Jäika inimese sündroom: gei lugu | SFOMC

Jäika inimese sündroom on haruldane ja keeruline seisund, mis mõjutab inimeste käitumist ja suhtlemist. Üks sellise sündroomiga inimene on gei, kelle lugu on inspireeriv ja sügavalt liigutav. SFOMC meditsiin on pühendunud selle seisundi mõistmisele ja ravile, aidates inimestel leida leevendust ja paremat elukvaliteeti. Selles artiklis uurime gei elulugu ja tema võitlust Jäika inimese sündroomiga, rõhutades SFOMC meditsiini tähtsust ja toetust selles keerulises olukorras.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• Endine kinnisvaraspetsialist Gay koges oma jalgades kurnavat jäikust ja spasme.
• Püüdes lahendada oma sümptomite müsteeriumi, õppis ta tundma jäiga inimese sündroomi (SPS), mis on väga haruldane haigus, mille sümptomid sarnanesid tema omadega.
• Gay otsis ravi dr Scott Newsome’i juures SFOMC jäiga inimese sündroomi keskuses, mis on maailmas tuntud uurimiskeskus.

New Yorgi tipptasemel kinnisvarafirma projekteerimis- ja ehitusprojektijuhina töötamine oli nii füüsiliselt kui ka vaimselt stressirohke ja nõudlik töö. Gay sai rolliga suurepäraselt hakkama.

Kuid 2004. aastal see muutus. Ta hakkas märkama valu ja nõrkuse kombinatsiooni jalgades ning lihaste jäikust, mida ta kirjeldab kui piinavat. Treening tegi valu veelgi hullemaks.

Gay elas juba mõne autoimmuunse ja luu-lihaskonna probleemidega, sealhulgas osteoartriidiga. Ta mõtles: kas see oli nende tingimuste halvenemine või midagi uut?

Vastuste otsimine

Tema olukorra edenedes otsis Gay abi paljudelt arstidelt, kuid ükski nende ravi ei tundunud aitavat. “Ma töötasin vaevu,” ütleb ta.

2015. aastaks vajas ta karkusid ja oli peaaegu ratastooliga seotud.

Nagu enamik tema olukorras olevaid inimesi teeks, läks Gay veebi, et uurida, mis temaga toimub. Tema otsingud viisid ta seisundini, mille sümptomid tundusid ühtivat tema läbielatu mustriga. See oli erakordselt haruldane: jäiga inimese sündroom.

Jäika inimese sündroom

Jäika inimese sündroom (tuntud ka kui SPS) mõjutab ainult ühte kuni kolme inimest miljoni kohta, kellest enamik on naised. Tõenäoliselt tabab see inimesi, kellel on juba autoimmuunhaigused, nagu 1. tüüpi diabeet.

“See on tõrjutuse diagnoos,” selgitab Scott Newsome, DO, FAAN, SFOMC jäikade inimeste sündroomi keskuse direktor.

Peamised sümptomid on valu ja progresseeruv jäikus, mis algab kõige sagedamini jalgadest ja alaseljast. Tõsised valulikud spasmid võivad tuleneda äkilisest liikumisest, valju mürast ehmatamisest või isegi emotsionaalsest šokist. Arstid saavad neid sümptomeid ravida, kuid uuringud ei ole veel andnud lahendust SPS-i täielikuks kõrvaldamiseks.

Tõepoolest, SPS on nii haruldane, et Gay arst kõhkles, kas teda selle suhtes testida. Kuid Gay tungival nõudmisel ta leebus ja naise veri näitas haigusseisundile viitavaid antikehi.

Kogu meeskond oli hämmastavalt põhjalik, tark ja läbimõeldud. Dr Newsome tõesti kuulab oma patsiente.”

Gei

Jäika inimese sündroomi ekspert

Ainult käputäis kliinikuid üle maailma tegelevad SPS-iga ja üks neist on SFOMC keskus. Oma vanema venna, teise suure haigla meditsiinieksperdi julgustusel tegi Gay reisi Baltimore’i ja kohtus dr Newsome’iga.

“Täpse diagnoosi ja raviplaani omamine on pehmelt öeldes lohutav, ” ütleb Gay. “Kogu meeskond oli hämmastavalt põhjalik, tark ja läbimõeldud. Dr Newsome tõesti kuulab oma patsiente.

