Kuidas selgitada oma lümfoomi diagnoosi sõpradele ja perele

Lümfoomi diagnoosi saamine võib olla hirmutav ja segadust tekitav kogemus. Selles olukorras on oluline omada tuge ja pere ning sõprade toetus on väga oluline. Kuid sageli võib olla raske selgitada lähedastele, mis see lümfoom täpselt on ja kuidas see mõjutab sinu elu. See lühike juhend aitab sul leida sõnu ja selgitada oma diagnoosi neile, keda armastad.

Teie vähidiagnoosi mõistmine ja töötlemine võib olla keeruline. Lümfoomiga leppides peate võib-olla esitama küsimusi ja muresid perekonnalt ja sõpradelt, kes soovivad oma tuge pakkuda – ja nendes vestlustes navigeerimine võib olla omaette väljakutse.

Onkoloog Robert Dean, MD, annab näpunäiteid teie diagnoosi mõistmiseks ja aitab vastata mõnele levinud küsimusele, mis inimestel võib tekkida.

Mis on lümfoom?

Diagnoosi paremaks selgitamiseks peate mõistma, mis on lümfoom, kuidas see levib ja kuidas seda ravitakse. Lümfoom on teatud tüüpi verevähk. Kui enamik inimesi kuuleb sõna “verevähk”, kipuvad nad mõtlema leukeemiale, vedelale vähile, mis pärineb vereüdist ja voolab vereringesse kogu kehas. Kuid lümfoomid on valgetest verelibledest (nimetatakse lümfotsüütideks) koosnevad tahked kasvajad, mis pärinevad teie lümfisüsteemist.

Võite mõelda oma lümfisüsteemile kui vihmaveerennide või äravoolukanalite võrgustikule.

“Lümfisüsteem kogub liigset vedelikku (nimetatakse lümfiks), mis voolab meie kudedest välja ja suunab selle tagasi meie vereringesse,” selgitab dr Dean.

Nende kanalite ääres on teil oakujulised näärmed, mida nimetatakse lümfisõlmedeks, mis toimivad nagu valvejaamad. Kokku sisaldab teie keha umbes 600 neist lümfisõlmedest. Teie immuunsüsteemi osana aitavad teie lümfisõlmed lümfotsüüte säilitada ja kasvatada, kuni need on täielikult küpsenud täielikult funktsioneerivateks antikehi tootvateks immuunrakkudeks. Seejärel töötavad need rakud, et jälgida ja hävitada teie kehasse sisenevaid võõraid sissetungijaid, nagu bakterid, viirused, parasiidid ja seened.

Kui teil on infektsioon, paljunevad ja jagunevad lümfotsüüdid teie lümfisõlmedes kiiresti, et nad saaksid infektsiooni tõrjuda. See on põhjus, miks teie lümfisõlmed paisuvad ja võivad haigena muutuda hellaks.

Kiiresti paljunevad rakud ei pruugi olla halb, kuid kui teie lümfotsüüdid kaotavad kontrolli oma rakkude jagunemise üle ja muutuvad kiiresti kasvavateks vähirakkudeks, mis ei sure, tekib lümfoom.

“Lümfoomiga on tegemist valgete vereliblede vormiga, mis tavaliselt liiguvad oma igapäevase töö käigus erinevatesse kehapiirkondadesse,” selgitab dr Dean. “Selle tõttu mõtleme lümfoomidele sarnaselt sellele, kuidas me arvame leukeemiast kui kogu süsteemi hõlmavast vähivormist algusest peale.”

Lümfisüsteemi laialt levinud võrgustiku tõttu võivad lümfoomid areneda ja levida erinevatesse kehaosadesse, sealhulgas lümfisõlmedesse, luuüdi, põrna ja muudesse organitesse.

Lümfoomi tüübid

Lümfoomid on kahte peamist tüüpi:

• Hodgkini lümfoom: See lümfoom areneb siis, kui teatud tüüpi lümfotsüüdid (tuntud kui B-rakk) muteerub hiiglaslikeks Reed-Sternbergi rakkudeks, mis paljunevad kiiremini ja elavad kauem. Hodgkini lümfoom on haruldane ja mõjutab tavaliselt 20- ja 30-aastaseid inimesi, aga ka 65-aastaseid ja vanemaid inimesi.
• Mitte-Hodgkini lümfoom: Seda tüüpi lümfoomiga inimestel ei teki Reed-Sternbergi rakke, kuid nende lümfotsüüdid muteeruvad vähirakkudeks, mis lõpuks muutuvad kasvajateks. Mitte-Hodgkini lümfoomid mõjutavad sagedamini 65-aastaseid ja vanemaid inimesi.

