Kuidas Huntingtoni tõvega toime tulla

Püsiva terviseseisundi diagnoosimine võib olla hirmutav ja põhjustada ärevust. Võite küsida, kuidas selle seisundiga elamine mõjutab teie võimet töötada või koolis käia, romantiline suhe või pere luua.

Huntingtoni tõbi, geneetiline seisund, mis tavaliselt ilmneb vanuses 30–50, võib eriti tekitada ebakindlust. Ravi ei ole ja haigus põhjustab muutusi teie füüsilises ja vaimses tervises, mis aja jooksul halvenevad.

Siiski ei pea te Huntingtoni tõve diagnoosi saamisel üksi navigeerima. Neuroloog ja liikumishäirete spetsialist Odinachi Oguh, MD, arutab, mida inimesed võivad pärast diagnoosi oodata, ja soovitab positiivseid toimetulekumehhanisme.

Kuidas mõjutab Huntingtoni tõbi teie igapäevaelu?

Huntingtoni tõbe iseloomustavad tavaliselt muutused teie liikumises. Näiteks võib teil tekkida haigus, mida nimetatakse koreaks, mis põhjustab tahtmatuid lihasliigutusi, mis meenutavad tantsuliigutusi. Teil võib olla ka tasakaaluprobleeme või teil on tavapärasest väiksem lihaskoordinatsioon. Haiguse progresseerudes mõjutab see ka teie neelamis- ja kõndimisvõimet.

Kuid Huntingtoni tõbi võib mõjutada ka teie kognitiivseid võimeid (sh mälu) ja raskendada ülesannetele keskendumist. Teil võib tekkida ka meeleoluhäire, nagu ärevus ja depressioon, või hakata käituma impulsiivsemalt. Impulsiivne käitumine võib põhjustada rohkem kui terviseprobleeme. Hüperseksuaalsus, liigne hasartmängimine ja isegi õigussüsteemiga hätta sattumine on kõik võimalikud kõrvalmõjud.

Dr Oguh ütleb, et inimesed võivad enne midagi muud kogeda mittefüüsilisi muutusi. “Teil võib esineda käitumuslikke ja kognitiivseid muutusi juba ammu enne, kui liikumismuutused mängu hakkavad,” ütleb ta. “Ma ütlen sageli inimestele, et Huntingtoni tõbi ei ole ainult liikumishäire. Korea, tantsulaadsed liigutused ei pruugi olla sageli see, mida me näeme.

Ta lisab, et on näinud ka juhtumeid, kus pereliikmetel ei tekkinud kunagi liikumisega seotud sümptomeid. “Mul on olnud patsiente, kellel Huntingtoni tõbi avaldus peamiselt käitumuslikul ja psühhiaatrilisel viisil,” ütleb ta. “Ja siis, kui pereliikmel tekkisid liikumisega seotud sümptomid, on see nagu: “Vau, võib-olla olid kõik need muud probleemid minu perekonnaga Huntingtoni tõbi.” Kuid keegi ei saanud tegelikult diagnoosi, sest ühelgi neist ei olnud perekonnas esinenud koreat ega liikumist.

Kuidas toime tulla Huntingtoni tõve diagnoosiga

Huntingtoni tõve toetamine algab juba enne diagnoosi. Selle põhjuseks on asjaolu, et teid saab testida haigusseisundi põhjustava geenimutatsiooni suhtes enne, kui teil tekivad välised sümptomid. „Kuid võib-olla on teil pereliikmeid, kellel on anamneesis Huntingtoni tõbi,” märgib dr Oguh. “Ja nii otsite seda, mida me nimetame ennustavaks diagnoosiks. Sel juhul on teil enne diagnoosi või testimist nii sotsiaalne kui ka psühholoogiline tuge.” Selle toe osana ütleb dr Oguh, et teie hooldusmeeskond on mitmeliikmeline tervishoiutöötajate meeskond, kes on valmis teie füüsilist ja vaimset toetama. ja emotsionaalne tervis – räägib sellest, miks soovite end testida. “Mõned põhjused võivad olla järgmised: “Ma tahan teada oma geneetilist seisundit, sest ma üritan last saada” või “Püüan oma tulevikku planeerida.” See võib tähendada selliseid asju nagu „Kas ma peaksin omandama magistrikraadi? Kas see mõjutab minu elatist? Kas ma peaksin mõtlema sissetulekuallikatele?”

Isegi kui teil on diagnoositud Huntingtoni tõbi, ei pruugi haigusseisund kohe välja areneda või sellel ei ole kindlat progresseerumise teed. “Kõigil Huntingtoni tõvega inimestel ei ole samal ajal sama puude piirkond,” ütleb dr Oguh. “Inimesed ei saa tingimata diagnoosida nende vaimsete ja käitumuslike ilmingute põhjal. Mõnikord diagnoositakse neid alles siis, kui neil hakkavad ilmnema liikumisega seotud sümptomid. Seetõttu on nii oluline, et läheneksime teid nähes interdistsiplinaarselt.

