Tricuspid Atresia: Oliivi lugu | SFOMC

Tere tulemast “Oliivi lugu” – see on lugu väikesest tüdrukust, kellel diagnoositi haruldane südamehaigus nimega tricuspid atresia. Selle ränka haigust on raske diagnoosida ja ravida, kuid tänu SFOMC meditsiinikeskuse pühendunud meeskonnale leidis Olivia lootust ja abi. Selles loos avastame, kuidas väike võitleja ja tema pere võitlesid läbi raske aja, võideldes lootusetuse ja hirmuga ning otsides lootust ja imet. Liitu meiega selle põneva ja inspireeriva loo avastamisel!

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• Olive sündis südamedefektiga, mida nimetatakse trikuspidaalseks atresiaks, ja tal oli ainult pool töötavast südamest.
• Olive läbis kaks südameoperatsiooni ja paranes hästi.
• Pärast Olive’i operatsioone hakkas tema nahk muutuma roosiliseks ja tervislikuks roosaks.

Olive liitub novembris spetsiaalse südamekõnniga, mille CVICU meeskond korraldas patsientidele, peredele ja töötajatele.

Rahulik ja produktiivne hommik SFOMC lastehaigla kardiovaskulaarse intensiivravi osakonnas (CVICU)…

Arstid lõpetavad oma ringe, õed tegelevad mitme asjaga, hoolitsevad patsientide eest ja pakuvad julgustust peredele, kus on kõige haigemad lapsed.

Nendes saalides on tervenemine.

Aga midagi muud ka. Muusika nõrgad tüved, mis muutuvad nüüd valjemaks…

Mitte õrnad, nokitsevad viisid, mida lastehaiglast oodata võiks, vaid suursugused, laiaulatuslikud orkestripinged, mis arenevad crescendo-le ja neelavad alla meditsiiniseadmete pidevad piiksud ja suminad patsientide tubades.

Kas see võib olla … Indiana Jones teema laul?

Ah, jah. See on lihtsalt Olivia. Ta eelistab “Olive”. Tulevad koridori alla. Vaevalt 4-aastane ja 3 jala pikkune ta lükkab mänguasjade ostukäru ja kannab rinnal 6-tollist armi, nagu oleks see kaelakee. Õed hüppavad oma patsientide tubadest välja, et möödaminnes tere lehvitada.

Olive kaks lemmikfilmi on Indiana Jones ja Tähtede sõda. Jalutuskäikudel esitab ta tunnuslaule. Ja alati, kui ta saab.

“Ma poleks kunagi arvanud, et olen see ema, kes anub oma väikest tüdrukut vaatama Külmunud,” ütleb tema ema Kayla naerdes.

Ei ole Olive esitusloendis. Kõik CVICU korrusel teavad seda. Nad teavad ka, et talle meeldib inimesi naerma ajada. Ja nad teavad, et tal on maasikapiima jaoks eriline koht tema südames.

Oliivi oma süda … sealt tema lugu tegelikult algab.

Oliivi süda

Olive sündis südamerikkega nimega trikuspidaalne atresia. See tekib siis, kui südame trikuspidaalklapp parema ülemise ja parema alumise pumpamiskambri vahel ei moodustu emakas õigesti. Tema vasak vatsake oli hästi arenenud, kuid parem vatsake arenes peaaegu üldse.

Põhimõtteliselt oli Olivil ainult pool töötavast südamest.

“Tagajärjeks on suutmatus jagada südant paremale ja vasakule pooleks,” ütleb Michelle Miller, MD, lastekardioloog, kes töötab SFOMC All Children’s Outpatient Care’is Sarasotas. “Niisiis segunevad tema hapnikuga küllastunud ja hapnikuvaba veri – või “punane” ja “sinine” veri – südamest lahkudes, osa sellest läheb kopsudesse ja kogu kehasse.

