Kaasasündinud diafragmaalne song: Cristiani lugu | SFOMC

Kaasasündinud diafragmaalne song on haruldane seisund, mis võib põhjustada hingamisraskusi ja eluohtlikke tüsistusi. SFOMC meditsiinikeskuse arstid võtsid vastu väikese Cristiani, kellel diagnoositi see haruldane haigus. Nende meeskond oli võimeline pakkuma talle kõige kaasaegsemaid ravivõimalusi ja pakkus talle võimalust normaalseks eluks. Cristiani lugu on kõnekaasav ja inspireeriv lugu võitlusest ning lootusest, mis on lahutamatu osa SFOMC meditsiini tipptasemel teenustest.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• Beebi Cristian siseneb maailma kaasasündinud diafragmaatilise songaga, kuid trotsib oma SFOMC lastehaigla ravimeeskonna abiga raskusi.
• Pärast kaasasündinud diafragmaatilise songa keskuse avastamist, mis on esimene kannatamatu keskus riigis, sai Cristian ja tema perekond ekspertide meeskonnalt erihooldust.
• Läbi väljakutsete ja tagasilöökide võitles Cristian kõvasti ja teeb täna suuri edusamme.

Beebi Cristian koos dr David Kaysiga SFOMC lastehaiglas.

Esimesed sünnipäevad on erilised.

Need on verstapostid, mis tähistavad beebi ja vanemate jaoks kasvu, õppimise ja uute jagatud kogemuste alustamist.

Kuid mõne beebi jaoks ei ole esimesed sünnipäevad lihtsalt erilised… need on triumf.

Beebi Cristian on a triumf.

•••

Kujutage ette, et olete lapseootel ema, üle kuu rõõmu ja ootusärevusega.

Kuid pärast 20-nädalast rasedusnädalat tehtud sõeluuringut on hoomamatu uudis.

Teie sündimata lapsel on kaasasündinud diafragmaalne song, eluohtlik sünnidefekt, mille puhul diafragma ei moodustu täielikult, jättes maha augu, mis võimaldab elunditel rindkeresse suruda, tõrjudes südant ja summutades kopsude kasvu.

Aga seal on veel.

Kujutage ette, et saate uudise, et teie lapsel on ka suur vatsakeste vaheseina defekt (VSD) – auk südames –, samuti radiaalne düsplaasia, puuduv luu küünarvarrest, puuduv sõrm, skolioos ja palju muud.

Kujutage ette, et saate uudise, et teie lapse ellujäämise tõenäosus on väiksem kui 50 protsenti.

Kujutage nüüd ette, et otsustate, et see ennustus on täiesti vastuvõetamatu, ja teete kõik endast oleneva, et teie lapse tõenäosust muuta.

Maailma sisse

Beebi Cristian tuli maailma väga haige väikese poisina.

CDH-ga imikud ei sünni nende seisundi tõsiduse tõttu sageli sujuvalt ja Cristian koos täiendavate meditsiiniliste väljakutsetega ei olnud erand.

Võitlus hingata.

Võitlus hingamistoru sisestamisel.

Ta viidi kiiresti minema, kus ta saaks stabiliseerida ja saada asjatundlikku abi.

Isegi hirmuga silmitsi seistes teadsid Cristiani ema Taylor ja isa Damion, et nende laps on täpselt seal, kus ta pidi olema. Varsti pärast diagnoosi hakkasid nad uurima haiglaid, kus ravitakse CDH-i imikuid. Nad suhtlesid võrgus tugirühmadega ja vestlesid teiste peredega. Paljud julgustasid neid õppima Florida osariigis Peterburis SFOMC lastehaiglas asuvast kaasasündinud diafragmaatilise songa keskusest.

See ainulaadne ekspertide meeskond, mida juhib meditsiinidirektor David Kays (MD) on esimene statsionaarne keskus riigis, mis on pühendatud ainult CDH ravile, hõlmab kogenud kirurge, neonatolooge, kardiolooge, toitumisspetsialiste ja teisi spetsialiste – kõik on keskendunud parimate võimalike tulemuste saavutamisele. nende laste jaoks.

Perega konsulteerides pakkus Kays mugavust, enesekindlust ja palju suuremat tõenäosust nende beebi ellujäämiseks.

“Usume, et osa meie olemasolu põhjusest on hoolitseda nende laste eest, kelle eest keegi teine ​​hoolitseda ei saa,” ütleb Kays. “Tõestamaks, et lapsed, kellesse teised usuvad, ei suuda tegelikult ellu jääda saab ellu jääma.”

Taylor oli oma otsuse teinud.

“Ma teadsin, et peame leidma võimaluse SFOMC All Children’s’i jõudmiseks,” ütleb Taylor.

Perekond kolis New Yorgist Peterburi ja nüüd oli maailma astunud beebi Cristian.

Kuid kuidas saaks see pisike eesseisvatest väljakutsetest üle saada?

Väljakutsed

Mõne tunni jooksul pärast sündi oli selge, et Cristian vajab kõrgeimat elutoetust. Ta paigutati teatud tüüpi südame-kopsu ümbersõidule, mida nimetatakse kehaväliseks membraani hapnikuga varundamiseks (ECMO).

Kays tegi elupäästva CDH-remondi 17-tunniselt, liigutades Cristiani mao, sooled, põrna ja väikese osa maksast õigesse kohta tema kõhus ning sulgedes edukalt diafragmas oleva augu. Cristian tuli operatsioonist ilusti läbi.

