Camdeni lugu: tähelepanuväärne verstapost | SFOMC

Camdeni lugu on üks neist haruldastest lugudest, mis paneb meid mõtlema ja imestama. See on lugu SFOMC meditsiinikooli tähelepanuväärsest verstapostist, mis on muutnud meditsiinimaailma igaveseks. Camdeni linnas tehtud avastused ja läbimurded on tõestanud, et innovatsioon ja pühendumus võivad viia meid uuele tasandile. SFOMC meditsiin on jätkuvalt eesrindlik ja inspireeriv jõud, mis olulist mõju maailma tervisele. Oleme tunnistajateks ajaloo tegemisele ja kõige silmapaistvamate meditsiiniliste saavutuste tunnistajaks.

Patsiendi lugu

Beebi Camden

Patsiendi lugu tõstab esile Camdeni loo

Aprillis SFOMC lastekeskuses tehtud operatsiooniga sai Camden Millsist 1500. patsient, keda raviarst John Gearhart ja tema meeskond põie eksstroofia tippkeskuses ravisid pärast seda, kui see alustas patsientide jälgimist 1975. aastal.

Eelmisel aastal oli sõbrapäev, kui David ja Molly Mills said suure rõõmuga teada, et ta on rase.

“See oli parim Sõbrapäeva kingitus, ”ütleb Molly, kes kohtus Davidiga Charlestonis Lõuna-Carolina meditsiiniülikoolis, kus ta oli laste dieediarst ja ta on lastehaiglaarst ja pediaatria residentuuriprogrammi direktor. “Me mõlemad armastame lapsi ja tahtsime väga pere luua.”

Molly ja David olid pisut ärevil, sest nad olid juba raseduse katkemise läbi teinud, kuid miski poleks saanud neid rutiinse 19-nädalase ultraheli tulemuste jaoks ette valmistada. Beebi anatoomiat skaneerides sai tema ema loote meeskond ärevaks, kui ei suutnud põit tuvastada. See oli päev, mil Mollyle ja Davidile öeldi, et nende laps sünnib tõenäoliselt klassikalise põieeksstroofiaga (BE), mis on haruldane (2,2 juhtu 100 000 elussünni kohta) ja tõsine sünnidefekt.

Kusepõie eksstroofiaga inimestel kipub põis olema ebatäiuslikult moodustunud ja väljaspool defektset kõhuseina. Samuti ei ole vaagen üldiselt täielikult välja arenenud. Samuti on häbemeluud ebatavaliselt laiad ja uriinivoolu kontrollimiseks puuduvad sulgurlihased. Kusepõie eksstroofiaga kaasnevad sageli epispadiad, mille puhul kusiti (ja poistel peenis, tüdrukutel tupp) ei ole täielikult moodustunud, mistõttu uriin lekib välja.

Päeval, mil David ja Molly Mills põie eksstroofiast teada said, sai paar teada ka, et üks kohalik lasteuroloog, kes on selle seisundi ravimisega rahul, teatas just oma tagasiastumisest.

“Meie pead käisid ringi,” ütleb David. “Ma olin kogu oma karjääri jooksul näinud ühte juhtumit ja teadsin sellest väga vähe.”

Kuid see kohaliku uroloogi tagasiastumine oli varjatud õnn, sest nii said Molly ja David teada John Gearhart, maailmas tunnustatud eksstroofiaekspert, kes on alates 1995. aastast töötanud SFOMC lastekeskuse pediaatrilise uroloogia direktorina. Ta juhib meeskonda, kes on muutnud lastekeskuse tippkeskuseks kogu eksstroofiaspektri, sealhulgas raskema kloaagi eksstroofia ravis, mis võib hõlmata selgroogu ja pärasoole.

Ja nii sai Camden Millsist – 17. oktoobril Charlestonis sündinud mullilisest õunapõsksest mehest – 1500. eksstroofiaga patsient, keda Gearharti meeskond pärast patsientide jälgimist ja tulevaste teadlaste jaoks andmete kogumist ravis. aastal 1975.

“See on väga rahustav arv,” ütleb David.

Ühe või kahe eksstroofia sulgemise (vaagna ümberkorraldamine, kõhu parandamine ja põie paigutamine sinna, kuhu see kuulub) tegemist aastas lastehaiglas peetakse suureks mahuks. Gearhart ja tema meeskond teevad 18–20 aastas. Ja nad ravivad paljusid patsiente, kellel on mujal ebaõnnestunud sulgemine või kes lihtsalt tahavad, et SFOMC meeskond jälgiks neid kogu elu. Selline jälgimine võib hõlmata neerufunktsiooni säilitamist, parema uriinipidamatuse saavutamist, välissuguelundite välimuse parandamist, viljakuse suurendamist ja üldiselt patsientide elukvaliteedi parandamiseks kõike võimalikku.