Ilma sekkumiseta on südamerike eluohtlik. Laps võib defekti parandamiseks ja kopsude piisava verevarustuse tagamiseks vajada kahte või kolme operatsiooni etapiviisiliselt.

Olive veetis oma elu esimesed 12 päeva SFOMC All Children’s Olive veetis esimesed 12 päeva oma elust SFOMC kõigi laste vastsündinute intensiivravi osakonnas (NICU).

Õnneks suutis ta vastsündinuna koju minna, ilma et oleks vajanud kohest operatsiooni.

Kuid paari kuu vanuselt näitas järelkontroll murettekitavaid uudiseid. Oliivi vere hapnikutase langes järsult. Oli aeg tegutseda.

Ebatavaline tugev udu sel sügispäeval takistas haigla transpordimeeskonda. Ebatavaline tugev udu sel sügispäeval takistas haigla transpordimeeskonnal LifeLine’il Olive’i lennukiga toimetada, nii et maapealne meeskond viis lapse hellalt kiirabiga SFOMC Alli juurde. Laste omad. Kahekuune Olive läbis oma esimese elupäästva südameoperatsiooni – nimega Glenn. Glenni šunt ühendab ülakeha peamise veeni otse kopsuvereringesse, võimaldades verel jõuda kopsudesse hapniku saamiseks. Olive’i õhuga toimetamisel viis maapealne meeskond lapse hellalt kiirabiga SFOMC All Children’s’i. Kahekuune Olive läbis oma esimese elupäästva südameoperatsiooni – nimega Glenn. Glenni šunt ühendab ülakeha peamise veeni otse kopsu vereringesse, võimaldades verel hapniku saamiseks kopsudesse jõuda.

Olive taastus edukast Glenni protseduurist hästi, kuid tema teekond heaolu poole ei olnud veel lõppenud.

Hea ajastus

Kayla teadis, et tema tütar vajab veel üht suurt südameoperatsiooni, et anda talle parim võimalus täisväärtuslikuks eluks. 2020. aasta sügisel sai Kayla oma tütre kardioloogilt tervitatavaid uudiseid.

Pärast kolm aastat Kentucky lastehaiglas ja Cincinnati lastehaigla meditsiinikeskuses praktiseerimist otsustas üks riigi juhtivaid laste südame- ja rindkerekirurge James Quintessenza naasta SFOMC All Children’s’i, kus ta oli varem praktiseerinud rohkem kui kaks aastakümmet.

Ajastus poleks saanud olla täiuslikum.

Olive’ile määrati protseduur nimega Fontan. Mõnikord nimetatakse seda nende patsientide “lõpetamise” operatsiooniks – Fontani protseduur ühendab lahti suure veeni, mis tavaliselt kannab hapnikuvaba verd alakehast südamesse – ja ühendab selle otse kopsuarteriga.

“Ilma Fontanita liiguks tal ikkagi ainult pool verest kopsudesse,” ütleb Quintessenza. “Tema hapnikutase jääb liiga madalaks. Fontani protseduuriga läheb tal peaaegu kogu veri kopsu vereringesse.

Olive operatsioon pidi toimuma 10. novembril ja saatuse tahtel mängis peaosa taas ilm. Troopiline torm Eta liikus läbi lahe ja ohustas Tampa lahe piirkonda. Sunshine Skyway suleti.

Perekond reisis päev varem, et olla Olive’i suureks päevaks.

Operatsiooni hommikul liitusid Olive’i ema ja isa temaga, et anda talle musi, enne kui kirurgimeeskond ta kahekordsetest ustest tagasi lükkas.

See oli Kayla jaoks emotsionaalne hetk.

“Ma kummardusin tema poole ja ütlesin talle: “Ma armastan sind!”” jutustab Kayla. “Olive vaatas mulle lihtsalt otsa ja siis puhkes ta naerma. “Oh, emme,” ütleb ta.

Võib-olla olid need ravimid. Kuid Kayla arvab, et võib-olla oli Olive lihtsalt Olive.

