Kuidas Huntingtoni tõbi tööd mõjutab?

Paljud meist püüdlevad pika ja täisväärtusliku karjääri poole. Kuid mõnikord juhtub elu ja meie tööhõive trajektoor võib olla oodatust erinev.

Sellel võib olla palju põhjuseid, sealhulgas terviseprobleemide ilmnemisel. Huntingtoni tõve korral võib see geneetiline seisund, mis võib mõjutada teie füüsilist ja vaimset tervist, aja jooksul muuta töökohal hoidmise raskemaks.

Neuroloog ja liikumishäirete spetsialist Odinachi Oguh, MD, selgitab, kuidas Huntingtoni tõbi võib teie karjääri mõjutada – ja mida inimesed saavad diagnoosimise korral töö või tööotsingutega teha.

Kuidas Huntingtoni tõbi mõjutab teie töövõimet

Huntingtoni tõve sümptomid on inimestel erinevad nii tüübi kui ka raskusastme poolest. Näiteks võib teil tekkida haigus, mida nimetatakse koreaks, mis võib põhjustada tahtmatuid lihasliigutusi. Teil võib tekkida ka meeleoluhäire, nagu ärevus või depressioon, või muutused fookuses või mälus.

Siiski võib teil tekkida ainult üks nende sümptomite kategooria. “Huntingtoni tõbi näeb välja kõigil erinev,” ütleb dr Oguh. “Kõigil ei esine liikumisega seotud sümptomeid. Teil võivad olla ka kognitiivsed ja käitumuslikud sümptomid. Te ei pruugi neid Huntingtoni tõve tunnustena näha, kuna see ei mõjuta teie liikumist.

Kuna Huntingtoni tõbi mõjutab kõiki erinevalt, ei ole töö tuleviku väljamõtlemine kõigile sobiv ettepanek. “On palju asju, mida peame arvestama, kui otsustame: “Kas ma saan Huntingtoni tõvega endiselt tööd pidada?”” selgitab dr Oguh. “See tähendab, et tuleb ära tunda, kas teie haigus mõjutab teie mõtlemisprotsesse või käitumist, ja teie liikumise muutuste ulatust.”

Kui teie sümptomid mõjutavad peamiselt teie liikumisviisi, saate tõenäoliselt siiski töötada. “Meil on ravimeid, mis suudavad liigutusi kontrollida,” ütleb dr Oguh. “Mul on patsiente, kellel on kerge korea ja kes suudavad siiski oma tööd säilitada, tehes mõningaid muudatusi töökeskkonnas.”

Kuid kui teil on raskusi oma tööülesannete täitmisega või märkate, et teete rohkem vigu või võtab ülesannete täitmine kauem aega, võib see olla märk sellest, et teie käitumine või mõtlemine on mõjutatud. See muudab teie töös sama kõrgetasemelise võimekuse säilitamise keerulisemaks, ütleb dr Oguh.

Ta lisab, et sellised muutused ei ole Huntingtoni tõve puhul tavalised. “Selle edenedes on kõige suurem asi, mis mõjutab elukvaliteeti peale liigutuste, käitumuslikud ja kognitiivsed muutused. Võite muutuda sõltuvamaks pereliikmetest või hoolduspartneritest, kes aitavad teie igapäevast tegevust.

Töö jätkamine pärast Huntingtoni tõve diagnoosimist

Pärast Huntingtoni tõve diagnoosimist pole kindlat ajakava, millal peate võib-olla töölt lahkuma. “Kõik on erinevad,” ütleb dr Oguh. “Me ei saa öelda:” Ootame, et töötate veel viis aastat. Igaühel on erinevad puuded ja erinevad tööks vajalikud võimed. Ja me hindame patsiente erinevatel ajahetkedel.

Dr Oguh lisab, et inimesed, kes kogevad neurokognitiivseid ja käitumuslikke muutusi, kalduvad lahkuma töölt palju varem kui need, kellel on lihtsalt liikumisega seotud sümptomid.

Näiteks ravis ta kunagi Huntingtoni tõbe põdevat meditsiiniõde. Meditsiiniõde sai pärast diagnoosi saamist töötada paar aastat, kuid pärast seda, kui tal tekkisid raskused mõne füüsilise tööga, näiteks IV liinide paigutamisega, pidi ta oma kohalt lahkuma. Dr Oguh nägi kord teist inimest, keda kognitiivsed ja käitumuslikud muutused rohkem mõjutasid ja kes ei suutnud läbida praktiseerivaks õeks saamiseks vajalikke teste.

“See on näide kahest erinevast puudest kahel erineval ajahetkel,” ütleb ta. “Üks inimene suutis kauem töötada ja teine ​​ei saanud isegi tööd kuus kuud pärast diagnoosi saamist.” See tõi kaasa impulsiivse käitumise spiraali, mis on Huntingtoni tõve teine ​​​​sümptom.

