Kuidas valmistuda eluks lümfoomiga

Lümfoom on tõsine haigus, mis võib oluliselt mõjutada inimese elu. Seetõttu on oluline teada, kuidas selleks valmistuda ja kuidas elada täisväärtuslikku elu lümfoomiga. Selleks peab olema teadlik enda tervislikust seisundist, ravi võimalustest ja elustiilimuutustest, mida haigus kaasa toob. Lisaks on oluline leida toetav tugivõrgustik, kes saab pakkuda emotsionaalset tuge raskel hetkel. Olles hästi informeeritud ja valmistunud, on võimalik elada lümfoomiga ja säilitada hea elukvaliteet.

Vähidiagnoos võib olla hirmutav asi, mis näib teie ja teie pere elu muutmist. Tundmatuga silmitsi seistes võib see olla emotsionaalne stressi, ärevuse ja hirmu aeg. Kuid kui diagnoosist tulenev šokk vaibub, on olemas viise, kuidas eelseisvaks teeks valmistuda.

Ettevalmistus võib aidata teil ja teie tugivõrgustikul toime tulla raviga seotud tõusude ja mõõnadega. See kehtib eriti lümfoomi kohta, mis on klassifitseeritud kahte erinevasse rühma:

• Hodgkini lümfoom. Seda tüüpi verevähki liigitatakse ebanormaalsete rakkude, mida nimetatakse Reed-Sternbergi rakkudeks, olemasolu järgi.
• Mitte-Hodgkini lümfoom. Kui Reed-Sternbergi rakke ei tuvastata, peetakse seda lümfoomiks. See hõlmab difuusset suurte B-rakkude lümfoomi (DLBCL), mantelrakulist lümfoomi (MCL) ja follikulaarset lümfoomi (FL).

Et paremini mõista, kuidas saate lümfoomiga eluks valmistuda, rääkisime onkoloogia sotsiaaltöötaja Ilana Spauldinguga, MSW, LISW.

Mis on lümfoom?

Lümfoom on vähk, mis moodustub teie lümfisüsteemis. Teie lümfisüsteem aitab teie immuunsüsteemil kaitsta teie keha infektsioonide ja haiguste eest.

Sümptomid võivad hõlmata järgmist:

• Valutu turse lümfisõlmedes.
• Söögiisu kaotus.
• Püsiv väsimus.
• Läbimärja öine higistamine.
• Õhupuudus.

Lümfoomi eeldatav eluiga

Tänu rõhuasetusele varasele diagnoosimisele ja tõhusale ravile elab viis aastat pärast diagnoosimist rohkem inimesi lümfoomiga. Ravi võib hõlmata keemiaravi, kiiritusravi ja immunoteraapiat.

Mida teha pärast diagnoosi?

Päevad pärast lümfoomi diagnoosi saamist on tavaliselt kõige ärevust tekitav aeg, ütleb Spaulding. Kuid on asju, mida saate teha, kui saate oma ravivõimaluste kohta rohkem teada ja koostate plaani, mis võib seda stressi ja ärevust leevendada.

Toetuge oma hooldusmeeskonnale

Leidke meditsiinimeeskond, kellega tunnete end mugavalt ja tunnete, et teie eest hoolite.

“Vähktõve diagnoosimine on haavatav kogemus ja te peaksite end oma meditsiinimeeskonnaga mugavalt tundma,” soovitab Spaulding. “Veedate oma onkoloogiga palju aega ja väärite tunnet, et nad teid kuulavad ja mõistavad.”

Küsimuste esitamisel või isegi teise arvamuse saamisel peaksite alati tundma end mugavalt.

“Pärast uue diagnoosi saamist on nii raske omastada kogu teavet, mida saate esimesel visiidil,” jätkab ta. “Tõenäoliselt mõtlete hiljem küsimustele. Tundke end alati mugavalt telefonikõne või järelvisiidi korraldamisel, et saaksite küsida kõike, mis teie seisundi kohta hiljem meelde võib tulla.

Spaulding soovitab pidada päevikut, et saaksite küsimused üles kirjutada, kui need teile tulevad, et te ei unustaks neid enne järgmist kohtumist, ja teha märkmeid selle kohta, mida teie hooldusmeeskond teile ütleb.

“Kui saate küsimustega valmis olla, võib see muresid leevendada,” ütleb ta. “Tahame tagada, et tunnete end oma vähidiagnoosi osas kursis.”