Tulevik

Fontani protseduur läks ilusti, kirurgiameeskonna liikmed uudistasid kogu päeva perekonda, et oma edusamme jagada.

Järgmiseks hommikuks oli Olive üleval ja kõndis ning palus, et ta saadaks tema eelistatud muusikavalikuid.
“Õed panid meid tõesti tundma, et meie haiglatuba on meie väike kodust eemal,” ütleb Kayla.

Kaheksa päeva pärast operatsiooni sai Olive koju minna.

Tema perel on hea meel vaadata, kuidas nende väike tüdruk muutub iga päevaga tugevamaks.

“Ta tahab joosta, hüpata, kukkuda,” ütleb Kayla. “Ta tahab nüüd olla 120 protsenti.”

Ajalooliselt ei elanud trikuspidaalse atresiaga sündinud lapsed üle esimese eluaasta ellu.

Kuid praegused protseduurid võimaldavad neil elada hästi täiskasvanueas ja võib-olla ka vanaduseni. Fontaniprotseduurid muutusid nende defektide puhul tavapäraseks tavaks 1980. aastatel ja nüüd on need patsiendid 30-40-aastased. Nendel südamehaigetel võib elu jooksul esineda tüsistusi, mis nõuavad muid sekkumisi, kuid trikuspidaalse atresiaga sündinud laste tulevik pole kunagi helgem tundunud.

“Loodame ja usume, et sellest on tema jaoks suur pikaajaline kasu, ” ütleb Quintessenza. “Ja kui ta tulevikus asju vajab, oleme tema jaoks siin.”

Roosa

Lapse meditsiinilisel teekonnal on hetki, mis olgu need väikesed, kuid neil, kes neid armastavad, on suur tähtsus.

Üks selline hetk oli Olive jaoks vahetult pärast operatsiooni. Oliivi nahk oli nende ebanormaalse hapnikusisalduse tõttu alati tundunud “sinine”. Olive nägi välja “sinisem” kui enamik.

Kuid pärast operatsiooni hakkas Olive’i nahk esimest korda elus muutuma roosiliseks ja tervislikuks “roosaks”.

“Näha tema roosat nii,” ütleb Miller, “oli tähelepanuväärne. See oli väga emotsionaalne.»

Kayla on julgustatud ja lootusrikas.

“Ta on täiuslik,” ütleb Kayla. “Loodan, et ta jääb tugevaks.”

Olive’i jaoks on nüüd oluliselt paranenud võimalused täisväärtuslikumaks ja tervislikumaks eluks – koos tema enda tehtud seiklustega.

Ta valib kindlasti oma reisi jaoks õige eepilise heliriba ja seab selle kõik muusikasse.

Olive’i ravimeeskond

Michelle Miller, MD

James Quintessenza, MD

SFOMC lastehaigla kardiovaskulaarse intensiivravi osakond

Kaasasündinud südamedefektide, südame-veresoonkonna häiretega vastsündinud, imikud, lapsed ja noored täiskasvanud ning südameoperatsioonist või siirdamisest taastuvad saavad hooldust Florida osariigis Peterburi SFOMC lastehaigla kardiovaskulaarse intensiivravi osakonnas (CVICU).

Tricuspidaalne atreesia on haruldane südamehaigus, mis mõjutab peamiselt vastsündinuid. Oliivi lugu SFOMC meditsiinikeskuses näitab, kui oluline on varajane diagnoosimine ja õige ravi selle keerulise seisundi korral. Tänu meeskonnatööle ja tipptasemel meditsiinilisele hooldusele suutis Oliivia ületada mitmeid takistusi ja elada täisväärtuslikku elu. See lugu tõestab, et õige hoolduse ja toetusega on võimalik saavutada häid tulemusi ka kõige raskemate haiguste korral. SFOMC meditsiin on jälle tõestanud oma tipptasemel oskusi ja pühendumust patsientide heaolule.