Arteriovenoosne väärareng: Ashley lugu | SFOMC

Arteriovenoosne väärareng on haruldane haigus, mis mõjutab veresoonkonda. Ashley lugu on südantlõhestav ja inspireeriv lugu, mis jutustab noore tüdruku võitlusest selle haigusega. SFOMC meditsiinikeskus on üks maailma juhtivaid meditsiiniasutusi, kus Ashley leidis ravi ja tuge. See lugu on tõestuseks nende eksperditeadmistest ja pühendumusest patsientidele. Lugege edasi, et avastada Ashley lugu ja tema võitlus arteriovenoosse väärarenguga.

Patsiendi lugu

Pediaatriline ravi Floridas

Ashley koos dr George Jalloga SFOMC All Children’s oktoobri alguses.

Patsiendiloo tipphetked

• 14-aastane võrkpallur Ashley kogeb mängu ajal ootamatut meditsiinilist sündmust.
• Algselt kahtlustati, et närv on pigistatud, paljastab CT-skaneerimine eluohtliku ajuverejooksu, mis on põhjustatud arteriovenoossest väärarengust (AVM).
• Ashley paigutatakse SFOMC lastehaiglasse ja teda jälgitakse hoolikalt.
• Tal tekib vesipea ja ta vajab välist vatsakeste äravoolu (EVD), et ummistust mööda minna.
• Hooldusmeeskonna, sõprade ja pere toetusel hakkab Ashley taastuma.
• Ashleyt ootab tulevikus kiiritusravi ja uue ajuverejooksu võimalus, kuid ta jääb optimistlikuks.

Ashley koos oma neurokirurgi George Jalloga, MD

Mobiiltelefonivideo jäädvustab tähelepanuväärse ajahetke … hetk enne 14-aastase Ashley ja tema pere elu muutumist.

See videoklipp ei erine sellest, mida omaks iga spordis silma paistva lapse uhke vanem.

See näitab Ashleyt oma “elemendis”, kes mängib võrkpallimängus oma Osceola Fundamental High School Warriori meeskonnakaaslastega oma südant.

Ashley liigub väljakul energiliselt ja enesekindlalt – näib igati andekas sportlane, kellena ta on end tõestanud. Ta kasutab ära võimaluse lüüa pall üle võrgu – ja võtab selle ära.

Keegi poleks osanud arvata, et ta oli tõsisest meditsiinilisest sündmusest vaid südamelöögi kaugusel.

Ashley pöörleb välja, et võimaldada teistel mängijatel ja muudel mängudel – see on osa tavalisest mänguplaanist. Kuid pingil istudes mõistab ta, et midagi on valesti.

“Ainus viis, kuidas ma seda kirjeldada saan, on see, et järsku tundsin, et kõik, mis on üle mu õlgade, hakkab plahvatama,” ütleb Ashley. “Mu keha värises ja ma ei teadnud, mida teha.”

Tema vanemad Mark ja Stephanie näevad treeneri ettepanekut paarile liituda nendega väljaspool jõusaali.

Kas see võib olla pigistatud närv? Kui koolitaja ja vanemad püüavad probleemi kindlaks teha ja kuidas aidata, teeb Ashley midagi endast välja.

“Ta on omamoodi germofoob,” ütleb Stephanie. “Kuid ta lamab sõna otseses mõttes sellel riigikooli põrandal ja see on temast väga erinev.”

Perekond viib ta koju tema eest hoolitsema, uskudes endiselt, et tal võib olla tugevalt pigistatud närv. Ta võtab kuuma vanni ja püüab puhata, kuid ta ei tunne end hästi. Tema värvus muutub kahvatuks ja tuhaks.

Ärevustunde tõustes viivad Ashley vanemad ta pere kodu lähedal asuvasse häirekeskusesse. Mis võiks toimuda? CT-skaneerimine paljastab midagi palju tõsisemat kui pigistatud närv.

Ashleyl oli eluohtlik ajuverejooks.

Arteriovenoosne väärareng

Noor teismeline toimetatakse kiiresti SFOMC lastehaiglasse ja paigutatakse lasteintensiivravi osakonda. Ta ja tema pere hakkavad tema diagnoosi kohta üksikasju õppima. Arteriovenoosne väärareng (AVM) tekib siis, kui arterid ja veenid ei moodustu kehapiirkonnas õigesti. Veresooned võivad rebeneda ja mõnikord põhjustada kahjustusi või surma.

Ashley AVM asub sügaval tema aju poolkerades, basiiliku ganglionides.

