Hirschsprungi tõbi: Darieli lugu | SFOMC

Hirschsprungi tõbi on haruldane soolehaigus, mis võib põhjustada tõsiseid terviseprobleeme, eriti lastel. Dariel on üks nendest haruldaste haiguste all kannatavatest lastest, kellel diagnoositi Hirschsprungi tõbi. Tema lugu ja võitlus selle haigusega toob esile SFOMC meditsiini tähtsuse ja pühendumise haruldaste haiguste diagnoosimisel ja ravimisel. See on inspireeriv lugu võitlusest vastu kõigile võimatustele ning näitab, kuidas meditsiinitöötajad aitavad patsiente võidelda nende terviseprobleemidega.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• Dariel sündis enneaegselt ja veetis oma esimese elukuu vastsündinute intensiivravi osakonnas.
• Tal diagnoositi Hirschsprungi tõbi, sünnidefekt, mis mõjutab käärsoole võimet liigutada väljaheiteid läbi soolte.
• Darieli käärsoole kahjustatud osa on eemaldatud ja tänu SFOMC lastehaiglale on tema soolefunktsioon märkimisväärselt paranenud.

3-aastane Dariel koos lastekirurgi Nicole Chandleriga, MD

Õhku täidab tuttav laul. Kui elektrooniline biit majja tungib, hakkab 3-aastase Darieli jalg tõmblema. Ta jätab oma tegemiste kõrvale ja hakkab instinktiivselt tantsima.

“Ta armastab kõike, mis on seotud muusikaga,” muheleb tema ema Yaritza.

Parem käsi, vasak käsi. Peopesad üles, peopesad alla. Dariel näitab rõõmsalt oma Macarena liigutusi oma pisiõele Yonielyzile, kes näib olevat häiritud.

Kuna väikelaps kordab innukalt tantsusamme, on raske ette kujutada, et ta on ületanud raskemaid väljakutseid kui panna 1-aastane tähelepanu pöörama.

Darieli võitlused algasid vahetult pärast sündi tema kodulinnas Luquillos, Puerto Ricos. Enneaegselt 35. nädalal sündinud Dariel veetis oma esimese elukuu vastsündinute intensiivravi osakonnas (NICU).

“Tal oli alguses palju probleeme,” jutustab ema. “Ta oksendas ja tema mekoonium ei väljunud.”

Mekoonium on vastsündinu esimene väljaheide. Kui Dariel ei roojanud 48 tunni jooksul pärast sündi, tegi tema meditsiinimeeskond testid. Tal diagnoositi sünnidefekt, mida nimetatakse Hirschsprungi tõveks.

Hirschsprungi tõbi tekib siis, kui laps sünnib ilma spetsiaalsete närvirakkudeta soolestiku lihaskihtides. Ilma nende närvirakkudeta, mida nimetatakse ganglionrakkudeks, ei suuda soolestiku lihased väljaheiteid läbi käärsoole liigutada.

Hirschsprungi tõbi mõjutab ühte iga 5000 elussünni kohta ja seda esineb üldiselt sagedamini poistel kui tüdrukutel. Ravi hõlmab operatsiooni kahjustatud käärsooleosa möödaviimiseks või eemaldamiseks.

Dariel oli kõigest 1 kuu vana, kui talle tehti esimene operatsioon.

Protseduuri ajal, mida nimetatakse suunavaks stoomiks, tehakse soolest biopsia, et teha kindlaks, kus on normaalsed ganglionrakud, ja kirurg suunab soolestikku ümber, luues lapse kõhtu ava, mida nimetatakse stoomiks.

Stoma kohale asetatakse spetsiaalne kott väljaheite kogumiseks, mis tavaliselt läbib käärsoole ja väljub kehast.

“Pärast operatsiooni oli kõik korras, ” ütleb Yaritza. “Ta oli õnnelik poiss.”

Vahetult pärast seda, kui Dariel sai 1-aastaseks, soovitas tema arst teist operatsiooni, et eemaldada ebanormaalne sool ja sulgeda stoma. Kuid emakesel loodusel olid teised plaanid.

Darieli operatsioonipäeval tabas orkaan Maria Puerto Ricot kättemaksuga, hävitades saare, tema rannikulinna ning muutes igaveseks Yaritza ja tema poja elu.

“Mõned inimesed kaotasid kõik,” räägib Yaritza. “Aga mul oli laps, pere ja elu.”

Kahjuks tähendas tormi ulatuslik kahju Darieli jaoks piiratud meditsiiniressursse.

“Arst ütles: “Kui saate USA-sse minna, on see tema jaoks parem,” ütleb Yaritza. “Nii ma helistasin oma õele Floridasse ja ta ütles:” Teeme ära.

Perekond pakkis kõik kokku ja kolis Florida idarannikule.

