Huule- ja suulaelõhed: Logani lugu | SFOMC

Huule- ja suulaelõhed on raske kaasasündinud anomaalia, mida kogeb paljud beebid ja nende pered üle maailma. Üks selline laps on Logan, kelle lugu me täna uurime. SFOMC meditsiin on olnud juhtiv jõud nende kaasasündinud defektide ravimisel ja Logan on üks nende edulugudest. Läbi raskuste ja operatsioonide on ta suutnud ületada takistused ning elada õnnelikku ja täisväärtuslikku elu. Tema lugu näitab, kuidas meditsiin ja pühendunud spetsialistid suudavad muuta kogu elu.

Patsiendi lugu

Logani areng oli imikueast tänapäevani dramaatiline.

Patsiendiloo tipphetked

• Huule- ja suulaelõhe on Ameerika Ühendriikides kõige levinum sünnidefekt.
• Loganil diagnoositi täielik kahepoolne huule- ja suulaelõhe.
• Loganit ravis Floridas Peterburis asuvas SFOMC lastehaiglas kõrgelt kvalifitseeritud lasteplastikakirurg Alex Rottgers, MD.

Fotod Loganist beebina ja lapsena

Mõnikord tundub, et saate vaadata lapse fotosid ja öelda hetkega, kas ta on hästi armastatud. Logani beebipildid on sellised. Ta näeb hästi armastatud välja.

Nendel fotodel on ka muid erinevusi. Logani esimestel väärtuslikel elukuudel nägi ta välja teistsugune kui teised beebid. Varaseim seletus saabus tema ema Jodi 20-nädalase ultraheli ajal, kui naine oli Logani ja kaksikõe Lindseyga rase.

Sonograaf oli Jodiga hõlpsasti vestelnud, kirjeldades tema protsessi, kui ta liigutas diagnostikakepiga üle Jodi kõhu ja vaatas “beebi A”. Aga kui ta jõudis “beebi B” juurde, muutus ta vaikseks.

“Ta skaneeris lapse nägu ikka ja jälle,” ütleb Jodi. „Ma lihtsalt teadsin… küsisin temalt. Ma ütlesin: “Seal on probleem, kas pole?”

Seal oli.

Lõpuks diagnoositi Loganil täielik kahepoolne huule- ja suulaelõhe. Huule- ja suulaelõhe on üks levinumaid sünnidefekte Ameerika Ühendriikides, mõjutades umbes ühte last 700-st. Need tekivad nina, huulte ja suu katuse moodustavate luude ja kudede sulandumise tõttu lapse emakas arenemise ajal. Huule- ja suulaelõhe on üks levinumaid sünnidefekte Ameerika Ühendriikides, mõjutades umbes ühte last 700-st. Need tekivad nina, huulte ja suu katuse moodustavate luude ja kudede sulandumise tõttu lapse emakas arenemise ajal.

Huule- ja suulaelõhed võivad mõjutada toitumist, kuulmist, kõnet ja hammaste arengut. Sellel võib olla sügav mõju ka lapse minapildile.

Diagnoos võib olla vanemate jaoks ülekaalukas ja hetkel isegi laastav uudis.

“Sellest polnud ma varem palju kuulnud,” ütleb Logani isa Joe. «Meie peres see ei käi. See oli omamoodi šokk. ”

Jodi mäletab, kui ta oli esimestel päevadel pärast kaksikute sündi piisavalt tugev, et Loganit kinni hoida (sünniti kuu aega varem) — täiesti armunud ja oma vastsündinud pojale lubadusi andes.

“Mäletan, et sosistasin talle ja ütlesin, et teeme tema jaoks parima,” räägib Jodi. “Et kõik, mida me tegema peame, me teeme.”

Parim hooldus

Jodi ja Joe ei raisanud aega, et täita oma lubadusi anda Logani heaks endast parim. Nad olid juba oma uurimistööd teinud ja korraldanud Logani ravi Alex Rottgersi, MD, kõrgelt kvalifitseeritud laste plastikakirurgi juures Peterburis, Floridas asuvas SFOMC lastehaiglas.

Rottgers on ettevõtte All Children’s plastilise ja taastava kirurgia osakonna juhataja. Ta on töötanud kaks ametiaega Ameerika suulaelõhede-näolõhede assotsiatsiooni (ACPA) presidendina ja töötab praegu koos multidistsiplinaarse ekspertide meeskonnaga – ainsa ACPA akrediteeritud meeskonnaga Tampa Bay piirkonnas –, kes kõik on keskendunud beebide abistamise eesmärgile. nagu Logan, et saada parimaid võimalikke tulemusi.

Huule- ja suulaelõhega patsientide eest hoolitsemine on rohkem maratoni kui sprint. Oma parima elu elamiseks vajab Logan igakülgset ja pikaajalist meeskonnahooldust.

“Me ravime neid lapsi umbes 20 aastat, ” ütleb Rottgers, “sest kõigega, mida teeme, vaatame nende kõnet ja arengut, hammaste kasvu ja kirurgilisi mõjusid näo luude kasvule. Me ei ole tõesti lõpetanud enne, kui nad on teismelisena kasvanud.

