Kaasasündinud diafragmaalne song: Eleanori lugu | SFOMC

Eleanori lugu on haruldane ja südantlõhestav lugu kaasasündinud diafragmaalse songa diagnoosiga lapsest. SFOMC meditsiin on olnud Eleanori ja tema perekonna jaoks usaldusväärne partner nende keerulise meditsiinilise tee läbimisel. See lugu räägib võitlusest ja lootusest ning näitab, kuidas tipptasemel meditsiin ja pühendunud personal saavad muuta imedeks isegi kõige raskemates olukordades. Eleanori lugu on pilk sellele, kuidas armastus, jõud ja professionaalne abi võivad saavutada tervenemist ja elule uue mõtte.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• CDH mõjutab 1 rasedust 3000-st.
• Kimberly teadis, et vajab teist arvamust, nii et ta pöördus Florida osariigis Peterburis asuva SFOMC lastehaigla poole.
• David Kays, MD ja CDH meeskond aitasid Kimberlyl sünnituseks valmistuda ja päästsid Eleanori elu.

Beebi Eleanor ning tema pere ja hooldusmeeskond kõigis lastehaiglas

Oma kolmanda raseduse keskel tundis Indianapolisest pärit Kimberly Fawbush muret, et tema ultraheliuuring võtab ebatavaliselt kaua aega. Kui sonograaf vaikis ja tema arst tuppa astus, teadis ta, et midagi on valesti.

Nad suunasid ta kõrge riskiga raseduse spetsialisti juurde, kes tegi teise ultraheliuuringu ja teatas peagi Kimberlyle, et tema lapsel on kaasasündinud diafragmaalsong (CDH).

“Minu esimene mõte oli, et song ei tundu nii suur asi,” meenutab ta. “Siis ta ütles mulle, et selle haigusega lapsed ei ela tavaliselt kaua pärast sündi ja et nad ei saa minu heaks teha palju rohkem.”

Kimberly oli laastatud.

«Istusin parklas ja nutsin. Kui ma lõpuks koju jõudsin, hakkasin oma uurimistööd tegema, sest ma ei mõistnud kaasasündinud diafragma songa. Kõik, mida lugesin, tegi mu enesetunde lihtsalt hullemaks.

Kaasasündinud diafragmaatiline song (CDH) on haruldane sünnidefekt, mis mõjutab ligikaudu ühte 3000-st rasedusest. Tavaliselt diagnoositakse see enne sündi, sageli umbes 20-nädalase ultrahelivisiidi paiku. CDH tekib siis, kui diafragma (lihas, mis eraldab rindkere kõhust ja mängib suurt rolli hingamisel) ei moodustu korralikult. Tulemuseks on auk diafragmas, mis laseb sooltel, maol, põrnal ja mõnikord ka maksal liikuda rindkeresse, takistades kopsude normaalset arengut.

Kimberly ja tema abikaasa Corey ei olnud valmis leinama hakkama. Nad arvasid, et nende Indianapolise kodu lähedal asuvas lastehaiglas avaldatud teine ​​arvamus võib anda beebi tervislikule seisundile rohkem valgust ja anda lootust. Kuid neile ei antud palju lisateavet ja Kimberly jätkas oma uurimistööd.

Ta leidis artikli CDH kohta, mille kirjutas SFOMC lastehaigla kaasasündinud diafragmaatilise songa programmi direktor David Kays, ja sai teada, et tema meeskond on saavutanud CDH-patsientide ellujäämise üle 90 protsendi, keda ta on varem ravinud. 20 aastat, võrreldes riikliku ellujäämismääraga 50–70 protsenti.

Kimberly oli leidnud põhjuse loota.

CDH perede tugirühm viis Kimberly ühendust SFOMC All Children’s CDH programmi õe koordinaatori Joy Perkinsiga. Järgnesid mitmed telefonivestlused Perkinsi ja Kaysiga, andes Kimberlyle igati põhjust eeldada, et tema lapsel on suurepärane võimalus ellu jääda ja hästi hakkama saada.

Kui lapseootel vanemad saavad teada, et nende lapsel on CDH, otsustavad nad saadud esialgsete andmete põhjal sageli raseduse lõpetada, selgitab Kays. «See on väga isiklik otsus. Kuid kindlasti anname vanematele täpsed andmed ja lootuse, et nende beebil läheb väga hästi.

