Kraniosünostoos: Adaya lugu | SFOMC

Kui me kuuleme sõna “kraniosünostoos”, võib see tunduda hirmutav ja kauge. Ent Adaya lugu, kellel diagnoositi see haruldane seisund, annab meile võimaluse mõista selle keerulise haiguse mõju. SFOMC meditsiinimeeskond on pühendunud Adaya abistamisele ja tema parema tuleviku tagamisele. See lugu annab meile lootust ja julgustust ning tuletab meelde, kui oluline on meditsiiniteaduste pidev areng ja patsientidele suunatud hooldus. Adaya lugu on inspiratsiooniks meile kõigile.

Patsiendi lugu

Kiivriteraapia aitas korrigeerida Adaya peakuju.

Mandy teadis, et midagi pole korras, kui ta oma uuele beebitüdrukule silmad pani.

“Olen sünnitusõde ja kuna ta sündis c-sektsiooni rikkumisega, ootasin, et näen piklikku (jalgpallikujulist) pead.”

Enamik tema meditsiinitöötajaid Key Westi haiglas, kus laps Adaya sündis, kinnitas Mandyle, et pea taastub aja jooksul normaalsemasse vormi.

“Üks mu õdedest, kes jagas minu muret, tegi uuringu ja ütles:” Mandy, ma ei usu, et teie lapsel on peamurd. Ma arvan, et tal on kraniosünostoos.

Isegi registreeritud õena tunnistab Mandy, et ei teadnud kraniosünostoosist kuigi palju – seisundist, mille puhul koljuõmblused sulguvad varakult ja võib põhjustada probleeme aju ja kolju normaalse kasvuga. Õmbluste enneaegne sulgemine võib põhjustada ka peasisese rõhu suurenemist ja kolju või näo luude ebanormaalse kuju kasvamist. See seisund nõuab kirurgilist ravi, et korrigeerida pea kuju ja suurendada aju kasvuruumi.

Niipea kui ta haiglast välja kirjutati, otsustas Mandy saada uue arsti arvamuse.

Seekord ütles lastearst talle, et ta ei saa kindlalt öelda, kas tegemist on kraniosünostoosiga, kuid pakkus, et annab talle saatekirja kolju röntgenuuringu tegemiseks. Mandy teadis oma uurimistööst, et see ei olnud ideaalne viis kraniosünostoosi diagnoosimiseks. Nii teadis ta õe ja emana, et peab spetsialisti leidmiseks reisima Key Westist väljapoole.

Juhuslikult sõidab teise arvamuse andnud lastearst sageli Florida osariigis Peterburis asuvasse SFOMC lastehaiglasse, kuna tal on meditsiiniliste erivajadustega laps. Ta läbis seal ka osa oma arstikoolitusest. Niisiis helistas ta SFOMC laste ajukaitseteaduste instituudi meditsiinidirektorile George Jallole ja palus tal Mandyt ja Adayat näha.

Mandy sai kiiresti teada Jallo mainest kraniosünostoosi alal austatud arstina. Ta sai Jalloga kohtumise, kui Adaya oli vaid 3-nädalane. “Mõtlesin, et kui millegagi on vaja tegeleda, siis pigem teen seda kohe, selle asemel, et oodata mängu ja mõelda,” ütleb Mandy.

“Selle juhtumi puhul oli ainulaadne diagnoos, mis pandi väga varakult,” ütleb Jallo. “See andis meile mitu võimalust kraniosünostoosi raviks. Kui ootate, kuni imikud on 6-7 kuud või vanemad, ei saa te teha minimaalselt invasiivset operatsiooni, mida saime antud juhul teha.

Jallo ütleb haigla Head Shape Clinicu kaudu, et nad püüavad neid patsiente võimalikult kiiresti vastu võtta, et nad saaksid nad minimaalselt invasiivsesse programmi. Protseduurid viiakse läbi meeskonnatööna nii neurokirurgide kui ka rekonstruktiivsete plasti-/kraniokirurgidega.

Matt Smythi (MD) juhitavat Head Shape Clinic’i korraldavad neurokirurgia, plastilise kirurgia ja taastusravi osakonnad. Arstid on kogenud igas vanuses imikute ja laste ebanormaalse peakujuga diagnoosimisel ja ravimisel, mis on seotud mitmesuguste haigusseisunditega, kõige sagedamini positsioonilise plagiotsefaaliaga (lame pea), aga ka kraniosünostoosiga ja kraniofatsiaalsete sündroomidega.

9-nädalast last oli raske kirurgilise personali kätte anda, kuid enne, kui ma arugi sain, turgatas dr Jallo ootealal pea ja ütles, et kõik on tehtud ja Adaya sai suurepäraselt hakkama, ütleb Mandy. See ei saanud olla rohkem kui 45 minutit. See oli hämmastav.

