Amüotroofne lateraalskleroos: mis see on, sümptomid ja ravi

Amüotroofne lateraalskleroos (ALS) on progresseeruv närvirakkude haigus, mis ohustab lihaste kontrolli. See haruldane seisund, mida tuntakse ka kui Lou Gehrigi tõbe, ründab järk-järgult motoorseid neuroneid, põhjustades lihasnõrkust ning lõpuks paralüüsi. Sümptomid varieeruvad jäsemete kohmakusest kuni kõne- ja neelamisraskusteni. ALS-i ravi keskendub peamiselt elukvaliteedi säilitamisele, kuna haigusele pole seni ravimit leitud. Siin tutvustame ALS-i ennetavat käsitlust, märke ning viimaseid edusamme ravis.

Amüotroofset lateraalskleroosi (ALS) nimetatakse ka Lou Gehrigi haiguseks. See on neuromuskulaarne häire, mis põhjustab lihasnõrkust. ALS-i sümptomiteks on kõne-, neelamis- ja liikumisraskused. Lõpuks muutub hingamine raskeks. ALS-ravi hõlmab teraapiaid ja ravimeid, et hallata sümptomeid ja aeglustada haiguse progresseerumist.

Ülevaade

Mis on amüotroofne lateraalskleroos (ALS)?

Amüotroofne lateraalskleroos ehk ALS on teatud tüüpi motoorsete neuronite haigus. Seda tuntakse ka kui Lou Gehrigi tõbe. ALS mõjutab motoorseid neuroneid – närve, mis kontrollivad teie vabatahtlikke lihaseid. Vabatahtlikud lihased on need, mida kasutate näiteks närimiseks, rääkimiseks ning käte ja jalgade liigutamiseks. ALS on progresseeruv, mis tähendab, et sümptomid süvenevad aja jooksul. Kui teil on ALS, hakkavad teie lihased atroofeeruma või kaduma. Teie lihased muutuvad aja jooksul nõrgemaks, mistõttu on raske kõndida, rääkida, neelata ja lõpuks hingata. Enamik ALS-iga inimesi sureb hingamispuudulikkusesse, kui nende kopsud ei saa verre piisavalt hapnikku.

Kuigi ALS-i ei ravita, paranevad ravid pidevalt. Ravi õige kombinatsioon võib aeglustada haiguse progresseerumist ja aidata ALS-iga inimestel elada head elukvaliteeti.

Miks nimetatakse ALS-i Lou Gehrigi haiguseks?

Lou Gehrig oli 1920. ja 1930. aastatel kuulus pesapallimängija. ALS lõpetas karjääri. Ta suri haigusesse paar aastat pärast diagnoosi saamist.

Kuidas ALS teie keha mõjutab?

Kuna teie motoorsed neuronid (närvirakud) vähenevad jätkuvalt, ei saa nad teie lihastele signaale saata. Motoorseid neuroneid on kahte tüüpi:

• Ülemised motoorsed neuronid, motoorsed närvirakud teie ajus ja seljaajus. Nende ülesanne on saata signaale madalamatele motoorsetele neuronitele.
• alumised motoorsed neuronid, motoorseid närvirakke teie ajutüves (aju alumine osa) ja seljaaju. Nad saavad juhiseid ülemistelt motoorsetelt neuronitelt. Seejärel saadavad nad teie lihastele sõnumeid, et nad liiguksid.

Kõige sagedamini mõjutab ALS nii ülemisi kui ka alumisi motoorseid neuroneid.

Kui kahjustatud on peamiselt ülemised või alumised motoorsed neuronid, võivad teil olla erinevad sümptomid. Ülemiste motoorsete neuronite häired põhjustavad lihaste jäigastumist. Madalamate motoorsete neuronite haigused põhjustavad lihastoonuse kaotust. Nii ülemiste kui alumiste motoorsete neuronite probleemid põhjustavad nõrkust.

Kuidas ALS mõjutab teie hingamist?