Nendest peamistest lümfoomidest on mitu alatüüpi, millel on erinevad sümptomid ja kasvumustrid. Mitte-Hodgkini lümfoomidel on vähemalt 70 alatüüpi ja kuus Hodgkini lümfoomi. Need alatüübid võivad olla agressiivsed ja kiiresti kasvavad, nagu hajus suur B-rakuline lümfoom või loid (aeglaselt kasvav) nagu follikulaarne lümfoom, ja muud haruldased tüübid, nagu mantelrakuline lümfoom, hakkavad aeglaselt kasvama enne nende kiiret kasvu hilisemates staadiumides.

Kuidas lümfoomi ravitakse?

Ravi varieerub sõltuvalt teie lümfoomi alatüübist. Ja kuna lümfoomid pärinevad valgetest verelibledest, võivad neil olla laiaulatuslikud kasvumustrid, mistõttu tavaliselt ei kasutata raviks operatsiooni.

“Kui proovite operatsiooni, mängite mängu “Whac-A-Mole”, kus arvate, et olete välja võtnud kõik, mida nägite, kuid siis ilmub see kuskil mujal,” märgib dr Dean.

Selle asemel tuginevad arstid sageli kemoteraapia ja immunoteraapia ravimite kombinatsioonile, et rünnata ja tappa lümfoomirakke ning vähendada kasvaja kasvu. Igaüks reageerib ravile erinevalt, kuid paljudel juhtudel võib see hõlmata kuni kuut vooru nelja kuni kuue kuu jooksul.

Nagu enamiku keemiaravi vormide puhul, võivad ravi ajal tekkida kõrvaltoimed:

• Aneemia.
• Kõhukinnisus.
• Kõhulahtisus.
• Väsimus.
• Juuste väljalangemine.
• Söögiisu kaotus.
• Iiveldus ja oksendamine.

Nende kõrvaltoimete ohjamiseks on erinevaid viise, mistõttu on oluline säilitada side oma tervishoiumeeskonnaga ravi ajal.

Spetsiifiliste alatüüpide puhul, nagu difuusne suur B-rakuline lümfoom, võivad kasulikud olla ka muud ravimeetodid, nagu CAR T-rakuline ravi, polatuzumabvedotiin ja tafasitamab, eriti kui vähk ei ole esimese ravikuuriga elimineeritud.

“Paljude lümfoomitüüpide puhul ei ole ühtset standardset ravimeetodit, mis sobiks kõigile,” ütleb dr Dean. “Selle asemel tuleb ravi sageli kohandada vastavalt konkreetsele olukorrale, sealhulgas lümfoomi tüübile ja teie tervislikule seisundile.”

Kuidas teistele oma lümfoomist rääkida

Teie lümfoomi diagnoos võib olla palju tähelepanuväärne, isegi kui teate, et saate toetuda oma onkoloogile ja tervishoiumeeskonnale. Kuid kuidas koondada kogu see teave millekski, millest teie pere ja sõbrad aru saavad? Ja millal peaksite neile rääkima?

Seadke lava

Diagnoosist rääkimine võib olla ebamugav, kuid kui teil on oluline seda teavet teistega jagada, võiksite mõelda, kuidas soovite seda teavet edastada.

Mõne inimese jaoks on parem vestlust pidada vaikses kohas, silmast silma, kus teie ja teie lähedased saate sellest vabalt rääkida. Nii saate vastata kõikidele nende küsimustele ja neil on ruumi selle teabe töötlemiseks. Teised võivad soovida oma diagnoosist telefoni teel rääkida.

Rääkige sellest, mida teate

Võtke aega, et valmistuda vestluseks, õppides tundma oma diagnoosi ja raviplaani – ja kui teil on küsimusi, suunake need kindlasti oma onkoloogile, kes saab rääkida teie konkreetsest olukorrast.

Mida rohkem teate, seda paremini saate teistega vestlust pidada. Ja mida üksikasjalikumat teavet jagate, seda paremini saavad inimesed vastata ja samamoodi reageerida. See ei tähenda, et peate neile oma diagnoosi või raviplaani kohta kõiki üksikasju rääkima (kui otsustate ravi jätkata), kuid otsekohene suhtumine neile antud teabesse ja tulevikuootuste seadmine võib aidata teil ja teistel selles protsessis koos liikuda.

“Üks asi, mis inimesi sellise diagnoosiga vaimselt raputab, on ebakindlus tuleviku suhtes ja mida see neilt ära võtab,” ütleb dr Dean.

“Esimene asi, mida ma ütleksin, on see, et te ei tohiks teha oletusi selle kohta, kuidas te end tunnete ja mida saate teha enne, kui olete oma esimese ravikuuri läbinud. Teisest küljest ei tohiks te eeldada, et te ei saa midagi teha.

