Kui teie lapsel on vähk: aidake tal mõista

See ei tundu õiglane. Lapsepõlv peaks olema täis naeru, mänge ja mänge. Lapseks olemine ei tohiks hõlmata selliseid asju nagu operatsioon ja keemiaravi. Kuid kahjuks on lapsepõlvevähk reaalsus, millega paljud pered silmitsi seisavad.

Kurbus, eitamine, lein ja viha valdavad vanemaid, kui nad saavad teada uudisest lapsest, kellel on diagnoositud vähk. Ja need tunded ei jää ainult vanemate vahele – need lähevad ämblikuvõrkudest välja ja mõjutavad teisi pereliikmeid, sõpru ja kogukonda.

Teie lapse vähimeeskond

“Sel hetkel, kui kuulete vähki, ei lähe te enam kunagi tagasi normaalseks – see on nüüd uus normaalsus,” ütleb laste onkoloogia sotsiaaltöötaja Taylor Buss, LISW. “Kuid pered peaksid teadma, et nad pole sellel teekonnal kunagi üksi. Hea on toetuda oma hooldusmeeskonnale. Meil on ressursse ja oleme valmis aitama.

Kui kellelgi diagnoositakse vähk, luuakse patsiendi ümber täielik arstiabi ja tugimeeskond – ja see kehtib eriti siis, kui diagnoositakse lapsel.

Sotsiaaltöötajad, lasteelu spetsialistid, psühholoogid, arstid ja õed töötavad harmoonias ja vahetult teie pere ja lapsega. See ekspertide rühm on spetsiaalselt koolitatud, et aidata lapsel vähiga toime tulla. Alates teadmisest, kuidas rääkida oma lapsega nõela juurdepääsust, selgitades, kuidas keemiatoolis istuda, kuni õppimiseni, kuidas kehaliste eksamitega mugavalt hakkama saada – need eksperdid aitavad teie lapsel mitte nii karta.

Laste onkoloog Stacey Zahler, DO, ütleb, et vanemad ja pereliikmed peaksid tundma, et nad võiksid pöörduda oma hooldusmeeskonna poole nõu saamiseks. “Seal on põhjus, miks oleme pere jaoks ööpäevaringselt kättesaadavad,” ütleb ta.

Teie lapsel on vähk, mis nüüd saab?

Dr Zahler ja Buss jagavad näpunäiteid lapseea vähi diagnoosiga silmitsi seismiseks:

Suhelge oma lapsega avatud ja ausalt – Kasutage sõna vähk ja õiget terminoloogiat, kui viitate sellistele asjadele nagu operatsioon või kiiritus. Te ei pruugi lapsele väljavaadet rääkida, kuid diagnoosimisel olge toimuva suhtes võimalikult avatud ja aus.

Lapsed teavad tavaliselt rohkem, kui arvate. Nad võivad tunda emotsioone või kui neid ümbritsevad inimesed on salajased. Teabe varjamine võib põhjustada reetmise tunnet. Lapsed võivad kartma hakata, kui nad kuulevad selliseid asju nagu vereanalüüs ja operatsioon, kuid kui te seda neile selgitate, aitab see neil end mugavamalt tunda.

Leidke viise, kuidas selgitada asju nii, et teie laps aru saaks – Teie hooldusmeeskond aitab teil välja selgitada, kuidas asju selgitada, et teie laps saaks paremini aru, mida tema vähk tegelikult tähendab. Mõnikord tähendab see nuku või topise kasutamist, et selgitada, millises kehapiirkonnas teie lapse vähk on. Eksperdid on aidanud lastel kasvajat mõista, pannes sellele nime ja viidates sellele nimega. Muul ajal aitab näiteks leukeemia või sarkoomi diagnoosimisel lapsele selgitada, et tema veri või luud on haiged.

Samuti on oluline rääkida oma lapsega ravist. Võite selgitada, et nad vajavad ravimeid, mis aitaksid neil end paremini tunda, kuid see võib tekitada nendes alguses üsna halb enesetunne. Nukk võib olla ka tööriist operatsiooni lihtsaks selgitamiseks. Kinnitage oma lapsele, et saate sellest koos üle ja et igaühe eesmärk on aidata tal end paremini tunda.

Mõnikord võib ravi ka diagnoosi ajal muutuda. Seetõttu on veelgi olulisem säilitada avatud ja aus suhtlemine toimuva üle.

Toetuge toele ja leidke oma hõim – Kui teil on raskusi, kuidas oma lapsega vähist rääkida, võib meeskond olla kohal või anda teile näpunäiteid. Te ei pea seda üksi läbi elama, seega toetuge oma meeskonnale, et otsustada, mis on parim. See on põhjus, miks nad seal on – et aidata teil ja teie lapsel sellest üle saada. Meeskond võib soovitada ka tugirühmi ja aidata teil luua kontakte inimestega, kes läbivad sarnaseid asju. Nad võivad aidata teil jõuda kogukonna, kiriku või sihtasutuse poole. Või nad võivad anda nõu või kõrva taha panna, kui teil on vaja rääkida.

