Kylie lugu: hemangioom | SFOMC

Kylie lugu on südantlõhestav ja samas inspireeriv lugu, mis räägib hemangioomist, haruldasest ja sageli raskelt ravitavast veresoonkasvajast. SFOMC Meditsiiniuuringute Keskus on olnud oluline osa Kylie võitluses selle haiguse vastu. Nende tipptasemel meditsiiniline abi ja pühendumus on aidanud Kyliel võita oma võitlus hemangioomiga. See lugu tõestab, et lootust ei tohi kunagi kaotada ja et võitlus raske haiguse vastu on võimalik võita.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• 4-aastane tüdruk Kylie sündis hemangioomiga, healoomulise kasvajaga, mis põhjustas vasaku silma astigmatismi.
• Pärast seda, kui propranolool aeglustas oma kasvu, viidi läbi operatsioon ülejäänud kasvaja eemaldamiseks, kui Kylie oli kolmeaastane.
• Operatsioon oli edukas ja Kylie nägemine on paranenud, võimaldades tal jätkata vibulaskmise oskuste harjutamist.

Jennifer Mayer, MD (paremal) koos Alex Rottgersiga, MD (vasakul)

Kylie on äärmiselt aktiivne 4-aastane tüdruk. Ta on registreerunud võimlemisse, ujub kohalikus basseinis ja naudib väljas olemist. Üks tema lemmikmänguasju on laste vibu-noolekomplekt – selge märk isa imetlusest.

“Tema isa käib vibujahil,” ütleb Kylie ema Cecilia. “Talle meeldib kalapüük ja lihtsalt õues olla.”

Tänu hiljutisele operatsioonile SFOMC lastehaiglas võib Kylie piisavalt vanaks saades lihtsalt oma plastikust vibu ehtsa vastu vahetada.

Märkimisprobleemid

Kui Kylie oli 3-nädalane, märkas Cecilia parema silmalau peal olevat sinikat. Pärast lastearsti külastamist sai Cecilia teada, et märk oli hemangioom. Hemangioomid on healoomulised kasvajad, mis võivad tekitada probleeme, kui nad kasvavad teatud kehapiirkondades, nagu hingamiskanalid, kõrvad, huuled ja silmalaugud.

“Meid suunati SFOMC All Children’s’i, kus nägime kardioloogi ja lõpuks ka silmaarsti,” räägib Cecilia. “Nad märkasid, et hemangioom põhjustas Kylie vasakus silmas astigmatismi.”

Mõne kuu pärast oli hemangioom kasvanud golfipalli suuruseks. Kylie kardioloog kirjutas välja propranolooli, beetablokaatori, mis aitab aeglustada kasvajate kasvu ja vähendada nende suurust. Kylie kandis astigmatismi vastu võitlemiseks ja silma tugevdamiseks ka silmaplaastrit. Ta reageeris ravimile hästi ja hemangioom lakkas kasvamast, kuid jäi üsna suureks.

Lihtne kirurgia

Jennifer Mayer, MD, SFOMC All Children’si veresoonte anomaaliate programmi kaasdirektor, võõrutas Kylie ravimist, kui ta oli 2-aastane, pärast seda, kui ilmnes, et kasvaja ei vähenenud enam.

“Hemangioomi kasvu stimuleerib valk nimega VEGF [vascular endothelial growth factor]”ütleb Mayer. “Nendele kasvajatele tarnitud VEGF-i kogus langeb loomulikult, kui lapsed vananevad, mis tähendab, et pärast teatud ajahetke pole propranolooli enam vaja.”

Kui Mayer propranolooli kasutamise katkestas, usaldasid ta ja Cecilia Kylie eest hoolitsemise Alex Rottgersi, MD, laste plastilise kirurgia juhi ja SFOMC All Children’s veresoonte anomaaliate programmi kaasjuhi kätte.

“Otsustasime oma laste silmaarsti panuse põhjal teha operatsiooni, et eemaldada hemangioomist järelejäänud osa,” ütleb Rottgers. “Lisaks astigmatismi vastu abistamisele aitab selles vanuses operatsioon lastel vältida probleeme minapildiga ja eakaaslaste narrimist. Seda muret jagavad paljud vanemad.