“AVM-id on lastel äärmiselt haruldased,” ütleb George Jallo, MD, laste neurokirurg ja ajukaitseteaduste instituudi meditsiinidirektor. “Me eeldame, et inimesed sünnivad nendega kaasa või arendavad neid, kuid see esineb sagedamini 30-40-aastastel inimestel.”

AVM-ide ravi võib olla keeruline. Nende asukoht võib muuta operatsiooni liiga suureks riskiks, kuna angiogramm näitab lõpuks, et see on Ashley juhtum. Jallo ja meeskond liiguvad edasi plaaniga teda lähipäevil tähelepanelikult jälgida.

Lõpuks vajab ta AVM-i hävitamiseks fokuseeritud kiiritusravi teises rajatises, et aidata vältida edasisi rebendeid. Kuid praegu – nad peavad andma verejooksule kõik võimalused aeglaselt ja ohutult imenduda ja kehas puhastada.

AVM-idest tulenevad ajuverejooksud võivad olla ettearvamatud – seega on meeskond valmis reageerima kõikidele tekkida võivatele probleemidele.

“See oli nii suur šokk,” ütleb Mark. “Olime kaheksa tundi varem saanud täiesti tervest ilusast tüdrukust meie lapseks, kes võitleb oma elu eest.”

Paar päeva pärast siinviibimist muutub Ashley võitlus keerulisemaks. Tal on letargia tunnused. Tema vatsakeste rõhk hakkab tõusma. Tal areneb vesipea.

“Dr. Jallo tuli sisse ja selgitas meile, miks tal on vaja kiiresti äravool pähe lasta,” räägib Mark. “Ta oli väga põhjalik ja abivalmis.”

Väline vatsakese äravool (EVD) paigaldati edukalt, võimaldades verel ja vedelikul ummistusest mööda minna. Kliiniline meeskond reguleeris tühjendusklappi nädala jooksul vastavalt vajadusele. Ashley jaoks hakkasid asjad helgemad paistma.

Midagi peale armastuse

Aeglaselt, kuid kindlalt hakkas Ashley end taas rohkem oma vana minana tundma. Samal ajal tundis ta palju armastust nende poolt, kes temast hoolisid. Inimesed tõid toetusmärgid ja seisid haigla ees, kus Ashley nägi neid läbi akna. Ta sai kaarte ja sõnumeid “kogu võrkpallimaailmalt”. Tema vend Luke tegi Ashleyst YouTube’i video, milles osales 65 – jah, 65 – tema sõpra ja pereliikmeid.

Selleks ajaks olid Ashley ja tema pere oma kliinilise hooldusmeeskonna vastu sügava austuse ja kiindumuse välja arendanud.

“Dr. Kogu Jallo meeskond, sealhulgas dr Luis Rodriquez, olid hämmastavad, mitte ainult oma hoolitsusest, vaid ka voodi kõrvalt,” räägib Mark. “Ja õed olid meile jumala kingitus. Me poleks saanud paluda paremaid inimesi, kes meie tütre eest hoolitseksid.

Viisteist päeva pärast seda ühte elu muutvat päeva kirjutatakse Ashley SFOMC lastehaiglast välja. Tal on veel ees kiiritusravi. Tema päevad võrkpalliväljakul on selleks korraks lõppenud, võib-olla lõplikult. Ja ta teab, et tema seisundi tõttu on tema tulevikus võimalik veel üks ajuverejooks.

See on rohkem muutusi ja ebakindlust, kui 14-aastane noormees väärib. Kuid Ashley on optimist. Ta võtab kõik need tunnid võrkpalliväljakul veedetud õpitu juurde tagasi, kui ta teenib tarkust üle oma aastate.

“Sa pead lihtsalt alati meeles pidama, et mängite oma parimat mängu. Sest kunagi ei tea.”

Ashley kirurg

George Jallo, MD

SFOMC kõigi laste neurokirurgia

Teame, et tahad oma lapsele parimat. Oleme valmis teid küsimustega aitama.

Ashley lugu on sügavalt liigutav lugu võitlusest arteriovenoosse väärarengu vastu. SFOMC meditsiinilised eksperdid andsid Ashleyle võimaluse elada täisväärtuslikku elu, hoolimata tema keerulisest haigusest. See lugu näitab meile, kui oluline on usaldada oma terviseprobleemide lahendamisel ekspertide abi ja mitte kaotada lootust. SFOMC meditsiin on oma tipptasemel teadmiste ja tehnoloogiaga aidanud paljusid patsiente, nagu ka Ashley, võidelda raske haigusega ja elada täisväärtuslikku elu.