Enneaegne sünd: Bella lugu | SFOMC

Bella lugu on liigutav lugu enneaegselt sündinud beebist, kes võitles end SFOMC meditsiinikeskuse abiga ellu. See südantlõhestav lugu räägib võitlusest elu eest ning meditsiinitöötajate jõupingutustest päästa väikese Bella elu. SFOMC meditsiin on tuntud oma tipptasemel meditsiiniteenuste poolest ning see lugu on vaid üks paljudest edulugudest, mis on tulnud sealt, kus iga elu loeb. Bella lugu inspireerib ja annab lootust kõigile, kes võitlevad või on võidelnud enneaegse sünniga seotud väljakutsetega.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• 24. nädalal enneaegselt sündinud Bellal tekkis eluohtlik infektsioon, mida nimetatakse nekrotiseerivaks enterokoliidiks (NEC) ja ta viidi üle SFOMC lastehaiglasse.
• Bella oli ideaalne kandidaat haigla programmi Care Under Intestinal Rehab Excellence (CUIRE) programmi, mis pakub igakülgset abi tõsiste seedetrakti düsfunktsioonide ja soolepuudulikkuse korral.
• CUIRE programm hõlmab spetsialistide koordineeritud meeskonda, kes töötavad koos, et pakkuda Bella-sugustele patsientidele parimat võimalikku tulemust.
• Bella ema Wanda kiitis hooldusmeeskonda nende professionaalsuse ja pere julgustamise eest Bella ravis aktiivselt osalema.
• Pärast kuuekuulist ravi näitas Bella olulist paranemist, ta ei vajanud enam ventilaatorit ja oli terve maks, mis võimaldas tal koju naasta.

Bella vaatab oma ema Wandat SFOMC lastehaigla vastsündinute intensiivravi osakonnas.

Kaheksakuune Bella vaatab oma ema nägu täieliku jumaldamise ja keskendumisega, peaaegu nagu õpiks ta pähe iga ripsme kõveruse.

Kahtlemata on neil kahel olnud aega end siduda. Bella on kogu oma lühikese elu veetnud haiglas – viimased kuus kuud SFOMC lastehaiglas. Kuigi arstid kipuvad vastu seisma selliste terminite nagu “imelaps” kasutamisele, on ahvatlev Bella kohta nii mõelda.

Bella sündis enneaegselt, vaid 24. nädalal Florida haiglas Tampa, kus SFOMC All Children’s osutab neonatoloogiat, ja tal tekkis laastav peensoolepõletik, mida nimetatakse nekrotiseerivaks enterokoliidiks (NEC). Vaatamata nende pingutustele ei paranenud Bella.

Jaanuaris andsid neonatoloogid Bella 2 kuu vanusena korralduse viia Bella üle SFOMC All Children’s, kus tegeldakse kõige keerulisemate juhtumitega. Ta oli nii väga haige. Nii pisike. Ta oli kaotanud peaaegu kogu oma soolestiku – tal oli peensoolest jäänud vaid 10 sentimeetrit. Tema keha ei suutnud omastada toitu, mida ta hädasti vajas. Tema maks oli kahjustatud. Ta kaalus umbes 1 naela.

“Ta oli raskelt haige,” ütleb neonatoloog Fauzia Shakeel, MD

“Kui see juhtuks täisealisel lapsel, kellel on alustuseks piisavalt soolestikku, saame sageli tõhusalt taastuda. Aga kui me näeme seda väga väikese sünnikaaluga, enneaegse lapse puhul, kellel on nii äärmuslikud tüsistused, siis teame, et hooldus on väga keeruline.

See oli esimene päev siin, pärast operatsiooni ja arstide valvatud prognoosi, mõistis Bella perekond, millega nad silmitsi on.

Kas Bella elaks selle üle? Ja kui ta seda teeks, kas ta vajaks maksa või soolte siirdamist?

“Mõtlesin, et kas ma toon kunagi oma lapse koju?” ütleb Wanda, Bella ema. “Ma lihtsalt karjusin.”

“Ma arvan, et kui teil on Bella-suguseid juhtumeid, mis on nii keerulised ja te ei ole tulemuses kindel, annate nende heaks kõik endast oleneva ja te ei kaota kunagi lootust.”

Dr Shakeel

Spetsiaalne abi

Perekond ei saanud sel esimesel päeval teada, kuid sai kiiresti teada, et Bella poleks saanud olla paremates kätes. Ta oli ideaalne kandidaat haigla soolestiku rehabilitatsiooniprogrammi nimega Care Under Intestinal Rehab Excellence (CUIRE). See kõikehõlmav programm pakub mitmesuguseid teenuseid lühikese soole sündroomi, raske seedetrakti düsfunktsiooni ja soolepuudulikkuse raviks.

