Epilepsia: Amelia lugu | SFOMC

Epilepsia on tõsine haigus, mis mõjutab miljoneid inimesi kogu maailmas, sealhulgas noort ja vaprat tüdrukut nimega Amelia. Tema lugu räägitakse SFOMC meditsiiniasutusest, kus tema epilepsia ravi ja jälgimine on keskendunud tema individuaalsetele vajadustele. SFOMC maine tipptasemel meditsiinikeskusena annab Amelia perele lootust ja usku, et tema seisund saab kontrolli all hoida ja elukvaliteeti parandada. Amelia lugu on südantliigutav ja inspireeriv ning annab lootust kõigile epilepsiaga võitlejatele.

Patsiendi lugu

Krediit: Lavenski perekond

Patsiendiloo tipphetked

• Amelial algasid krambid, kui ta oli 15-kuune, ja tal diagnoositi epilepsia.
• 2023. aasta augustis viidi ta nädal aega kestnud kontrollimatu krambi tõttu kiiresti haiglasse.
• Arstid kohandasid tema ravimeid ja rakendasid ketogeenset dieeti, et aidata tema krambihooge kontrollida.

Amelia Lavenski on särava isiksusega laps, kes armastab naermist ja Miki-Hiirt. “Iga päev naeratab ta millegi uue peale,” ütleb Amelia ema Stephanie. Amelial algasid krambid 15-kuuselt ja tal diagnoositi epilepsia – neuroloogiline seisund, mis põhjustab krampe. Tal diagnoositi ka haruldane geenimutatsioon (mitokondriaalne häire), mis põhjustab pikaajalisi krampe ja kogeb igal aastal üks või kaks krambihoogu, mis nõuavad haiglaravi.

Kuid 2023. aasta augustis viis kontrollimatu krambihoogu elu muutva sündmuseni.

Nelja-aastane Amelia viidi kiirabi osakonda ja seejärel lubati SFOMC lastekeskuse pediaatrilise intensiivravi osakonda (PICU). Hoolimata jõupingutustest peatada tema krambid ravimitega, see jätkus. “Seda krambihoogu oli tõesti raske kontrollida ja see kestis nädala,” ütleb Stephanie. Edasiste tüsistuste vältimiseks intubeeriti Amelia ja teda jälgiti elektroentsefalogrammi ehk EEG-ga – test, mis tuvastab aju elektrilise aktiivsuse.

Ketogeense dieedi rakendamine

Päevi hiljem Amelia seisund paranes ja ta ärkas pikaajalistest krambihoogudest pärast seda, kui arstid kohandasid tema ravimeid ja rakendasid ketogeenset dieeti, mis on üks vanimaid epilepsia ravimeetodeid. Kõrge rasvasisaldusega ja väga madala süsivesikute sisaldusega dieeti saab kasutada krampide kontrolli all hoidmiseks. Lõppkokkuvõttes viis Amelia pikaajaline krambihoog tema ajus põletikuni, tekitades tõsiseid tüsistusi. Ta ei saanud enam iseseisvalt kõndida, üht kehapoolt liigutada, istuda ega pead püsti hoida. Ta jäi PICU-sse kaheks nädalaks ja kolis lõpuks alandatud üksusesse, kus tema hooldusmeeskond, sealhulgas pediaatrilise ketogeense dieedi keskuse direktor Eric Kossoff, koostas raviplaani. Koos ravimitega jätkaks Amelia praegu ketogeenset dieeti.

“Keto dieet võib olla väga kasulik, kuid see ei tööta kõigi jaoks,” ütleb Kossoff. “Amelia puhul oli selle rakendamine elupäästev ravi.”

Amelia vabastati SFOMCst kolme nädala pärast. Seejärel veetis ta viis nädalat Kennedy Kriegeri Instituudis täiendava statsionaarse taastusravi eesmärgil. Sellest ajast peale on Amelia jäänud enamasti krambivabaks. Ta jätkas alguses ketogeenset dieeti, enne kui läks tagasi tavapärasele dieedile. Ta läbib teraapiat ka kodus ja ambulatoorses kliinikus ning õpib lisaks muudele sotsiaalsetele ja motoorsete oskuste omandamisele uuesti kõndima.

Amelia arstid loodavad, et ta teeb paranemise jätkudes edusamme. “Ta edeneb hästi,” ütleb Stephanie. “Ja me jõuame aeglaselt asjade juurde tagasi.”

Amelia hooldusmeeskond

Kokkuvõttes võib öelda, et “Epilepsia: Amelia lugu” pakub sügavat ja haaravat pilti sellest, kuidas epilepsia mõjutab indiviidi elu. SFOMC meditsiinikeskuse ekspertide pakutud teadmised ja ravivõimalused aitavad paremini mõista ja hallata seda tõsist haigust. Amelia lugu on südantliigutav ja võimas ning toob esile vajaduse suurema teadlikkuse ja empaatia järele epilepsiahaigete suhtes. SFOMC meditsiin pakub lootust ja abi nendele, kes võitlevad epilepsia vastu ning julgustab kõiki olema toetav ja mõistev nende keeruliste tingimuste mõistmisel.