ALS võib muuta hingamise raskeks või ebaefektiivseks. Seda seetõttu, et see mõjutab lihaseid, mis liigutavad teie rindkere ja kopse. Nende lihaste hulka kuulub diafragma, mis eraldab teie rindkere kõhust. Muud mõjutatud hingamislihased hõlmavad ka teie ribide vahel olevaid lihaseid.

Kopsuprobleemid (hingamisprobleemid), mida ALS-iga võivad saada, on järgmised:

• Õhupuudus, isegi puhkuse ajal.
• Nõrk köha.
• Raskused kõri ja kopsude puhastamisel.
• Ekstra sülg.
• Võimetus lamada voodis.
• Korduvad rindkere infektsioonid ja kopsupõletik.
• Hingamispuudulikkus.

Kas ALS mõjutab teisi võimeid, nagu mõtlemine?

ALS ei mõjuta teie:

• Kuulmine.
• Maitse-, lõhna- ja kompimismeel.
• Nägemus.

Samuti ei mõjuta see tavaliselt teie seksuaal-, soole- ega põiefunktsioone. Mäluprobleemid tekivad umbes pooltel ALS-i diagnoosiga patsientidest ja on sageli kerged. Umbes 10% patsientidest areneb dementsus.

Millised on motoorsete neuronite Haiguste tüübid?

Tervishoiuteenuse osutajad kasutavad motoorsete neuronite Haiguste tüüpide klassifitseerimiseks süsteemi:

• Klassikaline ALS, kõige levinum tüüp, mõjutab rohkem kui kahte kolmandikku ALS-i põdevatest inimestest. Nii ülemised kui ka alumised motoorsed neuronid langevad.
• Progresseeruv bulbaarparalüüs (PBP) mõjutab umbes 25% ALS-i põdevatest inimestest. See algab kõne-, närimis- ja neelamisraskustega, mis on põhjustatud suu ja kõri ülemiste ja alumiste motoorsete neuronite lagunemisest. See seisund halveneb mõnikord, mõjutades teie ülejäänud keha, sel juhul nimetatakse seda seisundit bulbar-algusega ALS-iks.
• Progresseeruv lihaste atroofia (PMA) mõjutab ainult alumisi motoorseid neuroneid.
• Primaarne lateraalskleroos on ALS-i kõige haruldasem vorm. Ainult ülemised motoorsed neuronid langevad.

Mille poolest erinevad sporaadiline ALS ja perekondlik ALS?

Tervishoiuteenuse osutajad jagavad ALS-i ka kahte kategooriasse, olenevalt sellest, kust haigus pärineb:

• Sporaadiline ALS: Umbes 90–95% ALS-i juhtudest on juhuslikud. See tähendab, et haigus esineb juhuslikult. See ei ole seotud ühegi selge riskiteguri või haiguse perekonna ajalooga.
• Perekondlik ALS: Seda nimetatakse ka geneetiliseks ALS-iks, see mõjutab umbes 5–10% ALS-i põdevatest inimestest. See juhtub siis, kui olete pärinud haiguse ühelt või mõlemalt oma vanemalt. Haigus levib perekondades ja kandub edasi geneetiliste mutatsioonide või muutuste kaudu.

Kes saab ALS-i?

Kogu maailmas diagnoositakse igal aastal ALS-i umbes üks kuni kaks inimest 100 000 kohta.

ALS-i riskifaktorid on järgmised:

• Vanus: Tõenäoliselt tekivad teil sümptomid vanuses 55–75.
• Rass ja rahvus: Valged inimesed ja mittehispaanlased saavad kõige tõenäolisemalt ALS-i.
• Seks: Varasemas elus on mehed suuremas ohus kui naised, kuigi teadlased pole päris kindlad, miks. Kuid inimeste vananedes on risk ligikaudu sama.

Sõjaväeveteranid võivad samuti olla suuremas ohus. Teadlased pole kindlad, miks see nii on. See võib olla tingitud sellest, et nad puutusid teenindamise ajal kokku plii, pestitsiidide ja muude toksiinidega.

