Kuidas hoolitseda lümfoomiga inimese eest

Lümfoom on raske ja keeruline haigus, mis mõjutab miljoneid inimesi üle kogu maailma. Selle diagnoosiga inimese eest hoolitsemine nõuab erilisi teadmisi ja oskusi, et pakkuda talle parimat võimalikku hooldust ja toetust. Selles artiklis uurime, kuidas saame aidata lümfoomiga inimestel terveneda ja neid toetada nende võitluses selle tõsise haiguse vastu. Tutvustame erinevaid hooldusmeetodeid, järelevalvet ja emotsionaalset tuge, mis aitavad leevendada lümfoomi mõju igapäevaelule ning tagavad patsiendile parima võimaliku hoolduse.

Vähidiagnoos võib olla šokeeriv ja häiriv mitte ainult diagnoosi saanud inimesele, vaid ka tema lähedastele. Alguses võib uudiste töötlemine olla raske ja antava teabe ühildamine keeruline. Rääkimata sellest, et teil võib olla palju küsimusi nende lümfoomi diagnoosimise ja ravivõimaluste kohta.

Sõltumata sellest, kuidas nad oma diagnoosile reageerivad, võivad nende lähedased olla oluliseks toe allikaks, võttes endale toetaja ja hooldaja rolli. Samuti on oluline, et hooldajad peaksid meeles pidama ka enda eest hoolitsemist.

Onkoloogia sotsiaaltöötaja Jane Dabney, LISW-S, OSW-C, pakub viise, kuidas saate oma lähedast toetada pärast lümfoomi diagnoosi saamist.

Oma lähedase lümfoomi diagnoosi mõistmine

Lümfoom on teatud tüüpi verevähk, mis areneb siis, kui valged verelibled (nn lümfotsüüdid) kaotavad kontrolli oma rakkude jagunemisprotsessi üle ja muutuvad kiiresti kasvavateks vähirakkudeks, mis ei sure. Tavaliselt töötavad lümfotsüüdid, et jälgida ja hävitada võõraid sissetungijaid, nagu bakterid, viirused, parasiidid ja seened, kui nad liiguvad läbi kogu teie lümfisüsteemi.

Kuid kui nad muutuvad vähkkasvajaks, tähendab see, et teil võib tekkida vähk kõikjal oma lümfisüsteemis, sealhulgas luuüdis, põrnas, lümfisõlmedes ja muudes elundites. Tegelikult on rohkem kui 70 erinevat tüüpi lümfoomi ja igaüks neist reageerib ravile erinevalt.

Kellegi jaoks on seda palju, kuid see ei tähenda, et teie lähedane peab oma diagnoosi või raviplaani töötlemisel üksi navigeerima. Siin on mõned asjad, mida saate aidata.

Küsimused, mida küsida oma arstilt

Diagnoosi saamisel on Dabney sõnul oluline küsida teavet tulevaste sündmuste kohta, eriti lisaks küsimustele, mis teie lähedasel võivad tekkida lümfoomi diagnoosimise või ravi kohta. See võib hõlmata järgmist:

• Kaasatud vähi tüüp.
• Ravi võimalused.
• Iga ravivõimaluse riskid ja eelised.
• Ravi ajakava.
• Ravi kõrvalmõjud.
• Kuidas saate aidata kodus ravi kõrvaltoimete korral.
• Hooldaja spetsiifilised kohustused, nagu süstimine või sidemete vahetamine.

“Küsimused on alati hea nendele mõeldes üles märkida ja kohtumistele kaasa võtta,” ütleb Dabney. “Leiame, et diagnoosimise esimestel päevadel võivad nii patsient kui ka tema pereliikmed tunda end teabe ja emotsioonidega ülekoormatuna. Kõiki teie küsimusi võib olla raske meeles pidada ja mõnikord on raske hästi välja puhata.

Võib olla kasulik hoida voodi kõrval märkmikku, kuhu kirjutada üles kõik küsimused, mis teil tekivad, kui te ei saa magada, et saaksite oma mõttele piisavalt ruumi lõõgastuda.

Teine oluline ravi aspekt on veenduda, et olete küsimuste ja muredega oma lähedastega samal lainel. Küsimustest rääkimine ja küsimuste jagamine aitab tugevdada suhtlemist nende hooldusmeeskonnaga.

Võimalused nende toetamiseks ravi ajal

Lümfoomi raviprotsessi alguses on olemas viise, kuidas teie ja teie lähedase tugisüsteem saate jätkuvalt aidata. Olenemata sellest, kas see tähendab nende eestkõnelemist või lihtsalt enda jaoks hetke võtmist, pakub Dabney mõningaid soovitusi, et aidata kedagi kogu raviprotsessi vältel.

Emotsionaalne tugi

“Üks suurimaid asju, mida teha, on kuulata ja kohal olla,” julgustab Dabney. “Kuulake nende tundeid ja tehke nendega koostööd, kuidas nad soovivad raviplaani järgmistele etappidele läheneda.”

