Kompleksne piirkondlik valu sündroom: Brielle’i lugu | SFOMC

Brielle’i lugu on südantsoojendav lugu kompleksse piirkondliku valu sündroomiga võitlemisest. SFOMC meditsiinikeskuses leidis ta lõpuks abi pikaajalisele valu ja kannatustele. See inspireeriv lugu räägib võitlusest ja lootusest, ning kuidas meditsiinitöötajad suudavad pakkuda leevendust ka kõige raskemates olukordades. Brielle’i kogemus tõestab, et teadus ja meditsiin võivad muuta elusid ning anda uut lootust ka kõige keerulisemates olukordades.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• Brielle, 15-aastane võistlusujuja, kogeb pärast esmapilgul märkimisväärset kukkumist kroonilist valu.
• Vaatamata mitmele ravile, tema valu süveneb ja mõjutab tema igapäevaelu, sundides teda ujumise lõpetama.
• Briellel diagnoositakse SFOMC lastehaiglas kompleksne piirkondlik valusündroom (CRPS).
• Läbides intensiivse ühenädalase statsionaarse programmi, saavutab Brielle tervikliku lähenemisviisi kaudu olulisi edusamme.
• Brielle’i valu kaob pärast ravi ning ta naaseb ujuma ja tavaellu.
• Oma teekonnast inspireerituna plaanib Brielle tulevikus saada laste valuravi spetsialistiks.

15-aastane Brielle läbis SFOMC All Children’s nädalase statsionaarse programmi, et ravida teda keerulise piirkondliku valu sündroomi tõttu. Alates 6-aastasest võistlusujujast aitas programm tal basseini tagasi saada.

15-aastane Brielle liigub vees graatsiliselt, kiiresti ja sujuvalt.

Alates 6. eluaastast võistlusujuja on bassein nagu tema teine ​​kodu.

Talle meeldib kõige rohkem väljakutseid pakkuv liblika löök. Ajastus, koordinatsioon ja tohutu lihasjõud nõuavad kõike, mis tal on.

Kuid oli aeg, mil kõigest, mis tal oli, ei piisanud.

Brielle pidi kogema kaheaastast valuga reisi, mis muutis dramaatiliselt tema elu ja mis viis ta lõpuks kodust enam kui tuhande miili kaugusele SFOMC lastehaiglasse, et vastuseid otsida.

Sügis

Sündmus, mis valu esile kutsus, tundus sel ajal märkimisväärne.

2019. aasta detsembris kukkus Brielle suusapuhkusel trepist alla ja maandus küünarnukile.

“Valu ei olnud alguses nii hull, kuid tundus, et midagi on valesti, ” ütleb Brielle.

Reis kiirabikliinikusse näitas, et midagi pole katki. Talle öeldi, et see paraneb nädalaga. Aga ei läinud. Valu mitte ainult ei püsinud, vaid ta ei suutnud oma kätt sirgeks ajada. See näis olevat püsivalt 90-kraadise nurga all painutatud, mõjutades tema igapäevast toimimist.

Arstid soovitasid kipsi panna. Kui see ei osutunud tõhusaks, kasutas perekond kirurgilist lahendust. Kuid pärast operatsiooni läks Brielle’i valu ainult hullemaks. Palju hullem.

“Ta ei saanud seda puudutada, ta ei saanud pikkade varrukatega särke kanda ega vett selga panna… ta ei saanud midagi teha,” räägib tema isa Brian.

Brielle oli ujumise lõpetanud. Kroonilisest seisundist tingitud ärevus ja stress mõjutasid teda suuresti.

“Oli aeg, mil ta oli lihtsalt diivanil ega saanud töötada,” räägib tema ema Brandi. „Ta ei saanud vannituppa kõndida; tal polnud tasakaalu. Ta tundis end haigena. See peatas peaaegu meie elu.

Suure vaevaga suutis Brielle osaleda üheksanädalases ambulatoorses valukliinikus Massachusettsi prominentses lastehaiglas. Ta surus ravi ajal valust läbi ja sai selle aja jooksul mõne funktsiooni tagasi, kuid see ei lahendanud lõpuks tema probleemi.

Eelmise aasta märtsiks oli valu ja talitlushäired nagu halb unenägu täielikult taastunud.

Selleks ajaks olid Brielle ja tema pere proovinud kipsi, operatsiooni, pikka ambulatoorset ravikuuri, nõelravi, lööklaineteraapiat ja lugematuid muid katseid aidata Briellel oma elu tagasi saada.

“Minu jaoks on väga huvitav, ” ütleb Brian, “et keegi ei tahtnud kusagilt võtta valu allikat.”

Kompleksne piirkondlik valu sündroom

Kompleksne piirkondlik valusündroom (CRPS) on krooniline, ülemäärane valu ühes jäsemetes (käes, jalas, käes, jalalabas), mis on enamasti põhjustatud traumast või vigastusest. on krooniline, ülemäärase valu seisund ühes jäsemetes (käes, jalas, käes, jalalabas), mis on enamasti põhjustatud traumast või vigastusest.

Eksperdid ei mõista seda salapärast seisundit täielikult, kuid arvatakse, et see on teatud tüüpi düsfunktsioon närvirajal, perifeeriast selgroost ajuni.

“Närvid löövad lihtsalt ebanormaalselt, saates ajju valusõnumeid,” ütleb lasteanesteesioloog Giovanni Cucchiaro, MD. Cucchiaro on valuteenuste direktor Peterburis, Floridas asuvas SFOMC lastehaigla anesteesiaosakonnas.