Huntingtoni tõve positiivsed toimetulekumehhanismid

Kuigi Huntingtoni tõve põdevatel inimestel tekivad erinevatel aegadel erinevad sümptomid, on mõned positiivsed toimetulekumehhanismid, mis kehtivad kõigile, kes diagnoosi saavad.

Hallake oma vaimset tervist

Lisaks füüsiliste sümptomitega arsti poole pöördumisele võib regulaarne aja planeerimine nõustaja või terapeudiga aidata teil diagnoosiga kaasnevates emotsionaalsetes väljakutsetes navigeerida.

“Kui inimestel diagnoositakse, püüame kindlaks teha, milliste puude piirkondadega peame kõigepealt tegelema,” ütleb dr Oguh. “Psühholoogiline tugi on võtmetähtsusega. Meil on interdistsiplinaarne kliinik, kus on neuropsühhiaater ja psühholoogia meeskond. Nad võivad aidata teil toime tulla käitumise ja kognitiivsete raskustega.

Hoolitse oma füüsiliste sümptomite eest

Kui teil on Huntingtoni tõve tõttu füüsilisi sümptomeid, on oluline alustada regulaarset treeningut ja treeningut. Kuigi te ei saa haiguse progresseerumist peatada, saate mõningaid sümptomeid edasi lükata.

“Kui teil on palju liikumissümptomeid ja te kukute, sest tasakaal võib olla probleem, siis peame sellega tegelema,” ütleb dr Oguh. „Kasutame toimetulekuks kas ravimeid või füüsilist või tegevusteraapiat. Nende kaudu saame ehk leida viise, kuidas saaksite ikkagi iseseisvalt elada.

Otsige sotsiaaltöötajat

Sotsiaaltöötaja on teie hooldusmeeskonna teine ​​hindamatu osa. Nad võivad aidata teil leida kogukonnast ressursse, näiteks tugirühmi, või teiega koostööd teha, et leida kogukonnast juriidilisi eksperte, kes aitavad teil liikuda turvapuude kindlustuse (SSDI) taotlemise protsessis. “See muutub vajalikuks, kui te ei suuda kognitiivsete ja käitumuslike sümptomite tõttu tööd hoida,” selgitab dr Oguh.

Veenduge, et teie hoolduspartnerit toetatakse

Huntingtoni tõve edenedes vajate tõenäoliselt teistelt inimestelt rohkem hoolt. Need hoolduspartnerid vajavad ka tuge, ütleb dr Oguh. “Ütleme sageli hoolduspartneritele:” Oleme sellel teekonnal teiega kohal. Sa ei ole üksi,” ütleb ta. “See on number üks. Sest sa tunned sageli, et oled üksi.

See toetus sisaldab haridusressursse, et hoolduspartnerid saaksid Huntingtoni tõve ja selle sümptomite kohta õppida.

“Püüame hinnata, mida hoolduspartner konkreetsel visiidil vajab, ja otsustame, mis on nende jaoks esmatähtis?”” ütleb dr Oguh. “See on väga sarnane sellega, mida teeme, kui teil on diagnoositud Huntingtoni tõbi. Püüame hinnata, millised on hoolduspartneri vajadused antud ajahetkel, kuna need vajadused muutuvad või arenevad. See on pidev protsess.”

Kas alkohol mõjutab Huntingtoni tõbe?

Alkohol iseenesest Huntingtoni tõbe ei mõjuta. “Kui te joote aeg-ajalt või lihtsalt sotsiaalses keskkonnas, on see hea,” ütleb dr Oguh. Siiski rõhutab ta, et järgite soovitatud jookide soovitusi nädalas ega sega alkoholi ravimitega.

Kui alkoholist saab Huntingtoni tõvega toimetulekumehhanism, muutub see probleemiks.

“Iga neurodegeneratiivse või meditsiinilise haiguse korral võib rohke joomine kindlasti mõjutada teie tasakaalu ja kõnnakut,” ütleb dr Oguh. Kuid ta märgib, et enamik Huntingtoni tõve põdevaid inimesi ei joo impulsiivsema käitumise tõttu ja alkoholism ei pruugi olla ainus tulemus – neil võib esineda ka muid impulsiivseid käitumisviise, mis võivad neid ohtu seada. Kui alkohol muutub ebatervislikuks toimetulekumehhanismiks, aitavad dr Oguhi sõnul arstid teid suunata rehabilitatsiooniprogrammi ja psühhiaatri või psühholoogi juurde.

Huntingtoni tõve diagnoosimine võib olla hirmutav. Kuid teie kõrval on ekspertmeeskond, kes aitab teid igal sammul.

“Meil on palju inimesi, kes suudavad Huntingtoni tõvega endiselt täisväärtuslikku elu elada,” ütleb dr Oguh. «Nii palju kui võimalik, soovime säilitada haiguse suhtes optimismi ja lootust. Kõigi olemasolevate ressurssidega, nii meditsiini kui ka sellega seotud teenuste toega, suudame pakkuda patsientidele parimat elukvaliteeti.