Sirprakuline haigus: Desmondi lugu | SFOMC

SFOMC meditsiin on tuntud oma tipptasemel meditsiiniteenuste poolest ning seda ka haiguste ravimise osas. Üks nendest haigustest on sirprakuline haigus, mis mõjutab paljusid inimesi üle maailma. Uus dokumentaalfilm “Desmondi lugu” jälgib ühe sirprakulist haigust põdeva patsiendi võitlust selle keerulise haigusega ning tema ravi SFOMC meditsiinikeskuses. See liigutav lugu avab meile ukse maailma, kus ravi ja lootus käivad käsikäes.

Patsiendi lugu

Kui Desmond sündis, kutsus ema teda “klaaslapseks”.

“Ta oli nii väike ja nii õrn,” meenutab ta, “et kui ta paistes, nägi ta välja, nagu ta nahk lõhkeks.” Tema Indiana haigla õed ulatasid Shentrellale raamatu, milles oli kõik, mida ema peaks sirprakulise aneemia kohta teadma.

“Ma ei teadnud sellest midagi, kuid lugesin selle raamatu kaanest kaaneni läbi ja liitusin tugirühmadega,” ütleb ta. Esimesed paar aastat olid hirmutavad, kuid juhitavad, regulaarse vereülekandega iga kolme kuu tagant. Kui Desmond oli 4-aastane, kolis üksikema ja tema viis last Floridasse ja peaaegu kohe tabas Desmond insuldi. “Ma polnud kunagi kuulnud, et lapsel oleks insult, aga see oli minu raamatus,” naerab ta nüüd. Tol ajal oli see hirmutav.

Perekond leidis tee SFOMC kõigi laste sirprakulise programmi juurde ja alustas peaaegu elukestvat suhet Desmondi ja haigla vahel. Desmond elas üle veel ühe insuldi 6-aastaselt ja trombi südames 20-aastaselt.

“Ma usaldan neid,” ütleb praegu 21-aastane Desmond. “Nad on minu eest hoolitsenud lapsest saati. Nad on mind aastate jooksul nii palju aidanud oma haigusest aru saada, kuidas keskkooliga toime tulla. Need panid mind normaalsena tundma. ” Nüüd on Desmond pediaatriaprogrammist väljas ja haigla uus üleminekuprogramm aitas tal leida tee oma haigusega toimetulemisel, ise ravimite võtmisel, arstide vastuvõtul ja muul viisil.

“Ma lihtsalt kardan. Olen seal käinud alates 4. eluaastast. Nad teavad mind ja igat asja, mis minu hoolega juhtunud on. Uus arst ei tunne mind.” Ta vaatab alla ja raputab pead. Siis meenub talle positiivne. Ta tunnustab sirprakuliste meeskonda selle eest, et ta on andnud talle julguse liituda keskkoolis ROTC-ga ja hakata veenide ülesehitamiseks ja verevoolu suurendamiseks jõusaalis käima, mis on sirprakulise elu võti.

Haigla koos tema uskumatu perekonnaga on pakkunud Desmondile tuge, julgustust ja enesekindlust.

Desmondil paluti esineda 2019. aasta üleminekupäeval, kui ta liikus lasteravilt täiskasvanute ravile.

“Ma tahan, et nad teaksid, et see läheb paremaks, peate olema tugev,” ütleb ta. “Sa suudad seda. See on minu moto.”

Vaatamata oma sageli tugevale, positiivsele ja optimistlikule suhtumisele on Desmondil olnud raske aasta. Pärast seda, kui ta oli viimase kaheksa aasta jooksul oma haigusega suuremate probleemideta toime tulnud, oli tromb suureks emotsionaalseks tagasilöögiks.

“Tema vend De’Andre päästis ta elu sellest trombist,” meenutab tema siiani hämmastunud ema. “Tema vend läks tööle, kuid kuna lapsed on üksteist nii kaitsvad, tahtis ta enne lahkumist lihtsalt Desmondi tuppa piiluda. Desmondi nägu oli paistes ja tema hingamisteed sulgusid. Ta oli hirmul. Nad arvasid, et see oli allergiline reaktsioon, kuid De’Andre viis Desmondi häirekeskusesse ja nad mõistsid, et tema südames on tromb. Ta sai stendi.”

Tema ema, kelle pühendumus oma perekonnale on ilmselge, suudab sündmust vaevu pisarateta meenutada. Ta on nii uhke oma pere üksteisele pühendumise ja pühendumise üle. Shentrella jaoks pole eksinud, et viis tervet last on käputäis, kuid see, et üks kannatab nii palju, et ta ei suuda teistelt aega võtta, et olla tema jaoks olemas, on mõjutanud kogu nende elu – ja ometi ei saanud nad Ärge olge üksteisele lähedasemad ega armastavamad. Ta meenutab uhkusega, kuidas Desmondi vennad ja õed, kellel on sirprakuline tunnus, kuid kellel pole haigust, istuvad maha ja hõõruvad tema jalgu või jalgu, kui tal valutab. Võõral inimesel on raske selles peres armastust kohe mitte üles korjata.

Desmond sai trombijuhtumi läbi, kuid see oli suur arusaam, et see on midagi, mis ei kao kunagi täielikult.

“Desmond tahab normaalset elu,” ütleb Shentrella. “See on kõik, mida ma tahan näha teda õnnelikuna. Ma ütlen talle: “Su elu on tunnistus. Vaata, kui paljusid lapsi sa oled aidanud.” Ma tean, et pean nüüd natuke tagasi astuma ja laskma tal kõik välja mõelda, aga see on raske.

Shentrella ja kõik, kes on Desmondiga kohtunud või rääkinud, teavad kahtlemata, et sellest klaasist beebist on kasvanud mees, kes on terasest tugevam.

Sirprakulise haiguse programm SFOMC lastehaiglas

Florida osariigis Peterburi SFOMC lastehaigla sirprakulise haiguse programm pakub igakülgset lasteabi patsientidele sünnist kuni 21. eluaastani. Ühe suurima laste sirprakulise programmina Florida läänerannikul aitame peredel väljakutsetega toime tulla. kui nende lapsel on sirprakuline aneemia. Kuna sirprakuline haigus on krooniline haigus, mis kestab kogu elu, on meie eksperdid spetsialiseerunud ka pediaatriliste patsientide üleviimisele täiskasvanute ravile. Sirprakulise aneemiaga lapsed saavad endiselt elada tervet ja aktiivset elu.

Desmondi lugu on südantlõhestav ja samas ka inspireeriv lugu võitlusest sirprakulise haigusega. SFOMC meditsiinikeskuse pühendumus ja eksperditeadmised aitasid Desmondi elukvaliteeti oluliselt parandada ning taas tervisele tagasi saada. See lugu tõestab, et õige arst ja ravi võivad muuta inimese elu täielikult. Sirprakuline haigus võib olla raske ja valus, kuid õige meditsiiniline abi ja patsiendi tahe võivad tuua kaasa imelise taastumise.