Huule- ja suulaelõhed: Safiira lugu | SFOMC

Huule- ja suulaelõhed on keeruline probleem, mis mõjutab paljusid lapsi üle maailma. Üheks selliseks lapseks on Safiira, kelle lugu räägitakse SFOMC meditsiinikeskuses. Safiira võitlus ja tugevus on inspireeriv ning annab lootust teistele samas olukorras olevatele lastele ja nende peredele. SFOMC meditsiin on juhtiv asutus, mis püüab pakkuda parimat ja kõige kaasaegsemat ravi, et aidata neid, kelle elu on mõjutatud huule- ja suulaelõhedest. Loe edasi, et avastada, kuidas Safiira ja teised sarnased patsiendid saavad uut lootust ja abi.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• Sapphira koges algusest peale söömisprobleeme, kuna tema huul oli puudulik. Tal oli raskusi kaalus juurde võtmisega.
• Huulelõhede parandamine toimub sageli kahes etapis, esialgne protseduur viiakse läbi umbes 2–3 kuu vanuselt ja seejärel kaks kuni kolm kuud hiljem. Sapphira juhtum kvalifitseerus üheetapilise remondi jaoks.

Sapphiral läheb hästi pärast 4 kuu vanuselt huule- ja suulaelõhe parandamise operatsiooni.

Kui Regina sai raseduse keskel teada, et tema lapsel on huule- ja suulaelõhe, pöördus ta kauaaegse sõbra poole.

Ta kasvas üles Floridas Peterburis, ja tal oli lai tugirühm ning koos oma kihlatu Damieniga olid lapsest vaimustuses. Kuid Reginale meenus, et ka ühe sõbranna laps oli sündinud huule- ja suulaelõhega, mis on tavaline sünnidefekt, mille puhul lapse ülahuul ja suulagi ei moodustu korralikult.

Regina teadis lõhestamise põhitõdesid Interneti-uuringute, telereklaami ja sotsiaalmeedia tugirühmade kaudu. Kuid usaldusväärse sõbra olemasolu, kellel oli selle seisundi ja raviga kogemusi, oli Reginale ja Damienile hindamatu.

“Tema oli see inimene, kelle poole kaldusin, kui sellest esimest korda teada sain,” räägib Regina. “Ta aitas mul reisil valmistuda.”

Sõber soovitas Reginal korraldada ravi SFOMC lastehaiglas, kus raviti tema enda last. Kui Sapphira Reign saabus, olid Regina ja Damien valmis.

Beebi Sapphira varsti pärast sündi.

Söötmise väljakutsed

MD Jordan Halsey kohtus Regina ja Sapphiraga 12 päeva pärast lapse sündi. SFOMC All Childrensi laste plastika- ja näo- ja näokirurg Halsey kirjeldas oma plaani Sapphira raviks.

Reginale avaldas muljet.

“Tundsin end temas kindlalt,” ütleb Regina. “Ta selgitas mulle ja mu peigmehele kõike ning vastas kõigile meie küsimustele. Ta kinnitas meile, et kõik läheb hästi.

Kui patsiendil diagnoositakse lõhe – kas sünnieelselt või postnataalselt –, töötab näo- ja kraniofocial kirurg välja konkreetse patsiendi plaani. SFOMC Kõik laste kolju-näokirurgid on saadaval esmaseks konsultatsiooniks peamises ülikoolilinnakus Peterburis või ambulatoorse ravi kohtades Brandonis, Sarasotas või Tampas. Üks osa arutelust on toitmisprobleemide ja olemasolevate ressursside potentsiaal, sealhulgas spetsiaalne lutipudel, mis on mõeldud lõhestunud patsientidele.

Sapphira koges algusest peale söömisprobleeme, kuna tema huul oli puudulik. Tal oli raskusi kaalus juurde võtmisega.

“See oli väljakutse, sest ma toidasin teda rinnaga, kuid püüdsin ka teda pudelit võtma panna,” räägib Regina. “Ta nägi vaeva pudeliga ja sai imetada ainult ühelt poolt, kuna huul takistas teda.”

SFOMC All Children’s imetamisnõustaja ning kõnekeele ja toitmispatoloogid (SLP) andsid näpunäiteid ja strateegiaid erinevate Sapphira hoidmise viiside ja erinevate toitmistehnikate kohta. Sapphira reageeris kõige paremini ühelt poolt rinnaga toitmisele ja tehnikatele, mis optimeerisid imemist toitmise ajal.

