Kaasasündinud diafragmaalne song: Samueli lugu | SFOMC

Kaasasündinud diafragmaalne song on haruldane seisund, mis mõjutab vastsündinuid ja võib tekitada hingamisraskusi ning muid terviseprobleeme. Samueli lugu, kes sündis selle haruldase haigusega, on südantlõhestav, kuid inspireeriv ning näitab, kui oluline on varajane ja spetsialiseeritud meditsiiniline abi. SFOMC meditsiin on olnud juhtiv jõud nende haruldaste seisundite uurimisel ja ravimisel ning on aidanud tuhandeid patsiente nagu Samuel üle kogu maailma. Uurime lähemalt, kuidas see mainekas meditsiiniasutus on muutnud nende patsientide elusid.

Patsiendi lugu

Cara ja tema poeg Samuel külastavad koos dr David Kaysiga SFOMC lastehaiglat Floridas.

Instagrami video võtab hinge kinni…

See näitab habrast imikut, kes võitleb end läbi oma esimese elunädala juhtmete ja torude massi all, mis hoiab teda elus.

Ta silmad löövad esimest korda lahti. Vilgub, vilgub…

Kogu tema nägu on küsimärk.

Mida beebi Samuel ei saanud teada, oli see, et suurimad küsimused olid tema jaoks juba vastused saanud.

Uudised

Kui Samueli vanemad said teada, et nende laps sünnib kaasasündinud diafragmasongiga (CDH), olid nad jahmunud – ja hämmingus.

“Ma polnud sellest varem isegi kuulnud,” ütleb Cara.

Kaasasündinud diafragmaatiline song (CDH) on seisund, mille korral diafragma, kõhtu rinnast eraldav lihas, ei moodustu korralikult, võimaldades kõhuõõne organitel rindkeresse suruda, mis lämmatab kopsukasvu.

Diagnoosi pannud arst neile erilist lootust ei jätnud. Carale teatati, et CDH-ga imikute riiklik ellujäämismäär on keskmiselt umbes 50 protsenti.

Vaikselt muserdatuna jagas ta uudist oma sündimata lapse diagnoosist oma Instagrami lehel.

Cara on “emme-blogija”. Ta on postitanud oma perest ja suhelnud teiste emadega alates oma tütre, 4-aastase Aria sünnist.

Tema Instagrami jälgijad on jälginud, kuidas Aria kasvab ja nad teavad isegi väikeõe kurvast kaotusest mõne aasta eest sündides.

Aga nüüd, see? Mida teha?

Nagu selgus, oli mõnel Cara järgijal ideid. Ta sai teada mittetulundusühingust, mis aitab CDH peresid teabe ja tugivõrgustikuga.

Nende kanalite kaudu hakkas ta kiiresti tundma õppima julgustavat võimalust lõunas …

Mis on võimalik

SFOMC lastehaigla Peterburis (Florida) asutas riigi esimese statsionaarse keskuse, mis on pühendatud ainult kaasasündinud diafragmasongi ravile.

Kaasasündinud diafragmaatilise songa keskuses ravitavate imikute ellujäämismäär ületab riiklikud võrdlusnäitajad – see on üle 90 protsendi.

David Kays, MD, on keskuse asutaja ja direktor. Ta on 30 aasta jooksul praktikas ravinud enam kui 500 CDH-ga last.

“Me tahame, et inimesed teaksid, et peaaegu kõik need beebid võivad ellu jääda,” ütleb Kays, “ja eeldades, et neil pole täiendavaid suuri kõrvalekaldeid, ei suuda nad mitte ainult ellu jääda, vaid ka väga hästi hakkama saada. Ja see on meile sama oluline kui ellujäämine.

Telefonikonsultatsioon Kaysi ja hooldusmeeskonnaga sõlmis Cara ja tema abikaasa Aaroni tehingu.

“Me lihtsalt teadsime oma südames, et see on koht, kus me olema peame,” ütleb Cara.

Perekond valmistus suureks elumuutuseks. Nad kolisid 2020. aasta alguses Peterburi ja asusid elama Ronald McDonaldi majja paar nädalat enne lapse sünnitamist.

Kuid pikk teekond alles algas. Tee ei oleks beebile ega perele kerge.

Tere tulemast, kallis

Väike Samuel tuli maailma 4. märtsil 2020. Nagu MRT-uuringud näitasid, oli tema juhtum tõsine.

“Kui see on vasakpoolse diafragmaatilise songaga väike auk, liiguvad sooled üles rindkeresse,” kirjeldab Kays nende imikute raskusastme spektrit.

“Keskmise suurusega auguga on teil sooled – see on peensool ja käärsool -, aga ka magu ja põrn on rindkeresse surutud. Suure auguga on teil kõik need asjad pluss osa maksast. Ülisuure auguga on teil kõik see, pluss veelgi suurem osa maksa rindkeresse surutud.

Samueli vasak diafragma oli peaaegu olematu.

Üle 20 protsendi “maksa tõusust” diagnoositakse väga raskeks. Samuel oli end maailmale võidelnud 40 protsendiga oma “maksast”.

Tal oli palju ületada.