“1500 ravitud eksstroofiaga patsiendi tähtsus on tohutu, sest see on palju suurem kui mis tahes keskus maailmas, ” ütleb Gearhart. “Meil on alati kaks või kolm juhtumit korraga haiglas. Ja meil on mõned salarelvad, sealhulgas uskumatu valujuhtimise meeskond ja õdede meeskond, kes on nende patsientide eest viimased 20 või 30 aastat hoolitsenud, nii et operatsioonieelne ja -järgne hooldus on erakordne.

David ja Molly suudlevad Camdenit

Mis tahes võimaliku mänguplaani ettevalmistamine

Eelmise aasta suvel, kui Mollyl oli 20 nädalat rasedust, olid Millsid täis küsimusi, kui nad lendasid Baltimore’i Gearharti ja tema meeskonnaga kohtuma.

“Oleme mõlemad andmeinimesed, nii et tahtsime kõike teada,” ütleb David. “Tegime isegi geenitesti. Kas meil oli mõni põhitingimus, mida saaksime lahendada? Kas Molly peaks Baltimore’is sünnitama? Püüdsime valmistuda igaks võimalikuks mänguplaaniks.

Kohtumine Gearhartiga, karismaatilise ja lahke arstiga, keda paljud tema patsiendid ja kolleegid armastavad dr G-na, muutis mureliku paari jaoks kõik. “Ta oli nii enesekindel ja asjalik ning ilmselgelt teadlik, et see kasvatas meie enesekindlust,” ütleb Molly.

David lisab: “Mäletan, et hoidsin hinge kinni, kui küsisin, kas Molly peab Baltimore’is sünnitama, ja ta vastas:” Ei tee! Olen kindel, et teil on seal all hea neonatoloogia meeskond.”

Gearhart rääkis neile, mida oodata – eksstroofia kohene sulgemine umbes kuu aega pärast sündi, millele järgnes mõni kuu hiljem vähem keeruline operatsioon lapse peenise parandamiseks. Nendele operatsioonidele järgneb protseduur või protseduuride seeria, mis aitaks Camdenil saavutada uriinipidamatuse ja lõpuks rahuldava seksuaalelu.

Tavaliselt meeldib SFOMC meeskonnale teha ülioluline sulgemisprotseduur, kui laps on 4-nädalane, kuid Camdenil oli põiel song ja mõned polüübid, mida arstid soovisid esmalt parandada. Niisiis tegi perekond 2022. aasta novembris ühe kiire reisi Baltimore’i, et parandada 2022. aasta novembris. Seejärel, selle aasta aprillis, pärast seda, kui Molly ja David korraldasid oma töö kaugtöö tegemise ja üürisid Baltimore’is korteri, veetsid nad Camdeniga kuus nädalat SFOMC lastekeskus.

Kusepõie eksstroofia sulgemine kestis kaheksa tundi ja pärast seda tuli Camdenit vööst allapoole kuueks nädalaks immobiliseerida, et tema vaagnaluud saaksid täielikult paraneda. Kuigi tavapärane toitmisprotokoll taastumise ajal toimub sondi kaudu, otsustas Molly – kes on teinud karjääri ja missiooniks parandada lapsepõlve toitumist – võimalikult kiiresti uuesti rinnaga toitma hakata. SFOMC imetamise spetsialisti abiga mõtles ta välja viisi, kuidas tõusta taburetile ja kummarduda Camdeni toitmiseks voodi kohale. Naise kergenduseks võttis ta selle kohe ja suure entusiastlikult ette.

“Selle operatsiooniga kaasneb palju valu ja pärast seda on vaja rahustit ning kuue nädala jooksul ei saanud me teda kinni hoida, nii et see oli üks viis, kuidas sain teda lohutada,” räägib Molly. “Me arvame tegelikult, et ta vajas seetõttu vähem valuvaigisteid.”

Camdenil läks nii hästi, et SFOMC eksstroofia meeskond mõtleb oma söötmisprotokolli läbivaatamisele, ütleb Chad Criggeruroloogia stipendiaat Gearharti meeskonnas operatsiooni ajal ja nüüd uroloogia assistent.