Tehke plaan ja mõelge välja logistika

Vähidiagnoos võib teie maailma tagurpidi pöörata. Lisaks meditsiinilistele väljakutsetele, millega te silmitsi seisate, võivad diagnoos ja ravi mõjutada paljusid muid teie elu osi, sealhulgas tööhõivet, rahandust, pereelu ja isegi teie igapäevast rutiini.

“Oluline on koostada plaan, isegi kui see on alguses üsna lihtne,” ütleb Spaulding. “Diagnoosi saamisel võib nii palju tunduda kontrolli alt väljas ja tundmatuna. Oluline on keskenduda sellele, mida saate kontrollida, ja tunda, et mõne teie elu aspekti eest hoolitsetakse.

Mõned asjad, mida plaani koostamisel arvestada, on järgmised:

• Planeerige, kes sõidab ja saadab teid kohtumistele ja tagasi.
• Rääkige oma tööandjaga, et välja selgitada, mida nad saavad teile ravi ajal pakkuda. Küsige töökoha, näiteks kaugtöö kohta. Küsige lühiajalise puude ja perearstipuhkuse seaduse (FMLA) kohta.
• Kui teil on lapsi, koostage lapsehooldusplaan päevadeks, mil viibite ravil või kohtumistel.
• Mõelge sellele, mis oleks teile kõige kasulikum, kui teised küsivad, mida nad saavad teha. Võib-olla on see söögirong või palju pesu pesemas. Paluge kallimal inimesel selle korraldamise eest vastutada, et võtta teie vastutus maha.

Isegi nende ülesannete täitmisest loobumine võib aidata teil end olukorra üle paremini kontrolli all hoida ja eesseisvaks paremini valmistuda.

Ärge unustage oma põhivajadusi

Kuna vähidiagnoos võib esimestel päevadel olla nii ülekaalukas, on oluline keskenduda ka oma põhivajaduste rahuldamisele.

“Veenduge, et magaksite korralikult, püsiksite hüdreeritud ja teeksite trenni või liigutage oma keha, kui saate,” julgustab Spaulding. “See on hea teie füüsilisele tervisele, kuid on ka teie emotsionaalse tervise jaoks väga oluline.”

Ja kui te läbite ravi, võite kogeda mõningaid kõrvaltoimeid. Lümfoomi ravi kõrvaltoimed võivad hõlmata:

• Väsimus.
• Juuste väljalangemine.
• Iiveldus ja oksendamine.
• Uneprobleemid.
• Seedeprobleemid.

Erinevatel ravimeetoditel on erinevad kõrvaltoimed, mistõttu on oluline rääkida oma hooldusmeeskonnaga ja esitada küsimusi selle kohta, mida oodata pärast lümfoomiravi. Ja veelgi olulisem on kuulata oma keha ja puhata, kui olete väsinud, või võtke rahulikult, kui tunnete end haigena.

Olge emotsionaalselt valmis

Oluline on ka oma emotsionaalse heaolu eest hoolitsemine ja see nõuab teatud ettevalmistust.

“Julgustan inimesi pärast diagnoosimist alati ära tundma, et neil on tõusud ja mõõnad ning halb päev on normaalne,” märgib Spaulding.

See tähendab, et annate endale sel ajal seda, mida ta nimetab “emotsionaalseks armuks”.

„Harjutage enesekaastunnet. On ebareaalne eeldada, et tunnete end kogu aeg rõõmsana. Halb päev on normaalne ja see on inimloomus,” lisab ta. “Andke endale aega ja emotsionaalset ruumi selle protsessi läbimiseks.”

Paljud haiglad ja vähiga seotud kogukonnaorganisatsioonid saavad teid ühendada teiste inimestega, kes on läbinud sama diagnoosi ja ravi nagu teie.

“Nad on teid enne teed käinud,” ütleb Spaulding. “See võib anda teile aimu, mida oodata, ja võib olla lohutav kuulda kelleltki, kes on selle teisel poolel.”

Kuidas rääkida pere ja sõpradega

Teine suur komponent on pere ja sõprade teavitamine teie diagnoosist ning tugisüsteemi loomine, mis aitab teid raviprotsessis. Alates varem mainitud logistikas abistamisest kuni emotsionaalse toetuse saamiseks on tugisüsteem kogemuse oluline osa.

Väikeste lastega rääkimine

See, kuidas te lastele uudiseid edastate, on veel üks oluline samm, mida tuleb hoolikalt käsitleda. Kuna eri vanuserühmade lapsed võtavad asju erinevalt endasse, on oluline seda lastega vesteldes meeles pidada.