Darieli seisund püsis stabiilsena kuni 2-aastaseks saamiseni. Siis ei suutnud ta Tampas toimunud perekondlikul kokkutulekul toitu tagasi hoida. Ta oli punnis ja oksendas ohjeldamatult.

“Ma arvasin, et ta sureb,” nutab Yaritza. “Ta vaatas mind kurbade silmadega ja ütles: “Emme, ma tunnen valu.”

Yaritza teadis, et tema poeg on hädas. Ta pidi kiiresti tegutsema.

Yaritza õde, õde, teadis täpselt, kus Dariel saab parimat hooldust. Nad toimetasid ta kiiresti SFOMC lastehaigla hädaabikeskusesse.

“Meie elu muutus päeval, mil me ta All Children’sisse viisime,” ütleb Yaritza soojalt.

“Kui ma temaga kohtusin, oli ta kõht laienenud ja ta tundus väga ebamugav,” ütleb lastekirurg Nicole Chandler, MD. “Röntgenikiirgus näitas, et tal on ummistus. Kui see juhtub, muretseme soolestiku tervise pärast. Ta nägi välja nagu oleks ta liikumas seda perforatsiooni väljakujunemise teed.

Darielil on pikasegmendiline Hirschsprungi tõbi, mis on haiguse haruldasem ja tõsisem versioon, mis mõjutab palju suuremat osa soolestikust.

“Tema soolestiku pikkus koos ganglionnärvide puudumisega ulatub üsna kaugele peensoolde,” selgitab Chandler.

Dariel viidi kohe operatsioonile. Pärast kõike, mida nad olid läbi elanud, tundis Yaritza kindlalt, et tema poeg on heades kätes.

“Dr. Chandler on suurepärane arst, ”ütleb Yaritza. “Ta tuli ja rääkis minuga enne operatsiooni ja selgitas mulle asju otse.”

“Me näeme siin SFOMC lastehaiglas keskmiselt ühte juhtumit kuus, seega ravime Hirschsprungi haigust üsna sageli,” selgitab Chandler.

Haiglakülastuste ajal oli Dariel optimistlik ja tervitas alati oma hooldusmeeskonda kallistuse, naeratuse ja loomulikult mõne Macarena liigutusega.

“Õed kutsusid teda Bruno Marsiks,” itsitab Yaritza. “Nad tuleksid temaga tantsima.”

3-aastaselt on Dariel oma lühikese elu jooksul olnud viis operatsiooni. Neli neist esinesid SFOMC lastehaiglas. Darieli käärsoole kahjustatud osa on kadunud ja tema soolefunktsioon on dramaatiliselt paranenud.

Täna läheb väikesel esinejal hästi.

“Ma olen seda päeva oodanud kolm aastat,” naerab Yaritza. “Kui tal oli (stoomi)kott käes, kartsime välja minna. Nüüd, kui see on kadunud, läheme parki, randa ja pidutsema. Võin öelda, et ta tunneb end mugavamalt.”

Chandler tunnustab suure osa oma edu eest Darieli perekonna hoolsust.

“Darieli ema paneb oma poja edukaks muutmisele palju energiat ja tähelepanu,” ütleb Chandler. “Operatsioon viib teid ainult nii kaugele. Muud asjad, nagu toitumisele, treeningule ja hügieenile tähelepanu pööramine, on olulised, et teid edasi viia ja edu saavutada.

Pärast mõnda kõrvalsammu on Yaritza ja Dariel õnnelikud ja asuvad lõpuks oma uue elu rütmi sisse.

Darieli kirurg

Nicole Chandler, MD

Pediaatriline kirurgia SFOMC lastehaiglas

Peterburis, Floridas asuva SFOMC lastehaigla pediaatrilise kirurgia osakond pakub laia valikut teenuseid, sealhulgas täiustatud minijuurdepääsu ja minimaalselt invasiivset kirurgiat, vastsündinute kirurgiat, kaasasündinud diafragmaatilise songa operatsiooni, rindkere seina deformatsioonioperatsiooni, ambulatoorseid haavasid. teenused ja onkoloogiakirurgia.

Hirschsprungi tõbi on haruldane haigus, mis mõjutab seedetrakti närvisüsteemi. Darieli lugu SFOMC meditsiinikeskuses näitas meile, kui oluline on õigeaegne diagnoosimine ja ravi selles keerulises seisundis. Meditsiinitöötajate pühendumus ja patsiendi tugi olid võtmetähtsusega tema taastumisel. See lugu kinnitab, et meditsiinilised uuringud ja teadmised on olulised haruldaste haiguste diagnoosimisel ja ravimisel. SFOMC meditsiin tõestas end taaskord juhtiva meditsiiniasutusena, mis suudab pakkuda parimat võimalikku ravi oma patsientidele.