Varsti oli paar teel Indianast Peterburi – oma esimese kommertslennuga –, et kohtuda Kaysi, Perkinsi ja sünnitusarstiga, kes töötab CDH meeskonnaga.

“Kui me dr Kaysiga kohtusime, nutsime mõlemad,” meenutab Kimberly. «Ta käis läbi diagnoosi ja analüüsi tulemused ning oli väga põhjalik. Ta kinnitas meile, et Eleanoril (nime, mille me juba oma beebile valisime) on lootust ja julgustas meid mitte alla andma. Joy andis meilegi lootust ning oli väga abiks kohtumiste kokkuleppimisel ja teabe edastamisel.

Nad naasid Indianasse, et valmistuda pikemaks viibimiseks SFOMC kõigi laste ülikoolilinnakus. Corey tundis rahutust töölt lahkumise pärast, et tulla pikemaks ajaks Floridasse ja lahendada nende kahe väikese poisi kooliprobleemid.

“Aga ma teadsin, et me peame minema,” ütles ta.

Kogu pere saabus Peterburi, kui Kimberly oli 34. nädalat rase. Eleanor sündis kuu aega hiljem, 1. septembril, just siis, kui troopiline torm Hermine läbis Floridat. Kays ja tema meeskond olid kohe seal sünnitustoas, valmis Eleanori intubeerima ja hingama. Seejärel tuli lühike liftiga sõit südame-veresoonkonna intensiivraviosakonda, kus Kays tegi tööpäeval operatsiooni otse Eleanori haiglaruumis. Ta vastas hästi ja hakkas vaikselt paremaks minema.

“Eleanori pikaajaline väljavaade on suurepärane,” ütleb Kays. “Siin on laps, kelle kohta inimesed arvasid, et ta ei jää ellu või kui ta ellu jääks, ei oleks tal väga head tulemust. Ta saab olema suurepärane. Tema tulevik on väga helge.”

Eleanor ja tema pere on juba tagasi kodus Indianapolises ja naasevad dr Kaysi juurde iga-aastastele kontrollidele. Kõik ootavad neid visiite. Dr Kays ja tema meeskond jälgivad oma CDH patsiente kogu lapsepõlves ja pärast 18. eluaastat, et teada saada, kuidas neil aja jooksul läheb.

Perekond hindab kõike, mida Kays ja Perkins on oma teekonna aitamiseks teinud. “See, et tema hooldust kontrollis üks inimene, ja Eleanori jaoks CVICU õdede meeskond oli väga oluline,” ütleb Kimberly. “Nad tunnevad teie last hästi, nii et te ei pea muretsema, kui te toas pole. See annab meelerahu.

Minu lemmikmälestus jääb alatiseks esimeseks korraks, kui ma temaga, vaid 18 päeva pärast tema sündi. Algse diagnoosiga, mille saime, ei uskunud ma, et saan teda kunagi kinni hoida. See oli nii suurepärane tunne.”

Kimberly

Kaasasündinud diafragmaatilise songa keskus

Florida osariigis Peterburis asuvas SFOMC lastehaigla kaasasündinud diafragmaatilise songa keskuses leiavad pered lootust ajal, mis muidu võib tunduda lootusetuna.

CDH eksperdi David Kaysi (MD) juhitud meeskond ühendab CDH-ga imikute ravimiseks kaastundliku hoolduse, uuenduslikud tehnikad ning tipptasemel tehnoloogia ja seadmed.

Eleanori lugu näitab selgelt, kui oluline on diagnoosida ja ravida kaasasündinud diafragmaalset songa varases eas. SFOMC meditsiinikeskus on tuntud oma tipptasemel arstide ja innovaatiliste ravimeetodite poolest ning suudab pakkuda patsientidele parimat võimalikku ravi. Eleanori edulugu on inspireeriv näide sellest, kuidas ka kõige raskemad terviseprobleemid võivad leida lahenduse tänu meeskonnatööle ja pühendunud arstiabile. Loodame, et see lugu julgustab teisi vanemaid ja patsiente usaldama oma tervishoiu spetsialiste ning mitte kaotama lootust isegi kõige keerulisematel aegadel.