Kui levinud on ALS?

Haiguste tõrje ja ennetamise keskuste (CDC) hinnangul põeb ALS-i umbes 12 000 kuni 15 000 inimest Ameerika Ühendriikides. Igal aastal saab ALS-i diagnoosi umbes 5000 inimest.

Sümptomid ja põhjused

Mis põhjustab ALS-i?

Teadlased ei tea, mis põhjustab ALS-i. Nad usuvad, et see on tegurite kombinatsioon:

• Geneetika: Teatud geenide mutatsioonid või muutused võivad viia motoorsete neuronite lagunemiseni.
• Keskkond: Teatud mürgiste ainete, viiruste või füüsilise traumaga kokkupuutumine võib põhjustada ALS-i.

Millised on ALS-i sümptomid?

Alguses võite märgata lihaste nõrkust või jäikust:

• Jäseme algusega ALS on siis, kui sümptomid algavad teie jalgadest või kätest. Näiteks võib teil olla käte nõrkus. Särgi nööpimine või kirjutamine võib olla keeruline. Või võite märgata jalgade sümptomeid. Teil võib olla raskusi kõndimisega või sageli reisimisega.
• Bulbaari algus on siis, kui sümptomid algavad teie kõne või neelamisega.

Sõltumata sellest, kus sümptomid algavad, levivad need peagi ka teistesse kehaosadesse. ALS-i progresseerumisel on sümptomid järgmised:

• Lihaskrambid ja tõmblused, eriti kätes ja jalgades.
• Raskused käte ja jalgade kasutamisel.
• Paks kõne ja raskusi oma hääle projitseerimisel.
• Nõrkus ja väsimus.
• Kaalukaotus.

Kui ALS muutub raskemaks, võivad sümptomid hõlmata järgmist:

• Õhupuudus.
• Hingamis-, närimis- ja neelamisraskused.
• Võimetus iseseisvalt seista või kõndida.
• Kaalulangus, kuna ALS-iga inimesed põletavad kaloreid kiiremini.
• Depressioon ja ärevus, kui inimesed saavad teadlikuks sellest, mis nendega toimub.

Mis on fascikulatsioonid?

Fastsikulatsioonid on lihastõmblused, mis on tavaline ALS-i sümptom. Kuigi need ei ole valusad, võivad need olla häirivad ja häirida teie und. Võlusid võib näha ka muude haigusseisundite korral ja see ei tähenda alati, et teil on ALS.

Diagnoos ja testid

Kuidas ALS-i diagnoositakse?

Teie tervishoiuteenuse osutaja teeb füüsilise läbivaatuse ja küsib teilt teie haiguslugu. Diagnoosi kinnitamiseks vajate ka mitmeid katseid:

• Vere- ja uriinianalüüsid.
• Neuroloogiline läbivaatus oma reflekside ja muude reaktsioonide testimiseks.
• Elektromüogramm (EMG) et mõõta teie närvide ja lihaste elektrilist aktiivsust.
• Närvijuhtivuse uuring et testida oma närvide võimet signaali saata.
• Magnetresonantstomograafia (MRI) et vaadata oma aju või selgroogu kahjustatud piirkondi.

Muud testid ei saa ALS-i diagnoosida, kuid võivad aidata välistada erinevaid haigusi, mis võivad põhjustada sarnaseid sümptomeid:

• Seljaaju vedeliku test mõõdab erinevaid aineid teie seljaajuvedelikus, et aidata diagnoosida aju- ja seljaajuprobleeme.
• Lihaste ja/või närvide biopsia võtab teie lihastest või närvidest koeproovi uurimiseks.

Kui mul diagnoositi ALS, kas ma peaksin saama teise arvamuse?

Enamik tervishoiuteenuse osutajaid soovitab pärast esialgset ALS-i diagnoosimist teist arvamust. Mitmetel haigusseisunditel on ALS-iga sarnased sümptomid. Ja paljud neist on ravitavad. Oluline on saada täpne diagnoos, et saaksite vajaliku ravi.