Vaatamata sellele, et Rottgers oli teinud sadu kirurgilisi parandusi ja parandusi huule- ja suulaelõhede osas, oli Rottgersil esinenud väheseid nii raskeid juhtumeid kui Loganil. Beebi ülemine lõualuu eraldati kolmeks osaks. Tema ülahuul oli samuti kolmest tükist. Ta vajaks erilist, individuaalset hooldust.

Mänguplaan

Rottgers jagas Logani vanematega “mänguplaani”, kirjeldades hoolikalt iga sammu ja vastates kõigile nende küsimustele.

“Põhe laiuse ja raskuse tõttu ei saanud me lihtsalt remondiga jätkata,” ütleb Rottgers. “See oleks valmistanud teda igasuguste sekundaarsete deformatsioonide ja probleemide jaoks.”

Selle asemel kinnitati 3 kuu vanuselt Logani palataalse luu külge kirurgiliselt ortopeediline seade nimega Latham, mida seejärel perioodiliselt pingutati – kõik selleks, et aidata lõhe kokku tõmmata ja võimaldada edukamat parandamist.

4 kuu vanuselt oli aeg Logani huulte parandamiseks.

Väljavaade Logani erilise naeratusega hüvasti jätta oli Jodi ja Joe jaoks üllatavalt emotsionaalne, isegi veidi kurb. Kuid nad teadsid, et on aeg, et Logan saaks vajalikku remonti teha ja tervitada oma “igavese” naeratusega.

Rottgers ja kirurgiameeskond viisid beebi Loganile läbi kompleksse huuleparanduse ja esmase nina rekonstrueerimise. Kõik läks erakordselt hästi.

Kuid kui Joe julgustas Jodil taastusruumis oma poja nägu vaatama, avastas ta end kõhklemas.
“Ma lihtsalt tahtsin oma last tagasi. Kuid ma polnud kindel, mida oodata, ”ütleb Jodi.

Jodi leidis oma julguse.

„Ma vaatasin ta nägu ja see oli imeline, imeline töö. Me ei oskaks midagi paremat tahta. Ta nägi hämmastav välja. ”

“See oli esimene hetk, mil nägime muutust,” ütleb Joe. “Tundsime end sel hetkel kindlana, et oleme Logani jaoks õigel teel.”

Kuid kuigi Logani huul oli parandatud, ei olnud tal ikka veel normaalset suulagi (suulaek, suu- ja ninaõõne eraldamine), mis võimaldaks tal tõhusalt süüa ja rääkima hakata. Ta vajas endiselt spetsiaalseid pudeleid ja vajas intensiivset hooldust.

Kergendus saabus vahetult enne Logani esimest sünnipäeva.

Rottgers tegi suulaelõhe parandamise operatsiooni (suulatoplastika), sulgedes suu laes oleva ava ja korrastades õrnalt lihaseid ja kudesid, et toetada normaalset funktsiooni.

Kui Logan hakkas paranema, oli erinevus tema arengus dramaatiline. Ta suutis õppida normaalselt sööma ja tal oli vähem seedetrakti probleeme. Ta hakkas rääkima rääkima. Ta oli hiiglasliku sammu võrra lähemal normaalsele elule.

Lubadused peetud

Täna on Logan õnnelik, aktiivne 6-aastane.

Tema kõne on täiesti normaalne, ta on seltskondlik ja naudib oma sõpru ning talle meeldib praegu, kui suvi on käes, ujulas olla.

Tal on veel ees mõned operatsioonid ja ta kohtub regulaarselt SFOMC All Children’s suulaelõhede meeskonnaga, kuid ta on jõudnud väga kaugele.

Rottgersi sõnul läheb Loganil nii hästi, peamiselt seetõttu, et tema vanemad otsisid algusest peale igakülgset hooldust akrediteeritud meeskonnalt.

“Jah, saate teha lõhesid,” ütleb Rottgers. “Kuid teil on ainult üks võimalus seda õigesti teha ja see annab neile lastele parimad tulemused.”

Ühel päeval on Loganil rääkida oma lugu oma arstiteekonnast.

“Me ei taha, et ta kunagi häbeneks oma huule- ja suulaelõhe,” ütleb Joe. «Näitame talle tema beebipilte. Kui ta vanemaks saab, peame vestlusi selle üle, kuidas ta peaks olema uhke selle üle, kes ta on. See teeb ta lihtsalt eriliseks.”

Logani kirurg

S. Alex Rottgers, MD

SFOMC lastehaigla näolõhede ja kranioteraapia programm

SFOMC lastehaigla lõhede ja kraniofociali meeskond ravib kaasasündinud ja omandatud pea ja kaela kõrvalekalletega patsiente.

Huule- ja suulaelõhed on raske haigus, mis mõjutab paljude inimeste elu kogu maailmas. Logani lugu SFOMC meditsiinikeskuses näitas meile, kui oluline on õigeaegne ja kvaliteetne ravi selle seisundi raviks. Tänu meditsiiniekspertidele ja hooldajatele suutis Logan ületada mitmeid takistusi ning saavutada täisväärtusliku elu. Küsimus jääb, kuidas saaksime pakkuda paremat tuge ja abi teistele, kellel on sarnaseid probleeme. SFOMC meditsiin on hea näide sellest, kuidas koostöö ja tipptasemel ravi võivad muuta inimeste elu paremaks.