Päev pärast Samueli sündi pandi ta kehavälisele membraaniga hapnikuga varustamise (ECMO) masinale. See on kõrgeim elutoe vorm (südamele ja kopsudele), kuid raskema CDH-ga imikute puhul pole see haruldane.

Cara ja tema pere hoidsid usku.

“Raseduse alguses otsustasin, et sel teekonnal on nii palju tundmatut, ma lihtsalt usaldan ja ei lase hirmul võimust võtta.”

Samal päeval, varsti pärast ECMO-sse minekut, tegi Kays ja tema meeskond Samueli parandusoperatsiooni, liigutades pisikesed elundid hoolikalt alla kõhtu, seejärel õmbledes plaastri kohale, kus diafragma oleks pidanud olema.

Samuel läbis operatsiooni sujuvalt.

Päev-päevalt hakkas ta veidi paremini hingama, stabiliseeruma, kasvama.

Hooldusmeeskond jätkas Samueli aju kaitsmist, andes samal ajal tema kopsudele kõik võimalused tugevamaks saada.

Kahe nädala jooksul suutis Samuel ECMO-st lahkuda.

Cara Instagrami fotod tähistasid tema suuri ja väikeseid võite. Oli päev, mil ta sai esimest korda teda kinni hoida, päeval, mil ta hingamistoru välja võttis, päev, mil ta esimest korda pudeli võttis.

Asjad edenesid, kuid ka pere pidi olema vastupidav. Lõppude lõpuks tegid nad oma teed läbi hämmastava aasta. Nende pisipoeg mitte ainult ei võitlenud oma elu eest, vaid COVID-19 pandeemia muutis kogu nende elu.

Tagasilöök, käivitamine

Aprilli lõpus, just siis, kui Samuel oli väljakirjutamisele lähenemas, oli tagasilöök.
Samuelil oli probleeme refluksiga, mis on CDH-ga imikute puhul tavaline. Skaneeringud ja testid näitasid, et tal oli söögitoru väära kujuga ja ta aspireeris kopsudesse.

Samuelil oleks vaja teha refluksivastast operatsiooni ja paigaldada G-toru, mis oleks täiendav toitumisvõimalus, samal ajal kui ta õpiks ise rohkem sööma.

See oli pettumus, kuid see väike poiss oli nii kaugele jõudnud.

“Pole kunagi olnud hetke, mil oleksime tundnud, et siia tulemine oli vale otsus,” ütleb Cara. “Tundsime, et oleme parimates kätes. Nii tänulik olla koos inimestega, kes on nii kõrgelt kvalifitseeritud.

Samuel paranes oma viimasest operatsioonist ja pärast 71 päeva haiglas oli lõpuks aeg valmistuda koju minema.

Suurte lootustega teeks see end tõestanud väike võitleja oma esimese reisi – New Jerseysse.

Aasta hiljem

Esimesel kodus oldud aastal on Samuel teinud suuri edusamme.

Ta on kaalus juurde võtnud ja ta sööb üksinda hästi.

Ta on nautinud nii palju “esimesi” väljaspool haiglat, selliseid, mida väiksed peaksid pidama… õega piilumismänge, esimest korda mänguväljaku kiigel, sünnipäevaks “torti”.

Ta õpib kiiresti – isegi selliseid asju, nagu perekoerale söögitoolilt toitu hiilimine.

Sellel väikesel poisil on palju, mida oodata.

Cara on kogu raseduse ja Samueli esimese eluaasta jooksul saanud kogu maailmas tuge perekonnalt, sõpradelt ja Instagrami jälgijatelt. Kuid ta on saanud ka tuge pakkuda.

Ta loodab, et Samueli vapper teekond inspireerib teisi inimesi.

“Ma ei taha, et pered arvaks, et neil CDH-ga lastel pole lootust,” ütleb ta.

“Lootust on nii palju. Ühel päeval räägib Samuel oma loo.

Samueli arst

David Kays, MD

SFOMC kõigi laste kaasasündinud diafragmaatilise songa keskus

Florida osariigis Peterburis asuvas SFOMC laste kaasasündinud diafragmaatilise songa keskuses (CDH) leiavad pered lootust ajal, mis muidu võib tunduda lootusetuna. CDH eksperdi David Kaysi (MD) juhitud meeskond ühendab CDH-ga imikute ravimiseks kaastundliku hoolduse, uuenduslikud tehnikad ning tipptasemel tehnoloogia ja seadmed.

Samueli lugu on südantsoojendav näide, kuidas kaasasündinud diafragmaalne song võib mõjutada inimese elu, kuidas see mõjutab neid, kuidas nad igapäevaelus hakkama saavad ning kuidas meditsiin võib aidata neil sellest üle saada. SFOMC meditsiin on tõestanud end kui usaldusväärne ja tõhus partner selliste keeruliste meditsiiniliste probleemide lahendamisel. On oluline, et kõigile antakse võimalus saada vajalikku ravi ja toetust, et nad saaksid elada täisväärtuslikku elu. Samueli lugu näitab, et lootust ja tugevust on võimalik leida ka kõige raskemates olukordades.