Väikese kiu neuropaatia: Bella lugu | SFOMC

Bella lugu on südantliigutav ja inspireeriv lugu väikese kiu neuropaatiast ning sellest, kuidas SFOMC meditsiinikeskus suutis tema elu pöörata. See haruldane närvisüsteemi haigus võib olla väga piinav, kuid tänu meditsiiniekspertidele ja uusimatele ravimeetoditele on Bella leidnud leevendust ja lootust tulevikuks. SFOMC maine tipptasemel arstiteaduses ja pidev innovatsioon aitab igapäevaselt päästa elusid ning parandada inimeste heaolu. Bella lugu on vaid üks näide sellest, kuidas meditsiin võib muuta inimeste elu paremaks.

Patsiendi lugu

Patsiendiloo tipphetked

• Bella salapärane haigus põhjustas talle seletamatuid sümptomeid, mis mõjutasid tema tavapärast tegevust, ning lõpuks põhjustas ta käte ja jalgade tuimuse, mille tulemuseks oli liikumispiirangud.
• Pärast spetsialistide otsimist ja arvukaid haiglakülastusi leidis Bella perekond Floridas SFOMC lastehaiglas vastuse tema salapärasele haigusele.
• Bella ravi hõlmab perioodilisi intravenoossete immunoglobuliinide (IVIG) infusioone, et asendada tema keha toodetud immunoglobuliinid, ja kuigi tema ravi kestab, on ta tuleviku suhtes lootusrikas.

Päikesepaistelisel Florida päeval astub Bella eksamiruumi, tema järel tema ema Megin, vennad Benny ja Sammy, väike õde Maggie ja isa Phil. Nende kokkusobivad T-särgid kuulutavad uhkusega, et nad on “Built Duff Tough” – fraas, mille Põhja-Carolina perekond lõi kui tunnistust aastatepikkusest keeruliste haigusseisundite žongleerimisest.

Bella jaoks on võtmesõnaks “kõndima”.

Tema lugu sai alguse umbes kaks aastat tagasi, kui tal tekkisid juhuslikud peapöörituse, kõrvavalu, peavalu, kaelavalu, liigesevalu ja turse ning kuulmis- ja nägemishäired. Need seletamatud sümptomid hakkasid peagi tema tavapärast tegevust mõjutama. Ratsutamine, tantsutund ja tema aktiivne 11-aastase energia aeglustusid.

Kuud hiljem viisid äärmine väsimus ja tugevad peapööritused drastilise pöördeni. Bella hakkas ootamatult kogema käte ja jalgade tuimust. See oli vaid hirmuäratava ja salapärase jäämäe tipp.

“Stseen mängib mu peas alati aegluubis,” ütleb Megin. „Olin lastearsti juures tema peapöörituse pärast ootel ja nägin teda teki sisse mähituna seismas. Kui ma püsti tõusin, et teda aidata, hakkas ta tahapoole kukkuma. Ta kuklas põrkas vastu seina ja ta kukkus maha.”

Bella oli teadvusel, kuid tema nägemine oli hägune ning mõne minuti pärast olid ta käed ja jalad tuimad. Kiirabi viidi kiirabi kohalikku haiglasse, skaneeringud välistasid traumaatilise vigastuse. Kuna tema kätes, keeles ega jalgades ei tundunud, oli suhtlemine raske. Kuigi enamik enesetunnet taastus järgmisel päeval, ei reageerinud tema jalad. Bella läks ratastooliga koju.

Energilisele lapsele oli ootamatult piiratud liikumisvõimega lõppemine südantlõhestav löök. Oma tuju üleval hoidmiseks leidis ta loomingulisi viise oma kodus liikumiseks. Bella alustas ka tantsuteraapiat, hobuteraapiat, veeteraapiat – kõiki tegevusi, mida ta armastab – ja kognitiiv-käitumuslikku teraapiat, et püüda oma aju ümber treenida jalad ära tundma. Kuigi jõudu oli ja ta liikus jalutaja abil, ei taastunud tunne jalgades.

Megin ja Phil jätkasid vastuste otsimist, kuna paljud Bella sümptomid muutusid jätkuvalt raskemaks. Vaatamata spetsialistide otsimisele ja arvukatele haiglavisiitidele, tekkis neil sageli rohkem küsimusi kui vastuseid.

Mis neid kummalisi sümptomeid põhjustas? Kas Bella naaseb kunagi oma aktiivse elustiili juurde?

In It Together

Ühel õhtul tavalisel pereõhtusöögil toimunud arutelu keerles teemal “Kui saaksite kellegagi elusid vahetada, kes see oleks?” Vastus oli oodatust kaugel. Benny, õdedest-vendadest vanuselt kolmas, olles vaid 9-aastane, ütles kõhklemata, et vahetab Bellaga elusid, et ta ei peaks oma seisundiga elama.

Öelda, et perekond on tihedalt seotud, on alahinnatud. Nad on alati koos, sealhulgas reisivad Põhja-Carolinas asuva perekodu ja Florida osariigis Peterburi vahel, et Bellat ravida. Lisaks sellele, et Benny ja Sammy tegutsesid tema tugisüsteemi lahutamatu osana, mängisid nad Bella tee kujundamisel pahaaimamatut rolli. Mõlemal vennal on keerulised tervisehäired ja viimase seitsme aasta jooksul on nende juhtumite üle nõu pidanud George Jallo, SFOMC lastehaigla ajukaitseteaduste instituudi meditsiinidirektor ja pediaatrilise neurokirurgia juht.