Iga inimene seedib uudiseid erinevalt ja see kehtib kõigi kohta, eriti nende kohta, kes üritavad oma tuge pakkuda. Saate teha koostööd lümfoomi diagnoosiga inimesega, kui otsustate, millal alustada oma diagnoosist perekonnale ja sõpradele rääkima ning oma tugivõrgustikku laiendades.

“Mõnedele meeldib uudiseid töödelda enne, kui nad seda teistega jagavad, samas kui mõnele meeldib perele kohe rääkida, enne kui nad teavad kogu raviplaani,” märgib Dabney. “Olge valmis tegema koostööd ja austama kellegi eelistusi.”

Pereliikmete ja sõprade küsimuste käsitlemine

Kui keegi saab vähidiagnoosi, võib mõnikord toetuse väljavool olla peaaegu ülekaalukas. Sõbrad ja perekond võivad külastada või võtta ühendust, et näha, mida nad saavad teha või paluda külastada. Nendel juhtudel ütleb Dabney, et hooldaja peaks viisakalt tegutsema väravavahina, tagades, et te mõlemad ei tunne end külastajatest liiga koormatud.

“Inimesed mõtlevad üldiselt hästi, kui nad pakuvad abi või tahavad külla minna,” ütleb Dabney. “Kui see pole hea aeg, võite neile viisakalt öelda, et ei teie ega teie partner pole külastamiseks saadaval.”

Kodused ülesanded

Ravi ajal on teie lähedasel häid ja halbu päevi. Sellel teel võib olla kasulik püüda omada normaalsustunnet. Pidage kinni vanadest rutiinidest, mida te mõlemad armastasite enne diagnoosi saamist, või looge uusi, mis on paremini juhitavad, kuid proovige olla järjepidev.

Normaalsuse tunne annab sihitunde ja mõnikord võimaldab kellelgi keskenduda potentsiaalselt positiivsematele asjadele. Ja kui on vaja teha majapidamistöid või majapidamistöid, võib esemete või ülesannete loendi pakkumine inimestele, kes saavad aidata väljaspool kodu, olla veel üks toeallikas, mis võtab teie ja teie lähedase surve maha.

Kohtumiste planeerimine ja haldamine

Dabney ütleb, et saate olla kellegi viisakalt enesekindel advokaat, kui suhtlete tema hooldusmeeskonnaga kogu ravi vältel, planeerides kohtumisi, järgides nende ajakavasid ja võttes sõna, kui midagi ei tundu õige.

“Kui neil on vajadusi, mida teie arvates ei rahuldata, rääkige hooldusmeeskonnaga, et veenduda, et teie muresid võetakse kuulda,” soovitab Dabney.

Lubav agentuur

Loomulikult ei tähenda see, et peaksite midagi kontrollima ilma lümfoomi diagnoosiga isiku nõusolekuta. Kuigi suur osa teie ajast hooldajana on seotud toe pakkumisega, on oluline ka tunnistada, et neil on õigus ise otsuseid teha. Olenemata sellest, kas tegemist on ravitüübi, tugivõrgustiku või teise arvamuse saamisega, on Dabney sõnul oluline oma kallimaga partnerlus ning tema mõtteid ja vaatenurki austada.

Sellega on seotud valikute pakkumine inimesele, kellel on diagnoositud lümfoom. “Lihtsad asjad, nagu neile toiduvaliku andmine, küsimine, kas nad tahavad külastajaid näha, või isegi lihtsalt õues istumine, võivad aidata neil tunda, et neil on oma olukorra üle teatud kontroll,” ütleb Dabney.

Samuti on oluline meeles pidada, et tuleb aidata ülesannetega, mida keegi ei saa teha, ja julgustada teda jätkama nende asjade tegemist, mida nad saavad ja tahavad ise teha. Mõned näited on sellised majapidamistööd nagu arvete tasumine või söögi valmistamine.

“Pakkuge abi, kuid ärge võtke neilt võimalust ära, kui nad ei küsi,” lisab ta.

Ootamatute juhtimine

Dabney ütleb, et pole ebatavaline kohata teel ootamatuid konarusi. Sageli võib lümfoomi ravil olla mitmeid kõrvalmõjusid, mis muudavad ravikogemuse keeruliseks. Mõnikord võib osutuda vajalikuks ravi kohandamist või muutmist sõltuvalt sellest, kuidas teie lähedane sellele reageerib.

“Mõnikord võite tulla vastuvõtule või ravile ja kui laboritööks verd võetakse, avastatakse, et teie partner vajab vereülekannet,” poseerib Dabney. “Nüüd olete siin kauem, kui algselt arvasite, ja see ootamatu tulemus võib hetkel stressi tekitada.”

Paindlikkuse õppimine on ravi oluline osa. Sellistes olukordades võib abi olla ka laste ja lemmikloomade jne hooldamise varuplaani olemasolust – ja võimalus toetuda oma tugisüsteemile võib nendel juhtudel olla tohutult kasulik.

Aktsepteerige seda, mida saate ja mida ei saa kontrollida

Kuna need keerdkäigud ravis võivad teid endast välja viia, on oluline püüda keskenduda asjadele, mida saate veel teha.