Patsiente hooldab koordineeritud meeskond, kuhu kuuluvad neonatoloogid, gastroenteroloogid, kirurgid, õed, dietoloogid, apteekrid ja logopeedid, kes kõik suhtlevad ja koordineerivad ravi parima tulemuse saavutamiseks. Programm laieneb, et hõlmata pikaajalist järelravi samade kliiniliste töötajate poolt, kes neid haiglas vastu võtavad.

“Suurepärane ja professionaalne” kirjeldab Wanda Bella hoolitsust. Talle meeldib, kuidas meeskond julgustab tema perekonda aktiivselt tegutsema.

“Nad tõesti kuulavad. Tema vanematena suudame Marcusega rääkida, öelda, mida mõtleme, ja nad võtavad selle südamesse.

Sellegipoolest on Bella aeglasel teel. Möödub nädalaid, enne kui Wanda suudab teda hoida. Mary Youngblood, RN, saab tema peamiseks õeks ja aitab Wandal lõpuks beebi Bella sülle saada.

“Emana ei kujutanud ma ette, et ma ei saaks oma last käes hoida, nii et hakkasime selle kallal töötama,” räägib Youngblood. “Teed otsuse: “OK, täna me peame.” See on vähemalt 30 minutit enne, kui tegelik kinnipidamine toimub… selleks ajaks, kui olete juhtmed ümber paigutanud, kokku pannud hingamisterapeudi, et kaitsta hapnikku, ventilaatorit ja kõike muud, mis toimub. See on meeskonnatöö.”

“Teda hoidmine oli suurim rõõm,” ütleb Wanda.

Nurga pööramine

Kui arstid saavad anastomoosi läbi viia (sooled uuesti ühendada), hakkab hooldusmeeskond nägema märkimisväärset paranemist. Nad hakkavad Bellale aeglaselt rinnapiima toitma läbi sondi tema kõhtu. Tema maks paraneb. Ta võtab kaalus juurde.

IV toitumise hoolikas tasakaalustamine söötmisega on nii teadus kui ka kunst. See muudab Bella jaoks midagi. Kuid see on protseduur mao refluksiga lapse abistamiseks, mis on Wanda tõeliselt elevil. Põhjus? Nüüd naeratab Bella nagu kunagi varem. See väike tüdruk on tõeliselt tervendav.

“Ma arvan, et kui teil on Bella-suguseid juhtumeid, mis on nii keerulised ja te ei ole tulemuses kindel, annate nende heaks kõik endast oleneva ja te ei kaota kunagi lootust,” ütleb Shakeel.

Bellal on endiselt väljakutseid, kuid pärast kuut kuud SFOMC All Children’s läheb ta koju. Kodu ilma ventilaatorita. Normaalse maksaga. Kodu suurele õele Miale. Kodus oma tuppa, kus on valge võrevoodi ja dekoratiivsed elevandid, kes ootavad teda tervitama. Koduks perele, kes on tema vajaduste eest seisnud iga päev selle kaheksa kuu jooksul siin maa peal.

“Ma mõtlen kõigele, mida Bella on läbi elanud,” ütleb Wanda. “Ta ei andnud kunagi alla. Miks ma siis peaksin?”

Bella hoolitses suurepäraselt. Kuid peale selle oli Bellal usklikke.

Bella arst

Fauzia Shakeel, MD

SFOMC kõigi laste CUIRE programm

St. Peterburis, Florida osariigis asuva SFOMC lastehaigla soolestiku taastusravi programmi meeskond tegeleb soolehäirete, sealhulgas lühikese soole sündroomiga (nimetatakse ka soolepuudulikkuse või lühikese soole sündroomiga) patsientidele. Lühikese soole sündroomiga lapsed vajavad spetsiaalset toitumisabi ja pikaajalist järelhooldust.

Enneaegne sünd on keeruline ja emotsionaalne kogemus nii vanematele kui ka vastsündinule. Bella lugu SFOMC meditsiiniga näitas, kui oluline on spetsialiseeritud hooldus ja toetus enneaegselt sündinud beebidele. Meditsiiniteaduste areng on võimaldanud paremat ellujäämise määra enneaegsetel imikutel, kuid see nõuab endiselt teadlikkust ja tuge perekondadelt. Loodame, et enamik enneaegselt sündinud imikuid saab jätkuvalt vajalikku ravi ja taastub täielikult tänu pühendunud meeskonnale ja meditsiinilistele edusammudele.