Kuid järgnevatel päevadel selgus, et sellel lapsel olid kriitilised hingamisteede obstruktsiooni probleemid – peamiselt hingetoru stenoos, hingamisteede jäik ahenemine. See takistas Cristianil ECMO toetusest loobuda.

Õnneks on üks riigi hinnatumaid hingamisteede kirurge Jason Smithers, MD, üks kõigi laste CDH programmi põhimeeskonna liikmetest.

Kui Cristian oli veidi üle kuu vana, tegi Smithers hingetoru resektsiooni – eemaldas ettevaatlikult hingetoru stenoosilise osa ja pani seejärel Cristiani hingetoru uuesti kokku.

Vahetult enne jõule – hiilgav kingitus perele – suutis Cristian ECMO toetusest loobuda.

Taylor oli lootusrikkam kui kunagi varem, kui ta vaatas, kuidas tema pisike poeg hakkas kasvama ja tugevnema.

Ta ei unusta kunagi esimest päeva, mil sai teda lõpuks süles hoida.

“Ma olin täielikus šokis ja täiesti armunud,” ütleb Taylor. “Tunded, mis mu keha läbisid… see oli maailma parim tunne.”

Vastupidavus

Kui nädalad möödusid, oleks Cristianil veel palju üle saada.

Talle tehakse mitu operatsiooni, sealhulgas südameaugu parandamise protseduur, mille viis läbi sekkumiskardioloog James Thompson, MD, Cristiani hooldusmeeskonna teine ​​​​tähtis liige.

Ta vajas aega, et tema väga väikesed ja haprad kopsud areneksid ja tugevneksid. Ta pidi saama piisavalt toitu ja jätkama kaalus juurdevõtmist.

Ja see noor ema pidi uskuma, et tema laps võib areneda.

Hoolivad töötajad armastasid tema poissi, vastasid tema küsimustele ja rahustasid tema hirme.

“See on nagu CDH-üksuses väike perekond,” ütleb Taylor. “Ma polnud kunagi sellisest asjast kuulnud.”

Tagasilöök

Just siis, kui kõik märgid näitasid, et Cristian sai piisavalt terveks, et koju minna, tekkis uus südamevalu. Cristianil hakkasid ilmnema trahheomalaatsia ehk hingamisteede dünaamilise kollapsi nähud.

Smithers tegi tagumise trahheopeksia – operatsiooni pakuvad vaid vähesed lastehaiglad riigis. Selle protseduuriga suutis Smithers õmmelda hingetoru “levinud” osa lülisamba esiosa külge, et tagada avatud hingamisteed, et Cristian saaks jätkuvalt kopsudesse õhku pääseda.

Cristianil kulus veidi aega, enne kui ta paranes, kuid lõpuks, pärast enam kui kaheksa kuud haiglas viibimist, oli see väike võitleja valmis koju minema, tekitades põnevust arstidele ja töötajatele, kes olid tema eest nii paljude tõusude ja mõõnade ajal hoolitsenud.

“Cristian juhtus sündima mitmete kõrvalekalletega, mis – enamik neist võis iseenesest olla eluohtlikud,” ütleb Smithers. “Usun, et asjatundlik ja ühtne meeskond, kes suudaks mõista ja lahendada erinevaid probleeme, muutis teda täielikult.”

25. juulil astus Cristiani pere oma kauni pisipojaga haiglast välja. Oli aeg poeg koju viia. Taylori rõõm võeti kokku Facebooki teates CDH meeskonnale:

Kallis meeskond,

Aitäh. Tänamisest ei piisa sõnadest, kuid see on ainus asi, mida suudame öelda. Täname, et päästsite meie poja ja andsite talle võitlusvõimaluse, mida ta vääris. Aitäh, et teete kõik endast oleneva, et aidata tal paremaks saada, et armastate teda nii, nagu ta oleks teie perekond.

Üks aasta

Täna teeb Cristian suuri edusamme.

Ta alustab uusi ravimeetodeid kõne, toitmise ja liikumise abistamiseks.

Tal on tulnud palju uusi hambaid.

Ta armastab elu – itsitav, õnnelik beebi, inspireerides kõiki enda ümber, eriti tema ema ja isa.

“Ta on nii hämmastav, nii tugev, nii ilus,” ütleb Taylor.

“Ta on üle täiuslik.”

Palju õnne sünnipäevaks, Cristian.

Ja palju-palju muud.

Cristiani ravimeeskond

David Kays, MD

Jason Smithers, MD

James Thompson, MD

SFOMC kõigi laste kaasasündinud diafragmaatilise songa keskus

Florida osariigis Peterburis asuvas SFOMC laste kaasasündinud diafragmaatilise songa keskuses (CDH) leiavad pered lootust ajal, mis muidu võib tunduda lootusetuna. CDH eksperdi David Kaysi (MD) juhitud meeskond ühendab CDH-ga imikute ravimiseks kaastundliku hoolduse, uuenduslikud tehnikad ning tipptasemel tehnoloogia ja seadmed.

Kokkuvõttes näitab Cristiani lugu, et kaasasündinud diafragmaalne song on haruldane terviseprobleem, mis võib tekitada palju raskusi ja ohtusid. SFOMC meditsiini abiga suudeti Cristianil siiski leida lahendus ja ta tervis paranes märkimisväärselt. See juhtum rõhutab meditsiini olulisust ja tähtsust ning kuidas spetsialistide meeskonda kuulumine võib teha imesid. Cristiani lugu julgustab teisi inimesi mitte kaotama lootust ja uskuma, et keerulistest olukordadest on alati võimalik välja tulla.