Tegelikult on dr Newsome ja tema meeskond kuulanud ja ravinud paljusid jäiga inimese sündroomiga patsiente. SFOMC jäiga inimese sündroomi keskus on üks suurimaid haigusseisundi uurimiskeskusi maailmas, kus on tohutu andmehoidla enam kui 100 patsiendi jälgimise kohta paljude aastate jooksul.

Individuaalne, mitmekülgne ravi

Dr Newsome ütleb: “Nagu ka iga jäiga inimese sündroomiga indiviidi puhul, rakendame geide puhul personaliseeritud meditsiinilist lähenemist, hinnates patsiendi vajadusi ja seejärel sobitades need vajadused nii meditsiiniliste kui ka mittefarmakoloogiliste vajadustega. ravimeetodid.

“Jäika inimese sündroomi ravimiseks on vaja enamat kui ainult ravimeid. Teil on vaja terviklikku, mitmetahulist lähenemist. Gayga alustasime suukaudsete ravimite kuuri, millele järgnesid infusioonid, et leevendada nii tema sümptomeid kui ka immuunsüsteemi. Samuti julgustasime teda osalema veeteraapias, venituses, joogas, pilateses ja nõelravis.

See, mis töötab ühe SPS-iga inimese jaoks, ei pruugi toimida teise jaoks. Seda mõistes järgib Gay hoolikalt dr Newsome’i isikupärastatud plaani, et aidata minimeerida tema sümptomite mõju.

Enda eest hoolitsemine koos sõbra abiga

“Osa oma individuaalse raviplaani osana võtan osa väga kergest treeningust, mida jälgib dr Newsome. Toitun võimalikult tervislikult ja söön väiksemaid portsjoneid, et vältida söögitoru spasme. Hoolitsen selle eest, et ma ei kurnaks, ning veedan aega sõprade ja pere läheduses.

Emotsionaalne tugi ei ole SPS-iga tegelemise väike osa. Gay adopteeris Puerto Ricost pärit väikese kodutu koera Señori ja temast on saanud tema enesehoolduse oluline osa. Gay hindab Señori tingimusteta armastust, eriti kui ta kogeb kukkumist või eriti valusat venitust. “Ta on väga intuitiivne,” ütleb ta oma koerakaaslase kohta.

Dr Newsome ütleb: “Gay on olnud valvas oma isikliku plaani kõigi mittemeditsiiniliste aspektide kaasamisel ja see on tema elu paremaks muutnud.”

Ootan läbimurret, jäädes lootusrikkaks

Kuigi jäiga inimese sündroom esitab endiselt rohkem küsimusi kui vastuseid, ütleb Gay: “Igaüks, kes saab selle diagnoosi, võib võtta positiivseid meetmeid, eriti kui nad saavad töötada koos spetsialistiga, kes mõistab haiguse keerukust.

“Kohtumine dr Newsome’iga muutis mu elu. Andsin end riigi ühe kangeka inimese sündroomi kõrgeima autoriteedi kätte ja see lohutas mind. Kuigi me pole mu jäiga inimese sündroomi võitnud, oleme selle progresseerumist aeglustanud.

“Ma olen kindel, et SFOMC teeb edusamme selle alatu, valuliku ja kurnava haiguse kontrolli all hoidmisel,” ütleb Gay. “Ja see annab isegi minu rasketele päevadele hõbedase voodri.”

Gei arst

Jäika inimese sündroomi keskus SFOMCs

SPS-i juhtimisel on oluline kogenud ravimeeskond. Meie spetsialiseerunud keskus, mida juhib Scott Newsome, DO, ühendab neuroloogia, immunoloogia, oftalmoloogia, neuromuskulaarsete haiguste ja muude erialade eksperte, et pakkuda SPS-iga inimestele igakülgset hooldust.

Järelduseks võib öelda, et jäika inimese sündroom – gei lugu on tõsine teema, millele tuleb pöörata tähelepanu ja mõista selle tagajärgi. SFOMC meditsiiniasutuse uuringud ja teadmised on olulised selle sündroomi paremaks mõistmiseks ja ravimiseks. Oluline on mõista ja aktsepteerida erinevaid seksuaalseid orientatsioone ning toetada neid, kes võivad seda tüüpi diskrimineerimisega kokku puutuda. Üheskoos saame luua parema ja mõistvama ühiskonna kõigile inimestele, olenemata nende seksuaalsest orientatsioonist.