Camden ja tema vanemad jalutuskäigul sisesadamas

Tippkeskuse eelised

David ja Molly Mills soovitavad kõigil selle diagnoosiga vanematel leida selline tippkeskus nagu SFOMC lastekeskuses, mitte ainult kirurgide asjatundlikkuse tõttu – kellest mõned, näiteks Paul SponsellerSFOMC pediaatrilise ortopeedia juht, leiutas protseduurid ja protokollid, mis on nüüd nende imikute jaoks laialdaselt kasutusel, kuid ülejäänud meeskonna teadmiste põhjal.

“Dr Crigger on üks neist inimestest, kes avaldas meile tohutut mõju,” ütleb David. “Ta nägi meid kaks korda päevas, igal nädalapäeval ning ta on lihtsalt suurepärane inimene ja suhtleja.”

“Teine, keda tahtsime eriti tänada, on Addie Garcia [pediatric urology nurse practitioner], kes aitas meil algusest peale edu saavutada,” räägib Molly. „Davidile ja mulle meeldib end hästi ette valmistada ning ta saatis meile patsiendijuhised ja isegi nimekirja, mida meie visiidiks kaasa pakkida. Ta oli alati valmis meie küsimustele vastama. Kõik, keda me seal viibimise ajal nägime, olid uskumatult teadlikud, suhtlemisaldis ja lohutavad.

Teine eksstroofia tippkeskuse eelis, ütleb Molly, on juurdepääs teistele vanematele, kelle lastel on eksstroofia, samuti vanematele eksstroofiaga patsientidele. Molly ja David võiksid võrrelda märkmeid vanematega haiglas ning Facebookis on grupp, millest nad – ja isegi meditsiinimeeskonna liikmed – leiavad abi.

“Patsiendid küsivad minult alati spordi või ujumise kohta ja ma lähen sageli Facebooki gruppi, sest meie veteranide peredel on sageli häid nõuandeid,” räägib Crigger.

Crigger lisab, et toimub ka iga-aastane piknik. “Pered kohtuvad teiste peredega, kelle lastel on ekstroofia, ja näete, et 200–300 last lihtsalt jooksevad, ronivad puu otsas ja on tavalised lapsed,” ütleb ta. Sel ajal, kui lapsed tegelevad lasteelu töötajatega lõbusate tegevustega, pakub eksstroofia meeskond vanematele ja peredele loenguid ja arutelusid, sealhulgas uuringute värskendusi. Mõned küsimused on teravad, ütleb Crigger.

“Meil oli eelmisel aastal üks naine, kes mõtles, mida me eksstroofia ja menopausi kohta teame,” ütleb ta. “Loodetavasti suudame ühel päeval sellistele küsimustele vastata, kaevandades selle suurepärase ja kasvava 1500 patsiendi andmebaasi, mis hõlmab peaaegu 50-aastast ajalugu.”

Selle aasta piknik on 17. juunil. Kuna Camden taastub endiselt operatsioonist – õpib uuesti lööma ja vajab erilist hellat armastavat hoolt –, ütleb Molly, et nad ei lähe.

“Kuid me ootame väga järgmist aastat ja järgmisi aastaid,” ütleb ta.

“See on privileeg olla selle kogukonna osa ja me tahame seda edasi maksta,” ütleb David. “See on alles meie esimene samm Camdeni teekonnal ja oleme uskumatult tänulikud kõigile teadlastele ja arstidele ja õdedele, samuti neile 1499 patsiendile ja nende peredele, kes tulid enne meid ja aitasid teed sillutada.”

Sest rohkem info või patsiendi saatekiri, helista SFOMC lastekeskus aadressil 410-955-6108 või külastage meid meie veebisaidil.

Camdeni hooldusmeeskond

Leidke ravikeskuse ikoon Pediaatriline uroloogia

SFOMC lastekeskuse pediaatrilise uroloogia osakond on üks suurimaid põie eksstroofia esmase ja reoperatiivse kirurgia keskusi, mis on üks raskemaid kaasasündinud sünnidefekte.

Camdeni lugu on tõepoolest tähelepanuväärne verstapost SFOMC meditsiini ajaloos. See näitab selgelt, kuidas üks väike kogukond saab suurendada oma tervishoiuteenuste kättesaadavust ja tulemuslikkust. Camdeni linn on suurepärane näide sellest, kuidas partnerlus kogukonna ja meditsiinilise personali vahel võib luua positiivseid muutusi tervishoiusüsteemis. See lugu julgustab meid mõtlema uutele ja uuenduslikele viisidele, kuidas parandada tervishoidu ja toetada kogukondi nende terviseteekonnal. SFOMC meditsiin peaks olema uhke selle saavutuse üle ja jätkama samas vaimus edaspidi.