Juhtimine ja ravi

Kes peaks olema ALS-i hooldusmeeskonnas?

ALS-iga inimesed saavad parimat hooldust paljude meditsiinivaldkondade spetsialistide meeskonnalt. See meeskond töötab koos, et aidata teil sümptomeid hallata, vältida tüsistusi ja elada ALS-iga nii hästi kui võimalik. Sellesse meeskonda võib kuuluda:

• Arstid.
• Kõne-, tegevus- ja füsioterapeudid.
• Farmatseudid.
• Toitumisspetsialistid.
• Hingamisteede terapeudid.
• Psühholoogid.
• Sotsiaaltöötajad.
• Koduhooldus- ja hospiitsiõed.

Kuidas ALS-i ravitakse?

ALS-i raviks ei ole. Kuid ravi võib haiguse progresseerumist aeglustada. Õige raviplaan aitab teil püsida mugavalt ja iseseisvana nii kaua kui võimalik.

Ravi hõlmab järgmist:

• Ravimid lihaskrampide, liigse sülje ja muude sümptomite leevendamiseks.
• Füsioteraapia et aidata teil mobiilseks jääda. See võib leevendada jäikadest lihastest, krampidest ja vedelikupeetusest tingitud ebamugavustunnet.
• Toitumisalane nõustamine tagab teile tervisliku ja tasakaalustatud toitumise. Toitumisspetsialist võib soovitada ka muid toiduvalikuid, kui neelamine muutub raskeks.
• Kõneteraapia pakub strateegiaid turvalisemaks neelamiseks ja suhtlemiskoolitus aitab teil säilitada verbaalset suhtlust nii kaua kui võimalik. Samuti võite õppida mitteverbaalseid suhtlustehnikaid.
• Abivahendid, sealhulgas lahased, traksid, haaratsid ja käepidemed, aitavad teil iseseisvana püsida. Neid seadmeid kasutate riietumiseks, söömiseks, tualeti kasutamiseks ja suplemiseks.
• Spetsiaalne varustus nagu ratastoolid ja elektrivoodid, mis aitavad teil iseseisvalt töötada.

Kuidas saavad ravimid ALS-i ravida?

USA toidu- ja ravimiamet on ALS-i raviks heaks kiitnud kaks ravimit:

• Rilusool võib aidata vähendada motoorsete neuronite kahjustusi. See võib pikendada ellujäämist mõne kuu võrra, kuid see ei saa tagasi pöörata juba tekkinud kahjustusi.
• Edaravone võib aeglustada kellegi töövõime langust.

Teised ravimid võivad aidata ALS-i sümptomeid hallata. Ravimid võivad aidata lihaskrampide ja -jäikuse ning liigse sülje vastu. Samuti on olemas ravimid, mis aitavad valu, depressiooni, uneprobleemide ja kõhukinnisuse korral.

Kuidas saab füsioteraapiat ravida ALS-i?

ALS-i füsioteraapia eesmärk on aidata teil jääda iseseisvaks ja turvaliseks. Õrn aeroobne treening, nagu kõndimine või ujumine, võib tugevdada lihaseid ja parandada südame tervist. Need harjutused võivad samuti aidata teil end energilisemana ja vähem masendusena tunda.

Füsioterapeudid saavad koostada treeningplaani, mis aitab teil end kõige paremini tunda, ilma lihaseid üle pingutamata.

Kuidas saab tegevusteraapia ravida ALS-i?

Tegevusterapeudid saavad teile õpetada tehnikaid ja strateegiaid oma päeva jooksul liikumiseks. Samuti võivad nad aidata välja selgitada, millised seadmed teid kõige rohkem aitavad. Näiteks ratastoolid, traksid või jalutuskärud aitavad teil liikuda ilma kurnatuseta.

Kuidas saab kõneteraapia ravida ALS-i?

