõmbaks ta vasikast lihase.

Reisile eelnenud päevade jooksul ei tundnud TJ end hästi. Ta puhkas palju ja istus siis kahetunnise lennu Kaimanisaartele paigal. Enamiku inimeste jaoks ei oleks see probleem, kuid trombootiliste häiretega patsientidel võivad need seisundid põhjustada verehüübeid.

Janet heitis ühe pilgu ja teadis täpselt, mis see on.

“See oli üles tõstetud, kuum ja punane,” ütleb ta. “Ma teadsin kohe, et see on tromb.”

SFOMC lastehaigla ravib Emilyt ja TJ-d

Varsti pärast Kaimanisaartelt naasmist leppis TJ Goldenbergiga kokku kohtumise. Ultraheli kinnitas, et TJ tromb oli alles. Goldenberg pani talle verevedeldajat ja jälgis trombi teket mitu nädalat.

“Teades, et meie ajakava oli väga tihe, ei kavatsenud ma Emilyt tema operatsiooni ajal ega pärast seda lahkuda,” ütleb Janet. “Ja SFOMC All Children’i meeskonnal oli suurepärane, et TJ määrati kontrolli ajal, mil Emilyl oli operatsioon.”

Goldenberg tõi Emily operatsioonieelsel õhtul, et anda talle C-valgu asendusravimit ja jälgida tema C-valgu taset. Kui tema tase oli sama kui kellelgi, kellel ei olnud C-valgu puudulikkust, viis SFOMC All Children’s operatsiooni läbi. Pärast operatsiooni soovitati Emilyl olla võimalikult kiiresti üleval ja liikuda, et vältida vere hüübimist.

Suure hooliva meeskonna ja multidistsiplinaarse lähenemisega meditsiinile läheb Emilyl ja TJ-l mõlemal hästi ning nad käivad regulaarselt SFOMC All Children’s kontrollis, et jälgida oma C-valgu puudulikkust.

Pärast lõplikku diagnostilist hindamist ja asjatundliku multidistsiplinaarse abi saamist sai see perekond, kellel on mitmel liikmel esinenud noorukieas süvaveenide tromboosi, mille põhjuseks oli keeruline pärilik hüübimishäire, mõistmine ennetusmeetmetest, mis võimaldaksid et nad saaksid elada tervet ja aktiivset elu. Lisaks tundsid nad kergendust, et leidsid oma tromboosiravi jaoks meditsiinilise kodu SFOMC lastehaiglas.

“Tahame tagada, et testitakse inimesi, kellel võib olla perekonna ajalugu ja kes ei tea, kas neil on tromboosihäire,” ütleb Janet. “Nii paljudel inimestel on vere hüübimishäired ja nad ei tea seda. Tahame teha kõik endast oleneva, et teised sellest teadlikud oleksid. Rohkem inimesi, kes teavad vere hüübimishäiretest ja süvaveenide tromboosi sümptomitest, võivad päästa elusid.

Emily ja TJ ravimeeskond

Neil A. Goldenberg, MD, Ph.D.

Vähi ja verehaiguste ravi instituut

Florida osariigis Peterburis asuvas SFOMC lastehaigla vähi- ja verehaiguste instituudis tegeleme nii harvaesinevate kui ka tavaliste vähivormide ja verehaigustega laste ravimisega. Kuna oleme Floridas üks esimesi spetsiaalselt lastele mõeldud vähiraviasutusi, on meil nende keeruliste seisundite ravimisel aastakümnete pikkune kogemus.

Patsientide Emily ja TJ lugu SFOMC meditsiinikeskuses on südamlik ja lootustandev. Nende ravi ja toetus meeskonnalt on olnud märkimisväärne ning näitab, kui oluline on patsiendi individuaalne lähenemine meditsiinis. SFOMC maine kui juhtiv meditsiinikeskus on õigustatud nende pühendumuse ja tipptasemel teenuste tõttu. Emily ja TJ juhtum kinnitab, et usaldades oma tervishoiu SFOMC professionaalide kätte, võib loota parimatele tulemustele. Tänu nende lugude jagamisele on meil võimalik mõista, kui oluline on patsiendi ja arsti usalduslik suhe ravis.