“Te ei saa kontrollida diagnoosi ega ravirežiimi, ” hoiatab Dabney. “Kuid te saate valida, kuidas lähete raviaegadele. Saate kontrollida enda eest hoolitsemist ja otsuste tegemist selle kohta, kellelt abi ja tuge palute. Saate võtta vastutuse inimeste tugivõrgustiku loomise eest, kellele saate ülesandeid delegeerida.

Enda eest hoolitsemine hooldajana

Kuigi mõte, et hooldajad jätavad endale aega enda enese eest hoolitsemiseks, ei pruugi sel perioodil olla kõige olulisem, mõistab Dabney, kui oluline võib olla enesehooldus, et olla teistele inimestele kasulik.

“Julgustame hooldajaid veenduma, et nad hoolitsevad endale hästi. Kui nad ise oma akusid ei laadi, ei saa nad kellegi teise eest hoolitseda,” märgib ta.

Alates ootamatustest lümfoomiravi ajal kuni muude ohverdusteni, mis tuleb tuua – hooldajana võite kogeda ka stressi. Oluline on lubada teistel end toetada.

“Negatiivsete emotsioonide omamine, nutmine ja ärritumine ei ole alati halb. Kogu aeg positiivseks jäämine ei ole kohustuslik, ”rõhutab Dabney. “Sa võid tunda, mida tunned. Kui jääte päevadeks prügimäele ja olete ülekoormatud, peate abi otsima ja sellest rääkima. Aga muidu on see kõik osa protsessist nii vähipatsiendiga koos elava inimese kui ka tema hooldaja jaoks.

Mõned asjad, mida saate oma enesehoolduse parandamiseks teha, on järgmised:

• Unegraafikust kinnipidamine ja vajaduse korral puhkamine.
• Oma tunnete päevik.
• Leidke aega, mida veeta väljaspool kodu üksi või koos teistega, keda usaldate.
• Elektroonikaseadmete väljalülitamine ja endal süütundest vabaks laskmine.

Abi küsimine

Enesehooldus seisneb ka selles, et palume teistel aidata koormust jagada, kasvõi hooldajana. Mõned asjad, mille puhul saate abi küsida, on järgmised:

• Toiduainete ostmine.
• Asjade ajamine.
• Toidu valmistamine või söögikomplekti kohaletoimetamise koordineerimine.
• Pesu pesema.
• Abistamine kohtumistele jõudmisel ja tagasitulekul.
• Lastehoid ja lemmikloomade hoidmine.
• Ühiskondlikuks tegevuseks aja leidmine ja korraldamine.

Abistavad ressursid

Üks lisaülesanne, mida hooldaja saab teha, on määrata sujuvam viis lähedaste teavitamiseks jätkuvast raviprotsessist. Dabney soovitab kasutada veebisaiti nagu CaringBridge, et pakkuda värskendusi kõigile korraga, nii et te ei pea iga värskenduse korral iga sõbra ja pereliikmega eraldi ühendust võtma.

Hooldusmeeskonnalt toe saamine võib aidata ka ressursside leidmisel, millele saate toetuda, olgu selleks abi ülesannete täitmisel või lihtsalt tugirühmade leidmine teile või teie lümfoomiga lähedasele. Onkoloogia sotsiaaltöötaja on tervishoiumeeskonna oluline osa ning saab aidata hooldajaid toetava nõustamise, toimetulekutehnikate ja ressursside leidmisega.

Muud väärtuslikud ressursid võivad hõlmata järgmist:

• Chemocare: See veebiviide sisaldab keemiaravi ravimite ja muude ravimeetodite selgitavaid lehti ning kasulikke näpunäiteid kõrvaltoimete haldamiseks.
• Leukeemia ja lümfoomiühing: See mittetulundusühing pakub teavet, haridust ja tuge hooldajatele ja inimestele, kellel on diagnoositud verevähk.
• 4. ingli mentorprogramm: See interaktiivne lähenemine vähi toetamisele ühendab inimesi, kellel on diagnoositud vabatahtlikud mentorid, kes saavad jagada oma kogemusi vähiga.

“Hooldajatel, kes võtavad aega enda jaoks ja hoolitsevad enda eest, on rohkem energiat, et jätkata hooldust pikaks ajaks,” ütleb Dabney. “Andke endale puhkust, sest võite teha vigu või mitte teha seda, mida kavatsesite. Mis ka ei juhtuks, on oluline tunnistada, et annate endast parima.”

Selles artiklis jagasin teavet selle kohta, kuidas hoolitseda lümfoomiga inimese eest. Lümfoomiga elamine võib olla keeruline nii füüsiliselt kui ka emotsionaalselt, kuid on oluline pakkuda neile toetust ja mõista nende vajadusi. Oluline on järgida raviplaani, tagada neile õige toitumine ja palju puhkust. Samuti peaksid lähedased olema neile toeks ja pakkuma moraalset tuge. On oluline kuulata nende muresid ja aidata neil leida positiivseid viise haigusega toimetulekuks.