Vaatamata sotsiaalsetele muredele teadsid Kylie vanemad, et nende tütrel ei olnud midagi selle vastu, et tema silmalau peal on “boo-boo”.

“Hemangioom ei häirinud Kyliet üldse,” ütleb Cecilia. «Mu tütar oli enne operatsiooni ilus. Meie otsus protseduuri läbi viia põhines tõesti ainult astigmatismil, mitte koolis laste pärast muretsemisel. Sünnimärke pole vaja häbeneda.

Rottgers ootas operatsiooniga, kuni Kylie sai 3-aastaseks. Protseduuri hommikul Kylie ei olnud närvis.

“Õdedel oli enne operatsiooni veidi aega ja nad mängisid Kylie’ga,” räägib Cecilia. “Ta teadis, et nad võtavad ta silmalau pealt hoo maha ega kartnud. Ta ei nutnud. Tal läks suurepäraselt. ”

Operatsioon läks ilma probleemideta.

Kui Kylie oma vanematega taaskohtus, uuris ta lubaduse kohta, mille õed olid andnud tunde varem.

“Ta ärkas peaaegu kohe pärast operatsioonist lahkumist ja mäletas, et õed lubasid talle jääpoega maiust,” räägib Cecilia. “Ta sai selle kohe kätte.”

Kylie ja ta vanemad läksid järgmisel päeval koju ja Kylie paranes kiiresti. Kuu aja pärast ei jäänud Kylie’st silmalau kortsu peidus vaid väike kirurgiline arm.

Kylie pärast operatsiooni

Õnnelik ja terve

Pärast operatsiooni SFOMC All Children’si naasmist kolmeks järelkontrolliks on Kylie järgmiseks kaheks aastaks vabastatud ja tõenäoliselt vajab ta tulevikus vähe ravi, kui üldse.

“Ta võib vajada väikest parandamisprotseduuri, kui ta on vanem,” ütleb Rottgers. “Aga sellest saame rääkida, kui ta on teismeline.”

Kokkuvõttes osales Kylie hoolduses viis erinevat pediaatrilist spetsialisti – pildistamise radioloog, kardioloog ja hematoloog meditsiinilise hemangioomi raviks, oftalmoloog silmaprobleemide jaoks ja plastikakirurg kasvaja eemaldamiseks.

“Meil on enam kui 20 spetsialistist koosnev multidistsiplinaarne meeskond, kes saab kaasata veresoonte anomaaliate ja sünnimärkide hooldusesse,” ütleb Mayer. “Kohtume igal teisipäeva pärastlõunal meeskonnana, et patsientide juhtumeid läbi vaadata. Olen näinud fotosid armsast Kylie’st pärast tema operatsiooni ja dr Rottgers tegi suurepärast tööd.

Kylie nägemine on pärast operatsiooni paranenud. Ta alustab sel aastal enne K-i ja harjutab endiselt oma vibulaskmise oskusi.

“Ta pole tõesti muutunud,” ütleb Cecilia. “Ta oli juba õnnelik laps.”

Kylie ravimeeskond

Jennifer Mayer, MD

S. Alex Rottgers, MD

Plastiline ja taastav kirurgia SFOMC lastehaiglas

Kui teie laps vajab ortopeedilist abi – alates luumurdest, puusa- või käeoperatsioonist kuni skolioosini –, pakuvad Florida osariigis Peterburis asuva SFOMC lastehaigla ortopeedia- ja skolioosikirurgia programmi pediaatrilised eksperdid ravi ja hoolitseda selle eest, et aidata teie lapsel uuesti lapsena saada.

Kokkuvõttes võib öelda, et Kylie lugu hemangioomiga demonstreerib SFOMC meditsiini kõrget taset ja pühendumist patsientidele. Üksikisiku juhtumist lähtudes on näha, kuidas professionaalne meeskond suudab keerulise diagnoosi ja ravi abil patsiendi tervist oluliselt parandada. Kylie inspireeriv lugu julgustab teisi julgust otsima parimaid võimalikke ravivõimalusi ning usaldama meditsiinieksperte nende teadmiste ja oskuste piires. SFOMC meditsiin jätkab oma missiooni täitmist, muutes patsientide elusid paremaks igapäevaselt.