Kellele te ütlete, kui teil on Huntingtoni tõbi (ja kuidas seda teha)

Kuidas öelda oma lähedastele, et teil on diagnoositud Huntingtoni tõbi? Alustame sellest tõest: see pole lihtne arutelu, kuid lõpuks peab see toimuma.

Teie närvisüsteemi mõjutaval geneetilisel haigusel pole lõppude lõpuks ravi. Sümptomid arenevad tavaliselt aeglaselt ja süvenevad järk-järgult. Haigus jätab jälje sinu kehale, vaimule ja emotsioonidele.

Need on Huntingtoni elu jaoks vältimatud reaalsused. Aja möödudes muutub teiste toetus oluliseks.

Seega on pere ja sõpradega diagnoosist rääkimine ja pikaajalise plaani väljatöötamine hädavajalik. Arutelu alustamiseks pöördume liikumishäirete spetsialisti Adam Margoliuse (MD) ja kliinilise tervisepsühholoogi, PhD Taylor Rushi poole.

Kellele peaksite rääkima?

Enne vaimse teavitusloendi koostamist astuge hetkeks tagasi. Pärast Huntingtoni diagnoosi saamist ei pea te sellest kohe kellelegi rääkima – eriti kui teil pole veel mingeid sümptomeid, ütleb dr Rush.

Arvestades, et Huntingtoni tõbi on geneetiline, kontrollitakse paljusid inimesi selle haiguse suhtes varakult ja kaua enne sümptomite ilmnemist. Esimesed Huntingtoni märgid ilmnevad tavaliselt vanuses 30–50.

“Võib-olla soovite võtta aega enda jaoks, et sellest paremini aru saada ja sellest aru saada,” ütleb dr Rush. «Survet infot kohe jagada ei ole. Oodake, kuni tunnete, et olete valmis.”

Ja kui see aeg kätte jõuab, alustage oma diagnoosi jagamisest nendega, kellele võite praegust ja tulevast tuge loota.

“See on väike ring, mida te vaatate,” ütleb dr Margolius. „Me räägime teie abikaasast või elukaaslasest, teie lastest ja teistest lähedastest perest ja sõpradest. Sellised inimesed, kes on teie elus 10 või 20 aasta pärast.

Miks peaksite oma diagnoosi jagama

Huntingtoni sümptomid arenevad sageli aeglaselt, muutused toimuvad aastate, mitte nädalate või kuude jooksul. Huntingtoni tõvega inimesed jätkavad tavaliselt oma igapäevast tegevust haiguse varases staadiumis.

Kuid ühel hetkel hakkavad füüsilised ja vaimsed muutused muutuma märgatavamaks. Tasakaal võib näiteks halveneda. Vestlustes võivad ilmneda ebaselged sõnad. Mäluhäired võivad muutuda tavalisemaks.

Sel ajal on eriti oluline, et teie lähedased oleksid teie diagnoosist teadlikud.

“Huntingtoni tõbe põdeva inimese läheduses olevad inimesed märkavad sageli, et sümptomid suurenevad enne Huntingtoni tõbe põdevat inimest,” ütleb dr Margolius. “Aitab, kui teil on teine ​​vaatleja, kes mõistab toimuvaid muutusi ja otsib abistamisviise.”

Sest seal on abi saadaval. Kuigi Huntingtoni tõbe ei ravita, on ravimeid, mis võivad ravida selliseid sümptomeid nagu kontrollimatud liigutused (korea), ärevus ja depressioon.

Diagnoosist rääkimine võib avada ka uksed:

Elu planeerimine

Huntingtoni tõve aeglane progresseerumine annab aega organiseerida ja valmistuda haiguse keskmiseks ja lõppfaasiks. “On hea mõte pidada vestlusi selle üle, mida soovite, et kõik oleksid ühel lainel,” ütleb dr Rush.

Ülesannete loend võib sisaldada järgmist:

• Advokaatide tuvastamine. Valige rahaliseks volituseks ja meditsiiniliseks volikirjaks keegi, keda usaldate. “Teake, kes on teie hääl, kui teil seda enam pole,” soovitab dr Rush.
• Oma paberite korrastamine. See hõlmab elukindlustuse, kinnisvara planeerimise ja testamendiga seotud tüütut tööd. “Kellelegi ei meeldi nendele asjadele mõelda ja need ei ole meeldivad ülesanded,” märgib dr Rush. “Aga need tuleb ära teha.”
• Pikaajalise hoolduse korraldamine. Kas soovite olla võimalikult kaua kodus koos tervishoiutöötajatega või kolida hooldusasutusse? „Andke oma soovidest teada ja planeerige, kuidas soovite, et teie eest hoolitsetaks,” ütleb dr Rush.

Pereplaneerimine

Kui teil on Huntingtoni tõbi, on 50% tõenäosus, et teie laps võib selle haiguse pärida. See võib raskendada rasestumise plaane.

“Paljud vanemad tahavad veenduda, et Huntingtoni geen peatub nendega,” ütleb dr Margolius.

Huntingtoni diagnoos võib viia tulevased vanemad in vitro viljastamise võimaluse poole, kus embrüoid saab haiguse suhtes testida. See võib aidata tagada, et siirdatud embrüod on Huntingtoni tõve suhtes negatiivsed.

Näpunäiteid, kuidas öelda kellelegi, et teil on Huntingtoni tõbi

Pered, kelle vereliinis on Huntingtoni tõbi, mõistavad sageli sügavalt seda haigust, mida antakse edasi põlvest põlve. See piirab sageli vajadust selgitada sugulastele, mida positiivne diagnoos tähendab.

Teistel teie elus ei pruugi aga aimugi olla, mis on Huntingtoni tõbi, ütleb dr Rush. Ta soovitab jätta selle rühma selgitused põhiliseks. Vältige nende ülekoormamist teabega.

“Pidage seda lihtsate faktide juures,” soovitab dr Rush. “Öelge neile:” Ma sain teada, et mul on geneetiline häire, mis lõpuks mõjutab kõiki mu eluvaldkondi. Minuga on praegu kõik korras, kuid see on haigus, mis progresseerub.

Ärge imestage, kui teie lähedased vajavad uudiste omandamiseks aega. Neil võib olla küsimusi. Vasta neile otse. Suunake neile ka haridusressursse, nagu Ameerika Huntingtoni Haiguse Selts.

Vestlused võivad lõpuks areneda emotsionaalse ja praktilise toe poole, mida võite tulevikus vajada ja kuidas need võiksid sobituda. (Sümptomite arenedes muutub see veelgi olulisemaks.)

Olge avatud ja aus, hoides vastuseid oma mugavuse tasemel.

“Vastake neile nii hästi kui võimalik. Kui teie jaoks on sellest rääkimine üle jõu käiv, jagage seda ka,” ütleb dr Rush. “Rõhutage, et olete ikka sama inimene, ainult Huntingtoniga.”

On OK olla emotsionaalne

Huntingtoni diagnoosiga kaasneb sageli mure uudiste jagamise pärast. “Inimesed küsivad:” Kuidas ma saan sellest oma abikaasale rääkida? Kuidas ma oma lastega räägin? Või mu õed-vennad? See on stressipunkt,” ütleb dr Rush.

Mis viib võib-olla kõige olulisema nõuandeni: ärge vältige oma emotsioone.

“Teades, et teil on Huntingtoni tõbi, on üleminek väga raske,” ütleb dr Rush. “Nii et tundke, mida tunnete, ja see muudab diagnoosi jagamisega kaasnevate kogemuste navigeerimise lihtsamaks.”