Kõneteraapia aitab teil õppida uusi viise, kuidas valjult ja selgelt rääkida. ALS-i edenedes võib teil olla raske rääkida. Logopeedid aitavad teil suhtlusoskusi säilitada. Samuti võivad nad õpetada teile mitteverbaalse suhtlemise viise. Isegi kui teil on endiselt verbaalsed võimed, võib mitteverbaalne suhtlus aidata teil energiat säästa.

Kõnepatoloog võib ka:

• Hinnake oma neelamisvõimet ja õpetage teile kohandamise tehnikaid.
• Soovitage kõige kasulikumaid sidetehnoloogiaid.
• Käsitlege mis tahes tüüpi kõne-, keele- ja suhtlusprobleeme.

Mis on kõnepangandus?

Mõned ALS-iga inimesed valivad häälpanganduse. Sel ajal, kui saate veel rääkida, salvestate oma häält seadmes, mida nimetatakse kõnesüntesaatoriks. Kui te ei saa hiljem rääkida, saate kasutada suhtlemiseks kõnesüntesaatorit.

Kuidas saab toitumisabi ravida ALS-i?

ALS-iga inimesed kaotavad kiiresti kaalu. Õige toitumine aitab teil jõudu säilitada. Toitumisspetsialistid koostavad toitumiskava, mis:

• Väldib toite, mida on raske alla neelata.
• Annab õige koguse kaloreid, kiudaineid ja vedelikku.

Mingil hetkel võib vajaliku toitumise saamiseks vajada toitmissondit. Toitetoru vähendab ka lämbumise ja kopsupõletiku ohtu. Need tüsistused tulenevad vedeliku või toidu kogemata sissehingamisest kopsudesse.

Kas ma vajan hingamistoetust?

Haiguse progresseerumisel võib teil olla raske hingata. Teil võib olla kasu mitteinvasiivsest ventilatsioonist (NIV). NIV-i saate maski kaudu, mida kannate nina ja suu kohal.

Lõpuks võite vajada mehaanilist ventilatsiooni, mis tähendab respiraatori kandmist. See masin aitab teil hingata. See pumpab ja tühjendab teie kopse. Arutate seda võimalust oma hooldusmeeskonna ja lähedastega, kui on aeg otsustada.

Ärahoidmine

Kas ALS-i saab ära hoida?

ALS-i ennetamiseks pole tõestatud viisi. Kui teil on ALS, võite osaleda kliinilistes uuringutes ja riiklikus ALS-i registris. See võib aidata haigust paremini mõista. Kuna teadlased saavad ALS-i kohta rohkem teadmisi, saavad nad rohkem teada põhjuste ja riskitegurite kohta. See teave võib viia ennetusmeetodite ja paremate ravimeetoditeni.

Väljavaade / prognoos

Millised on ALS-iga inimeste väljavaated?

Inimese prognoos sõltub sellest, kui kiiresti sümptomid arenevad. Tavaliselt elavad ALS-iga inimesed pärast diagnoosimist umbes kolm kuni viis aastat. Kuid teised võivad elada 10 aastat või isegi rohkem.

Koos elamine

Millised on suhtlemisnõuanded ALS-iga inimestele?

ALS-iga inimesed saavad tõhusaks suhtlemiseks kasutada järgmisi strateegiaid:

Planeerige ette:

• Küsige oma kõnekeelepatoloogilt, millised harjutused teile sobivad.
• Enne vestlust või telefonikõnet eraldage puhkeaeg. Väsimus mõjutab teie kõnevõimet.

Valige keskkond, mis on:

• Vaikne, kuna võib olla väsitav, kui proovite teleri või muu valju heliga rääkida.
• Hästi valgustatud, et parandada näost näkku suhtlemist.