Aus olemine ja nende küsimustele vastamine võib aidata väiksematel lastel end vabamalt tunda, sest nad tunnevad, et teavad, mis toimub.

“Lapsed on palju targemad, kui me neile tunnustust anname,” ütleb Spaulding, “ja kui nad tunnevad, et midagi on toimumas ja nad ei tea, mis see on, võib see ärevust esile kutsuda.”

Kasulik on keskenduda nende ettevalmistamisele selleks, mis võib muutuda. Näiteks selgitades, et ema või isa saab vähi raviks ravimeid, mis tõenäoliselt tekitavad neil iiveldust ja põhjustavad juuste väljalangemist, kuid arst hoolitseb nende eest hästi.

Kui räägite oma diagnoosist algkooliealiste lastega, soovitab Spaulding rääkida läbi, kuidas nende igapäevane rutiin välja näeb.

“Selle vanuserühma lastele on rutiini hoidmine abiks. Valmistage nad ette selleks, mida oodata, “ütleb ta. “Näiteks võite olla ravil, nii et vanavanemad võivad nad bussist maha võtta ja veeta nendega pärastlõuna, kuni jõuate oma kohtumiselt koju.”

Teismelistega rääkimine

Teismelistele oma diagnoosist rääkides jääb pisut rohkem ruumi üksikasjadele, kuid Spaulding julgustab taas olema aus, avatud ja kinnitama, et vähk on ravitav.

“Teismelised võivad tõenäolisemalt hüpata halvima stsenaariumi juurde,” ütleb ta. “Aus ja selge olemine toimuva suhtes, pakkudes samas kindlustunnet ravitavuse kohta, võib olla väga kasulik.”

Teised viisid, kuidas aidata noorukitel end rohkem kaasata, on viia nad teiega onkoloogi vastuvõtule, et nad saaksid esitada küsimusi, või lasta neil näha, kuidas raviasutus välja näeb. Kui tema juurde registreerub mõni teine ​​usaldusväärne täiskasvanu, näiteks vanavanem, lisab see veel ühe tuge. Teismelised võivad end mugavalt tunda, kui küsida vähktõvega seotud küsimusi usaldusväärselt täiskasvanult, kes pole nende vanem.

“Samuti on oluline hoida nende rutiini samamoodi nagu väiksemate laste puhul,” rõhutab Spaulding. „Selle normaalsustunde säilitamine – koolivälistes tegevustes osalemine, sõpradega koosolemine, sportimine – on oluline. See näitab neile, et te ei taha, et nad lõpetaksid nende asjade tegemise, mis neile meeldivad, kuna teil on vähk. See võimaldab neil veel laps olla.

Mis siis, kui mul on väike tugisüsteem?

Mõnedel inimestel, kellel on diagnoositud lümfoom, on väljakutseid usaldusväärse tugisüsteemi leidmisel.

“Kui leiate, et tugisüsteem on piiratud, otsige abi ja tuge oma meditsiinimeeskonnalt,” ütleb Spaulding. “Teie sotsiaaltöötaja või meditsiinimeeskond saab teid ühendada ressurssidega, et aidata transporti, koju toite ja muid kasulikke ühiskondlikke teenuseid.”

Lisaks on tugirühmaga liitumine veel üks võimalus seda tugisüsteemi väliste ressurssidega suurendada.

“Tugirühmad võivad aidata teil tunda, et tema eest hoolitsetakse väga emotsionaalselt katsuval ajal, ” ütleb Spaulding. “See toetus võib ravi käigus kellelegi maailma tähendada. Ühenduse loomine teistega, kes mõistavad, võib anda lootust, kui seda kõige rohkem vajate.

Kokkuvõttes on lümfoomi diagnoosimine elu muutev sündmus, kuid selleks on võimalik valmistuda ja leida tugevust ning abi. Oluline on suhelda arstidega, saada õige ravi ja tegeleda füüsilise ja emotsionaalse tervisega. Samuti on oluline olla teadlik lümfoomi mõjust igapäevaelule ning teha vajalikud muudatused toitumisharjumustes ja elustiilis. Toetus lähedastelt ja tugigrupid võivad samuti olla oluliseks abiks. Kuigi lümfoomiga elamine võib olla väljakutsuv, on võimalik sellest haigusest hoolimata täisväärtuslikult elada.