Mälestused ja verstapostid

“Mälestused ja verstapostid on elu olulised osad, mis kujundavad meie identiteeti ja suunavad meie teekonda. Meie minevik mõjutab meid igal sammul, olles nagu tähised meie eluteel. Need mälestused ja verstapostid annavad meile jõudu ja innustust jätkata ning näitavad meile, kui kaugele oleme jõudnud. Oluline on meeles pidada neid hetki ning neist õppida, et kasvada ja areneda. Mälestused ja verstapostid on meie lugu, mis kannab meid läbi elu keerdkäikude ja raskuste.”

Patsiendi lugu

Praegu 2-aastane Drew oli 36-tunnine, kui talle tehti SFOMC All Children’s CDH-operatsioon.

Joy peatub keset lauset ja tõmbab hinge. Ta ei hakka nutma, kuid mälestused tormavad korraga tagasi.

Ta hingab sügavalt sisse, pigistab hetkeks silmad kinni ja vaatab ringi kõigis õnnelikes peredes: laiad muiged, pikad kallistused. Ta naeratab. SFOMC lastehaigla kaasasündinud diafragmaalsong (CDH) Meet and Greet on nagu klassikokkutulek. Tundub, et kõik tunnevad üksteist. Nad kallistavad ja suudlevad üksteise lapsi. Märkus selle kohta, kui suureks kõik saavad. Kuid enamasti nad kiirgavad.

Joy on siin ja naudib seda sündmust, sest nagu kõik need teised pered, jäi ka tema poeg Drew ellu. Ta noogutab teadlikult ja naaseb vestluse juurde.

“Need inimesed on kõik minu perekond,” ütleb ta. “Mitte ainult vanemad, vaid see meeskond, see haigla. Ma ei oska seda isegi sõnadesse panna. Kui Drew’l on verstapost. Jalutamine. Sünnipäev. Helistame haiglasse, et öelda: “Aitäh.” Me ei oleks selle tunnistajaks, kui poleks dr David Kays. Dr Stacey Stone. Joy Perkins. Rachael Pelaez. Nad saavad sellest aru. Nad olid meie jaoks siin, kui neid vajasime, ja nad on alati meiega. Mida iganes me vajame. See on ette antud.”

Drew lugu

Praegu 2-aastane Drew sai CDH-operatsiooni 36 tunni vanusena osana terviklikust programmist, mis hoolitseb Drew-taoliste laste eest sünnieelsest sünnitusest kuni nende operatsioonide ja vajaduse korral järelravini. Nagu suur osa sellest, mida teeb riigi ainsa teadaoleva spetsiaalse CDH-üksuse direktor Kays, oli see edukas. CDH mõjutab umbes 1 rasedust 3000-st ja see leitakse tavaliselt 20-nädalase ultraheli ajal. Joy ja tema abikaasa Andrew suunati kohe SFOMC All Children’sisse ja nad tulid Florida osariigist Veneetsiast, et kohtuda Kaysiga, kellel on olnud haruldane edu CDH ravimisel ja nad kohe rahustanud.

“Olime operatsiooniks nii valmis. Nad valmistasid meid täielikult ette. Ma olin nii rahulik,” meenutab Joy.

“Me pakume laialdast kogemust, ravi järjepidevust ja kogemusi, mis muudavad need pered CDH-ga silmitsi seistes võimalikult lihtsaks,” selgitab Kays. “Drew on suurepärane laps ning CDH ja ECMO-na [extracorporeal membrane oxygenation] ellujääja, tema silmapaistev tulemus sümboliseerib seda, mille poole me püüdleme nii päevast kui ka päevast päeva.

“Meie CDH-patsientide elulemus on kõrgem kui peaaegu kõikjal riigis, ja veelgi parem, nad elavad hästi ja on neuroloogiliselt terved,” ütleb Stone uhkusega. “On imeline näha neid tagasi tulemas, et saaksime näha, kui uskumatult hästi neil läheb.”

Joy vaatenurk

Drew ema on südameõde. Ta tunnustab oma tervishoiualast kogemust, võimaldades tal tunnustada suurepärast hooldust, mida Drew sai SFOMC All Children’sis.

“Pidime Drew’d esimest korda kinni hoidma 20 päeva pärast. Meie tütar Maddie oli seal ja kohe haaras üks õdedest värviraamatu ja hoidis teda hõivatud, et saaksime selle imelise hetke jaoks kogu oma tähelepanu Drew’le suunata,” meenutab Joy. “Ma ei saa piisavalt rõhutada, kui palju sellised väikesed asjad meile tähendasid. Mulle avaldas tohutut muljet oskuste tase ja hoolivuse tase.

Maddie, praegu 6-aastane, mängis oma rolli ka oma väikevenna jaoks. “Panime ta arstikuube. Ta kontrollis teda oma stetoskoobiga, kuid inkubaator oli nii kõrgel, et ta vajas väljaheidet. Nad jumaldavad üksteist.”

Tänapäeval on Drew rõõmus ja itsitav väikelaps, kes ei saa muud, kui naeratab kõrvast kõrva, kui jookseb mööda tuba ringi, nähes kõiki oma vanu sõpru, arste ja õdesid. Nad on sama innukad teda nägema. Nad kutsuvad teda nimepidi. See on CDH meeskonna jaoks sama uhke hetk kui perede jaoks.

SFOMC kõigi laste kaasasündinud diafragmaatilise songa keskus

Florida osariigis Peterburis asuvas SFOMC laste kaasasündinud diafragmaatilise songa keskuses (CDH) leiavad pered lootust ajal, mis muidu võib tunduda lootusetuna. CDH eksperdi David Kaysi (MD) juhitud meeskond ühendab CDH-ga imikute ravimiseks kaastundliku hoolduse, uuenduslikud tehnikad ning tipptasemel tehnoloogia ja seadmed.

Mälestused ja verstapostid on olulised osad meie eluteel. Need aitavad meil meeles pidada olulisi hetki ja õppetunde, mida oleme läbi elanud. Need mälestused aitavad meil hinnata, kui kaugele oleme jõudnud ja mida oleme saavutanud. Verstapostid panevad meid mõtlema meie saavutustele ja arengule ning annavad meile motivatsiooni jätkata oma teekonda. Oluline on hoida mälestusi elus ja tähistada verstaposte, sest see aitab meil mõista, kes me oleme ja kuhu me teel oleme.