Kui sa räägid:

• Valige mugav poos ja asend, eriti kui teil on pikk või stressirohke vestlus.
• Pane teema paika enne rääkimist.
• Vaadake oma kuulaja poole. Vaadake neid rääkimise ajal.
• Liigutage oma kõnet. Pikendage täishäälikuid ja liialdage kaashäälikuid, et need oleksid võimalikult selged.
• Rääkige aeglaselt.
• Kasutage lühikesi fraase. Proovige ühe hingetõmbega öelda üks või kaks sõna või silpi.
• Kasutage telegraafikõnet, jättes välja mittevajalikud sõnad.

Kaaluge seadmete kasutamist:

• Võimendi aitab, kui su hääl on madal või mahe.
• Elektrolarünks või hingamistoru pakub alternatiivset õhuallikat, kui soovite respiraatoris olles suhelda.

Kui inimestel on raskusi teie mõistmisega, proovige:

• Kandke tagavaraks pliiatsit ja paberit kaasas, et saaksite kirja panna, mida öelda soovite.
• Kui kirjutamine on keeruline, kasutage tähetahvlit. Osutage sõnade esimesele tähele, mida soovite öelda.
• Kirjutage sõnad valjusti või tähestikutahvlile, kui inimesed teid ei mõista.

Kuidas saavad ALS-iga inimesed mitteverbaalselt suhelda?

Mitteverbaalset suhtlust nimetatakse ka augmentatiivseks ja alternatiivseks suhtluseks või AAC-ks. See on viis suhtlemiseks ilma suuliste sõnadeta. ALS-iga inimesed saavad suhtlemiseks kasutada järgmisi tehnikaid:

• Väljendid ja žestid.
• Kõnejääk või allesjäänud kõnevõime parim kasutamine.

Mitteverbaalsel suhtlemisel on teatud eelised. See võib aidata teil paremini suhelda, sest see:

• Võimaldab olla lõdvestunud.
• Vähendab suhtlemisvõimetusest tingitud frustratsiooni ja stressi.
• Leevendab survet rääkida.

Millised seadmed aitavad ALS-iga inimestel selgemalt suhelda?

Teie hooldusmeeskond aitab teil leida õige abiseadme või -seadmed. Valikud hõlmavad järgmist:

• Võimendamine võib suurendada teie helitugevust ja vähendada hääle väsimust.
• Madala tehnoloogiaga seadmed sisaldama märkmikke ja keeletahvleid. Need aitavad teil suhelda ilma rääkimata.
• Kõrgtehnoloogilised seadmed hõlmavad elektroonilisi kõnetugevdajaid ja sideseadmeid. Nendel arvutitel on kõnesüntesaatorid, mis aitavad teil rääkida.
• Palataalne tõstke on nagu hambahoidja. See tõstab teie pehme suulae ja takistab õhu väljumist ninast rääkimise ajal.
• TTY telefoni releesüsteem on klaviatuuriga telefon. Tippite, mida soovite öelda, ja releeoperaator loeb selle kuulajale ette. Saate sisestada kogu sõnumi. Või võite lihtsalt trükkida sõnad, millest kuulaja aru ei saa.

Kuidas saavad sõbrad ja perekond ALS-i põdeva inimesega paremini suhelda?

Kui teie sõbral või lähedasel on rääkimisega raskusi, saate teha järgmist.

• Esitage küsimusi, mis nõuavad “jah” või “ei” vastust.
• Paluge neil korrata seda, mida nad ütlesid, rääkida aeglasemalt või kirjutada sõnad, millest te aru ei saanud.
• Korrake seda osa lausest, millest aru saite. Nii peavad nad kordama kõike, millest te aru ei saanud.
• Rääkige nendega näost näkku. Vaadake neid, kui nad räägivad.

Millised harjutused võivad ALS-i põdevaid inimesi aidata?

Aktiivne püsimine võib aidata parandada lihasjõudu ja üldist heaolu. Võite kasutada mitmeid lähenemisviise:

• Aeroobsed harjutused tõsta oma südame- ja hingamissagedust ning parandada südame tervist. Samuti aitavad need teie lihastel paremini töötada ja suurendavad vastupidavust. Treeni mõõdukalt. Kui olete väsinud, võite muuta oma lihased nõrgemaks.
• Venitusharjutused võib leevendada lihaskrampe. Tehke neid iga päev, et vältida valu ja jäikust.
• Liikumisharjutuste valik (ROM) võib aidata teie liigestel täielikult liikuda. Tehke neid iga päev, et vältida valu ja jäikust.