Perekonnas vastuseid otsides sattus Brielle artiklile sarnase looga noorest patsiendist, kes sai leevendust ainulaadsest statsionaarsest valuprogrammist, mida juhtisid Cucchiaro ja kõrgelt kvalifitseeritud ekspertide meeskond.

Peterburi asus pere Massachusettsi kodust kaugel. Kuid nad ei saanud endale lubada alla anda. Nad vajasid vastuseid.

Statsionaarne valuravi

Oktoobris lendas Brielle ja tema isa Peterburi, et haigla kroonilise valu juhtimise meeskond hindaks.

“Kui ma nendega kohtusin, tundsin esimest korda, et mind kuulatakse ja mõistetakse,” räägib Brielle. “Dr. Cucchiaro tundis end kindlalt, et suudab mind parandada.

Cucchiaro kinnitas CRPS-i diagnoosi ja soovitas Brielle’i jaoks intensiivset ühenädalast statsionaarset programmi.

Programm kasutab CRPS-ile terviklikku ja individuaalset lähenemist, kusjuures sertifitseeritud arstid, füüsilised ja tööterapeudid ning lastepsühholoog töötavad koos patsiendi nimel.

Perekond ei kõhelnud. 15. novembril viidi Brielle SFOMC lastehaiglasse.

Brielle’i kiire nädal

Kuigi valuvaigistid ei tööta CRPS-iga lastel, siis füüsilised ja tööteraapiad seda teevad. Kuid valu võib arengut takistada. Cucchiaro lähenemisviis on selle asemel valu blokeerida – asetades jäsemesse kateetri, et patsiendile ravi alustamisel manustada põhiline lokaalanesteetikum.

“Kui teil on valus, on raske edusamme teha, seega tuimestame jäsemed, võimaldades patsiendil teha ravimeetodeid, mis meile teadaolevalt toimivad,” ütleb Cucchiaro.

Kui valusõnumid olid välja lülitatud, vabanes Brielle, et oma statsionaarses viibimise ajal tõeliselt edusamme teha.

“Ma suutsin oma käe esimest korda sirgeks ajada … ma ei tea, kui kaua,” ütleb Brielle.

Oma teraapiate osana sai Brielle ka psühholoogilist tuge, mis on programmi põhiaspekt.

Pediaatriline psühholoog William Frye, Ph.D., aitas Briellel toime tulla kroonilise valuga kaasneva hirmu ja ärevusega ning töötas koos temaga toimetulekustrateegiate kallal.

“See aitab neil mõista, et neil on tegelikult valu üle teatud kontroll, ” ütleb Frye.

Edusammud

Brielle oli oma edusammudest üllatunud. Kolmandal päeval tegi ta kätekõverdusi, mis oli varem nii suure piina allikaks olnud.

Nädala lõpu poole – ülim edu märk, kui lokaalanesteetikum suleti ja kateeter eemaldati.

“Ma tundsin kõike – ja see ei teinud haiget,” ütleb Brielle. “Ma olin nagu” vau! Valu polnud üldse.»

Cucchiaro teoretiseerib, et tuimestav aine häirib valusõnumeid viisil, mis võimaldab omamoodi “uuesti seadistada”.

Siis, kui on aeg kateeter eemaldada, saavad närvikiud normaalselt tulistada.

Brian mäletab emotsionaalset telefonikõnet oma naisele haiglast, kui kateeter eemaldati ja valu oli kadunud.

“Nad tõesti parandasid ta ära!” ütles Brian oma naisele.

“Istusime lihtsalt telefonis. Kumbki meist ei rääkinud,” ütleb Brandi. “Me lihtsalt nutsime.”

Edasi

Brielle ei raisanud aega, et oma täielikult töötavat kätt maksimaalselt ära kasutada.

Esmaspäeval pärast koju naasmist ujus ta oma esimestel keskkooli ujumiskatsetel südamest. Ta moodustas meeskonna. Ta ujus igal kohtumisel. Ja sellest ajast alates on ta osalenud täielikult sellises elus, mida iga 15-aastane peaks nautima.

“Kui seda lugu näeb ainult üks perekond, kui üks laps, kes seda läbi elab, saab seda abi, siis oleme oma eesmärgi täitnud,” ütleb Brian.

Sellel autasutud õpilasel on pilk tulevikule. Oma isiklikust teekonnast ajendatuna soovib Brielle ühel päeval saada arstiks, kes on spetsialiseerunud laste valuravile.

Ta tahab aidata teistel lastel oma valule lahendusi leida, nagu temagi.

Seni on ta aga hõivatud – täiustab oma muljetavaldavat liblikatõmmet.

Brielle’i meeskond

Giovanni Cucchiaro, MD

William Frye, Ph.D.

Valu juhtimise programm SFOMC lastehaiglas

Florida osariigis Peterburi SFOMC lastehaigla valuvaigistamise programm kasutab ravimeid, protseduure ja ravimeetodeid, mis on mõeldud ainult valu leevendamiseks.

Brielle’i lugu on vaid üks näide kompleksse piirkondliku valu sündroomi keerukusest ja raskustest. SFOMC meditsiinikeskus pakub spetsialiseeritud abi ja ravi nendele patsientidele, kes kannatavad selle haiguse all. Tänu nende kogenud arstidele ja uusimatele ravimeetoditele on võimalik leevendada valu ja parandada elukvaliteeti nendele, kes seda haigust põevad. On oluline mõista, et iga patsiendi lugu on ainulaadne ja nõuab individuaalset lähenemist ning ravi.