Kui tundus, et pole enam kellegi poole pöörduda, pöördus Megin Bella juhtumi kohta nõu saamiseks usaldusväärse neurokirurgi poole. Seekord pakkus Jallo enamat kui lihtsalt nõu: meeskond kogunes ja peagi oli pere teel SFOMC All Children’sisse.

“See on põhjus, miks me reisime. Me ei usalda praegu tegelikult kedagi teist,” lisab Megin. “Ta nägi last, kes ei saanud üldse oma elu elada, ja võttis oma ülesandeks teda terveks teha.”

Perekond elas peaaegu nädalaks haigla neuroteaduste osakonnas. Bellale tehti ulatuslikud testid, sealhulgas naha biopsia. See test leidis vastuse tema salapärasele haigusele: väikeste kiudude neuropaatia. Lõpuks vastuse saamine oli emotsionaalne hetk kogu perele.

“Olime silmitsi arsti teise ja spetsialisti järel, kes ei suutnud meile selgitada, mis meie lapsega toimub,” selgitab Megin.

Väikesed kiudnärvid on keha väikesed lühikesed närvid, mis aitavad juhtida paljusid automaatseid funktsioone ja asuvad ka kogu nahas. Väikese kiu neuropaatia on nende närvide kahjustus. Väikese kiu neuropaatia võib olla seotud geneetikaga või sellel ei ole ilmset põhjust. Närvikahjustused võivad tuleneda ka ainevahetusprobleemidest, infektsioonidest või autoimmuunhäiretest.

Tema puhul näib põhjus olevat autoimmuunhaigus. Tema keha loodud immunoglobuliinid või antikehavalgud ei tööta nii, nagu nad peaksid, ja ründavad patogeenide asemel tema närve. Selle parandamiseks hõlmab tema ravi intravenoossete immunoglobuliinide (IVIG) perioodilisi infusioone, et asendada tema keha toodetud immunoglobuliinid. IVIG-ravi aitab vältida uusi närvikahjustusi ja võimaldab Bella kehal end parandada.

Üks samm korraga

Nagu kõik eluteekonnad, on ka siin olnud tõuse ja mõõnasid. Bella ravi ei ole alati lihtne. Iga kahe nädala järel saab ta kodus IVIG-ravi subkutaanse infusioonina, mis hõlmab nelja kuni kuue nõela kõhuõõnde. Eeldatavasti kestab see vähemalt aasta koos järelreisidega Floridasse iga kahe kuni kolme kuu järel. Selle raviga on kõrvaltoimed vähem intensiivsed ja ta võib ravi vahel läbida ilma retsidiivita.

Kuigi Bella on alustanud taastumise teed, on laste väikeste kiudude neuropaatia ja selle kõige tõhusama ravi kohta veel palju õppida.

Bella ja tema pere on tuleviku suhtes lootusrikkad.

Pärast ühte ravivooru räägib Megin perereisist muuseumi. Bellal oli tavaliselt raske kõndida, kuid seekord hoidis ta perega sammu ja tal oli isegi piisavalt energiat, et kaljuseinale vastu astuda. Ta sõidab taas rattaga pärast seda, kui ta peaaegu aasta aega ei suutnud ja isegi tantsis oma tantsustuudioga maha kohaliku jõuluparaadi 2-miilise marsruudi.

“Me veetsime nii palju aega teda pidevalt voodis, haiglas ja sealt välja vaadates, ratastoolis elades ja arstidel lihtsalt käed püsti ajades,” räägib Megin. “Nüüd saame oma tütre tagasi.”

Bella arst

George Jallo, MD

SFOMC lastehaigla ajukaitseteaduste instituut

Kui teie laps vajab hooldust, soovite saada parimat meditsiinimeeskonda. Florida osariigis Peterburis asuva SFOMC lastehaigla ajukaitseteaduste instituut töötati välja teie last silmas pidades. Oleme koondanud kõrgelt kvalifitseeritud neuroloogia, neurokirurgia, taastusravi, psühhiaatria, psühholoogia, neuropsühholoogia, spordimeditsiini ja arengukäitumise meditsiini spetsialistid, et koostada individuaalseid raviplaane, mis vastavad iga lapse ainulaadsetele vajadustele.

Kokkuvõttes võime öelda, et Bella lugu väikese kiuga neuropaatiast on hea näide sellest, kuidas õige diagnoosimine ja ravi võivad oluliselt parandada patsiendi elukvaliteeti. SFOMC meditsiin on tõestanud end usaldusväärse ja professionaalse tervishoiuteenuse pakkujana, aidates Bellal taastuda ja oma igapäevaelus paremini hakkama saada. On oluline jälgida oma tervist, ning kui tekivad kahtlused või mured, pöörduda abi saamiseks professionaalse meditsiini poole. Jätkugem oma tervise jälgimist ja ärge kartke küsida abi, kui seda vajate.