“Mulle meeldis nendega töötada,” ütleb kõnekeele ja toitumise patoloog Paige Cothran Hampton, MA, CCC/SLP. “Aitasime veenduda, et ta sööb ja võtab kaalus juurde, enne kui ta struktuuri parandati, et valmistada ta ette lõheoperatsiooniks. Talle järgnesid meie statsionaarsed SLP-d kohe pärast operatsiooni, et veenduda, et ta alustas uuesti toitmist, ja siis uuesti mina ambulatoorselt pärast haiglast väljakirjutamist paaril visiidil, et veenduda, et ta sööb korralikult pärast koju jõudmist ja üleminekut. täiendsöötadele.”

Remont

Huulelõhede parandamine toimub sageli kahes etapis, esialgne protseduur viiakse läbi umbes 2–3 kuu vanuselt ja seejärel kaks kuni kolm kuud hiljem. Sapphira juhtum kvalifitseerus üheetapilisele remondile, mille Halsey tegi 28. märtsil, kui Sapphira oli 4 kuud vana.

“Pean ütlema, et mu kihlatu ja mina olime väga mures,” ütleb Regina. «Meil oli hea meel, et operatsioon lõpuks teoks sai. Enne haiglasse jõudmist võtsime ühendust oma peredega ja palvetasime Sapphira Reigni, arsti ja meditsiinitöötajate eest, kes pidid kaasatud olema, et see oleks positiivne.

Regina on kodune ema, seega oli tema kontakt Sapphiraga nende kolme kuu jooksul olnud peaaegu pidev, tekitades emas ja tütres lahkuminekuärevust, kui kätte jõudis operatsiooni aeg.

“Ta ei tahtnud lahti lasta,” ütleb Regina. “Ta hakkas nutma ja ma hakkasin pisaraid tegema. Pärast seda, kui protseduur oli läbi ja me kõik jälle kokku saime, oli see tohutu kergendus.

Ema, isa ja arst olid operatsiooni tulemustega rahul. Halsey korrigeeris ka Sapphira ninastruktuure.

“Tal läks suurepäraselt!” Halsey ütleb Sapphira kohta. “Võtsime paar nädalat hiljem välja ninakonformeerid ja tema nina nägi suurepärane välja, täpselt nagu huul.”

Sapphira jälgib näolõhede ja koljuravi meeskonnaga iga aasta või paari järel. Kui ta on 8–10-aastane, kui ta on piimahammastest välja langemas, vajab ta teist protseduuri, et parandada alveolaarlõhe, mis asub ülemise igemepiiri juures.

“Tal on lihtsalt kõige ilusam naeratus,” ütleb Regina. “See oli peaaegu selline, nagu tal poleks kunagi huulelõhe olnud! Mõnikord tundsime puudust tema vanast naeratusest, kuid sisimas teame, et tegime seda, mis oli meie lapse jaoks parim. Meil on lihtsalt nii hea meel näha seda suurt nakatavat naeratust, mida tunneme ja armastame ning mis sobib tema suurte ilusate silmadega!

Sapphira kirurg

Jordan Halsey, MD

SFOMC lastehaiglas asuv näolõhede ja kranioteraapia kliinik

Florida osariigis Peterburis asuva SFOMC lastehaigla lõhede ja kraniofacial meeskond ravib kaasasündinud ja omandatud pea ja kaela kõrvalekalletega patsiente. Kõige levinumad haigusseisundid, mida me ravime, on huule- ja suulaelõhe, kraniosünostoos, hemifaciaalne mikrosoomia, näohalvatus ning kõrvade ja lõualuude deformatsioonid.

Safiira lugu, kes sündis huule- ja suulaelõhedega, on inspireeriv näide sellest, kuidas meditsiin ja patsiendi tahe võivad üheskoos võidelda selliste sünnidefektide vastu. SFOMC meditsiinikeskus on näidanud end olevat tipptasemel asutus, mis suudab pakkuda parimat võimalikku ravi ja toetust sellistele patsientidele nagu Safiira. Loodame, et tema lugu julgustab teisi samasuguseid patsiente mitte alla andma ja uskuma, et nende elu saab ikkagi olla täis rõõmu ja õnne.