Huntingtoni tõvega inimese eest hoolitsemine

Huntingtoni tõbi on närvisüsteemi pärilik haigus, mis toob kasvavaid väljakutseid nii haigele endale kui ka tema hooldajatele. See krooniline ja progresseeruv haigus nõuab pidevat hoolt ja toetust, ning tihti on vaja kohandada elustiili ja kodutingimusi. Huntingtoni tõvega inimese eest hoolitsemine nõuab teadmisi, kannatlikkust ja kohusetunnet. See võib olla emotsionaalselt ränk väljakutse, kuid õige toetus, abi ja ressursid võivad muuta hooldamise protsessi tõhusamaks ja lähedaste elu kergendavaks.

Äsja diagnoositi ühel pereliikmel Huntingtoni tõbi. Ja sina oled peamine hooldaja. See võib olla tohutu aeg, mis on täis muutusi ja üleminekuid nii teile kui hooldajale kui ka inimesele, kellel on diagnoositud Huntingtoni tõbi.

Geneetiline haigus, mis ründab teie aju ja võib põhjustada ebakindlaid ja kontrollimatuid liigutusi teie kätes, jalgades ja näol, võib muuta lihtsad igapäevased toimingud keeruliseks. Huntingtoni tõbi raskendab ka inimestel hõlpsat ja ilma järelevalveta kodust liikumist.

Milliseid muudatusi peate tegema ja kuidas saate olla kindel, et hoolitsete oma kallima eest parimal viisil?

Tegevusterapeut Aaron Nicka, OT, räägib, kuidas selles uues olukorras orienteeruda, mida arvestada ja kuidas veenduda, et hoolitseksite ka enda kui hooldaja eest.

Huntingtoni tõvega inimese eest hoolitsemine

Puudega või tervisliku seisundiga inimeste esmaseks hooldajaks olemine võib olla tohutu ettevõtmine. Peate arvestama nende emotsionaalsete, füüsiliste ja sotsiaalsete vajadustega.

Huntingtoni tõve puhul on haigusel kolm erinevat staadiumit – varajane, keskmine ja lõppstaadium –, mis kõik kaasnevad erinevate sümptomite ja hooldusvajadustega.

Oluline on meeles pidada, et mõnikord ei suuda teie kallim oma mõtteid ja tegusid kontrollida. Seega on oluline varuda kannatlikkust ja mõistmist.

“Veenduge, et teie kui hooldaja mõistate, et mõned asjad, mida nad teevad, ei ole pahatahtlikud. See on nende seisundi tõttu,” ütleb Nicka. “See on samaväärne mäluhäiretega inimesega.”

Nicka rõhutab ka kaasavate väidete kasutamise tähtsust Huntingtoni tõvega lähedasega rääkides.

“Kasutage näiteks “meie”. Peame teie käed pesema. Peame õhtusöögi tegema,” ütleb Nicka. “See muudab tunde vähem juhitavaks ja mitte nii, nagu te näägutaksite.”

Arstiabi juhtimine

Meditsiinitöötajate meeskond teie ja teie lähedase ümber võib osutuda kasulikuks mitmel erineval viisil.

Lisaks neuroloogile võiksite kaaluda füsioterapeudi või tegevusterapeudi värbamist. Abiks võib olla ka logopeed.

Täiendava toetuse ja juhiste saamiseks võivad hooldajad kasutada ressursina selliseid organisatsioone nagu Ameerika Huntingtoni Haiguse Ühing.

Hooldajana peate võib-olla kaaluma ka volikirja või võimaliku eestkostja saamist, et teil oleks juurdepääs oma lähedase haiguslugudele ja hooldusplaanidele. Samuti võiksite oma kallimaga rääkida täpsematest juhistest.

Sotsiaaltöötaja aitab teie perel keerulistes meditsiinilistes küsimustes ja juriidilistes dokumentides navigeerida.

Huntingtoni tõve staadiumid

Sõltuvalt sellest, millises staadiumis kellegi Huntingtoni tõbi on, võivad selle isiku hooldus ja vajadused aja jooksul muutuda. Siin on ülevaade sellest, mida inimene võib igal etapil kogeda ja vajada.

• Varajane staadium. Sümptomiteks on tujukus, kohmakas tunne ja raskused keerulise mõtlemisega. Võib juhtuda kontrollimatuid liigutusi, kuid enamasti saavad inimesed oma igapäevategevusi jätkata. Treeningu või rehabilitatsiooniprogrammi alustamine on sel ajal võtmetähtsusega, et aidata säilitada tasakaalu ja koordinatsiooni.
• Keskmine etapp. Selles etapis võib inimestel olla probleeme töötamise, autojuhtimise ja majapidamistööde tegemisega. Sümptomiteks on neelamisraskused, kaalulangus ja tasakaalukaotus. Inimesed võivad pärast suurte elumuutustega toimetulekut tunda end eraldatuna, seega on oluline veenduda, et sõprade ja perega suhtlemine on kõige tähtsam.
• Lõppetapp. Haigus on arenenud nii kaugele, et inimestel on raske voodist lahkuda. Hoolitsemine on vajalik päeval ja öösel.

Igapäevased praktilised vajadused

Huntingtoni tõvega inimese igapäevased vajadused muutuvad ületunnitööga.

Esimesel etapil võivad nad vajada abi uue normaalsega kohanemiseks. See võib hõlmata nende hirmudest ja muredest rääkimist.