Rääkige oma tööandjaga pärast Huntingtoni tõve diagnoosimist

Tõde on see, et te ei pruugi seda tegelikult teha tahan et anda tööandjale teada, et teil on diagnoositud. “See on küsimus, mille ma küsin inimestelt: “Kas soovite, et teie tööandja teaks?”” ütleb dr Oguh. “See on teie jaoks väga isiklik otsus, kas soovite oma tööandjat teavitada või mitte.”

Üldiselt ütleb dr Oguh, et inimesed, kellel on diagnoositud Huntingtoni tõbi, ei räägi sellest oma tööandjatele, välja arvatud juhul, kui see on hädavajalik – näiteks kui teie sümptomid mõjutavad teie töötulemusi – ja ainult siis, kui nõustute, et soovite oma diagnoosi avalikustada. Lõppude lõpuks võib tööandja avastada, et teie tervisega on midagi juhtumas, vaid siis, kui peate täitma puhkuse (sageli nimetatakse seda ka FMLA-ks) või jääma lühi- või pikaajalisele töövõimetusvõimele.

Sellegipoolest võib see olla raske otsus otsustada, kas rääkida mõnest teie terviseprobleemist, eriti tõsisest Huntingtoni tõve diagnoosist. “Enamik inimesi ei arva, et neil on vaja oma tööandjaid teavitada, kuna sellel on muid tagajärgi,” ütleb ta. “See hõlmab tööandja kättemaksu, eriti kui nad ei saa aru, mis toimub. See võib kaasa tuua rohkem probleeme. ”

Kui vajate töökohal majutust, saate seda taotleda, ilma et peaksite täpselt avaldama, mis toimub. Dr Oguh ravis kunagi kedagi, kes töötas laste füsioterapeudina. Pärast Huntingtoni tõve diagnoosimist soovis naine töötada nii kaua kui võimalik, kuid tal tekkisid tasakaaluhäired. Lahendus oli teha oma tööd koos füsioteraapia assistendiga, kes saaks mõned keerulisemad kohustused taldrikult maha võtta.

“Kirjutasime tema tööandjale kirja, et tal on neuroloogiline diagnoos ja ta ei peaks lapsi tõstma,” ütleb dr Oguh. “Ta ei tahtnud tingimata oma tööandjale öelda: “Mul on Huntingtoni tõbi”, sest ta kartis mingit kättemaksu. Niisiis kujundasime selle lihtsalt neuroloogiliseks haiguseks ja seadsime piirangud sellele, mida ta füsioterapeudina teha saab.

Otsin tööd Huntingtoni tõvega

Kui otsite tööd, on juhised potentsiaalsetele tööandjatele Huntingtoni tõve diagnoosist teavitamise kohta enam-vähem samad. Tõenäoliselt soovite seda avaldada ainult teadmisvajaduse alusel. Saladus on arusaadav: USA tööstatistika büroo andmetel töötas 2020. aastal vaid 17,9% puudega inimestest.

Huntingtoni tõvega inimesed ei pruugi sageli otsustada karjääri vahetada. “Inimesed tahavad sageli jääda selle juurde, mida nad teavad, selle asemel, et õppida täiesti uut tööd,” ütleb dr Oguh. “Nad võivad muretseda oma kognitiivsete ja füüsiliste võimete pärast uut tööd õppida, selle asemel, et jätkata seda, mida nad on kogu oma elu teinud.”

Tegelikult ütleb dr Oguh, et inimesed ei tee seda muudatust, välja arvatud juhul, kui nad on haiguse arengu alguses või kui neil on ainult positiivne ennustav diagnoos (see tähendab testi, mis näitab, et kellelgi on Huntingtoni tõbe põhjustav geneetiline mutatsioon).

Huntingtoni diagnoosiga abi saamine

Kui teil on diagnoositud Huntingtoni tõbi, sõltub teie töö tuleviku kindlaksmääramine kõigepealt sellest, millised sümptomid teil on. Tegevusterapeudid teevad suurepärast tööd, et määrata kindlaks, millist tüüpi puue on? Millised on raskused? Kas on soovitusi, et saaksime aidata teil ikkagi oma töökohta säilitada? Kui ei, siis millised on järgmised sammud?” märgib dr Oguh.

Olenemata sellest, milliseid järgmiseid samme te ette võtate, on positiivse toimetulekumehhanismi väljatöötamisel oluline tagada, et teid ümbritseks toetav tervishoiutöötajate meeskond.

“Aitame teil leida psühholoogi ja sotsiaaltöötaja, kes teid toetaks,” ütleb dr Oguh. „Ma ei oska öelda, kui palju ma nendele teenustele tuginen, et aidata inimestel süsteemis navigeerida, pidades silmas, mida nad peavad tegema. Seetõttu vajame tervet küla patsiente aitama. Ma ütlen inimestele: “Te pole üksi. Küsi abi.'”