Nõuanded lastele rääkimiseks

Saate oma lümfoomi lapsele selgitada, rääkides talle oma diagnoosist neile arusaadaval viisil. Mõned kasulikud näpunäited hõlmavad järgmist:

• Rääkige oma lapsega, kui tunnete end rahulikult.
• Teabe lihtsana hoidmine ja teabe andmine väikeste tükkidena.
• Piiride seadmine, põhireeglite järgimine ja neile teada andmine, mida nad peaksid teie diagnoosilt ja ravi ajal ootama.
• Olge aus selle kohta, kuidas te end tunnete ja mis toimub, kui asjad muutuvad.
• Pidades kinni rutiinist ja säilitades võimaluse korral normaalsuse tunde.
• Kinnitage oma lapsele, et teie tervishoiumeeskond teeb kõik endast oleneva, et aidata teil end paremini tunda.
• Andke oma lapsele teada, et kui tal on tulevikus küsimusi teie vähidiagnoosi kohta, võib teie juurde tulla.

“On loomulik, et soovite kaitsta last mure või hirmu eest, ja mõnikord võib teie esimene instinkt olla hoiduda lapsele oma diagnoosist rääkimast. Kuid lapsed on targad ja tajuvad, mis nende ümber toimub, isegi kui nad küsimusi ei esita,” ütleb dr Dean.

“Diagnoosi kohta teabe jagamine lapsega võib aidata tal mõista, mida oodata, ja see võib aidata tal lõpuks vähem hirmu või segadust tunda. Sotsiaaltöötajaga rääkimine võib anda teile ideid, kuidas seda vestlust ka oma lapsega alustada.

Jaga oma tunnet

Kuigi vestlus teie diagnoosi üle võib olla pidev kogemus, kui asjad arenevad, on ennekõike oluline väljendada, kuidas te selle protsessi käigus tunnete. Inimestele teada andmine, mida te neilt ootate ja mida ootate oma edaspidisest kogemusest, on võtmetähtsusega tagamaks, et kõik on teie tingimuste alusel toimuvaga samal lehel.

Samuti on oluline tunnistada vaimset, emotsionaalset ja füüsilist kahju, mida teie vähk võib teile lähipäevil, nädalatel, kuudel või aastatel avaldada.

Vähiga elamine nõuab kõigilt teie elus kannatlikkust. On päevi, mil tunnete end väsinuna või ülekoormatuna. Neid tundeid on hea kogeda ja abi küsida, kui seda vajate. Ja päevadel, mil tunnete end kõige paremini või isegi lihtsalt hästi, võib see aidata säilitada normaalset tunnet, tehes asju, mida armastate.

“Ma julgustan inimesi jääma seotuks ja osalema asjades, mis neile kasulikud on, sest see aitab hoida neid ravi ajal vaimselt vastupidavana,” ütleb dr Dean.

Vahendid teile ja teie lähedastele ja hooldajatele

See on ütlematagi selge, kuid kindlasti tasub meelde tuletada: teie ressurss nr 1 on teie onkoloog. Kui vajate selgust, selgitust või lihtsalt täiendavat tuge, võite ravi käigus esitada mitmeid küsimusi.

“Teie onkoloog võib tõesti olla teie kaaspiloot, kui lähete sellele ravi ja taastumise teele,” rõhutab dr Dean.

Muud olulised ressursid hõlmavad järgmist:

• Chemocare: See veebiviide sisaldab keemiaravi ravimite ja muude ravimeetodite selgitavaid lehti ning kasulikke näpunäiteid kõrvaltoimete haldamiseks.
• Leukeemia ja lümfoomide selts: see mittetulundusühing pakub teavet, koolitust ja tuge verevähiga tegelevatele patsientidele ja hooldajatele.
• 4. ingli mentorprogramm: See interaktiivne lähenemine vähi toetamisele ühendab inimesi, kellel on diagnoositud vabatahtlikud mentorid, kes saavad jagada oma kogemusi vähiga.

“Vähiravi protsess on mitmel viisil keeruline,” tunnistab dr Dean. „Kuid palju peitub selle taga, miks me teeme seda, mida teeme. Kui miski pole mõistlik, peaksite tundma õigust küsida lisateavet.

Kokkuvõttes on oluline selgitada oma lümfoomi diagnoosi sõpradele ja perele avameelselt ja ausalt. Keskenduge oma emotsioonide väljendamisele ja mõistliku teabe jagamisele, et inimesed saaksid mõista teie olukorda ja pakkuda toetust. Mitte kõik ei pruugi alguses mõista täielikult lümfoomi olemust, seega olge valmis vastama küsimustele ja pakkuma täiendavat selgitust. Ühenduse loomine tugirühmadega võib samuti olla kasulik, kuna seal saate jagada kogemusi ja õppida teistelt, kes on sarnases olukorras. Kõige tähtsam on meeles pidada, et te ei ole üksi selles võitluses ja et toetus on olemas.