Mandy, Adaya ema

“Ma tunnistan, et nutsin palju, sest ma ei teadnud, mida oodata,” ütleb Mandy. “Dr. Jallo rahustas mind, kui ütles: “See on luuoperatsioon, mitte ajuoperatsioon. Teeme minimaalselt invasiivset endoskoopilist operatsiooni, mis tehakse tunni jooksul. Mine koju ja naudi oma vastsündinut. Temaga on praegu kõik korras. Me määrame talle operatsiooni, kui ta on 9-nädalane.

“See kõik leidis aset COVID-i kõrgajal, ” ütleb Mandy. “Ma pidin seda kõike üksi tegema. Ainult mina ja laps. See oli ilmselt kõige raskem asi, mida ma oma elus tegema pidin.

2021. aasta mais tehti Adayale täpselt ajakava järgi operatsioon.

“Üheksanädalast last oli raske kirurgiapersonalile üle anda, kuid enne, kui ma arugi sain, turgatas dr Jallo pea ootealale ja ütles mulle, et kõik on tehtud ja Adaya sai suurepäraselt hakkama,” räägib Mandy. . “See ei saanud olla rohkem kui 45 minutit. See oli hämmastav. Ma olin üllatunud, et Adaya ei vajanud mingeid ravimeid peale tülenooli. Ja nagu lubatud, läksime järgmisel päeval koju.

Minimaalselt invasiivse kirurgiaprotokolli osana vajas Adaya kiivriteraapiat – sellist ravi, mille käigus lapsele paigaldatakse spetsiaalne meditsiiniliselt disainitud kiiver, et korrigeerida kolju kuju. Ta pidi seda kiivrit kandma 23 tundi ööpäevas peaaegu aasta, mis tekitas Mandy ja Adaya vennale Traele väljakutseid. Iga kolme nädala tagant läbisid Mandy ja Adaya ustavalt 400-miilise autosõidu Key Westist SFOMC All Children’s’i, et arstid saaksid kiivrit kohendada ja tema pead mõõta.

“Me näeme kraniosünostoosi umbes ühel lapsel 2000-st,” ütleb SFOMC All Children’s plastilise ja taastava kirurgia osakonna juhataja MD Alex Rottgers. “10-20 protsendil juhtudest võib see põhjustada aju suurenenud survet, mis mõjutab neuroloogilist kasvu ja arengut.

“On oluline, et tuvastaksime ja raviksime kraniosünostoosi sobiva aja jooksul, ” ütleb Rottgers. “Dr. Jallo, Smyth ja mina töötame seda tüüpi juhtumite kallal meeskonnana. Mina olen koljukirurg ja dr Smyth või Jallo on ajukirurgid. Ajukirurgi ülesanne on tagada, et aju oleks terve ja kaitstud, ning minu kui koljukirurgi ülesanne on anda lapsele suurem ja normaalsema kujuga kolju. See parandab välimust ja annab ajule ruumi kasvamiseks.

“Me ei teinud seda tüüpi operatsiooni 15-20 aastat tagasi,” ütleb Jallo. „Tänu meditsiinitehnoloogia edusammudele püüame neid lapsi võimalikult kiiresti meie peakuju kliinikus näha, et nad saaksid sellesse programmi kandideerida.

Rottgers usub, et meeskond teeb paremat tööd ka pediaatrite koolitamisel kraniosünostoosist, nii et vanemad ei peaks tegelema Mandy segaduse ja ebakindlusega.

“Mandy hoolas ja küsimuste esitamine võimaldas meil teha minimaalselt invasiivset protseduuri, kasutades kiivriteraapiat,” ütles Rottgers. «Kui me poleks teda 6-7 kuu vanuselt näinud, oleksime saanud teda edukalt ravida, kuid see oleks olnud hoopis teistsugune ja keerulisem kirurgiline protseduur.

“Minge alati kõhutundega,” ütleb Mandy. “Kui tundub, et midagi on valesti ja näete, et pea kuju pole õige, on teise arvamuse hankimine OK.”

Täna on 16-kuune Adaya rõõmus, lõbus ja rumal tüdruk, ”ütleb Mandy. “Teda vaadates ja tema mängu vaadates ei saanud kunagi aru, et tal on kraniosünostoos.”

Adaya kirurg

George Jallo, MD

SFOMC lastehaigla ravipea kuju kliinik

Florida osariigis Peterburis asuvas SFOMC All Children’s Hospitalis asuvat Head Shape Clinic’i korraldavad neurokirurgia, plastilise kirurgia ja taastusravi osakonnad. Meie arstid on kogenud igas vanuses imikute ja laste ebanormaalse peakujuga diagnoosimisel ja ravimisel, mis on seotud mitmesuguste haigusseisunditega.

Kokkuvõttes, Adaya lugu Kraniosünostoosist on inspireeriv näide sellest, kuidas meditsiini areng ja uued ravimeetodid võivad muuta inimeste elusid. SFOMC meditsiinikooli võimekus ja pühendumus patsientidele on silmapaistev ning aitab luua lootust ja paremat tulevikku neile, kellel on haruldased haigused. Adaya juhtum on tõestuseks sellest, kuidas teadusuuringud ja meditsiinitöötajate professionaalsus saavad muuta inimeste elu paremaks ning aidata neil ületada keerulisi terviseprobleeme.