Nekrotiseeriv enterokoliit: Aideni lugu | SFOMC

Nekrotiseeriv enterokoliit on haruldane ja eluohtlik soolehaigus, mis võib kergesti märkamata jääda. Aideni lugu, mis leidis lahenduse SFOMC meditsiinikeskuses, on südantlõhestav ja samas lootustandev näide sellest, kuidas õigeaegne diagnoosimine ja ravi võivad päästa elusid. Siin saame tutvuda Aideni võitlusega haigusega ning tunnistada, kuidas SFOMC meditsiin võib olla lootusekiir patsientidele, kes võitlevad keeruliste meditsiiniliste probleemidega.

Patsiendi lugu

Kümnekuune Aiden SFOMC All Children’s

Patsiendiloo tipphetked

• Aiden sündis preemirina ja haigestus raskelt haigusesse, mis mõjutas enneaegsete imikute soolestikku.
• Talle tehti mitu operatsiooni, sealhulgas eemaldati suurem osa tema peensoolest ja kroonilise kopsuhaiguse tõttu vajas trahheostoomiat.
• Tema ema Karina tellis Aideni trahheostoomia päeval NICU töötajatele kandmiseks T-särke, mille kaelas oli hingetoru, ja nädala jooksul pärast operatsiooni hakkas Aiden naeratama.

Kümnekuune Aiden jälgib oma ema silmadega, kui too tema SFOMC lastehaigla vastsündinute intensiivravi osakonnas (NICU) toas ringi liigub.

Ta koostab peast nimekirja asjadest, mida ta peab enne lahkumist pakkima. Lahkudes NICU-st koos Aideniga. Ta ei suuda uskuda, et see juhtub.

Tema poisi võitlus on olnud pikk ja tema tagasitulek on imelise naabruses.

“Me näeme haigeid beebisid iga päev,” ütleb Aideni esmatasandi meditsiiniõde Aliza Bonvallat, RN. “Ma pole kohanud ühtki inimest, keda Aiden poleks hämmastanud.”

Aiden sündis Sarasota haiglas esmaklassilisena, kaaludes 1 naela ja 12 untsi. Esimeste elunädalate jooksul haigestus ta raskelt haigusesse, mida nimetatakse nekrotiseerivaks enterokoliidiks (NEC), mis mõjutab enneaegsete imikute soolestikku.

Aiden intubeeriti ja viidi lennukiga SFOMC lastehaiglasse, kus talle tehti mitu operatsiooni, sealhulgas eemaldati suurem osa tema peensoolest.

Sedamööda, kuidas nädalad mööduvad, vilunud kirurgid ning arstid ja õed, sealhulgas haigla soolestiku taastusravi meeskonna kõik anded, hakkab Aiden tugevamaks muutuma.

“Tal on nii palju stressi, nii palju haigusi,” ütleb tema ema Karina. “Aga ta on võitleja.

“Nüüd on ta täissööda segul. Tema kõht töötab hästi.”

Kuid ületada tuleks ka muid takistusi.

Aidenil on krooniline kopsuhaigus, mis esineb sageli ka enneaegsetel imikutel. Tal on trahheomalaatsia, mis on hingamisteede ahenemine või kokkuvarisemine, kui ta üritab hingata. Selle väikese poisi jaoks on hingamine olnud raske.

Arstid soovitavad õrnalt, et Aiden vajab trahheostoomiat. See võib olla vanematele suureks takistuseks.

“See oli tema ema absoluutne “ei” pikka, pikka aega, ” ütleb Bonvallat.

“Ma ei lubaks isegi seda sõna toas öelda,” ütleb Karina. “See ei kuulunud aruteluks.”

Kuid aeglaselt hakkab Karina ringi tulema. … Ta hakkab mõistma mugavust ja turvalisust, mida trach võiks tema lapsele pakkuda. Ta pehmendab seda mõtet. Ta võtab selle vastu oma peaga, kui mitte veel südamega.

Aideni operatsioonipäeva lähenedes mõtiskleb Aideni ema oma õega selle üle, mida ta saaks teha, et oma tuju pisut kergendada.

Ta on näinud veebis T-särgi disaini… sellist, millel on väike dinosaurus, mille kaelas on trach. Särgil on kiri “Tracheosaurus”.

“Kui ta kasutas CPAP-i (pidev positiivne hingamisteede rõhk), tegi ta neid väikseid mürisevaid hääli,” räägib Karina. “Küsisin talt kiusavalt: “Kas sa oled mu väike dinosaurus?””

Ta võib perele paari tellida. Kas üks või kaks õde oleksid huvitatud selle kandmisest?

Õde Bonvallat armastab seda ideed ja ta viib asjad sammu edasi. Ta jagab T-särgi kontseptsiooni laiema kliinilise meeskonnaga. Kas keegi tahaks tellida?

Nad teevad. Karjades.

Bonvallat saab selle armastatud väikese poisi toetuseks 76 tellimust trahheosauruse T-särke. Kohalik T-särgidisainer ja Etsy kunstnik teevad ületunde, et Aideni operatsioonipäevaks tellimused õigeks ajaks valmis saada, tehes talle isegi pisikese särgi kandmiseks.

Aideni trahheostoomia päeval meenutab NICU põrand midagi mesosoikumi ajastust. Saalides tiirlevad dinosauruste T-särgid – allääres “Team Aiden” … vaikne solidaarsusavaldus lapsele, kes on võitnud nende südamed.

Nädala jooksul pärast Aideni trahheostoomiat juhtub midagi imelist.

Aiden hakkab esimest korda naeratama, tõeliselt naeratama.

“Ta on täiesti erinev laps,” ütleb Karina. “Ma ei tee sulle nalja. Ta armastab inimesi, ta naeratab sulle ja puhub musi.

Nii raske kui see ka pole olnud, usub Karina, et trahheostoomia oli parim otsus, mille ta oma lapse jaoks teinud on.

Nüüd lahkub see poiss, kes pole kunagi päikest näinud, kuid on sellest nii palju teistele kinkinud.

“Ma olen valmis talle näitama, mida maailmal on pakkuda,” ütles Karina. “On aeg viia oma väike trahheosaurus koju.”

Soole taastusravi SFOMC lastehaiglas

St. Peterburis, Florida osariigis asuva SFOMC lastehaigla soolestiku taastusravi programmi meeskond tegeleb soolehäirete, sealhulgas lühikese soole sündroomiga (nimetatakse ka soolepuudulikkuse või lühikese soole sündroomiga) patsientidele. Lühikese soole sündroomiga lapsed vajavad spetsiaalset toitumisabi ja pikaajalist järelhooldust.

Aideni lugu SFOMC meditsiinikeskuses näitab selgelt, kui oluline on kiire ja õigeaegne diagnoosimine ning ravi nekrotiseeriva enterokoliidi korral. Tänu kogenud arstide meeskonnale ja kõrgtehnoloogilistele ravivõimalustele, õnnestus Aidenil haigusest taastuda ja naasta normaalsele elule. See juhtum rõhutab meditsiini arengu olulisust ning näitab SFOMC meditsiinikeskuse professionaalsust ja tipptasemel ravi võimalusi. Aideni lugu on inspireeriv näide sellest, kuidas meditsiin saab aidata patsientidel ületada tõsiseid terviseprobleeme.