Vältige tugevdavaid harjutusi, näiteks raskustega treenimist. Nad ei tugevda nõrku lihaseid ja võivad isegi teie lihaseid nõrgendada.

Millised seadmed aitavad ALS-iga inimestel hõlpsamini liikuda?

Seadmed, mis hõlbustavad liikumist ja kõndimist, on järgmised:

• Hüppeliigese-jalaortoos (AFO), traks hüppeliigese stabiliseerimiseks.
• Kepp.
• Kaelatugi, mis aitab pead püsti hoida.
• Walker.
• Ratastool.

Kuidas ma saan oma hingamist parandada?

Veenduge, et olete kursis oma vaktsiinidega, sealhulgas gripivaktsiini ja Pneumovax®-iga (kopsupõletiku vaktsiin). Teie tervishoiuteenuse osutaja võib soovitada kopsuteraapiat, et aidata teil hingata. Teie teraapiameeskond jälgib teie hingamislihaseid, et diagnoosida hingamisraskuste varajased nähud. Meeskond võib pakkuda ka hingamisabivahendeid, näiteks:

• In-Exsufflator, masin, mis aitab eemaldada lima teie kopsudest.
• Mitteinvasiivne ventilatsioon.
• Imemismasin suu ja kurgu sekretsiooni puhastamiseks.

Muud võimalused hingamise parandamiseks on järgmised:

• Vältige suuri eineid, kuna need võivad takistada teie diafragma täielikku laienemist.
• Ärge heitke kohe pärast söömist pikali.
• Sööge tervislikku toitumist.
• Kui magate, tõstke oma pea patjadega kõrgemale, et kõhuõõne organid ei oleks diafragma kõrvale pigistatud.

Mida peaksin küsima oma tervishoiuteenuse osutajalt?

Kui teil on ALS-diagnoos, küsige oma arstilt:

• Millised ravimeetodid on saadaval?
• Millised ravimid võivad aidata?
• Kuidas ma saan enda eest hoolitseda?
• Mis tüüpi teraapiat ma vajan?
• Milliseid meetmeid saan ma nüüd võtta, et haiguse progresseerumist aeglustada?

Amüotroofne lateraalskleroos (ALS) ehk Lou Gehrigi tõbi põhjustab lihasnõrkust, mis aja jooksul süveneb. ALS-i sümptomiteks on raskused lihaste kontrollimisel, näiteks kirjutamise või närimise ajal. Lõpuks kaotavad ALS-iga inimesed võime kõndida, neelata ja isegi hingata. Kuid ALS-ravi, nagu ravimid ja ravi, võivad aidata ALS-iga inimestel elada nii kaua ja iseseisvalt kui võimalik. Rääkige tervishoiuteenuse osutajaga, kui märkate ebatavalisi lihasprobleeme. Võib-olla olete hakanud sagedamini komistama või teil on probleeme särkide nööpidega. Teenusepakkuja aitab teil saada diagnoosi ja ravi, mida vajate, et end paremini tunda.

Amüotroofse lateraalskleroosi (ALS) parema mõistmise ja ravi arendamise tähtsust ei saa üle hinnata. See on progresseeruv närvilihashaigus, mis kahjustab liikumist juhtivaid närvirakke, põhjustades lihasnõrkust ja paratamatut füüsilist allakäiku. Varajane diagnoosimine ja sümptomite leevendamisele suunatud ravi aitab parandada elukvaliteeti ja pidurdada haiguse kulgu. Praegu puudub ravi ALSi lõplikuks ravimiseks, mistõttu on oluline toetada teadustööd selle haiguse paremaks mõistmiseks.