Tea, et on okei oma lapsega emotsioone näidata – Kui teile edastatakse halbu uudiseid, eriti teie lapse kohta, on loomulik, et tahate teda kaitsta, et ka tema ei tunneks end ärritunud. Samuti võib teil tekkida kiusatus teha julge nägu ja varjata emotsioone, et nad ei näeks ema või isa kurbust.

Kuid tõde on see, et on okei tunnistada oma tundeid oma lapsega. Paljudel juhtudel ei taha vanemad nutta, et nad oma last ei hirmutaks, kuid lapsed on targad ja suudavad sageli asju, eriti suuri emotsioone, kätte saada. Enda emotsioonide näitamine võimaldab teie lapsel tunda, et ka nemad saavad oma emotsioone jagada. Samuti on okei öelda, et te ei tea vastust ega millegi põhjust. Kinnitage neile, et proovite vastuse leida ja andke neile teada.

Kuidas aidata oma lapsel vähist aru saada

“Tihtipeale kardavad vanemad diagnoosi alguses liiga palju teavet oma lapsele avaldada,” ütleb dr Zahler. “Kuid pärast seda, kui oleme rääkinud, miks see nii oluline on, tulevad nad üsna kiiresti kohale.”

Vanemad lapsed ja vähk

“Vanemad lapsed saavad vähist tavaliselt rohkem aru, sest nad on tavaliselt kuulnud kellestki teisest, kellel on see varem olnud,” selgitab Buss. “Kuid nad peavad õppima oma vähi kohta ja seda, miks nad võivad vajada teistsugust ravi.”

Mõnikord on vanematel lastel raske hakkama saada spordist, koolist ja sõpradega kohtumisest ilmajäämisega. Asi pole niivõrd vähis endas, vaid võimaluses muudest asjadest ilma jääda.

Sel juhul on oluline aidata oma lapsel mõista, et teate, et ta on pettunud, ja oma emotsioone kinnitada. Öelge neile, et teate, et nad on sõpradega koosolemisest ilmajäämise pärast ärritunud. Kuid ka kinnitage neile, et kõik on pühendunud sellele, et aidata neil paremaks saada.

Samuti on oluline teada, et kui laps saab teatud vanuseks (tavaliselt seitsmeaastaseks või vanemaks), peab ta oma raviga nõustuma. Vanematelt lastelt tuleks küsida ravi jätkamise kohta ja tunda, et nende arvamus on oluline.

Ja kuna lapseea vähk on endiselt haruldane ja seda ei mõisteta hästi, võivad teie lapse hooldamisega seotud uuringud olla seotud ja nõuda ema, isa ja lapse nõusolekut.

Nooremad lapsed ja vähk

Vähidiagnoosiga nooremad lapsed tunnevad mõnikord ärevust, sest neil on raske mõista. Mõnikord arvavad nad, et tegid midagi oma vähi tekitamiseks või et nende vanemad on nende peale millegi pärast vihased. Nooremad lapsed kipuvad muretsema ka selle pärast, et nende vanemad ei tule pärast ravi nende juurde tagasi või et nad on nakkavad.

See on veel üks põhjus, miks on nii oluline tagada, et teie laps teaks, mis toimub, või tal on mingisugune idee, isegi kui ta on väga väike. Kinnitage oma lapsele, et olete temaga igal sammul.

“Isegi kui tegemist on kaheaastase keemiaravi saava lapsega, peaks laps aru saama, mida ta läbi elama hakkab ja miks,” selgitab dr Zahler. “Muidu võib iga ravirežiimi läbimine olla keerulisem, kui nad ei tea, mis toimub või mida oodata.”

Ja olge valmis selleks, et teie laps küsib vastutasuks küsimusi. Lapsed on loomulikult uudishimulikud ja tahavad teada, mis toimub. Nad võivad küsida: “Miks ma pean seda tegema?” või “Mis tunne see on?” Oluline on vastata nende küsimustele, et aidata neil mõista.

“Samuti on lapse füüsilise tasemeni jõudmine oluline, et paremini suhelda,” ütleb dr Zahler. “Lapse tasemele jõudmine muudab selle vähem hirmutavaks ja võimaldab tal kergemini teie usaldust võita.”

Pikaajaline haiglaravi

Kui teie laps peab pikka aega haiglas viibima, võtke kodust kaasa esemed, mis muudavad lapse tuttavamaks ja turvalisemaks. Võta kaasa pildid, topised, tekid ja mängud, et laps tunneks end mugavamalt. Ja julgustage pereliikmeid ja sõpru külastama, kui teie meditsiinimeeskond on selle heaks kiitnud.

Rääkige oma lapse hooldusmeeskonnaga programmidest, mis aitavad teie lapsel igavust või ebamugavustunnet leevendada. Muusika-, kunsti- ja muud teraapiaprogrammid võivad aidata teie lapse tähelepanu kõrvale juhtida sellest, mis võib tunduda lõputu vähiravina.

Ellujäämine

Ravi lõppu saabub tavaliselt lühike kergendustunne ja seejärel ujutab kiiresti üle ärevus remissiooni ja edasiliikumise pärast.

“Teeme peredega koostööd, et neile öelda, et see mure on okei, kuid seal pole okei elada,” ütleb Buss. “Teie hooldusmeeskond võib pakkuda ressursse, tugirühmi ja programme, mis aitavad teie lapsel ja teie perel ellujäämise suunas liikuda.”