Haiguse progresseerumisel vajavad nad abi igapäevaste ülesannete täitmisel, nagu kohtumistel käimine, ravimite võtmine ja söögi tegemine.

“Hooldajana peate tagama, et nad saaksid vajalikku abi,” ütleb Nicka.

Kodu turvalisus

Huntingtoni tõbe põdevatel inimestel on suurem oht ​​kukkuda ja saada muid õnnetusi. Hooldajana peaksite hindama nende eluruumi ja tuvastama võimalikud ohud.

Siin on mõned üldised ettevaatusabinõud:

• Eemaldage lamp, telefon ja pikendusjuhtmed peamistest jalutusaladest eemal.
• Kasutage libisemiskindlaid vaipu, matte ja jooksjaid.
• Veenduge, et suitsuandurid ja tulekustutid oleksid magamistubade läheduses ja töökorras.
• Korraldage mööbel maksimaalse liikumise ja ligipääsetavuse tagamiseks.
• Lukustage relvad ja tulirelvad kindlasse kohta.

Igapäevane kontrollnimekiri

Võimalik, et saate oma lähedasega töötada selle kallal, kuidas tema enda eest hoolitseda, olenevalt tema seisundist.

Abiks võib olla igapäevase kontrollnimekirja koostamine. Kaaluge sellele järgmiste ülesannete lisamist:

• Kohtumiste planeerimine.
• Retseptide täitmine.
• Ravimite võtmine õigel ajal.
• Söögikordade söömine.
• Ise suplemas.
• Ise riietades.
• Treeningprogrammi järgimine.
• Sõprade ja perega seltskondlike tegevuste ajastamine.

Elukorraldus

Hooldajana on oluline jälgida, kuidas teie lähedane igapäevatoimingutele reageerib ja kui palju abi või abi ta vajab.

Varajases ja keskmises staadiumis on vaja mõõdukat tuge. Kuid haiguse progresseerumisel muutuvad nende vajadused suuremaks.

Kui teie lähedane ei saa omaette elada ega enda eest hoolitseda, peate otsustama, kas toetate teda koduhooldusega või on vajalik täiskohaga hooldus tervishoiuasutuses.

“Inimesed võivad lõppfaasis koju jääda, kuid nad vajavad palju rohkem pere tuge, sest seda on üsna vähe küsida ühelt hooldajalt,” ütleb Nicka.

Emotsionaalne tugi neile, kellel on Huntingtoni tõbi

Huntingtoni tõve diagnoosi saamine võib olla hirmutav. Lisaks füüsilistele muutustele võib inimene kogeda ka emotsionaalseid muutusi, kui nad saavad oma diagnoosi ja kuidas see nende elu muudab.

Psühhiaatrilised ja psühholoogilised vajadused

Teie armastatud inimesel võib tekkida vajadus rääkida psühhiaatri või psühholoogiga emotsionaalsetest muutustest, mida ta tunneb. Nad võivad kogeda impulsi kontrolli probleeme, meeleolumuutusi, ärrituvust ja depressiooni.

“Professionaaliga rääkimine võib aidata neil toimuvates muutustes navigeerida,” ütleb Nicka.

Enda eest hoolitsemine

Arvestades aega ja hoolt, mida kulutate oma kallima eest hoolitsemisele, peate hoolitsema ka enda eest.

“Pole vahet, kas tegemist on litsentseeritud ja koolitatud terapeut, pastor või hea sõber, vaid veenduge, et teil oleks mingisugune väljalaskeava või isegi ruum, kus end välja hingata ja väljendada,” ütleb Nicka. “See aitab säilitada seda hooldustaset, mida Huntingtoni tõvega inimene vajab.”

Enesehoolduse näpunäited

“Oma heaolu eest hoolitsemine on sama oluline kui hammaste ja käte pesemine,” ütleb Nicka.

Siin on mõned viisid, kuidas muuta enesehooldus prioriteediks:

• Suhtlege sõpradega.
• Harjutus.
• Maga piisavalt.
• Säilitage tervislik toitumine.
• Rutiinse arstliku läbivaatuse ja kohtumiste planeerimine.
• Otsige abi Huntingtoni tõve tugirühmalt.
• Hankige professionaalset nõustamist.

“Hooldajatel on tavaliselt selline mentaliteet, et nad hoolitsevad ennekõike teise inimese eest ja kõik, mida hooldaja vajab, tuleb teisele kohale,” ütleb Nicka. “Aga nagu lennukis, peate enne kedagi abistamist kindlasti maski pähe panema.”

Huntingtoni tõvega inimese eest hoolitsemine on keeruline, kuid äärmiselt oluline ülesanne. Selle haigusega inimesed vajavad pidevat hooldust, tähelepanu ja toetust. Hoolitsemine hõlmab mitmesuguseid aspekte, sealhulgas füüsilist, emotsionaalset ja vaimset tervist. On oluline tagada haigusega inimesele ohutu ja mugav keskkond ning aidata neid igapäevaelu toimingutega. Lisaks peaks hoolitseja olema teadlik haigusega seotud sümptomitest ja oskama neid leevendada. Huntingtoni tõvega inimeste eest hoolitsemine võib olla väljakutsuv, kuid samal ajal ka rahuldust pakkuv, kuna see võimaldab neil elada kõige selle haiguse poolt põhjustatud väljakutsetega võimalikult täisväärtuslikku elu.